張艷 陳安玲 劉俠君
哮喘(全稱支氣管哮喘)是以慢性氣道炎癥為特點(diǎn)的常見(jiàn)慢性病。對(duì)兒童來(lái)說(shuō),哮喘不僅會(huì)影響孩子的生長(zhǎng)發(fā)育和學(xué)習(xí)生活,嚴(yán)重的還會(huì)引起肺功能損害,甚至?xí)?dǎo)致死亡[1-2]。研究顯示,對(duì)哮喘兒童進(jìn)行有效的干預(yù),加強(qiáng)規(guī)范化管理,提高治療依從性,可達(dá)到哮喘控制目的[3-4]。然而傳統(tǒng)的兒童哮喘管理模式受時(shí)間和空間因素的限制,無(wú)法實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期、持續(xù)、實(shí)時(shí)、有效地干預(yù)與管理,控制效果依舊不容樂(lè)觀。因此,如何突破傳統(tǒng)兒童哮喘管理模式上時(shí)間和空間的限制,將醫(yī)院、社區(qū)與家庭進(jìn)行有效聯(lián)動(dòng),成為兒童哮喘管理的關(guān)鍵?;诖耍狙芯渴褂谩盎ヂ?lián)網(wǎng)+三元聯(lián)動(dòng)”服務(wù)模式進(jìn)行干預(yù),并進(jìn)一步探討“互聯(lián)網(wǎng)+三元聯(lián)動(dòng)”服務(wù)模式在兒童哮喘管理中的應(yīng)用效果,以期為兒童哮喘管理提供借鑒和參考,為互聯(lián)網(wǎng)+時(shí)代下通過(guò)醫(yī)院、社區(qū)與家庭的有效聯(lián)動(dòng)來(lái)進(jìn)行長(zhǎng)期、持續(xù)、實(shí)時(shí)、有效的干預(yù)與管理提供解決思路。
選取2020年1月—2021年6月于懷化市婦幼保健院就診的118 例哮喘患兒,按隨機(jī)法分為兩組,每組各59 例。對(duì)照組男31 例,女28 例;年齡5 ~13 歲,平均(6.64±1.71)歲;病程3 ~78 個(gè)月,平均(11.47±4.51)個(gè)月;哮喘嚴(yán)重程度:輕度53 例,中度6 例。研究組男34 例,女25 例;年齡5 ~15 歲,平均(6.92±2.38)歲;病程4 ~72 個(gè)月,平均(12.31±3.98)個(gè)月;哮喘嚴(yán)重程度:輕度51 例,中度8 例。兩組一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡5 ~15 歲。(2)符合我國(guó)2016年版《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》有關(guān)哮喘的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]。(3)每個(gè)家庭至少擁有一臺(tái)智能手機(jī),并能熟練使用。(4)患兒及其法定監(jiān)護(hù)人知情同意并簽署同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒或其監(jiān)護(hù)人有精神疾病。(2)無(wú)法堅(jiān)持隨訪滿1年者。本研究?jī)?nèi)容經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)同意。
對(duì)照組采用傳統(tǒng)管理模式,建立病歷檔案,通過(guò)??崎T診、座談或交流會(huì)等方式讓患兒及親屬對(duì)兒童哮喘的防治有一個(gè)正確、全面的認(rèn)知和良好的依從性,從而堅(jiān)持治療,定期隨訪,有問(wèn)題及時(shí)來(lái)院溝通。觀察組在常規(guī)管理的基礎(chǔ)上,給予基于互聯(lián)網(wǎng)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)服務(wù)模式。
1.3.1 成立團(tuán)隊(duì)
(1)團(tuán)隊(duì)構(gòu)成。成立“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)健康管理團(tuán)隊(duì),包括??漆t(yī)生、藥師、兒童保健醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)老師、社區(qū)醫(yī)務(wù)人員和家庭照護(hù)者。(2)責(zé)任劃分。??漆t(yī)生負(fù)責(zé)指導(dǎo)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員工作,為患兒病情穩(wěn)定后的治療方案提供專業(yè)支持,并通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)及時(shí)解答患兒及親屬的疑問(wèn);藥師負(fù)責(zé)追蹤用藥患兒的依從性及藥物不良反應(yīng),與團(tuán)隊(duì)成員共同參與治療方案的制定;兒童保健醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)老師做好患兒的生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè),幫助肥胖兒童通過(guò)科學(xué)飲食和合理運(yùn)動(dòng)來(lái)控制體質(zhì)量的增長(zhǎng);心理咨詢師做好患兒及親屬的心理疏導(dǎo),樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心,提高遵醫(yī)行為和自我管理的能力;社區(qū)醫(yī)務(wù)人員按照治療方案,負(fù)責(zé)患兒病情穩(wěn)定后的康復(fù)訓(xùn)練管理、用藥監(jiān)督以及回訪等工作;本研究還鼓勵(lì)患兒及親屬積極參與整個(gè)治療方案中,詳細(xì)、準(zhǔn)確記錄哮喘日記,將每日用藥情況、發(fā)作時(shí)的表現(xiàn)等日常監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)及時(shí)上傳至醫(yī)院管理平臺(tái),以便醫(yī)生更加全面掌握病情變化,避免不良事件的發(fā)生。
1.3.2 模式實(shí)施
依托互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù),開(kāi)發(fā)具有“一站式”呈現(xiàn)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)的兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺(tái)(圖1),且盡可能讓操作變得簡(jiǎn)單,便于醫(yī)護(hù)人員及家庭照顧者掌握。
圖1 兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺(tái)結(jié)構(gòu)圖
構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”背景下“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)的兒童哮喘護(hù)理服務(wù)模式(圖2),充分發(fā)揮醫(yī)院、社區(qū)、家庭照顧者在兒童哮喘健康照護(hù)中的角色功能,通過(guò)院內(nèi)院外、線上線下醫(yī)療服務(wù)來(lái)實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期、持續(xù)、實(shí)時(shí)的干預(yù)管理。
圖2 “醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)服務(wù)模式圖
(1)醫(yī)院管理:①建立兒童哮喘預(yù)警機(jī)制。通過(guò)哮喘預(yù)測(cè)指數(shù)、哮喘預(yù)測(cè)工具等評(píng)估方式,對(duì)兒童哮喘的危險(xiǎn)度做出評(píng)估,并通過(guò)哮喘科普知識(shí)的推廣,提高公眾對(duì)兒童哮喘問(wèn)題的重視且讓兒童及親屬能夠完成疾病風(fēng)險(xiǎn)的自測(cè)[6-7]。②通過(guò)門診或住院診療,對(duì)患兒制定個(gè)性化的治療方案,并定期評(píng)估康復(fù)效果,在指導(dǎo)患兒及親屬對(duì)哮喘相關(guān)知識(shí)認(rèn)知基礎(chǔ)上,教會(huì)最大呼氣流速(peak expiratory flow,PEF)的測(cè)定方法、藥物吸入裝置使用方法、不良反應(yīng)的預(yù)防和應(yīng)急處理對(duì)策[8]。③完善兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)平臺(tái)的信息填寫,并與社區(qū)做好病情穩(wěn)定后患兒治療方案的在線交接,定期召開(kāi)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員及家庭成員的授課指導(dǎo)、示范模擬、情景體驗(yàn)等健康管理活動(dòng)。④保持在線聯(lián)系,及時(shí)回復(fù)家長(zhǎng)答疑,關(guān)注上傳指標(biāo)信息,動(dòng)態(tài)評(píng)價(jià)患兒康復(fù)效果,根據(jù)治療方案定期協(xié)同社區(qū)醫(yī)務(wù)人員入戶進(jìn)行復(fù)核及康復(fù)效果的評(píng)價(jià)。
(2)社區(qū)管理:①確保每月1 次入戶評(píng)估與訪視,查驗(yàn)治療方案的執(zhí)行情況與意見(jiàn)收集。②根據(jù)平臺(tái)患兒健康檔案及治療計(jì)劃與要求,在線保持聯(lián)系,定期公布醫(yī)院專家義診、健康講座等活動(dòng)時(shí)間。③做好基層的哮喘防治科普工作,對(duì)篩查出有哮喘風(fēng)險(xiǎn)或懷疑有哮喘存在的兒童應(yīng)建議到醫(yī)院就診,明確原因[9]。
(3)家庭管理:①在健康管理團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下,注冊(cè)使用兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺(tái),定期接收、學(xué)習(xí)平臺(tái)發(fā)送的健康教育資料,了解兒童哮喘的原因及相關(guān)護(hù)理方法。②提高自我監(jiān)測(cè)能力,正確掌握哮喘日記的記錄要求。③鼓勵(lì)提出問(wèn)題,糾正錯(cuò)誤認(rèn)知,消除患兒恐懼感,以端正的心態(tài)積極配合治療。④重視復(fù)診評(píng)估。
1.4.1 肺功能
采用肺功能儀(CareFusionGermany 234 GmbH,產(chǎn)品型號(hào):MasterScreen)檢測(cè)兩組患兒肺功能指標(biāo),包括PEF、用力肺活量(forced vital capacity,F(xiàn)VC)、第1 秒用力呼氣容積(forced expiratory volume,F(xiàn)EV1)和FEV1/FVC。
1.4.2 急性發(fā)作控制情況
通過(guò)隨訪了解1年內(nèi)患兒急性發(fā)作次數(shù),并根據(jù)年齡對(duì)患兒進(jìn)行哮喘控制測(cè)試(childhood asthma control test,C-ACT),滿分即為良好控制。
1.4.3 依從率及滿意度
自制問(wèn)卷調(diào)查表,了解患兒及親屬在遵醫(yī)用藥、參與健康教育、接受隨訪和主動(dòng)復(fù)查4 個(gè)方面進(jìn)行依從性評(píng)價(jià),分為完全依從、部分依從、不依從,依從率=(完全依從+部分依從)例數(shù)/總例數(shù)×100%;滿意分為非常滿意、一般滿意、不滿意,滿意率=(非常滿意+一般滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。
采用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以(±s)表示,組間比較采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以n(%)表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn)或Fisher 確切概率法。P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
管理前,兩組患兒的PEF、FVC、FEV1、FEV1/FVC 比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);管理后,兩組患兒的PEF、FVC、FEV1、FEV1/FVC 水平均明顯增加(P<0.05),且觀察組高于對(duì)照組(P<0.05)。見(jiàn)表1。
表1 兩組哮喘患兒管理前后肺功能比較(±s)
表1 兩組哮喘患兒管理前后肺功能比較(±s)
時(shí)間組別例數(shù)PEF(L/min)FVC(L)FEV1(L)FEV1/FVC(%)管理前觀察組5969.83±8.031.84±0.321.28±0.2870.99±17.95對(duì)照組5970.05±7.551.84±0.491.26±0.2570.55±11.68管理后觀察組5996.47±9.822.77±0.462.68±0.5196.92±10.38對(duì)照組5987.76±10.542.28±0.422.05±0.4089.72±7.55 t 觀察組組內(nèi)比較值/P 觀察組組內(nèi)比較值-14.742/<0.00112.573/<0.00117.892/<0.0018.948/<0.001 t 對(duì)照組組內(nèi)比較值/P 對(duì)照組組內(nèi)比較值-10.822/<0.0017.710/<0.00115.131/<0.00110.288/<0.001 t 組間管理后比較值/P 組間管理后比較值-5.049/<0.0016.415/<0.0017.572/<0.0014.313/<0.001
觀察組1年內(nèi)急性發(fā)作≥3 次例數(shù)少于對(duì)照組(P<0.05);觀察組良好控制率為81.36%(48/59),高于對(duì)照組的62.71%(37/59),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 兩組哮喘患兒1年內(nèi)急性發(fā)作控制情況比較[例(%)]
觀察組的依從率為91.53%(54/59),高于對(duì)照組的76.27%(45/59),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.081,P<0.05);觀察組的滿意度為100.00%(59/59),高于對(duì)照組的88.14%(52/59),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
臨床實(shí)踐中,肺通氣功能的測(cè)定認(rèn)為是哮喘控制評(píng)估的客觀手段。因此,建議在哮喘診斷時(shí)、長(zhǎng)期控制治療前、治療后1 ~3 個(gè)月都應(yīng)進(jìn)行肺通氣功能的測(cè)定。本研究發(fā)現(xiàn),通過(guò)1年的管理干預(yù)后,觀察組和對(duì)照組患兒的肺功能及急性發(fā)作控制情況都有很大改善。這充分說(shuō)明了規(guī)范化管理在兒童哮喘中的積極作用。其中,觀察組各指標(biāo)明顯優(yōu)于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說(shuō)明在兒童哮喘控制理想化層面上,基于互聯(lián)網(wǎng)的“醫(yī)院- 社區(qū)- 家庭”三元聯(lián)動(dòng)服務(wù)模式更優(yōu)于傳統(tǒng)管理模式。
兒童哮喘具有誘因多樣性、反復(fù)發(fā)作性、時(shí)間節(jié)律性、季節(jié)性和可逆性的特征。讓患兒及其親屬充分了解哮喘特征,有利于提高患兒對(duì)長(zhǎng)期治療的依從性[10]?;诒狙芯拷Y(jié)果,根據(jù)患兒及其家庭實(shí)際情況,通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù),將哮喘管理由線下向線上、院內(nèi)向院外延伸,對(duì)哮喘患兒實(shí)施全程、無(wú)縫隙的健康教育,提升家庭的自我管理能力,進(jìn)而有利于哮喘的持續(xù)控制,使哮喘真正成為可治、可管、可控的兒童慢性疾病。如幫助患兒明確自身哮喘發(fā)作的誘發(fā)物質(zhì),并盡量避免;在寒冷季節(jié)帶好圍巾和口罩,可避免冷空氣的刺激;保持室內(nèi)空氣新鮮,防止受凉和上呼吸道的感染;生活規(guī)律、充足睡眠,適當(dāng)參加體育鍛煉;合理飲食,避免食用生、冷、辛辣、油膩的食物,對(duì)明確過(guò)敏的食物禁止食用;學(xué)會(huì)吸入藥物裝置的使用方法,定期復(fù)診,對(duì)出現(xiàn)持續(xù)性咳嗽、胸悶、呼吸困難、喘息等癥狀應(yīng)立即就診等健康指導(dǎo),均能有效提升家庭的自我管理能力,提高患者滿意度。
新模式實(shí)現(xiàn)了醫(yī)院、社區(qū)、家庭的縱向管理,搭建信息技術(shù)平臺(tái),不僅可以為哮喘兒童建立電子健康記錄、傳送健康教育知識(shí)、上傳監(jiān)測(cè)指標(biāo)數(shù)據(jù)和在線答疑,使醫(yī)務(wù)工作者在實(shí)施管理的過(guò)程中更加人性化、規(guī)范化和靈活化;也可以通過(guò)醫(yī)院的技術(shù)支持,避免社區(qū)對(duì)兒童哮喘管理的隨意性,大大提升了兒童哮喘管理的有效性。同時(shí),在醫(yī)院與社區(qū)的協(xié)同管理下,患兒及親屬在家也能享受到優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源,獲得與綜合醫(yī)院同質(zhì)化的醫(yī)療服務(wù)[11]。二、三級(jí)醫(yī)院也必將發(fā)揮引領(lǐng)作用,從而促進(jìn)基層兒科的業(yè)務(wù)發(fā)展[12]。
綜上所述,基于互聯(lián)網(wǎng)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)服務(wù)模式突破了傳統(tǒng)兒童哮喘管理中時(shí)間與空間的限制,在醫(yī)院、社區(qū)和家庭之間架起合作的橋梁,有助于改善哮喘兒童的癥狀、提升家庭的自我管理能力以及保證基本醫(yī)療服務(wù)的可及性和公平性,具有重要意義。文章中體現(xiàn)了《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》的臨床參考或執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn),同時(shí)有助于為兒童哮喘延續(xù)性照護(hù)信息平臺(tái)的開(kāi)發(fā)及相關(guān)信息化標(biāo)準(zhǔn)的制定提供參考作用。