李朔韜 葛洪霞 王祥源 王文梓

Research progress on health literacy of patients with permanent enterostomy for colorectal cancer

LI Shuotao， GE Hongxia， WANG Xiangyuan， WANG Wenzi

School of Nursing，?Shandong University of Traditional Chinese Medicine， Shandong 250355 China

Corresponding Author ?GE Hongxia， E?mail： jngehongxia@163.com

Keywords??permanent enterostomy；?colorectal cancer；?health literacy；?review

摘要??主要對結(jié)直腸癌永久性腸造口病人健康素養(yǎng)的概念、現(xiàn)狀、評估工具和干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為結(jié)直腸癌永久性腸造口病人提供科學(xué)、系統(tǒng)的護(hù)理，為國內(nèi)結(jié)直腸癌永久性腸造口病人健康素養(yǎng)相關(guān)研究提供參考。

關(guān)鍵詞??永久性腸造口；結(jié)直腸癌；健康素養(yǎng)；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.015

2020全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，結(jié)直腸癌已居全球癌癥發(fā)病譜第3位和死亡譜第2位^[1]。2020年中國結(jié)直腸癌新增確診人數(shù)在各癌種中位于第2位，占全球結(jié)直腸癌新增確診病例的28.8%^[2]。目前，永久性腸造口術(shù)是結(jié)直腸癌的主要治療手段，然而造口術(shù)后身體形象、排便方式的改變使病人產(chǎn)生病恥感、社會疏離感、身體形象障礙等負(fù)面情緒^[3?4]，同時，永久性腸造口需要長期自我管理和護(hù)理，病人需要具有良好的健康素養(yǎng)水平^[5]。若病人健康素養(yǎng)水平不足，將可能發(fā)生造口相關(guān)并發(fā)癥等^[6]，嚴(yán)重影響疾病預(yù)后和生活質(zhì)量。本研究對國內(nèi)外結(jié)直腸癌永久性腸造口病人健康素養(yǎng)的研究現(xiàn)狀進(jìn)行歸納總結(jié)，以期為國內(nèi)結(jié)直腸癌永久性腸造口病人健康素養(yǎng)相關(guān)研究提供參考。

1 ?健康素養(yǎng)相關(guān)概念

1.1 健康素養(yǎng)

健康素養(yǎng)是一個動態(tài)的且根據(jù)所處不同場景而變化的概念^[7]，最早由美國學(xué)者Simonds于1974年在國際健康教育大會中提出^[8]。國家衛(wèi)生健康委員會將其定義為個人獲取、理解基本的健康信息和服務(wù)，并運(yùn)用這些健康信息和服務(wù)作出正確決策以維護(hù)和促進(jìn)自身健康的能力^[9]。世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2021健康促進(jìn)詞匯表》^[10]將健康素養(yǎng)定義為通過日?；顒?、社會互動和代際積累的個人知識和能力。雖然目前國內(nèi)外對于健康素養(yǎng)沒有統(tǒng)一的定義，但幾乎所有的定義都認(rèn)為健康素養(yǎng)應(yīng)包含兩個重要元素，即個人理解健康信息和做出適當(dāng)決定的能力^[11]。

1.2 電子健康素養(yǎng)

電子健康素養(yǎng)的概念是動態(tài)發(fā)展的，目前也沒有統(tǒng)一的明確定義^[12]。2005年世界衛(wèi)生組織將電子健康（electronic health，eHealth）定義為：通過電子方式傳播衛(wèi)生資源和衛(wèi)生保健信息，使衛(wèi)生專業(yè)人員和用戶能夠傳播和獲取健康信息。Norman等^[13]最早將電子健康素養(yǎng)定義為從電子資源中搜索、查找、理解和評估健康信息并將所獲取的信息知識用以解決健康問題的能力。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)成為獲取健康知識的重要途徑，《健康中國行動（2019—2030）年》^[14]也提出，要廣泛應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)新媒體開展科普工作，把提升全民素養(yǎng)作為增進(jìn)全民健康的前提。因此，電子健康素養(yǎng)越來越重要，國內(nèi)外學(xué)者對該領(lǐng)域的研究重視程度也越來越高。

2 ?健康素養(yǎng)的評估工具

2.1 普適性量表

2.1.1 成人醫(yī)學(xué)素養(yǎng)快速評估工具（the Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine，REALM）

REALM由Davis等^[15]研制，其內(nèi)容主要包括125個單詞，后經(jīng)改良為66個常見醫(yī)療術(shù)語單詞。通過讓病人對常見醫(yī)療術(shù)語的識讀評估病人的健康素養(yǎng)，單詞識讀正確計(jì)1分，識讀錯誤計(jì)0分。評估結(jié)果分為3級及以下（≤18分）、4～6級（19～44分）、7級或8級（45～60分）、9級及以上（≥61分）。該評估工具已廣泛應(yīng)用于國內(nèi)外醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域，但該評估工具僅局限于評估受試者的文字識讀能力，無法評估病人對于內(nèi)容的理解能力，對于高文化水平人群的健康素養(yǎng)的區(qū)分能力較差^[16]。Arozullah等^[17]將REALM進(jìn)行簡化形成REALM?SF，該評估工具只包含7個單詞，適用于快速初篩門診病人的健康素養(yǎng)水平或其他環(huán)境中病人的識字率，目前REALM?SF尚未檢索到中文版本。

2.1.2 成人功能性健康素養(yǎng)測試（the Test of Functional Health Literacy in Adults，TOFHLA）

TOFHLA由Parker等^[18]研制，測試內(nèi)容包括兩個部分，總分為100分。第1部分是3篇文章的閱讀理解，文章內(nèi)容來源于真實(shí)醫(yī)療環(huán)境中的閱讀材料；第2部分是計(jì)算題，主要包括對于藥物說明書的理解、測量血糖、預(yù)約診療等內(nèi)容。TOFHLA可以有效評估病人的健康素養(yǎng)水平和自我管理能力，但其臨床測評耗時較長，導(dǎo)致其主要應(yīng)用于健康素養(yǎng)相關(guān)的科學(xué)性研究。

2.1.3 健康素養(yǎng)問卷（Health Literacy Questionnaire，HLQ）

HLQ由Osborne等^[19]研制，由阮婷婷等^[20]漢化形成中文版并在老年人群中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。該量表共44個條目，分為感受到醫(yī)療保健提供者的理解和支持、有足夠的信息來管理自身健康、積極管理自身健康、對健康的社會支持、對健康信息進(jìn)行評估、能與醫(yī)療服務(wù)提供者建立密切聯(lián)系、利用醫(yī)療保健體系、能夠找到良好的健康信息、理解健康信息并知道怎么做9個維度，前5個維度采用Likert 4級評分法，后4個維度采用Likert 5級評分法，總分越高表明健康素養(yǎng)水平越高。該量表覆蓋健康領(lǐng)域較廣，目前已被翻譯成超過15種語言，廣泛應(yīng)用于評估不同人群的健康素養(yǎng)水平。

2.1.4 電子健康素養(yǎng)量表（eHealth Literacy Scale，eHEALS）

eHEALS由Norman等^[13]編制，是第1個測量電子健康素養(yǎng)的自我評估工具。該量表共8個條目：我知道如何在互聯(lián)網(wǎng)上找到有用的健康資源、我知道如何用互聯(lián)網(wǎng)來回答自己的健康問題、我知道互聯(lián)網(wǎng)上有哪些可獲取的健康資源、我知道在網(wǎng)絡(luò)上哪里可以找到有用的健康資源、我知道如何利用我在網(wǎng)上找到的健康信息來幫助自己、我具備評估在互聯(lián)網(wǎng)上找到的健康資源所需的技能、我能夠區(qū)分互聯(lián)網(wǎng)上的健康資源的質(zhì)量、我有信心利用互聯(lián)網(wǎng)信息做出健康決策。所有條目均采用Likert 5級評分法。郭帥軍等^[21]將其漢化并進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，測得中文版eHEALS的Cronbach′s α系數(shù)為0.913，具有良好的信效度。Oh等^[22]研究表明，eHEALS已成為衡量老年人電子健康素養(yǎng)最常用的工具。但該量表存在一定局限性，最初版的eHEALS是在社交媒體和互聯(lián)網(wǎng)興起之前開發(fā)的，不能完全適用于Web2.0環(huán)境下的高交互性特點(diǎn)，并且該量表主要測量受試者的主觀健康素養(yǎng)而非實(shí)際客觀的健康素養(yǎng)水平^[23]。

2.1.5 健康素養(yǎng)管理量表（Health Literacy Management Scale，HeLMS）

HeLMS由Jordan等^[24]研制，不僅可以評估受試者的文字理解能力，還可以預(yù)測受試者尋求、理解和運(yùn)用健康信息的能力。由孫浩林等^[25]對HeLMS進(jìn)行漢化、修改和信效度檢驗(yàn)，中文版HeLMS包括4個維度，共28個條目，分別反映受試者的信息獲取能力、交流互動能力、改善健康的意愿和經(jīng)濟(jì)支持意愿。彭慧等^[26]研究表明，中文版HeLMS在大腸癌初篩陽性居民中具有較好的信效度，可用于評估其健康素養(yǎng)水平。

2.2 特異性量表

2.2.1 結(jié)直腸癌病人識字率評估工具（Assessment of Colon Cancer Literacy，ACCL）

ACCL由Holubar等^[27]研制，共10個判斷題，每題1分，得分為0～10分。內(nèi)容主要包含結(jié)直腸癌發(fā)病率、致病因素、臨床表現(xiàn)和治療方法等方面，主要用于評估結(jié)直腸癌病人在經(jīng)過健康教育后健康素養(yǎng)的變化程度。Pendlimari等^[28]研究表明，ACCL是評估結(jié)直腸癌病人知識水平的有效工具，得分低于7分的病人對于結(jié)直腸癌的健康知識有限，可以從額外的健康教育中受益。但由于開發(fā)時間較早，評估內(nèi)容需要進(jìn)行更新，且因?yàn)槲幕尘安町?，該工具并不適用于評估我國病人。

2.2.2 永久性腸造口病人健康素養(yǎng)量表

顏運(yùn)英等^[29]以結(jié)直腸癌病人健康素養(yǎng)評估工具條目池為基礎(chǔ)，編制了永久性腸造口病人健康素養(yǎng)評估量表。該量表包括功能性素養(yǎng)、知識性素養(yǎng)和態(tài)度性素養(yǎng)3個維度，共31個條目。在220例永久性腸造口病人中進(jìn)行試驗(yàn)，測得Cronbach′s α系數(shù)為0.864，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S?CVI）為0.890，具有良好的信效度。該量表不僅可以評測病人獲取和運(yùn)用健康信息以及造口護(hù)理知識等客觀素養(yǎng)，還可以評估病人對于造口的觀點(diǎn)等主觀素養(yǎng)。但受限于研究樣本量和樣本代表性，該量表的結(jié)構(gòu)合理性需要進(jìn)一步大樣本量研究驗(yàn)證。

3 ?結(jié)直腸癌永久性腸造口病人健康素養(yǎng)現(xiàn)狀

由于惡性腫瘤治療和腸造口護(hù)理的長期性和特殊性，結(jié)直腸癌永久性腸造口病人有復(fù)雜且繁多的健康信息需求。而在快速康復(fù)理念下，我國病人平均住院時間不斷縮短，導(dǎo)致腸造口病人在住院期間無法獲得足夠的知識以滿足其健康需求，病人的健康素養(yǎng)水平較低。研究表明，我國結(jié)直腸癌腸造口病人在接受造口術(shù)前對于造口相關(guān)知識的了解非常少，病人最希望的健康教育途徑是住院期間的系統(tǒng)講解和醫(yī)務(wù)人員的親身示范^[30]。

第51次《中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計(jì)報(bào)告》^[31]顯示，截至2022年12月，我國網(wǎng)民規(guī)模達(dá)10.67億，互聯(lián)網(wǎng)普及率達(dá)75.6%。研究表明，互聯(lián)網(wǎng)已成為病人重要的健康信息來源，電子健康素養(yǎng)水平能夠影響病人從網(wǎng)絡(luò)中獲取和理解健康知識的能力^[32?33]。雖然我國結(jié)直腸癌腸造口病人的互聯(lián)網(wǎng)診療服務(wù)使用意愿水平處于中等偏上，但趙煜華等^[34]采用漢化版的eHEALS評估307例腸造口病人電子素養(yǎng)均分為24分（總分為19～32分），我國病人的電子健康素養(yǎng)有待提高，特別是老年結(jié)直腸癌病人在獲取、評估和運(yùn)用電子健康信息的能力較低。研究表明，大部分造口病人會選擇官方認(rèn)證的權(quán)威網(wǎng)站和移動健康應(yīng)用程序搜索所需健康信息，在造口病人最常用的網(wǎng)站里，70%網(wǎng)站中的健康知識沒有明確的文獻(xiàn)來源支持，且健康知識內(nèi)容多局限于常見的幾種術(shù)后并發(fā)癥^[6，35]。因此，在提高病人電子健康素養(yǎng)的同時，也要規(guī)范管理網(wǎng)絡(luò)健康知識的發(fā)布，應(yīng)大力發(fā)展官方認(rèn)證網(wǎng)站，為病人提供內(nèi)容涵蓋更廣、權(quán)威性更高的互聯(lián)網(wǎng)健康知識，推動癌癥護(hù)理數(shù)字化。

4 ?結(jié)直腸癌腸造口病人健康素養(yǎng)和疾病結(jié)局的關(guān)系

4.1 健康素養(yǎng)水平影響結(jié)直腸癌早期篩查率

疾病的早期篩查是減輕我國癌癥負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵措施之一，進(jìn)行有效的早期篩查和治療已被證明能夠有效降低結(jié)直腸癌的死亡率^[36]。文獻(xiàn)表明，結(jié)直腸癌病人的健康素養(yǎng)水平影響病人早期篩查率和篩查手段的選擇^[37?38]，健康素養(yǎng)水平是參與結(jié)直腸癌篩查項(xiàng)目的獨(dú)立預(yù)測因子^[39]，而我國病人缺乏早期篩查意識，導(dǎo)致早期結(jié)直腸癌檢出率低^[40]。健康素養(yǎng)不足是結(jié)直腸癌早期篩查的主要障礙之一^[41]，病人可能因?yàn)椴恢澜Y(jié)直腸癌可以進(jìn)行早期篩查或?qū)Y(jié)直腸鏡等檢查手段存在恐懼而不進(jìn)行早期篩查。研究表明，通過社區(qū)健康宣教可以有效提高社區(qū)群眾健康素養(yǎng)和結(jié)直腸癌早期篩查率^[42]。但Pancar等^[43]研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)高且從事有償工作的人群參加結(jié)直腸癌早期篩查的概率很低，這可能與受試者從事的工作以及可用于進(jìn)行篩查的時間少有關(guān)。Wangmar等^[44]研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)水平與結(jié)直腸癌早期篩查率之間沒有顯著關(guān)系，這可能與該研究中低健康素養(yǎng)受試者比例較低有關(guān)。

4.2 健康素養(yǎng)水平影響腸造口相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率

研究表明，結(jié)直腸癌造口術(shù)后相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)病率高達(dá)70%^[45]，而健康素養(yǎng)水平與許多疾病的術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率都有關(guān)^[46]。健康素養(yǎng)較低的病人結(jié)直腸癌造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率比良好健康素養(yǎng)的病人增加了兩倍，尤其是術(shù)后手術(shù)造口部位感染的發(fā)生率^[47]，這可能與低健康素養(yǎng)水平的病人在術(shù)后吸煙等不良生活習(xí)慣更多、對于術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練和護(hù)理要求的遵從性差有關(guān)^[48]。

4.3 健康素養(yǎng)水平影響疾病結(jié)局和生活質(zhì)量

健康素養(yǎng)是疾病結(jié)局的重要決定性因素^[49]，良好的健康素養(yǎng)可促進(jìn)結(jié)直腸癌永久性腸造口病人形成健康的生活方式，提高生活質(zhì)量。研究表明，低健康素養(yǎng)水平的病人更易產(chǎn)生決策障礙，在關(guān)鍵醫(yī)療決策的溝通中存在障礙，影響醫(yī)患共同決策，導(dǎo)致病人接受放療和化療的可能性較小，影響疾病的治療效果^[50]。也有研究表明，低健康素養(yǎng)水平的病人依從性明顯更差，術(shù)后住院時長和治療費(fèi)用更高，最終都會影響病人的疾病結(jié)局和生活質(zhì)量^[46]。

5 ?提升病人健康素養(yǎng)水平的措施

5.1 評估工具的選擇與建議

評估工具的選擇根據(jù)不同病人人群和醫(yī)護(hù)人員的目的確定。全面評估結(jié)直腸癌永久性腸造口病人健康素養(yǎng)以進(jìn)行相關(guān)科學(xué)性研究可選用TOFHLA；老年病人可首選HLQ；住院病人或社區(qū)人群健康素養(yǎng)評估可選用HeLMS或HLQ；評估病人電子健康素養(yǎng)水平可選用漢化版的eHEALS；門診病人快速篩查健康素養(yǎng)水平可選用REALM?SF，但該量表目前尚未檢索到中文版。因此，應(yīng)開發(fā)我國結(jié)直腸癌腸造口病人電子健康素養(yǎng)評估工具，并對已有的特異性評估工具的合理性進(jìn)行驗(yàn)證。

5.2 口語信息傳達(dá)

有研究顯示，采取口頭信息傳達(dá)的方式比傳統(tǒng)的書面健康教育資料更能提高受試者對于健康知識的掌握程度^[51]。當(dāng)使用動畫視頻進(jìn)行健康知識講解時，低健康素養(yǎng)和高健康素養(yǎng)者都表現(xiàn)出良好的接受度，且二者之間無明顯差異。Hoffman等^[52]研究也表明，通過觀看動畫教育視頻可以顯著提升結(jié)直腸癌病人的相關(guān)健康知識水平。我國對于結(jié)直腸癌網(wǎng)絡(luò)多媒體健康教育的研究較少，臨床健康教育多以文字資料為主。今后可以制作簡單、易理解的健康教育動畫視頻，通過口語信息傳達(dá)的方式以提高結(jié)直腸癌腸造口病人的健康素養(yǎng)水平。

5.3 提高社區(qū)醫(yī)護(hù)人員專業(yè)素養(yǎng)

研究表明，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員在結(jié)直腸癌腸造口病人出院后護(hù)理中發(fā)揮著重要作用，在病人住院期間無法獲得足夠的健康知識時，社區(qū)專業(yè)人員的指導(dǎo)顯得尤為重要^[53]。姜志霞等^[54]研究表明，我國社區(qū)醫(yī)護(hù)人員普遍缺乏腸造口相關(guān)專業(yè)知識，無法為病人提供專業(yè)指導(dǎo)，這成為提升病人健康素養(yǎng)和自我護(hù)理能力的阻礙因素。趙紅等^[55]構(gòu)建的“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院?社區(qū)?家庭三位一體傷口造口智慧護(hù)理服務(wù)模式，顯著提高了社區(qū)醫(yī)務(wù)人員造口相關(guān)專業(yè)知識能力，能為病人提供更好的健康指導(dǎo)。

5.4 完善院內(nèi)健康教育內(nèi)容

研究表明，我國目前對于結(jié)直腸癌腸造口病人住院期間的健康教育以固定內(nèi)容為主，沒有充分考慮病人的個性化需求。應(yīng)以病人的實(shí)際需求制定個性化的健康教育內(nèi)容，并通過系統(tǒng)講解和醫(yī)護(hù)人員示范等病人最需求的方式進(jìn)行教育^[30]。在互聯(lián)網(wǎng)成為病人健康信息重要來源的時代，對于病人的院內(nèi)健康教育還應(yīng)添加對于電子健康信息搜尋、理解和應(yīng)用的內(nèi)容。醫(yī)務(wù)人員可向病人介紹權(quán)威可靠的官方信息來源網(wǎng)站，教會病人應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)問診等以持續(xù)性滿足病人相關(guān)健康知識需求，從而提高病人健康素養(yǎng)。

6 ?小結(jié)

健康素養(yǎng)會影響結(jié)直腸癌永久性腸造口病人的疾病結(jié)局，但目前我國結(jié)直腸癌永久性腸造口病人的健康素養(yǎng)水平不足，且對于結(jié)直腸癌腸永久性造口病人健康素的養(yǎng)研究還處于起步階段，國內(nèi)尚無可廣泛應(yīng)用的特異性評估工具。應(yīng)鼓勵病人利用互聯(lián)網(wǎng)獲取健康資源，提高對疾病的認(rèn)知和自我護(hù)理能力，以提升病人健康素養(yǎng)，并需要根據(jù)我國文化背景和實(shí)際情況編制特異性評估工具，積極推進(jìn)網(wǎng)絡(luò)健康知識的管理和自我管理應(yīng)用程序的開發(fā)，以優(yōu)化癌癥控制策略，減輕我國癌癥負(fù)擔(dān)。

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（收稿日期：2023-05-17；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）