楊雪梅，梁 湘，陳思芮，陳海林，吳莉莉，陳 英*

1.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，廣西 530021；2.廣西醫(yī)科大學(xué)

臨終期的過(guò)度治療并不能改變病人死亡結(jié)局，并且會(huì)給家庭造成更大經(jīng)濟(jì)壓力，同時(shí)給醫(yī)療系統(tǒng)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)[1]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）是指病人在清醒狀態(tài)下，根據(jù)個(gè)人偏好、價(jià)值觀表明自己將來(lái)在臨終狀態(tài)時(shí)想要接受的治療及護(hù)理意愿及溝通病人偏好的過(guò)程[2]。ACP 準(zhǔn)備度是指病人在治療決策中對(duì)ACP 的認(rèn)可和接受的行為傾向，是預(yù)測(cè)病人未來(lái)是否參與ACP 的重要因素。相關(guān)研究顯示，ACP 能提升臨終期病人生活質(zhì)量、減少醫(yī)療資源浪費(fèi)、減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而ACP 準(zhǔn)備度是病人是否參與ACP 的預(yù)測(cè)因素，因此研究ACP 準(zhǔn)備度有重要的意義[3]?，F(xiàn)對(duì)ACP 準(zhǔn)備度評(píng)估工具、準(zhǔn)備度現(xiàn)狀、影響因素進(jìn)行綜述，以期為提高國(guó)內(nèi)病人ACP 準(zhǔn)備度及未來(lái)ACP 推廣提供參考。

1 ACP 準(zhǔn)備度評(píng)估工具

1.1 一般人群ACP 準(zhǔn)備度評(píng)估工具

1.1.1 ACP 準(zhǔn)備度量表（Readiness of Advance Care Planning，RACP）

RACP 由日本學(xué)者Sakai 等[4]于2022 年以文獻(xiàn)綜述和專(zhuān)家小組討論形式，基于跨理論模型編制的符合亞洲文化特征的RACP。該量表包含認(rèn)識(shí)到說(shuō)和寫(xiě)的重要性、打算說(shuō)、打算寫(xiě)、行為準(zhǔn)備、練習(xí)說(shuō)和寫(xiě)5 個(gè)維度，共28 個(gè)條目，采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法進(jìn)行計(jì)分，“非常不同意”計(jì)1 分，“非常同意”計(jì)6 分，得分越高表明ACP 準(zhǔn)備度越好。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.95。該量表可以評(píng)估不同年齡人群在不同的健康階段對(duì)ACP 的準(zhǔn)備度，但量表?xiàng)l目數(shù)較多且文字較長(zhǎng)，不適合有嚴(yán)重疾病的病人填寫(xiě)，后續(xù)可編制一個(gè)簡(jiǎn)短的量表。且該量表僅經(jīng)橫斷面研究驗(yàn)證，未來(lái)需要進(jìn)一步開(kāi)展多中心、大樣本研究來(lái)評(píng)估量表的敏感性。

1.1.2 ACP 的認(rèn)知和態(tài)度問(wèn)卷

Lai 等[5]通過(guò)編制ACP 的認(rèn)知和態(tài)度問(wèn)卷，評(píng)估馬來(lái)西亞老年人對(duì)ACP 的意識(shí)和態(tài)度。問(wèn)卷包含“對(duì)ACP 的 感 受”“參 與ACP 的 理 由”“不 參 與ACP 的 理由：命運(yùn)與宗教”“不參與ACP 的理由：逃避對(duì)死亡的思考”4 個(gè)維度。量表各維度的內(nèi)部一致性信度為0.637～0.915。該量表填寫(xiě)難度小，即使只有小學(xué)水平的閱讀能力也可完成填寫(xiě)。

1.1.3 ACP 行為變化量表

該量表由Sudore 等[6]編制，用于評(píng)估舊金山老人參與ACP 的行為改變過(guò)程，A 量表從行為改變理論中已知的影響行為因素的“過(guò)程測(cè)量”和“行動(dòng)測(cè)量”組成，“過(guò)程測(cè)量”由知識(shí)、意向、自我效能和準(zhǔn)備4 個(gè)維度組成，使用Likert 5 分評(píng)分法；“行動(dòng)測(cè)量”包括醫(yī)療決策代理人、價(jià)值觀和生活質(zhì)量、代理決策的靈活性以及知情決策相關(guān)的多種行為。該量表具有良好的內(nèi)部一致性，總體Cronbach's α 系數(shù)為0.94，知識(shí)、意向、自我效能、準(zhǔn)備度分量表的Cronbach's α 系數(shù)為分別為0.84，0.86，0.83，0.92。該量表具有較好的信效度，但條目較多，填寫(xiě)時(shí)間較長(zhǎng)，可能會(huì)影響其實(shí)用性。

1.2 患病人群ACP 準(zhǔn)備度評(píng)估工具

1.2.1 慢性病病人ACP 準(zhǔn)備度問(wèn)卷

該問(wèn)卷由王心茹[7]編制，用來(lái)評(píng)價(jià)慢性病病人ACP 準(zhǔn)備度水平。該問(wèn)卷共包含態(tài)度、信念、動(dòng)機(jī)3 個(gè)維度、22 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法計(jì)分，態(tài)度維度為反向計(jì)分，“非常不同意”計(jì)1 分，“非常同意”計(jì)5分。根據(jù)得分將ACP 準(zhǔn)備度及各維度分別劃分為ACP 準(zhǔn)備度、對(duì)ACP 的態(tài)度、參與ACP 的信心和參與的動(dòng)機(jī)4個(gè)水平，問(wèn)卷總分越高，代表ACP 準(zhǔn)備度越好。問(wèn) 卷 總 體Cronbach's α 系 數(shù) 為0.923，3 個(gè) 維 度 的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.900，0.880，0.835。該問(wèn)卷基于我國(guó)文化背景編制，具有較好的文化適用性，已廣泛應(yīng)用于我國(guó)慢性病病人ACP 準(zhǔn)備度的研究[8-9]。

1.2.2 ACP 準(zhǔn)備度量表

該量表由Brown 等[10]編制，用于評(píng)估婦科惡性腫瘤病人參與ACP 討論的意愿與準(zhǔn)備情況。量表包含愿意討論臨終話題與接受ACP 2 個(gè)維度和8 個(gè)條目，其中參與ACP 的意愿（5 個(gè)條目）、討論臨終治療護(hù)理措施的接受度（3 個(gè)條目），采用Likert 7 級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”計(jì)1 分，“非常同意”計(jì)7 分，得分越高表示病人更愿意討論ACP 及準(zhǔn)備度越好，其信效度良好，Cronbach's α 系數(shù)為0.81。但是，此量表并未得到廣泛應(yīng)用，且該量表初期僅在美國(guó)白人婦科惡性腫瘤病人中進(jìn)行了應(yīng)用，導(dǎo)致其受試人群有限，使得該量表的推廣存在局限性。

1.2.3 ACP 準(zhǔn)備度測(cè)評(píng)工具（Advance Care Planning Readiness Instrument，ACPRI）

由美國(guó)德克薩斯大學(xué)Calvin 等[11]基于“個(gè)人保護(hù)理論”編制，主要用于評(píng)估腎衰竭病人ACP 的準(zhǔn)備度。該量表貼近臨床實(shí)際，條目偏向于臨終醫(yī)療情境，對(duì)ACP 準(zhǔn)備度的測(cè)量主要側(cè)重于個(gè)人對(duì)家庭、生活、醫(yī)療環(huán)境各方面的權(quán)衡。量表包括30 個(gè)條目，采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”計(jì)1 分，“非常同意”計(jì)7 分，問(wèn)卷總得分越低表示個(gè)人參與ACP 討論的準(zhǔn)備越好，而得分越高則表明個(gè)人尚未準(zhǔn)備好。量表總Cronbach's α系數(shù)為0.88。該量表主要通過(guò)個(gè)人保護(hù)理論從病人對(duì)臨終偏好的角度來(lái)判定其參與ACP 的意愿及準(zhǔn)備程度，護(hù)理團(tuán)隊(duì)可以使用該量表來(lái)確定透析病人對(duì)ACP的準(zhǔn)備情況。但目前此量表僅被研發(fā)團(tuán)隊(duì)小樣本使用，還需進(jìn)行大樣本研究，以測(cè)試其在預(yù)測(cè)ACP 準(zhǔn)備情況方面的敏感性。

2 ACP 準(zhǔn)備度現(xiàn)狀

2.1 國(guó)外ACP 準(zhǔn)備度現(xiàn)狀

國(guó)外ACP 發(fā)展起步早，較早頒布相關(guān)法律法規(guī)。在McIlfatrick 等[12]對(duì)北愛(ài)爾蘭1 201 名成年人的研究中，雖然78.7% 參與者承認(rèn)ACP 帶來(lái)的好處，但是63.3%受訪者認(rèn)為自己健康狀況良好并不考慮ACP或者不打算了解更多，提示ACP 準(zhǔn)備度不高。Fleuren等[13]對(duì)荷蘭1 585 名年齡57 歲及以上荷蘭人的研究顯示，約78%的研究對(duì)象參與ACP 但并沒(méi)有與他們的醫(yī)生討論，也并沒(méi)有將這些話題記錄下來(lái)，意味著他們沒(méi)有準(zhǔn)備好與醫(yī)生討論這些話題。美國(guó)一項(xiàng)對(duì)等待肝移植的終末期肝病病人的研究結(jié)果顯示，僅有9%的病人完成了ACP，但大部分病人認(rèn)為已準(zhǔn)備好指定決策代理人，對(duì)參與ACP 的準(zhǔn)備和信心水平較高[14]。而美國(guó)另一項(xiàng)針對(duì)年輕人的研究結(jié)果顯示，雖然年輕人對(duì)ACP 有積極看法，約一半的人也與家人討論了臨終相關(guān)話題，但大多數(shù)年輕人仍沒(méi)有簽訂生前預(yù)囑或簽署醫(yī)療委托書(shū)等預(yù)立醫(yī)療措施[15]。國(guó)外人群對(duì)ACP態(tài)度整體較積極且ACP 接受度較高，ACP 的準(zhǔn)備度整體水平較高，部分國(guó)家或地區(qū)已從意識(shí)層面落實(shí)到行為層面。

2.2 國(guó)內(nèi)ACP 準(zhǔn)備度現(xiàn)狀

香港、臺(tái)灣地區(qū)ACP 發(fā)展較早，在過(guò)去的20 年里已對(duì)ACP 進(jìn)行了深入研究，且得到政府的支持。臺(tái)灣的一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，老年晚期癌癥病人缺乏基本ACP 意識(shí)，ACP 準(zhǔn)備度低，處于預(yù)思考階段，可能與被研究人群處偏遠(yuǎn)山區(qū)、獲取信息有限有關(guān)[16]。在一項(xiàng)對(duì)238 名香港居民和87 名臺(tái)灣居民的調(diào)查研究中，46%的臺(tái)灣居民參與者表示他們會(huì)考慮在未來(lái)完成預(yù)先指示，而香港居民參與者的比例為20%，臺(tái)灣居民參與者ACP 準(zhǔn)備度較香港居民參與者高[17]。這可能與2 個(gè)地區(qū)之間預(yù)立醫(yī)療指示和臨終護(hù)理的法律地位、政策和保險(xiǎn)范圍的差異影響他們的預(yù)立醫(yī)療偏好有關(guān)。臺(tái)灣地區(qū)對(duì)ACP 接受度及準(zhǔn)備度較高，而香港地區(qū)因公眾尚不能廣泛接受醫(yī)療預(yù)立指示而以非立法形式開(kāi)展ACP，表明香港公眾對(duì)ACP 接受程度較低且ACP 準(zhǔn)備度不高。

我國(guó)大陸（內(nèi)地）地區(qū)公眾缺乏ACP 意識(shí)且多數(shù)人未聽(tīng)說(shuō)過(guò)ACP，部分病人雖對(duì)ACP 態(tài)度積極，甚少與家人及醫(yī)務(wù)人員討論ACP 相關(guān)話題，ACP 準(zhǔn)備度水平在不同人群中存在差異。張娟[8]對(duì)355 例癌癥晚期病人的調(diào)查顯示，癌癥晚期病人準(zhǔn)備度水平處于中等偏上水平，對(duì)ACP 持積極態(tài)度，參與ACP 的信念及動(dòng)機(jī)較強(qiáng)，對(duì)ACP 較為認(rèn)可。張麗等[18]對(duì)150 例缺血性腦卒中病人的調(diào)查顯示，缺血性腦卒中病人ACP 得分處于中等偏下水平，提示缺血性腦卒中病人并未做好實(shí)施ACP 的準(zhǔn)備。屈小伶等[19]對(duì)終末期肺癌病人的質(zhì)性研究顯示，病人不僅缺乏ACP 相關(guān)知識(shí)，還將ACP 概念與立遺囑、放棄治療混淆。丁多姿等[20]研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)生對(duì)概念類(lèi)條目了解較多，而對(duì)ACP 的實(shí)施了解甚少，說(shuō)明醫(yī)學(xué)生對(duì)ACP 在臨床中的實(shí)施開(kāi)展知識(shí)儲(chǔ)備不足。我國(guó)非醫(yī)務(wù)人員ACP 準(zhǔn)備度水平較低，而醫(yī)務(wù)人員對(duì)ACP 準(zhǔn)備度稍高，這可能與醫(yī)務(wù)人員目睹病人病痛、使其對(duì)ACP 較易于接受從而準(zhǔn)備度較高有關(guān)。

3 ACP 準(zhǔn)備度的影響因素

3.1 文化因素

文化與一個(gè)人價(jià)值觀、生死觀的形成有著不可分割的聯(lián)系，它影響了人們對(duì)死亡的理解以及臨終的態(tài)度，包含了生死觀、孝道文化、醫(yī)生權(quán)威、家庭觀念等。張娟[8]研究顯示，我國(guó)傳統(tǒng)文化信仰接受程度越高的晚期癌癥病人ACP 準(zhǔn)備度越低。傳統(tǒng)孝道觀念根深蒂固，在生命末期，即使積極治療已經(jīng)徒勞，但是不少病人親屬仍會(huì)選擇延長(zhǎng)生命的醫(yī)療措施，不然會(huì)被認(rèn)為“不孝”而受到社會(huì)輿論的譴責(zé)。何虹燕[9]對(duì)194 例慢性心力衰竭病人的研究顯示，受我國(guó)傳統(tǒng)孝道文化影響，即使病人向親屬表明自己的治療護(hù)理偏好，病人仍擔(dān)心在終末期親屬未按照其意愿給予符合其意愿的治療護(hù)理措施。我國(guó)有醫(yī)生權(quán)威觀念，國(guó)人對(duì)挑戰(zhàn)權(quán)威、從群體中冒尖持負(fù)面看法，認(rèn)為這樣是無(wú)禮的行為[7]。有這樣觀念的人可能在文化上可能更容易服從于社會(huì)權(quán)威。在家庭觀念的影響下，在重大決策中人們傾向于家庭主導(dǎo)及照顧家庭成員，人們發(fā)起ACP 的主要原因大多是為了讓家人知道他們的愿望、減輕家庭決策負(fù)擔(dān)[15]。談?wù)撍劳鍪墙傻脑掝}，甚至認(rèn)為討論死亡是不吉利的，一項(xiàng)對(duì)美籍華裔的研究顯示，研究對(duì)象認(rèn)為談?wù)撍劳鰰?huì)帶來(lái)厄運(yùn)甚至加速死亡[21]。因此，我國(guó)在推廣ACP 的過(guò)程中，應(yīng)充分考慮文化因素的影響，構(gòu)建具有本土文化特色的ACP 推廣模式。

3.2 社會(huì)人口學(xué)因素

社會(huì)人口學(xué)因素包括年齡、教育水平、宗教信仰等。張娟[8]研究結(jié)果顯示，在晚期癌癥病人中，年齡越大的病人ACP 準(zhǔn)備度水平得分越低。但何虹燕[9]研究顯示，年齡越大的病人，其對(duì)ACP 準(zhǔn)備越充分，相反，年齡越小的病人，對(duì)ACP 準(zhǔn)備越差。Gallagher 等[22]研究顯示，病人雖然希望表達(dá)自己的臨終偏好，但因受教育水平低的影響可能缺乏相關(guān)的知識(shí)來(lái)討論臨終時(shí)的治療及護(hù)理偏好。受教育程度越高的晚期癌癥病人ACP 準(zhǔn)備度越高[8]。沒(méi)有宗教信仰的人不太可能討論自己的臨終愿望[22]。尹曉彤等[23]的研究結(jié)果與此相似，有宗教信仰的中青年癌癥病人ACP 接受度高于無(wú)宗教信仰者。這也與吳麗娜等[24]的研究結(jié)果相同，這可能與參加宗教組織后所接受的理念傳遞有關(guān)，豁達(dá)的生死觀讓他們更容易面對(duì)死亡。但董丹妹等[25]的研究結(jié)果與此相反，該研究顯示，有宗教信仰者均不能接受ACP，這可能與所信奉宗教的信仰與理念的不同，從而使宗教信奉者對(duì)死亡及臨終有不同的理解。未來(lái)可根據(jù)不同年齡病人、不同教育程度的病人制定相應(yīng)的ACP 準(zhǔn)備度干預(yù)措施，同時(shí)應(yīng)根據(jù)不同宗教信仰制定個(gè)性化干預(yù)策略，以期提高病人ACP 準(zhǔn)備度。

3.3 疾病因素

疾病因素對(duì)病人ACP 準(zhǔn)備度有重要的影響，其中包括病情知曉程度、病程時(shí)長(zhǎng)、病種、診斷個(gè)數(shù)等。對(duì)自身疾病了解程度越高的病人ACP 準(zhǔn)備度水平越高，確診疾病后病程越長(zhǎng)的晚期癌癥病人，其ACP 準(zhǔn)備度、態(tài)度、信念、動(dòng)機(jī)水平越高[8]。王心茹[7]在慢性病病人的研究中同樣發(fā)現(xiàn)病程持續(xù)時(shí)間越長(zhǎng)的病人，其ACP 準(zhǔn)備度越高。病程較長(zhǎng)的病人相比病程短的病人經(jīng)歷了更多的疾病反復(fù)和治療，有更多的機(jī)會(huì)考慮疾病的發(fā)展及預(yù)后，因而參與規(guī)劃未來(lái)危重期醫(yī)療措施的準(zhǔn)備度相對(duì)更高。在各類(lèi)疾病中，癌癥病人更傾向于制定ACP，癌癥病人往往會(huì)與家庭成員及醫(yī)護(hù)人員就自身病情及未來(lái)醫(yī)療照護(hù)愿望進(jìn)行溝通，以確保失去決策能力時(shí)的醫(yī)療照護(hù)方案與自身期望相一致，其中癌癥Ⅳ期的病人比癌癥Ⅰ期的病人及預(yù)后越差的病人更容易接受ACP[26-28]。有研究發(fā)現(xiàn)，疾病診斷多的病人更愿意接受和討論ACP，表明疾病診斷個(gè)數(shù)影響病人對(duì)ACP 的理解[7]。

3.4 認(rèn)知因素

Chan 等[29]研究顯示，接受過(guò)ACP 相關(guān)培訓(xùn)的醫(yī)療工作者對(duì)開(kāi)展ACP 的信心和意愿會(huì)更高，同時(shí)ACP準(zhǔn)備度水平更高。美國(guó)一項(xiàng)關(guān)于大學(xué)生的ACP 研究[15]得到了與此相似的結(jié)果，該研究指出大學(xué)生對(duì)ACP 相關(guān)知識(shí)了解越多，對(duì)ACP 積極評(píng)價(jià)越高。Lum等[30]在老年病人的研究中，圍繞以人的價(jià)值觀為中心的ACP 工作坊進(jìn)行討論增加了病人ACP 相關(guān)文件的記錄以及一些行動(dòng)步驟的準(zhǔn)備。信息對(duì)決策很重要，在對(duì)我國(guó)臺(tái)灣偏遠(yuǎn)地區(qū)老年癌癥晚期病人的研究中[16]，盡管病人樂(lè)于討論有關(guān)臨終話題，但由于缺乏相關(guān)知識(shí)及醫(yī)療資源，他們沒(méi)有機(jī)會(huì)參與ACP，這對(duì)該人群的ACP 準(zhǔn)備度產(chǎn)生了負(fù)面影響。因此，應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員ACP 培訓(xùn)及從社會(huì)層面對(duì)ACP 進(jìn)行宣傳推廣，提高公眾ACP 認(rèn)知，從而提高其ACP 準(zhǔn)備度。

3.5 心理社會(huì)因素

心理社會(huì)因素對(duì)病人ACP 準(zhǔn)備度有重要影響，其中包括家庭情感支持、應(yīng)對(duì)方式、心理疾病、社交孤立等。Miyashita 等[31]研究指出，來(lái)自家庭情感支持可以促進(jìn)病人與家庭成員的討論，為ACP 討論提供機(jī)會(huì)，這種討論成為一個(gè)催化劑，從而引發(fā)ACP 的討論。但大多數(shù)人發(fā)現(xiàn)很難向親屬或者醫(yī)務(wù)人員提出臨終護(hù)理及治療偏好的討論，因?yàn)樗麄儞?dān)心談?wù)撟约核劳鱿嚓P(guān)話題會(huì)讓家屬感到不安或痛苦[12]。不同的應(yīng)對(duì)方式對(duì)ACP 準(zhǔn)備度有不同影響，趨向于以回避、自我安慰等負(fù)向的態(tài)度處理外界應(yīng)激事件的病人，其ACP 準(zhǔn)備度越低[7]。Kelly 等[26]的研究結(jié)果表明，患有抑郁癥的病人更容易接受ACP，從而簽署預(yù)立醫(yī)療相關(guān)文件。McMahan 等[32]對(duì)986 名老年人的研究結(jié)果與此相似，存在抑郁及焦慮情緒的老年人可能不重視延長(zhǎng)生命，對(duì)ACP 的參與及準(zhǔn)備程度較高。相似的是，社交少或社交網(wǎng)絡(luò)有限的老年人不太可能與親朋好友討論ACP，其更少參與ACP 過(guò)程，不善社交及獲取相關(guān)ACP 信息較少，因此較難發(fā)起ACP 討論[33]。未來(lái)在構(gòu)建ACP 準(zhǔn)備度干預(yù)方案時(shí)應(yīng)重視家庭的影響，提高家庭的支持度，根據(jù)不同人群制定相應(yīng)的干預(yù)方案。

3.6 其他因素

一項(xiàng)對(duì)長(zhǎng)沙社區(qū)204 名老年人的調(diào)查顯示，有近期住院經(jīng)歷的老年人對(duì)ACP 行為更有信心和準(zhǔn)備[34]。而缺乏親屬死亡經(jīng)歷的人談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題會(huì)引起不適，不太可能發(fā)起ACP 談話[22]。Fleuren 等[13]研究顯示，主觀剩余壽命短的病人參與ACP 的概率更高，他們認(rèn)為生命即將終結(jié)，由此更傾向于啟動(dòng)ACP。因此，應(yīng)根據(jù)不同住院經(jīng)歷、是否有死亡經(jīng)歷、不同主觀剩余壽命構(gòu)建相應(yīng)干預(yù)模式，提高ACP 準(zhǔn)備度。

4 干預(yù)策略

隨著我國(guó)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》及《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》等一系列文件的發(fā)布，在國(guó)內(nèi)安寧療得到了蓬勃發(fā)展的同時(shí)，ACP 也越來(lái)越受到人們的重視。在ACP 探索中應(yīng)注意ACP 準(zhǔn)備度是病人是否參與ACP 的重要因素。提高ACP 準(zhǔn)備度需要進(jìn)一步借鑒國(guó)外ACP 實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國(guó)文化背景，制定有效干預(yù)措施，提高公眾ACP 準(zhǔn)備度。開(kāi)展符合我國(guó)國(guó)情的ACP 還有很長(zhǎng)的路要走，筆者認(rèn)為以下幾個(gè)方面應(yīng)引起關(guān)注。

4.1 提高ACP 認(rèn)知

我國(guó)ACP 發(fā)展較晚，ACP 研究和發(fā)展尚處于探索及概念推廣階段。作為ACP 主要發(fā)起者及決策主導(dǎo)者，醫(yī)護(hù)人員在ACP 的實(shí)施中起著非常重要的作用，醫(yī)務(wù)人員對(duì)ACP 的認(rèn)知影響他們是否接受并積極開(kāi)展ACP 工作。提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)ACP 的認(rèn)知水平及ACP 知識(shí)、技能水平可以借鑒安寧療護(hù)推廣模式，如設(shè)立ACP 工作坊、研討會(huì)、專(zhuān)科護(hù)士培訓(xùn)等。針對(duì)病人可研制適合本土文化背景的ACP 視頻教育工具，以需求為導(dǎo)向的同時(shí)尊重病人家屬意愿制定個(gè)性化ACP 視頻教育工具。面向社會(huì)的宣傳可設(shè)立ACP 科普專(zhuān)欄，通過(guò)宣傳小冊(cè)子對(duì)ACP 概念進(jìn)行宣傳推廣；同時(shí)可以利用網(wǎng)絡(luò)的便利，開(kāi)通微博、微信、抖音等ACP 公眾號(hào)推送精彩的ACP 科普文章、短視頻傳播ACP 內(nèi)容使ACP 更深入人心。建立相關(guān)ACP 網(wǎng)站，如羅點(diǎn)點(diǎn)創(chuàng)辦的倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”，推出生前預(yù)囑文本《我的五個(gè)愿望》，有效地幫助公眾了解并推進(jìn)ACP 的開(kāi)展。應(yīng)大力開(kāi)展針對(duì)性及有效的ACP 教育，采取多種干預(yù)方式和多途徑宣傳方式，以提高公眾的ACP 準(zhǔn)備度。

4.2 開(kāi)展符合本土文化的死亡教育

應(yīng)加強(qiáng)公眾死亡教育，可參照我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)開(kāi)展死亡教育的生命教育體系的形式，也可參考我國(guó)香港地區(qū)將死亡及生命相關(guān)課程納入通識(shí)教育的方式，同時(shí)結(jié)合我國(guó)大陸（內(nèi)地）地區(qū)不同特點(diǎn)制定相關(guān)生命教育課程并納入教育體系。醫(yī)護(hù)人員作為ACP 對(duì)話發(fā)起者，應(yīng)培訓(xùn)醫(yī)護(hù)ACP 溝通技巧，以期能在ACP 對(duì)話中采取合適的溝通技巧，激發(fā)病人對(duì)嚴(yán)重疾病討論以及引導(dǎo)病人表達(dá)其臨終護(hù)理及治療偏好，從而了解病人的臨終關(guān)懷目標(biāo)。同時(shí)，衛(wèi)生管理部門(mén)及相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可通過(guò)不同形式進(jìn)行生命教育宣傳，如短視頻、講座、小冊(cè)子、公益廣告等，給公眾樹(shù)立正確的生死觀，使其能正確看待死亡，緩解對(duì)死亡的焦慮和恐懼。

4.3 推廣以家庭為中心的ACP 溝通決策

我國(guó)傳統(tǒng)文化中個(gè)人利益服從家庭利益，病人自主意識(shí)薄弱，這種極強(qiáng)的家庭觀念影響著病人在重大決策時(shí)優(yōu)先考慮家庭，往往不愿自己做主而將決定權(quán)交予家屬。因此，在ACP 溝通過(guò)程中家屬的參與是ACP 的關(guān)鍵，應(yīng)鼓勵(lì)病人家屬參與并強(qiáng)調(diào)病人自主權(quán)，在文化、價(jià)值觀背景下平衡病人的臨終治療護(hù)理需求，更好地了解病人的臨終治療偏好及心理需求。

4.4 制定ACP 相關(guān)政策及法律法規(guī)

2022 年，深圳第七屆人大通過(guò)了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》在臨終期應(yīng)當(dāng)尊重病人生前預(yù)囑，首次將“尊嚴(yán)死”納入法律體系，這一規(guī)定迅速登上熱搜，引起熱烈討論，不少網(wǎng)友認(rèn)為該規(guī)定應(yīng)在全國(guó)推廣，說(shuō)明我國(guó)已初步具備ACP 立法的法律環(huán)境。但缺乏政策支持阻礙了ACP 本土化推廣，要有效地開(kāi)展ACP 還需國(guó)家制定相關(guān)法律法規(guī)使ACP 有法可依。同時(shí)，政府及醫(yī)保應(yīng)提供相應(yīng)的資助，制定ACP 收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)并納入醫(yī)保支付范疇，減輕病人ACP 支付壓力，使其更容易接納ACP。醫(yī)院是ACP 對(duì)話發(fā)起及實(shí)施的重要場(chǎng)所，醫(yī)院管理者應(yīng)給從事ACP 相關(guān)工作的醫(yī)護(hù)人員相應(yīng)的鼓勵(lì)和支持。

5 小結(jié)

我國(guó)病人對(duì)ACP 認(rèn)知缺乏，ACP 準(zhǔn)備度的研究尚處于起步階段，研究?jī)?nèi)容多為現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素研究，相關(guān)干預(yù)研究較少。提高病人ACP 準(zhǔn)備度對(duì)ACP 發(fā)展有重要意義，應(yīng)探索個(gè)性化ACP 準(zhǔn)備度干預(yù)模式，提高病人對(duì)ACP 的認(rèn)知及準(zhǔn)備度，改善終末期病人生存質(zhì)量。針對(duì)不同人群ACP 準(zhǔn)備度的權(quán)威評(píng)估工具較少，可根據(jù)我國(guó)文化背景制定符合我國(guó)國(guó)情的不同人群的準(zhǔn)備度評(píng)估工具?？偨Y(jié)國(guó)外ACP 實(shí)踐的經(jīng)驗(yàn)構(gòu)建符合本土文化背景的ACP 推廣模式，促進(jìn)ACP 在我國(guó)的發(fā)展還需要國(guó)家層面制定相關(guān)法律，推廣符合我國(guó)文化特色的ACP 家庭決策模式，從家庭角度出發(fā)提高病人ACP 準(zhǔn)備度。