李 強,徐毓露,賀 鑫,謝純琦,包 彬,曹梅娟
杭州師范大學護理學院,浙江 311121
隨著人口老齡化進程的加快及疾病譜的變化,慢性病和癌癥病人的死亡率逐年提升[1],專注于癥狀控制和舒適護理的安寧療護對于在臨終過程中保持病人的尊嚴和自主、滿足病人多方位需求、改善病人生存質量、減輕病人醫(yī)療負擔等方面至關重要。大力發(fā)展與推進安寧療護工作不僅關乎醫(yī)學的價值取向,也是建設“健康中國”亟須解決的問題。我國自1988 年引入安寧療護理念以來,在宏觀層面先后出臺了一系列政策文件努力推進安寧療護,并在全國各地區(qū)積極啟動安寧療護試點項目,經(jīng)過多年的發(fā)展已經(jīng)取得了長足的進步[2]。雖然我國政策支持與安寧療護體系建設在不斷完善,但安寧療護服務利用率與接受意愿仍遠低于發(fā)達國家[3]。個人的認知和意愿是影響安寧療護發(fā)展的重要因素[4],系統(tǒng)了解影響老年人安寧療護接受意愿的各類因素將有助于提高公眾將優(yōu)逝善終作為一種選擇的認識。本文以安德森模型為指導,綜述影響老年人安寧療護接受意愿的相關因素,旨在為推動安寧療護發(fā)展及提升老年人安寧療護服務利用意愿提供參考。
美國學者羅納德·安德森于1968 年創(chuàng)建醫(yī)療衛(wèi)生服務利用行為模型[5],簡稱為安德森模型,是分析醫(yī)療衛(wèi)生利用行為影響因素的一類理論框架,也可用于界定和衡量衛(wèi)生服務的公平性和可及性。安德森認為,個人在決定是否進行醫(yī)療衛(wèi)生服務利用時,受到前傾因素、使能因素和需求因素3 個維度的影響,其中前傾因素包括人口學、社會結構和健康信念3 個變量,使能因素包括個人/家庭資源與社會資源,需求因素包括感知與評估健康狀況。安德森模型在實證研究的基礎上歷經(jīng)5 次修正和完善,其解釋力不斷深化,能夠更加全面和完善地分析衛(wèi)生服務利用行為[6]。安德森模型已被應用于個體就醫(yī)方式選擇、醫(yī)療費用支付方式、疾病篩查等方面的影響因素研究,且越來越多地被擴展應用到其他領域[7]。本研究嘗試將臨終階段安寧療護服務利用的選擇視為個體基于自身需求的一種行為,將安德森模型作為分析老年人安寧療護接受意愿影響因素的理論框架,以期為安寧療護服務利用行為影響因素的實證分析起到指導性作用。
2.1.1 年齡、性別
有研究表明,社會群體特征將不同程度對個體的安寧療護意愿產(chǎn)生影響[4,8-12]。有關年齡、性別與安寧療護接受意愿的關系目前仍存在許多爭議,不同學者間的社會調查結論不盡相同。孫佳樂等[8]研究顯示,受傳統(tǒng)的死亡觀、倫理觀和孝道觀的影響,加之接觸到的安寧療護信息和資源相對較少,安寧療護理念難以得到高齡老年人的普遍理解與接受,對安寧療護的態(tài)度不夠積極,易產(chǎn)生排斥心理。Tramontano 等[9]研究指出,年齡是影響老年人安寧療護接受意愿的主要因素,老年人的社會角色和與對未來期望的差異決定他們在面對死亡時表現(xiàn)出更積極的態(tài)度。但還有研究指出,年齡與安寧療護接受意愿間不存在直接關聯(lián),分析為現(xiàn)有的調查研究受限于樣本規(guī)模、人群結構與調查方式的影響較大,造成了不同學者調查結果的差異[4,9-11]。在性別方面,研究表明,與女性相比,男性不太可能接受安寧療護服務[9,12];而國內的研究卻發(fā)現(xiàn),性別與安寧療護接受意愿之間的相關性無統(tǒng)計學意義[4,8,11]。因此,關于性別、年齡與老年人安寧療護接受意愿間的關系有待進一步研究。
2.1.2 種族、民族
不同學者關于民族方面的研究結果差別較大。孟春梅等[13]的研究結果顯示,云南省漢族慢性阻塞性肺疾?。–OPD)病人對安寧療護的接受度明顯高于少數(shù)民族病人。羅明琴等[14]的調查也發(fā)現(xiàn),青海省少數(shù)民族的安寧療護知識遠低于漢族,整體的安寧療護態(tài)度處于中等水平。國外一些研究表明,少數(shù)族裔(即非洲裔、亞裔和太平洋島民)的安寧療護接受意愿較低[9,12]。但國內有關于廣州市[15]、天津市[16]和河南省[17]等地的調查結果顯示,本地區(qū)各民族民眾間的安寧療護接受意愿并無明顯差異。由于各地區(qū)社會經(jīng)濟文化水平的差異,僅通過單一城市調研無法準確反映出整體的老年人安寧療護接受意愿。但以上研究仍顯示出,安寧療護接受意愿在民族/種族間的差異會在少數(shù)民族聚集區(qū)、低收入發(fā)展地區(qū)顯著擴大,表明民族/種族這些看似不可改變因素也可通過更深層次的因素對老年人安寧療護接受意愿產(chǎn)生影響。
2.1.3 文化程度、健康素養(yǎng)
民眾對安寧療護的接受意愿除了受外部資源的可及性與可獲得性的影響之外,缺乏生死教育及有限的認知也是影響民眾意愿的重要因素[18]。Burge 等[19]通過研究教育狀況對安寧療護利用的影響發(fā)現(xiàn),文化程度越高的老年人對安寧療護的了解以及接受程度越高。Huang 等[20]研究證實,老年人獲取和理解基本健康信息和服務的健康素養(yǎng)能力可較為準確地預測安寧療護的意愿,通過適當?shù)母深A措施提高安寧療護知識普及率,可有效提高老年人安寧療護接受意愿。鄭欣瑜等[11]的調查發(fā)現(xiàn),接受調查的廣州市61 歲以上的老年人中,62.5% 的老年人從未聽說過安寧療護,余37.5%的老年人中比較了解或十分了解安寧療護的比例也較低。此外,羅明琴等[14]發(fā)現(xiàn),相對于接受安寧療護理念的老年病人來說,處于矛盾態(tài)度的病人對安寧療護的了解度不夠,進一步研究發(fā)現(xiàn),病人的安寧療護知識主要來源于醫(yī)護人員,醫(yī)護人員缺乏安寧療護相關知識和培訓導致的相關宣傳教育相對不足可能是影響老年人安寧療護接受意愿的重要因素。
2.1.4 健康信念
我國多元的民族文化、宗教信仰及傳統(tǒng)倫理綱常對民眾健康信念的鑄造有著深遠的影響,直接影響著老年人對待死亡的態(tài)度及方式。研究發(fā)現(xiàn),受到傳統(tǒng)的死亡觀、倫理觀和孝道觀的影響,高齡和農(nóng)村的老年人對安寧療護易產(chǎn)生排斥心理[8]。不同的文化、宗教精神內核對生死健康也有著截然不同的理解,精神屬性會對老年人心理及健康信念產(chǎn)生重要影響,少部分老年人不能用科學的態(tài)度審視死亡問題,決定了他們較低的安寧療護接受度[21-22]。此外,相關研究指出,“死亡恐懼感”越高的老年人,選擇逃避安寧療護服務的概率就越大,而經(jīng)歷過生死教育的老年人將更傾向于選擇安寧療護[11,14]。我國的死亡教育一直處于缺失狀態(tài),多數(shù)民眾對死亡普遍存在恐懼心理,決定了能夠坦然面對死亡并接受安寧療護的老年人較少。
2.2.1 個人收入
國內外學者對老年人個人收入越多、消費水平越高,安寧療護意愿就越強烈的結論做出了一致性評價。McCarthy 等[23]調查發(fā)現(xiàn),與家庭收入較低的病人相比,家庭收入高的病人參與安寧療護的意愿更高。同樣地,Lackan 等[24]調查發(fā)現(xiàn),與老年腫瘤病人群體的低收入水平相對應的是安寧療護服務較低的接受意愿。此外,在另外兩項來自中國的研究中,研究者分別對生活在低收入和低經(jīng)濟發(fā)展水平地區(qū)的老年人展開調查,結果顯示這些地區(qū)老年人的安寧療護接受意愿明顯低于其他地區(qū)[8,25]。
2.2.2 家庭資源
在中國以家庭為單位的健康照顧中,老年人安寧療護接受意愿會受到家庭氛圍、家庭類型與家庭支持的影響。張國增等[17]發(fā)現(xiàn)家庭關懷度高的老年人對安寧療護會表現(xiàn)出一定程度上的積極性。侯振華等[16]也發(fā)現(xiàn),與家人關系越融洽的老年人其安寧療護接受度越高。從這些研究可看出受中國人強烈的家庭觀念影響,受疾病困擾的老年人出于對家人的關愛更愿意嘗試接受安寧療護,以減輕家庭的照顧負擔和經(jīng)濟負擔。除此之外,有研究發(fā)現(xiàn)受傳統(tǒng)“重孝忌死”的孝道文化影響,安寧療護的個人接受意愿和接受家人進行安寧療護的意愿分別為70.2%和66.2%[4],即當安寧療護的對象從自己變成他們的家人時,民眾的接受意愿會相對降低,表明家庭支持可能從一定程度上影響老年人安寧療護接受意愿。
2.2.3 社會資源
研究顯示,與居住在城市的居民相比,居住在農(nóng)村地區(qū)的居民接納安寧療護服務的意愿較低[8-9,25]。農(nóng)村地區(qū)居民不太愿意接受安寧療護服務的原因可能與服務機構距離較遠、獲得服務的機會較少及信息資源匱乏有關[26-27]。國內相關研究表明,多數(shù)終末期老年病人希望在家中度過一生的最后階段,開展居家安寧療護十分必要[28]。針對北京[8]、深圳[4]等地的大樣本調查顯示,老年人對依托社區(qū)的居家安寧療護模式抱有更積極的態(tài)度,居家安寧療護模式是老年人安寧療護接受意愿的保護因素。
2.2.4 醫(yī)療保障
當考慮老年人對安寧療護的接受意愿時,也必須考慮到安寧療護的可及性。一項研究結果顯示,超過12.4%的民眾會認為費用高昂而放棄考慮安寧療護,但實際上安寧療護的感知費用和實際發(fā)生費用間通常有著相當程度的差距,感知費用對安寧療護接受意愿的負向影響可能大于實際費用對安寧療護的負向影響[11]。推動安寧療護與社會醫(yī)療保險相結合已被各個國家和地區(qū)視為促進安寧療護事業(yè)發(fā)展的重要途徑[29-31],醫(yī)療保險兜底補差支付可大大降低民眾安寧療護服務支付負擔,是提高老年人安療護服務利用意愿的有效途徑。研究指出,不同類型的醫(yī)療保險老年人的安寧療護接受意愿不同,擁有城鎮(zhèn)職工醫(yī)保的老年人比城鄉(xiāng)居民醫(yī)保和自費老年人更易接受安寧療護,造成此現(xiàn)象的原因可能與隱藏于不同類型醫(yī)療保險后的社會人群結構和報銷比例等客觀因素相關[17]。但應當注意的是更高的醫(yī)療報銷比例對老年人來說可能并不意味著更高的生存質量,李曼[25]通過對安寧療護服務利用行為和醫(yī)療照料成本對終末期病人死亡痛苦影響的研究發(fā)現(xiàn),擁有醫(yī)療保險且在臨終前醫(yī)療花費越高的老年人在死亡前越痛苦。
2.3.1 健康狀況
與其他的衛(wèi)生服務利用相同,對自身健康狀況的認識與評價也會影響老年人對安寧療護的接受意愿,大部分病人接受安寧療護的主要原因是為了減輕生理和心理上的痛苦。研究指出,疾病病程及合并慢性病數(shù)與老年病人對安寧療護接受度呈正相關[13,16]。Lin等[32]的一項調查結果顯示,91.2%的參與者表示如果被診斷出患有非治愈性終末期疾病,他們更愿意選擇專注于癥狀控制和舒適護理的安寧療護。長時間的病痛折磨,加之共病狀態(tài)下多癥狀的不斷反復,使得老年人更易出現(xiàn)身體衰弱、功能退化及生活質量下降等諸多問題,這種持續(xù)的痛苦體驗可能會促使他們選擇了解并最終接受安寧療護。
2.3.2 健康風險感知
健康風險感知是指個體在面對威脅自身健康危險因素的主觀體驗和感受,提高個體的健康風險感知水平將促使其健康行為的改變[33]。病人在臨終階段通常會出于對未知事件及死亡的恐懼而非常迫切地想知道死亡是一個怎樣的過程。研究指出,疾病終末期病人對自身病情的準確了解將有助于其選擇符合自己意愿的臨終護理計劃,感知到自身疾病無法治愈的病人更有可能選擇安寧療護[34-35]。
目前我國民眾對安寧療護缺乏正確的理解和認識,社會認知度較低,這迫切需要醫(yī)護人員提升安寧療護主要受惠對象對安寧療護內涵的理解。但安寧療護的開展需在適時、適地、適人的原則下進行,在針對性別、年齡、民族等不可改變的行為影響因素時,尤其在少數(shù)民族聚集區(qū)及農(nóng)村偏遠地區(qū)要充分尊重個人價值觀,規(guī)避不必要的法律風險。首先,可以考慮從提高老年病人的健康信念及健康素養(yǎng)的角度出發(fā),逐步提升老年病人安寧療護的接受意愿。其次,醫(yī)護人員要加強自身的安寧療護專業(yè)素養(yǎng)和服務能力,醫(yī)護人員對安寧療護的理解決定了其處理死亡事件的能力,專業(yè)能力的儲備半徑?jīng)Q定著服務范圍,懂得越多能夠給予越多,才能更好地幫助病人。
《“十四五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務體系規(guī)劃》[36]明確提出,要積極開展安寧療護服務,穩(wěn)步擴大安寧療護試點,推動安寧療護機構標準化、規(guī)范化建設。實現(xiàn)這一目標面臨的主要困難在于優(yōu)質的安寧療護資源主要集中于大城市的大型醫(yī)療及康養(yǎng)機構,優(yōu)質的安寧療護資源難以下沉到基層衛(wèi)生機構。因此,發(fā)揮安寧療護技術指導中心醫(yī)護專家對社區(qū)/鄉(xiāng)鎮(zhèn)安寧療護機構的指導與支持作用對完成不同安寧療護機構間同質化、標準化的服務至關重要,這也是提升偏遠與資源匱乏地區(qū)老年人安寧療護接受意愿的關鍵。且隨著國家不斷加大對安寧療護事業(yè)的投入與支持力度,醫(yī)護人員可主動參與遠程醫(yī)療體系的開發(fā)拓展,通過積極探索“互聯(lián)網(wǎng)+安寧療護”等服務新業(yè)態(tài),并定期開展相關知識培訓以明確線上安寧療護團隊的人員構成和工作職責,提高線上安寧療護團隊的專業(yè)性及安寧療護服務的便捷性,滿足老年人個性化安寧療護的服務需求。
在面臨醫(yī)學倫理和法律風險等問題時,多數(shù)醫(yī)護人員在與臨終病人進行溝通時會選擇刻意隱瞞病情,很少對病人的病情詢問給予正面回應。盲目給予病人治療信心導致病人喪失自身確切的健康評估信息是安寧療護接受意愿的阻礙因素,但優(yōu)先征求家屬意見后將疾病信息直接告知病人,往往也會引起短時間內病人心理上的強烈反應和變化,病人主觀能動性的受損同樣會造成較低的安寧療護接受意愿?,F(xiàn)有的研究肯定了疾病告知在緩解病人負性情緒、增強醫(yī)患配合度、提高家屬滿意度等方面的作用[37-39],恰當?shù)牟∏楦嬷绞匠蔀闈M足病人健康評估需求并提升安寧療護意愿的關鍵。世界各地的研究者在病情告知領域提出了多種模型[39],其中來自的美國臨床腫瘤學會的尖峰模型(SPIKES Model)[37]和來自日本心理腫瘤醫(yī)學會的分享模型(SHARE Model)[38]在國內應用較為廣泛,可為醫(yī)護人員病情告知提供清晰、實用的框架,可作為提升醫(yī)護人員病情告知技巧及老年人安寧療護接受意愿的一般指南使用。
為對治愈性治療無反應的病人提供積極且全面的安寧療護服務以提高其生存質量至關重要。當前國內的安寧療護工作仍處于起步階段,尚未檢索到有對安寧療護服務接受意愿的系統(tǒng)性、全面性的分析研究。本文嘗試將臨終階段安寧療護服務利用的選擇視為個體基于自身需求的一種行為,運用成熟且完善的安德森理論模型作為分析框架,較為科學、系統(tǒng)地總結了老年人安寧療護服務利用接受意愿的影響因素,為探討微觀層面的醫(yī)護行為對提升老年人安寧療護接受意愿提供了依據(jù)。但針對不同研究者得出的同一影響因素的不同研究結論,以及更深層次的老年人安寧療護利用意愿的影響因素,仍需通過大樣本研究進一步探討。