章雅婷，熊莉莉

高血壓腦出血(HICH)是危害人類健康的常見(jiàn)急危重癥，其起病急、進(jìn)展快且致殘率、病死率較高。發(fā)病后通常行外科開(kāi)顱術(shù)清除血腫，達(dá)到止血的目的。術(shù)后患者大腦認(rèn)知功能、肢體功能均會(huì)出現(xiàn)不同程度損傷，導(dǎo)致失去自理能力，降低其生活質(zhì)量和社會(huì)功能[1-2]。自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)指?jìng)€(gè)體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，易產(chǎn)生抑郁、內(nèi)疚、痛苦、負(fù)擔(dān)感等多種不良情緒，高水平的自我負(fù)擔(dān)感受會(huì)影響患者術(shù)后治療依從性，影響康復(fù)進(jìn)程[3-4]。而自我感受負(fù)擔(dān)重者多無(wú)臨床癥狀，常會(huì)被臨床醫(yī)生低估或忽視，也未能引起研究者的重視[5-6]。目前國(guó)內(nèi)外對(duì)自我感受負(fù)擔(dān)的研究多集中于癌癥晚期等終末期患者，對(duì)HICH 術(shù)后患者的關(guān)注較少。因此，本研究針對(duì)HICH 術(shù)后患者的自我感受負(fù)擔(dān)進(jìn)行深入研究，調(diào)查其自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，并對(duì)其影響因素進(jìn)行研究，以提高醫(yī)務(wù)工作者和家屬的認(rèn)知度和重視度，為我國(guó)HICH 術(shù)后自我感受負(fù)擔(dān)管理模式的構(gòu)建提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2019 年5 月至2021 年5 月入住江西省某三甲醫(yī)院神經(jīng)外科的200 例HICH 術(shù)后患者為研究對(duì)象。

1.2 選取標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)CT 或MRI 影像檢查確診為腦出血；既往存在高血壓病史；均行手術(shù)清除血腫，且術(shù)后1 個(gè)月內(nèi)；年齡18～70 歲；意識(shí)清楚；對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：急危重癥患者；合并惡性腫瘤；精神障礙；重要臟器功能衰竭者。

1.3 方法

1.3.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：包括患者文化程度、性別、婚史、年齡、職業(yè)狀況、付費(fèi)方式、患病時(shí)間、家庭年收入、心理狀況、對(duì)病情的了解情況、生活自理能力以及主要照顧者職業(yè)狀況、性別、與患者的關(guān)系等內(nèi)容。②自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)[7]：條目共計(jì)10 個(gè)。包括身體負(fù)擔(dān)(條目3 個(gè))、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(條目2 個(gè))、情感負(fù)擔(dān)(條目5 個(gè))，采用Likert5 級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目1～5分，各條目相加得分越高表明自我感受負(fù)擔(dān)越重，分值≥40 分為重度自我感受負(fù)擔(dān)，0～39 分為中度，20～29 分為輕度，19 分為無(wú)自我感受負(fù)擔(dān)。③心理痛苦溫度計(jì)(DT)：采用由Roth 等[8]編制的DT 測(cè)定患者的心理狀況，無(wú)痛苦～極度痛苦分別計(jì)0～10 分。得分≥4 分時(shí)提示需接受進(jìn)一步的心理評(píng)估和治療。

1.3.2 研究方法 問(wèn)卷由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究人員向被調(diào)查者講解本研究的目的、填寫(xiě)注意事項(xiàng)，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)言講解。若被調(diào)查者因身體、疾病、文化程度、視力等影響答卷時(shí)，由研究者逐項(xiàng)閱讀及詢問(wèn)，代填寫(xiě)。所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收并復(fù)核。本次共發(fā)放210 份調(diào)查問(wèn)卷，200 份有效問(wèn)卷，有效回收率為95.24%。

1.3.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料以率[n(%)]表示，用χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，用t檢驗(yàn)，自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素用Logistic 回歸分析，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料 本研究共調(diào)查HICH 術(shù)后患者200 例，年齡20～70 歲，平均年齡(50±9)歲，見(jiàn)表1。

表1 患者一般資料(n=200)

2.2 患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況 200 例患者均存在自我感受負(fù)擔(dān)的情況，其中，無(wú)自我感受負(fù)擔(dān)患者11 例(5.50%)，輕度患者25 例(12.5%)，中度患者63 例(31.50%)，重度患者101 例(50.5%)。SPB平均得分為(36.23±6.29)分。其中，患者覺(jué)得自己是個(gè)負(fù)擔(dān)得分(4.07±0.91)分，擔(dān)心對(duì)我的照顧需要很多錢得分(3.90±0.98)分，擔(dān)心照顧者的健康狀況得分(3.70±1.08)分，見(jiàn)表2。

表2 患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況[n=200，(±s)]單位：分

表2 患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況[n=200，(±s)]單位：分

注：SPBS=自我感受負(fù)擔(dān)量表。

條目擔(dān)心對(duì)我的照顧需要很多錢擔(dān)心照顧者過(guò)于勞累擔(dān)心照顧者做太多的事情擔(dān)心給照顧者添太多的麻煩擔(dān)心照顧者的健康狀況覺(jué)得自己是個(gè)負(fù)擔(dān)我把事情變的復(fù)雜擔(dān)心照顧者所提供的照顧已經(jīng)超出他們的能力范圍對(duì)我所提出的要求感到內(nèi)疚擔(dān)心照顧者不能應(yīng)付照顧我的需求SPBS 總分評(píng)分3.90±0.98 3.60±1.20 3.63±1.16 3.58±1.07 3.70±1.08 4.07±0.91 3.44±1.25 3.42±1.20中位數(shù)(M)最小值最大值四分位數(shù)間距(Q75～Q25)3.49±1.19 3.42±1.12 36.23±6.29 4444443344 1111111111 5555555555 40.00 17 44 22212211118

2.3 患者自我感受負(fù)擔(dān)和社會(huì)人口學(xué)資料的關(guān)系 卡方檢驗(yàn)表明，HICH 術(shù)后患者的自我感受負(fù)擔(dān)在家庭年收入、照顧者與患者的關(guān)系、DT評(píng)分上，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。相比之下，家庭年收入＜10 萬(wàn)元、主要照顧者為配偶、子女、父母和DT 評(píng)分≥4 分的患者自我感受負(fù)擔(dān)較重，見(jiàn)表3。

表3 患者自我感受負(fù)擔(dān)和社會(huì)人口學(xué)資料的關(guān)系

2.4 影響患者自我感受負(fù)擔(dān)的多因素分析 以高血壓術(shù)后患者自我感受負(fù)擔(dān)情況為因變量，以可能影響自我感受負(fù)擔(dān)狀況的各因素為自變量，建立二元Logistic 回歸分析模型，結(jié)果提示，患者家庭年收入、主要照顧者與患者關(guān)系、DT評(píng)分對(duì)其自我感受負(fù)擔(dān)有明顯影響。其中，家庭年收入＜10 萬(wàn)元、主要照顧者與患者關(guān)系為配偶、子女、父母和DT 評(píng)分≥4 分是影響自我感受負(fù)擔(dān)的獨(dú)立危險(xiǎn)因素(P＜0.05)，見(jiàn)表4。

表4 患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的Logistic 回歸分析(n=200)

3 討論

3.1 HICH 術(shù)后患者自我感受負(fù)擔(dān)較重 本研究結(jié)果顯示，HICH 術(shù)后患者SPBS 得分為(36.23±6.29)分，提示中重度水平。①患者覺(jué)得自己是個(gè)負(fù)擔(dān)得分(4.07±0.91)分，患者術(shù)后自身角色的轉(zhuǎn)換，需要依賴于他人來(lái)照顧的顧慮，且擔(dān)心因疾病原因成為家人負(fù)擔(dān)、累贅，心理負(fù)擔(dān)較大。②擔(dān)心對(duì)我的照顧需要很多錢(3.90±0.98)分，提示患者的自我感受負(fù)擔(dān)水平與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。HICH 患者術(shù)后會(huì)出現(xiàn)程度不一的肢體偏癱，術(shù)后需長(zhǎng)期實(shí)施不間斷的康復(fù)鍛煉，所需費(fèi)用較高，雖社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)政策能緩解部分經(jīng)濟(jì)壓力，但大部分家庭難以承擔(dān)[9-10]。③擔(dān)心照顧者的健康狀況均分(3.70±1.08)分，可能是因HICH 患者術(shù)后自理能力下降，主要照顧者需耗費(fèi)大量時(shí)間照顧患者，工作勢(shì)必會(huì)受到影響，長(zhǎng)期的照護(hù)壓力及工作壓力可能會(huì)對(duì)其健康狀況造成影響，患者易產(chǎn)生自責(zé)、內(nèi)疚情緒，加重心理負(fù)擔(dān)。

3.2 自我感受負(fù)擔(dān)影響因素分析

3.2.1 家庭收入狀況 患者家庭年收入＜10 萬(wàn)元的自我感受負(fù)擔(dān)更重。雖我國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)制度已有大幅度改善，HICH 患者術(shù)后自理能力下降且需長(zhǎng)期康復(fù)鍛煉，所需費(fèi)用較高，家庭收入低者會(huì)因擔(dān)心拖累家人而產(chǎn)生巨大的心理壓力，加上疾病原因?qū)е律钭岳砟芰ο陆禑o(wú)法工作，日常生活需家人照顧，影響家庭經(jīng)濟(jì)收入，易出現(xiàn)強(qiáng)烈的負(fù)罪感、內(nèi)疚感，而加重自我感受負(fù)擔(dān)[11-12]。另外，自費(fèi)患者76 例，自我感受負(fù)擔(dān)率為98.68%，醫(yī)?；颊?24 例，自我感受負(fù)擔(dān)率為91.94%，自費(fèi)患者的自我感受負(fù)擔(dān)率要遠(yuǎn)高于公費(fèi)醫(yī)療和醫(yī)療保險(xiǎn)的患者，這與自費(fèi)患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較高有關(guān)。盡管各種醫(yī)療保險(xiǎn)也在日趨完善，但依然存在“看病難、看病貴”的問(wèn)題，許多的自費(fèi)藥品與項(xiàng)目得不到報(bào)銷。

3.2.2 主要照顧者與患者關(guān)系 本研究中200例HICH 術(shù)后患者的主要照顧者與患者關(guān)系為配偶和子女的患者，自我感受負(fù)擔(dān)發(fā)生率顯著高于主要照顧者與患者關(guān)系為父母和其他的患者。其中照顧者為配偶的例數(shù)為129 例，自我感受負(fù)擔(dān)率為95.35%，照顧者為子女的例數(shù)為25例，自我感受負(fù)擔(dān)率為96.00%，照顧者為父母的例數(shù)為39 例，自我感受負(fù)擔(dān)率為94.87%。大多數(shù)家庭的照顧者要面對(duì)照顧患者及工作者雙重角色的權(quán)衡和沖突。因?yàn)橐疹櫥颊叨鸸ぷ骰蛘呱钌系碾p重壓力，引起自我感受負(fù)擔(dān)[13-14]。因此，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)將患者及照顧者作為一個(gè)整體實(shí)施護(hù)理，為照顧者提供支持與幫助，做好健康宣教與心理輔導(dǎo)，降低患者的自我感受負(fù)擔(dān)。

3.2.3 DT 評(píng)分 DT 評(píng)分≥4 分是影響自我感受負(fù)擔(dān)的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，這與國(guó)內(nèi)研究[15]一致。HICH 患者術(shù)后日常生活能力降低者勞動(dòng)能力不足，限制社會(huì)活動(dòng)，對(duì)照顧者需求較大，因擔(dān)心拖累照顧者而產(chǎn)生內(nèi)疚感，長(zhǎng)期飽受生理與精神折磨，易出現(xiàn)心理痛苦，而加重自我感受負(fù)擔(dān)[15-16]。因此，應(yīng)加強(qiáng)?？谱o(hù)理人員人文關(guān)懷理念的培訓(xùn)，加強(qiáng)心理咨詢與溝通，鼓勵(lì)家屬給予患者關(guān)懷與鼓勵(lì)，尊重并滿足其各種合理需求，減輕其心理負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

HICH 術(shù)后自我感受負(fù)擔(dān)較重，家庭年收入＜10 萬(wàn)元、主要照顧者與患者關(guān)系為配偶、子女、父母和DT 評(píng)分≥4 分是影響自我感受負(fù)擔(dān)的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。應(yīng)高度重視患者收入狀況、照顧者與患者的關(guān)系、心理狀況，做為護(hù)理者要時(shí)刻關(guān)注患者的病情變化及心理活動(dòng)，及時(shí)給予心理疏導(dǎo)及人文關(guān)懷，提高其疾病承受能力、心理適應(yīng)能力，以降低患者的自我感受負(fù)擔(dān)。