蘇少燕

(福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院血液內(nèi)科,泉州,362000)

白血病(Leukemia)是一種發(fā)生于造血系統(tǒng)的常見惡性疾病,我國發(fā)病率約為2.76/10萬[1-2]。近年流行病學(xué)資料顯示,白血病發(fā)病率呈逐年上升趨勢,尤其以急性白血病居多[1-2]。急性白血病(Acute Leukemia,AL)是指起源于造血干細(xì)胞的惡性克隆疾病,發(fā)病時骨髓中白血病細(xì)胞(形態(tài)異常的原始細(xì)胞及幼稚細(xì)胞)短時間內(nèi)大量增殖,并蓄積于骨髓中,繼而抑制骨髓的正常造血功能,臨床表現(xiàn)出感染、貧血、出血和浸潤等一系列“白血病征象”[3]。根據(jù)白血病細(xì)胞的不同,AL分為急性髓系白血病(AML)和急性淋巴細(xì)胞白血病(ALL)兩大類[3]。近年來,隨著AL治療模式轉(zhuǎn)變及新型抗AL藥物的涌現(xiàn),不少AL患者的治療效果不斷提高,生存時間明顯延長[4]。但由于AL特殊病理特點(diǎn),疾病復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移仍然是此類患者所面臨的嚴(yán)峻問題。根據(jù)現(xiàn)有治療技術(shù),成年AL患者首次緩解率可達(dá)60%～70%,但50%左右患者會在治療后1～2年復(fù)發(fā)[3]。因此,AL患者普遍存在對癌癥進(jìn)展或復(fù)發(fā)的恐懼。癌癥復(fù)發(fā)恐懼感(Fear of Cancer Recurrence,FCR)是指罹患癌癥的患者,因擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)進(jìn)展而產(chǎn)生的一種負(fù)性心理情緒,表現(xiàn)為對癌癥可能出現(xiàn)進(jìn)展或復(fù)發(fā)的強(qiáng)烈害怕、擔(dān)心和憂慮[5]。盡管目前FCR在胃癌、乳腺癌、肺癌等多種癌癥中得到廣泛研究[6-8],然而,關(guān)于AL患者的FCR研究數(shù)據(jù)還比較少[9]。國外少量文獻(xiàn)報道AL患者出現(xiàn)FCR的概率為35.6%[9]。鑒于目前關(guān)于AL患者FCR研究數(shù)據(jù)極其匱乏,開展AL患者的FCR研究具有重要臨床意義。在本研究中,我們重點(diǎn)關(guān)注AL患者的FCR水平,并采用敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理進(jìn)行干預(yù)。敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理是一種備受關(guān)注的后現(xiàn)代心理治療模式,它以人文關(guān)懷與科學(xué)的心理行為干預(yù)為基礎(chǔ),通過協(xié)助患者敘述、解釋和重構(gòu)患者對疾病的認(rèn)知與態(tài)度,幫助患者挖掘其自身戰(zhàn)勝疾病的潛能,建立良好心理彈性與自我效能改善患者自身心理狀態(tài),繼而提高生命質(zhì)量[10]。既往研究發(fā)現(xiàn),該護(hù)理模式可促進(jìn)癌癥患者獲得更積極的自我效能,構(gòu)建健康的心理狀態(tài),為患者創(chuàng)建全新的疾病認(rèn)知,改善其生命質(zhì)量,幫助其克服對疾病復(fù)發(fā)的強(qiáng)烈恐懼感[11]。鑒于此,本研究對107例AL患者進(jìn)行前瞻性研究,探索敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理在改善AL患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼、癌因性疲乏及睡眠質(zhì)量方面的作用,現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年1月至2022年12月福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院血液內(nèi)科收治的AL患者107例作為研究對象。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組(n=54)和對照組(n=53)。觀察組中男43例,女11例,年齡18～73歲,平均年齡(39.64±8.24)歲,已婚患者41例,占75.93%,有原發(fā)性高血壓、糖尿病等慢性疾病史21例。對照組中男41例,女12例,年齡18～72歲,平均年齡(38.93±8.35)歲,已婚患者40例,占75.47%,有原發(fā)性高血壓、糖尿病等慢性疾病史23例。2組患者一般資料經(jīng)統(tǒng)計學(xué)分析,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。本研究經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批通過。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) 1)符合AL診斷標(biāo)準(zhǔn),同時納入AML和ALL患者[1-2];2)患者可以按照治療計劃完成全部化療療程;3)年齡18～75歲;4)具有一定閱讀能力,可以完成問卷調(diào)查或可以完成在線問卷調(diào)查;5)本研究經(jīng)我院倫理委員會核準(zhǔn)并實(shí)施,所有患者入組前均簽署知情同意書。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn) 1)存在精神性疾病或認(rèn)知功能障礙的患者;2)難治性或復(fù)發(fā)性AL患者;3)合并其他惡性腫瘤,如淋巴瘤、肺癌等;4)其他嚴(yán)重基礎(chǔ)性疾病。

1.4 研究方法

1.4.1 對照組 給予常規(guī)護(hù)理干預(yù),包括白血病健康宣教、化療常見并發(fā)癥介紹、化療注意事項、腫瘤隨訪計劃等。患者化療期間,給予飲食指導(dǎo),保證清潔健康飲食和充分的營養(yǎng)供應(yīng),避免進(jìn)食難以消化的食物。對于化療出現(xiàn)胃腸道反應(yīng)的患者,及時給予心理輔導(dǎo)和對癥處理。少數(shù)患者化療后出現(xiàn)口腔黏膜炎,按護(hù)理常規(guī)給予漱口、抗感染等處理。囑咐患者按隨訪計劃進(jìn)行隨訪,遵醫(yī)囑服用抗腫瘤藥物,如有不適,隨時向醫(yī)生求助。

1.4.2 觀察組 在對照組干預(yù)的基礎(chǔ)上,給予敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理。由研究人員開展談心交流,與患者建立信任合作關(guān)系,對患者進(jìn)行訪談、聊天,指導(dǎo)患者通過記錄日記或錄音等方式記錄日?？拱┙?jīng)歷和體會。訪談、敘事每周期化療完成1次,每3周1次,共5～6次,每次訪談和日記記錄時間40～50 min。每次訪談結(jié)束,由課題組成員收回患者的聊天記錄及日記。具體敘事實(shí)施技巧:1)建立敘事護(hù)理小組,開展團(tuán)隊護(hù)士培訓(xùn),提高護(hù)理人員的敘事護(hù)理能力;定期開展團(tuán)隊研究實(shí)施經(jīng)驗(yàn)交流會;2)訪談地點(diǎn)選擇獨(dú)立單間,如示教室、談話室等,保持房間安靜,并確?；颊唠[私得到充分保護(hù);3)訪談時,研究人員與患者面對面交流,訪談人員與被訪談對象要適時進(jìn)行眼神交流,并給予關(guān)心和尊重,充分了解患者內(nèi)心的訴求以及存在的心理問題,并引導(dǎo)患者將這些內(nèi)在心理訴求和問題外化,并給予記錄,適時給予開導(dǎo);對于負(fù)性心理情緒較嚴(yán)重的患者,及時給予心理干預(yù)。4)鼓勵患者記錄抗癌經(jīng)歷,以日記或錄音的形式記錄,在研究者指導(dǎo)下完成。日記內(nèi)容和字?jǐn)?shù)不限,寫完之后由研究人員回收并保管。5)研究者回顧分析患者的聊天記錄和日記,尋找患者目前存在的心理問題,幫助患者找到重塑內(nèi)心健康的方法。適時推送一些抗癌成功的案例,鼓勵患者培養(yǎng)交流能力,適當(dāng)進(jìn)行放松訓(xùn)練,轉(zhuǎn)移注意力,培養(yǎng)樂觀心理體驗(yàn)。幫助患者家屬積極參與患者的抗癌管理,提高患者的家庭支持和社會支持。

1.5 觀察指標(biāo)及評價標(biāo)準(zhǔn)

1.5.1 癌癥復(fù)發(fā)恐懼 采用疾病進(jìn)展恐懼簡化量表(Fearof Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)調(diào)查AL患者的FCR水平[12]。該量表共有12個評價條目,每個條目采用Likert-5級評分法,量表總分為12～60分,分?jǐn)?shù)越高表示恐懼程度越高。通常量表總分>34分表示患者有明顯的癌癥復(fù)發(fā)恐懼感。FoP-Q-SF具有較好的信效度,其Cronbach′s α為0.77～0.87,目前被廣泛應(yīng)用于多種癌癥患者的FCR測評[13]。本研究受試者分別于干預(yù)前和干預(yù)后3個月測量FCR,觀察AL患者的FCR水平。

1.5.2 癌因性疲乏 采用癌癥疲乏量表(Cancer Fatigue Scale,CFS)評估AL患者的癌因性疲乏程度[14]。CFS量表包括15個條目,根據(jù)量表測量目的,分為軀體、情感、認(rèn)知3個維度。CFS量表每個條目采用Linker-5級評分法計分,總分15～75分,評分越高表明癌因性疲乏程度越嚴(yán)重[15]。

1.5.3 睡眠質(zhì)量 采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(Pittsburgh Sheep Quality Index,PSQI)評價患者的睡眠質(zhì)量[16]。該量表共由19個條目構(gòu)成,包括主觀睡眠質(zhì)量、入睡時間、睡眠時間、睡眠障礙、睡眠效率、催眠藥物和日間功能障礙7個維度,采用官方評分計算方法計算后,量表最終評分為0～21分,總分越高表示睡眠質(zhì)量越差,通常PSQI評分>6分代表患者存在睡眠質(zhì)量問題[16]。

1.5.4 主要量表之間的相關(guān)性分析 采用Pearson相關(guān)性分析癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平、癌因性疲乏、睡眠質(zhì)量之間的相關(guān)性。

2 結(jié)果

2.1 2組患者干預(yù)前后FCR、CFS、PSQI評分比較 干預(yù)前,2組患者的FCR、CFS、PSQI評分相似,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后3個月,觀察組FCR、CFS、PSQI評分顯著低于對照組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。

表1 2組患者干預(yù)前后FCR、CFS、PSQI評分比較分)

2.2 癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平、癌因性疲乏、睡眠質(zhì)量評分之間相關(guān)性分析 各個量表評分之間的相關(guān)性分析顯示,不同量表評分正相關(guān),且相關(guān)性具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。見圖1。

圖1 癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平、癌因性疲乏、睡眠質(zhì)量得分之間相關(guān)性分析

3 討論

兒童急性淋巴細(xì)胞白血病完全緩解率可達(dá)95%以上,而成人急性淋巴細(xì)胞白血病完全緩解率只有70%左右,5年無病生存率為30%左右[2]。急性髓細(xì)胞白血病的完全緩解率為60%～70%,5年無病生存率兒童為30%左右,成人為20%左右[1]。從整體上看,多數(shù)AL患者經(jīng)聯(lián)合化療可獲得完全緩解,緩解后繼續(xù)多療程治療2～3年,有30%～70%的患者于5年時仍健康生存。即便如此,AL2年腫瘤復(fù)發(fā)率約為20%～30%,導(dǎo)致腫瘤控制失敗,最終因腫瘤復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移而導(dǎo)致患者死亡[3]。不少癌癥患者容易出現(xiàn)對癌癥復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的強(qiáng)烈恐懼感,也可能出現(xiàn)不安、焦慮、煩躁等負(fù)面心理,這種情緒體驗(yàn)即FCR,目前白血病患者是否存在FCR及FCR水平如何還鮮有報道。國內(nèi)僅有田汝香[17]研究229例白血病患者的FCR平均得分為(41.60±8.30)分,其中FCR得分≥34分194例,占84.7%,提示多數(shù)AL患者達(dá)到臨床界定水平的FCR,這意味著AL患者需要采取相應(yīng)的心理干預(yù)措施來改善患者的FCR水平。在本研究中,對照組和觀察組患者FCR得分分別為(35.25±3.84)分和(34.37±3.88)分,因此,針對AL患者實(shí)施護(hù)理干預(yù)是必要的。

從其他癌癥領(lǐng)域的研究經(jīng)驗(yàn)表明,正念放松訓(xùn)練[11]、壓力接種訓(xùn)練[18]、感知社會約束[19]等多種護(hù)理模式均能改善患者的FCR水平。既往一些研究表明,敘事護(hù)理可以有效降低癌癥患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼[12]。敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理是一種以人文關(guān)懷、心理干預(yù)和心理訪談為基礎(chǔ)的新型護(hù)理干預(yù)方法,它通過共情交流,以了解患者的心理狀態(tài)和訴求,從而針對不同患者實(shí)施個體化護(hù)理干預(yù),近年來敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理在護(hù)理研究中得到了大量應(yīng)用[16]。研究發(fā)現(xiàn),通過共情交流,敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理可以幫助患者充分宣泄心中的負(fù)性心理情緒,這對改善患者心境往往具有重要作用。在本研究中,筆者探討了敘事護(hù)理對AL患者的FCR和癌因性疲乏等方面的影響。從FCR角度,敘事護(hù)理有效降低了AL患者的FCR水平,提示敘事護(hù)理在干預(yù)FCR方面是有效的。盡管目前尚無學(xué)者報道敘事護(hù)理對AL患者的干預(yù)效果,但既往一些研究探索了敘事護(hù)理對淋巴瘤的干預(yù)效果,結(jié)果表明敘事護(hù)理可以有效降低患者的FCR[12]。

癌因性疲乏是一種在癌癥發(fā)生發(fā)展過程中出現(xiàn)主觀疲憊感,是癌癥患者普遍存在的嚴(yán)重負(fù)性心理情感,往往伴隨焦慮、抑郁、疼痛、睡眠障礙等癥狀,持續(xù)存在的癌因性疲乏會嚴(yán)重?fù)p害患者心身健康及生命質(zhì)量[14]。從本研究結(jié)果來看,敘事護(hù)理可以降低AL患者的癌因性疲乏,推測敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理實(shí)施的過程中,由于患者內(nèi)心的不良情緒得以宣泄,從而降低了患者疲乏感。從睡眠質(zhì)量角度來看,敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理不但可以改善患者的癌因性疲乏,也可以改善患者睡眠質(zhì)量,這與其他癌癥研究結(jié)果是一致的[11]。

癌癥患者的負(fù)性心理體驗(yàn)是復(fù)雜多樣的。不同的負(fù)性心理體驗(yàn)往往存在顯著相關(guān)[20]。在本研究中,筆者發(fā)現(xiàn)癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平、癌因性疲乏、睡眠質(zhì)量評分之間表現(xiàn)出正相關(guān)性,這意味著癌因性疲乏評分、睡眠質(zhì)量評分可能會影響患者的FCR水平,這一發(fā)現(xiàn)可以為下一步構(gòu)建不同護(hù)理干預(yù)模型提供理論基礎(chǔ)。

綜上所述,敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理可以有效降低急性白血病患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼和癌因性疲乏,改善睡眠質(zhì)量,應(yīng)值得推廣應(yīng)用。

利益沖突聲明:無。