陳 雨,劉群慧,黃 珊,鄧雨欣,黃家麗

(1.安徽中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,安徽 合肥 230012;2中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院[安徽省立醫(yī)院]西區(qū)護(hù)理部,安徽 合肥 230031)

2022年國家癌癥中心發(fā)布的全國癌癥報告顯示,肺癌發(fā)病率居惡性腫瘤發(fā)病率首位[1]。近年來,隨著肺癌篩查、診療技術(shù)的發(fā)展,肺癌幸存者人數(shù)大幅增加[1-2]。美國國家癌癥幸存者聯(lián)盟(US National Coalition of Cancer Survivors,NCCS)將癌癥幸存者定義為從確診癌癥的那一刻至生命結(jié)束均屬于癌癥幸存者,涵蓋診斷治療、過渡、生存延續(xù)三個階段[3]。肺癌幸存者因手術(shù)、放化療等急性應(yīng)激導(dǎo)致其生活方式、角色適應(yīng)、心理狀況、家庭關(guān)系等產(chǎn)生改變,易出現(xiàn)負(fù)性情緒,導(dǎo)致其產(chǎn)生社交回避、難以融入社會群體等社會疏離表現(xiàn),甚至出現(xiàn)家庭、社會功能障礙[4]。關(guān)注肺癌幸存者的社會疏離不僅利有于延續(xù)患者生命,還能減輕家庭及社會壓力[5],對醫(yī)療衛(wèi)生健康及社會發(fā)展具有重要意義。近年來,國內(nèi)外學(xué)者針對肺癌幸存者的社會疏離展開研究,但我國研究較少。本文將對社會疏離的概念、相關(guān)測評工具,肺癌幸存者社會疏離現(xiàn)狀、影響因素和干預(yù)措施等作以綜述。

1 社會疏離概念以及評價工具

1.1 社會疏離的概念國外學(xué)者將社會疏離稱為“Social Alienation”,“Alienation”源于拉丁文“Alienatio”(異化、外化、脫離)、“Alienare”(轉(zhuǎn)讓、分離、異化、讓別人支配),意為異化、脫離和疏遠(yuǎn)、精神錯亂,也稱作“Social Isolation”[6]。美國護(hù)理學(xué)家Biordi[7]從個體角度出發(fā),認(rèn)為社會疏離是個體主動或被動脫離自己所在集體所獲得的主觀感受。我國學(xué)者漆彥忠[8]從社會學(xué)角度認(rèn)為社會疏離發(fā)生的前提是認(rèn)識的主觀性和經(jīng)驗(yàn)性,對事物缺乏全面和清晰的認(rèn)識,表現(xiàn)為有意識的主動背離和潛在的行為排斥。

目前社會疏離定義尚無統(tǒng)一界定,不同學(xué)者表達(dá)各有側(cè)重。但普遍較為認(rèn)同的是,社會疏離是由于個體社交遭到排斥、疏遠(yuǎn),社交結(jié)果未符合心理預(yù)期,未能與社會產(chǎn)生良好交流,對群體或集體產(chǎn)生排斥,從而產(chǎn)生孤獨(dú)、冷漠、無助等負(fù)性情緒,導(dǎo)致其產(chǎn)生社交回避、隔離等表現(xiàn),從而影響生活質(zhì)量、引發(fā)疾病或死亡。

1.2 社會疏離的測評工具盡管目前國外對各類人群的社會疏離均有較深入的研究,但由于社會疏離受社會學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)等各學(xué)科的綜合影響,目前尚未形成全面、成熟的測評工具,僅通過其內(nèi)涵及表現(xiàn)選用量表,目前較為通用的為:一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS)[9]、社交回避及苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)[10]、領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS)[11]等。GAS由Jessor R和Jessor SL于1977年針對青少年研制,主要測量個體的孤立感及其對參與活動的不確定感。GAS用于肺癌患者的社會疏離評價,信度良好[12]。SADS由Watson和Friend于1969年針對學(xué)生群體編制,用于評估個體在社交過程中存在的社交回避與社交苦惱傾向,廣泛應(yīng)用于我國成年人群的社交恐怖癥評價中。SADS能同時測量患者的主觀感受及客觀行為,能從一定程度評估患者社會疏離程度。PSSS由Zimet等于1988年研制,是一個著重自我理解和自我感受的社會支持性量表。社會支持能反映個人與社會之間聯(lián)系的緊密程度與質(zhì)量,直觀地反映患者社會疏離程度,但此量表注重個人感受測量,缺乏客觀行為的評估,有一定局限性。此外,由于社會疏離影響因素較多,除上述直接測量工具外,研究者還根據(jù)受試對象主觀感受和行為特征納入相應(yīng)量表,以更全面地判別其社會疏離情況。社會疏離者們常有被孤立感,因此孤獨(dú)感被國外學(xué)者認(rèn)為是社會疏離的重要屬性之一[13]。王碩[5]則采用UCLA孤獨(dú)感量表(UCLA Loneliness Scale)[14],以探索乳腺癌幸存者對社交的渴望與實(shí)際的差距導(dǎo)致的負(fù)性體驗(yàn)。由于缺乏特異性的量表,目前學(xué)者多采用上述量表聯(lián)合使用,如劉玉瑤等[12]在探究肺癌幸存者社會疏離現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查分析的研究時,綜合使用一般疏離感量表、自尊量表和領(lǐng)悟社會支持量表,較全面地反映了肺癌幸存者社會疏離現(xiàn)狀。

2 肺癌幸存者社會疏離現(xiàn)狀

肺癌幸存者5年生存率的提高[2],如何提高生活質(zhì)量、更好地回歸社會成為熱點(diǎn)話題,而社會疏離恰是與社會適應(yīng)是否良好的關(guān)注重點(diǎn)[15]。研究者們從肺癌幸存者的心理壓力、病恥感、負(fù)面情緒、社會參與、重返崗位情況、孤獨(dú)感等判斷是否社會疏離。研究[12]表明,肺癌幸存者存在顯著的社會疏離,多由于肺癌治療周期長、所需費(fèi)用多、時刻有復(fù)發(fā)的風(fēng)險,擔(dān)憂成為家庭負(fù)擔(dān),從而產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒;另一方面,肺癌幸存者常存在咳嗽、咳痰等癥狀,易產(chǎn)生病恥感及自卑心理,社會參與度普遍降低。楊倩倩等[16]對17名肺癌幸存者的質(zhì)性研究顯示,肺癌幸存者因?yàn)榛疾∏拔鼰?、患病后自我形象受損、家庭交流減少,出現(xiàn)的病恥感和消極情緒,是發(fā)生社會疏離的重要原因。Vayr等[4]對肺癌幸存者重返職業(yè)崗位的一項(xiàng)系統(tǒng)評價指出,肺癌幸存者重返崗位普遍較難、收入大幅下降、失業(yè)風(fēng)險為非癌癥患者的2～3倍,社會適應(yīng)出現(xiàn)明顯困難。Ashi等[17]調(diào)查發(fā)現(xiàn),因患病后收入減少而領(lǐng)取政府補(bǔ)助金的肺癌幸存者相較于收入穩(wěn)定的同類人群,其孤獨(dú)感會成倍增加,產(chǎn)生社交回避。

3 肺癌幸存者社會疏離的影響因素

3.1 人口學(xué)因素主要的人口學(xué)因素有:年齡、性別、受教育程度及經(jīng)濟(jì)狀況等。Leung等[15]發(fā)現(xiàn)老年肺癌患者相較于年輕者更易發(fā)生社會疏離,多數(shù)老年患者缺乏足夠的社會支持,而年輕患者善于運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行調(diào)適,能改善自身社會疏離狀況。女性肺癌幸存者因公眾認(rèn)知不足承受更大的心理壓力,病恥感增強(qiáng),社會疏離情況明顯[12]。受教育水平過低,對疾病過程認(rèn)知不足,易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,疾病恢復(fù)受到影響,發(fā)生社會疏離風(fēng)險增加[17]。研究[12]顯示,月收入越高,其社會疏離程度就越低,肺癌患者有經(jīng)濟(jì)實(shí)力通過治療降低死亡風(fēng)險,減輕對疾病的恐懼感,社會疏離發(fā)生概率降低。因此,提示臨床醫(yī)護(hù)人員要重點(diǎn)關(guān)注年齡稍大、女性、受教育水平不高、收入較低等特征的肺癌幸存者,注重健康教育和心理護(hù)理,降低社會疏離風(fēng)險。

3.2 心理因素主要影響肺癌幸存者社會疏離的心理因素有:負(fù)性情緒、病恥感等。研究[18]表明,肺癌幸存者負(fù)性情緒所致痛苦明顯高于其他癌癥類型的幸存者。11%～38%的肺癌患者患有抑郁癥,居癌癥病人首位[19]。肺癌術(shù)后放、化療導(dǎo)致疼痛、嘔吐、脫發(fā),咳嗽、咳痰等癥狀持續(xù),使肺癌幸存者性情改變,出現(xiàn)焦躁、易怒等不良情緒[20],原有社交群體難以維系,社交意愿降低,進(jìn)而出現(xiàn)社交范圍變窄或被孤立等情況。公眾刻板認(rèn)知對肺癌產(chǎn)生污名化,內(nèi)化增加其病恥感;肺癌的高死亡率、高復(fù)發(fā)率,使其對治療及預(yù)后悲觀,加重軀體不適的感受性;治療費(fèi)用昂貴,致使負(fù)性情緒加劇,逐漸產(chǎn)生惡性循環(huán),逐漸置入封閉的狀態(tài),發(fā)生社會疏離[13,19]。因此,醫(yī)務(wù)人員在對肺癌幸存者進(jìn)行社會疏離情況分析時應(yīng)著重心理因素的影響,適當(dāng)增加心理健康指導(dǎo)。

3.3 疾病相關(guān)因素治療過程所帶來的疼痛、疲倦是肺癌幸存者產(chǎn)生社會疏離的重要原因。Ekfors等[20]研究表明,疼痛是肺癌幸存者治療過程中最常見的并發(fā)癥狀,且其劇烈程度與社會疏離程度正相關(guān)[21]。疼痛的持續(xù)性或在夜間出現(xiàn)的突發(fā)性,不利于患者的日常生活和生理機(jī)能的恢復(fù)[20]。使肺癌幸存者社交意愿降低,主動與集體疏遠(yuǎn),產(chǎn)生社會疏離。肺癌患者在放、化療過程中,易出現(xiàn)胃腸道反應(yīng)、自我形象改變等,更有治療中產(chǎn)生的精神壓力,患者極易出現(xiàn)疲乏、睡眠障礙等癥狀[22]。群體的社交活動缺乏精力應(yīng)對,社交關(guān)系網(wǎng)變窄,加速社會疏離。醫(yī)務(wù)人員在對肺癌幸存者社會疏離情況干預(yù)時應(yīng)考慮疾病治療過程所帶來影響。

3.4 社會因素主要的社會因素有:公眾的污名化與指責(zé)、社會支持缺乏等。研究[20,23]顯示,大部分人認(rèn)為肺癌是由吸煙導(dǎo)致、具有傳染性,治療中的痛苦是之前不良生活習(xí)慣的后果。這些不公平的看待與指責(zé)都會加重其病恥感,發(fā)生社會疏離[16]。研究[24]表明,社會支持與社會疏離的發(fā)生顯著負(fù)相關(guān)。社會支持程度高則能提高肺癌幸存者的社會融入度。健全社會支持系統(tǒng),加強(qiáng)癌癥知識宣傳,開展社區(qū)癌癥知識講座,提高公眾認(rèn)知水平,增強(qiáng)民眾對癌癥患者接納度,能夠尊重、理解癌癥患者痛苦,使其更能感受到社會的接受,能有效提高其社會認(rèn)同感,減輕人際交往中的無助與孤獨(dú),減少社會疏離的發(fā)生,提高其生活質(zhì)量。

4 肺癌幸存者社會疏離的干預(yù)措施

目前,國內(nèi)外對肺癌幸存者社會疏離的干預(yù)措施研究較少,但臨床應(yīng)用較廣的有同伴支持、敘事療法、運(yùn)動療法、正念訓(xùn)練等。

4.1 同伴支持同伴支持模式是患者與患者平等個體間的相互幫助,能有效緩解雙方負(fù)面情緒,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病信心[24]。其作為社會支持的一種形式,在肺癌幸存者的照護(hù)中逐漸被應(yīng)用。張琦婉[25]等利用同伴康復(fù)教育指導(dǎo)肺癌患者進(jìn)行康復(fù)鍛煉,建立微信群聊分享抗癌心得、每周運(yùn)動情況等。結(jié)果顯示,同伴支持能減輕肺癌化療患者身體與心理的痛苦,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,提高心理彈性,有效降低肺癌化療患者的復(fù)發(fā)率。同伴支持在中晚期肺癌患者的應(yīng)用中也證實(shí),很大程度能緩解其自我感受負(fù)擔(dān),提高患者希望水平。同時,讓病情得到緩解的肺癌幸存者成為幫助者的角色也能更好的令其感知社會需要,拓寬社交網(wǎng)絡(luò),減少孤獨(dú)感,更具導(dǎo)向性地為現(xiàn)階段存在社會疏離的肺癌幸存者帶去幫助,提高肺癌幸存者整體幸福感。但是目前同伴支持者的入選和評測機(jī)制尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),多由研究者自行制定,實(shí)施同伴教育的規(guī)范化和一致性還需細(xì)化和完善。

4.2 敘事療法敘事療法是通過“外化、解構(gòu)、改寫、外部見證人、治療文件”等五大敘事技巧,達(dá)到醫(yī)護(hù)人文關(guān)懷并與心理治療相結(jié)合的治療方法[26],被應(yīng)用于肺癌幸存者心理問題干預(yù)中。李丹等[27]將120名肺癌幸存者依據(jù)干預(yù)方法分為對照組和觀察組,對照組行常規(guī)心理輔導(dǎo),觀察組在對照組護(hù)理基礎(chǔ)上增加進(jìn)行2周的五步敘事法干預(yù)。證實(shí)能減輕焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,增強(qiáng)自我認(rèn)同感,重建新的價值生活方式,提升融入社會的能力。但是,敘事療法作為一項(xiàng)心理干預(yù)技術(shù),需提前對干預(yù)小組成員進(jìn)行敘事方法和技巧培訓(xùn)并通過考核才可以對幸存者進(jìn)行干預(yù),且具體評價方法及遠(yuǎn)期效果還需進(jìn)一步研究驗(yàn)證。

4.3 運(yùn)動療法運(yùn)動對肺癌幸存者的身體、心理康復(fù)都有明顯幫助,對幸存者自信心、自護(hù)能力的提升,在專業(yè)人士指導(dǎo)或家屬耐心陪伴下減輕其孤獨(dú)感、改善焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒,對心理健康水平的增加皆有正向作用[18]。陳海明等[28]將116名肺癌患者分運(yùn)動組和常規(guī)護(hù)理組,運(yùn)動組制定12周以家庭為基礎(chǔ)的鍛煉計劃,包括每天40 min、每周3次的家庭中等強(qiáng)度步行,每周一次的鍛煉咨詢。運(yùn)動組的焦慮、抑郁水平都有顯著降低,對肺康復(fù)也有益處。通過運(yùn)動鍛煉,化療后的肺癌患者認(rèn)知功能和主觀幸福感都有提升,孤獨(dú)感、消極觀念等顯著減少。建議臨床增加癌癥康復(fù)理療師和職業(yè)治療團(tuán)隊的培訓(xùn),幫助更多的患者制定相應(yīng)的訓(xùn)練計劃。讓運(yùn)動療法這一簡便、低成本的干預(yù)方式得到更多的推廣。

4.4 正念療法研究[29]顯示,正念療法能緩解肺癌幸存者不良情緒,降低自我感受負(fù)擔(dān),減輕心理痛苦感受,緩解治療中引起的癌因性疲乏,降低社會疏離,提高生存質(zhì)量。王凡等[22]將85例化療期肺癌患者分為觀察組和對照組,觀察組行8周的正念癌癥康復(fù)訓(xùn)練,對照組行胸外科常規(guī)護(hù)理。結(jié)果顯示正念訓(xùn)練能有效緩解肺癌幸存者癌因性疲乏,使患者能平和、不加批判地接納當(dāng)下的自己,提升幸福感。與家人或朋友一起參與正念訓(xùn)練,得到支持與理解,降低其病恥感;同時雙方交流增加,能緩解伴侶的擔(dān)心與焦慮,緩解肺癌患者照顧者的壓力,降低幸存者對家庭角色的缺失引發(fā)的困擾,提升生活質(zhì)量。但是,肺癌患者各個治療期需要的正念訓(xùn)練方式不盡相同,未來還需進(jìn)一步研究完善后再行推廣。

5 小結(jié)

社會疏離定義標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一,其內(nèi)涵和外延尚不明確,未有成熟、通用的評價工具,某些影響因素有待研究論證;對肺癌幸存者干預(yù)前后的有效性無法行全面、客觀地評估;且我國研究尚處于起步階段;此外,關(guān)于肺癌幸存者社會疏離的干預(yù)性研究和質(zhì)性研究還尚處探索階段,干預(yù)方式及研究結(jié)果都較單一,缺乏全面、整合性的研究。因此,未來應(yīng)多從個人、家庭、社會等層面綜合分析肺癌幸存者人群,借鑒國外研究結(jié)果,得出符合國人文化特征的社會疏離測評量表,并開展多方位研究,得出具體可行的改善其各階段社會疏離狀況的措施,提高心理健康水平,最大程度助其回歸家庭與社會,提升生活質(zhì)量。