丘淑芬 陳歲花
中山大學附屬腫瘤醫(yī)院內(nèi)科六區(qū)/I期病區(qū)二區(qū),廣州 510000
胃癌是臨床常見消化系統(tǒng)惡性腫瘤,我國胃癌年新發(fā)患者數(shù)及死亡數(shù)分別為42.4萬和29.8萬,由于胃癌患者在發(fā)病早期無明顯癥狀,因此多數(shù)患者發(fā)現(xiàn)較晚治療效果較差,其5年生存率僅為2%~15%〔1〕。徐穎璐等〔2〕指出,胃癌的發(fā)生對患者生命健康造成巨大威脅的同時,對患者家庭也造成極大負擔,尤其對于患者家庭照顧者而言,該疾病的確診極易導致患者家庭照顧者出現(xiàn)嚴重照顧負擔,李佳倩等〔3〕還指出,患者家庭照顧者極易因該情況而出現(xiàn)預期性悲傷。以往理論認為,悲傷僅在發(fā)生損傷后形成,隨著相關研究的不斷發(fā)展,目前已被證實,悲傷的開始時間可在發(fā)生損傷之前,即個體在發(fā)生損傷前,因對損傷情況的了解及預估而出現(xiàn)悲傷情緒,作為胃癌患者家庭照顧者,其極易因患者的確診而出現(xiàn)生理及心理等多維度反應,甚至出現(xiàn)胸悶、頭暈等癥狀〔4〕。本研究特選取中山大學附屬腫瘤醫(yī)院治療的胃癌患者的135例家庭照顧者進行分析,以探討該類人群預期性悲傷與照顧負擔的現(xiàn)狀及其相關性。
選取2018年2月至2020年10月在中山大學附屬腫瘤醫(yī)院治療的胃癌患者的135例家庭照顧者。納入標準:①參與者家屬經(jīng)病理學診斷,確診為胃癌〔5〕;②參與者對患者病情知情,并承擔患者的主要照顧工作;③參與者與患者一同生活;④參與者年齡≥18歲;⑤參與者具備正常的認知能力及溝通能力;⑥參與者對本次研究知情,并自愿參與。排除標準:①參與者由其他患者家屬處領取薪酬;②參與者伴有嚴重意識障礙或精神類疾病;③參與者自身患有嚴重心、肝、腎等臟器功能異?;驉盒阅[瘤等疾病。符合納入標準的參與者男53例,女82例;年齡34~68歲,平均(46.52±7.81)歲;受教育程度:初中及以下19例、高中(中專)81例、大專及以上35例;居住地:城鎮(zhèn)67例、農(nóng)村68例;工作情況:體制內(nèi)工作49例、個體33例、退休33例、無業(yè)或待業(yè)20例;經(jīng)濟收入:<3 000元/月31例、3 000~5 000元/月57例、>5 000元/月47例;婚姻情況:已婚106例、未婚3例、喪偶或離異26例;與患者關系:夫妻89例、父母17例、子女29例;合并慢性病情況:糖尿病13例、高血壓16例、冠心病7例。
1.2.1調(diào)查工具
1.2.1.1預期性悲傷 采用《預期性悲傷量表》(AGS)〔6〕評估患者家庭照顧者預期性悲傷,該量表由辛大君等學者翻譯,包括悲傷、失去的感覺、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮及完成任務能力共7個維度,27項條目,各條目評分為1~5分,總分為27~135分,評分越高,表明患者預期性悲傷程度越重,該量表Cronbach α系數(shù)為0.896。
1.2.1.2照顧負擔 采用《照顧者負擔量表》(ZBI)〔7〕評估患者家庭照顧者照顧負擔水平,該量表包括個人負擔及責任負擔2個維度,共計22項條目,其中條目22為家庭照顧者總感受負擔,條目7、10、15評分不計入總分,其余條目評分為0~4分,總分為76分,評分越高,表明照顧者負擔感越重,具體分為:①無負擔或輕度負擔,總分<20分;②中度負擔,總分為21~39分;③重度負擔,總分≥40分。該量表Cronbach α系數(shù)為0.868。
1.2.2調(diào)查方法 本次研究采取一對一調(diào)查方式,即由研究人員與胃癌患者家庭主要照顧者進行面對面溝通,使用統(tǒng)一指導語告知照顧者本次研究的目的及方法,取得其同意后,向照顧者發(fā)放調(diào)查問卷,指導其采用無記名方式填寫,在填寫過程中,研究人員負責對照顧者存在的疑問條目進行合理解釋,問卷填寫時間為20 min,并由研究人員對問卷填寫完整性進行審核,確認填寫完整后,當場回收。
了解胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷與照顧負擔的現(xiàn)狀,并探究兩者關聯(lián)性。
胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷最低分為51分,最高分為125分,平均(79.26±15.58)分,以失去的感覺維度條目均分最高,易怒維度條目均分最低,見表1。
表1 胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷得分
胃癌患者家庭照顧者照顧負擔最低分為15分,最高分為66分,平均(35.76±9.89)分,且個人負擔高于責任負擔,見表2。
表2 胃癌患者家庭照顧者照顧負擔得分
Spearman秩相關分析顯示,胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷與照顧負擔呈正相關關系,總相關系數(shù)為0.454,見表3。
表3 胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷與照顧負擔相關性
胃癌家庭照顧者作為胃癌患者確診后與其關系最為密切的人群,極易因患者病情、治療成本、患者不良情緒等因素而產(chǎn)生悲傷情緒,進而在日常生活中及照顧患者時出現(xiàn)嚴重心理波動,甚至出現(xiàn)頭暈、呼吸急促、肌無力、失眠等癥狀并伴有焦慮、絕望、不安、抑郁等不良情緒,郝楠等〔8〕指出,部分家庭照顧者甚至出現(xiàn)自殘甚至自殺等行為,因此,對患者家庭照顧者悲傷程度進行評價具有重要意義。
預期性悲傷是個人察覺到有可能對自身發(fā)生的失落事情,引起自身悲哀的過程,受心理因素、社會支持、照顧負擔及應對方式等多種因素影響,田原等〔9〕研究指出,腫瘤患者家庭照顧者中,約有30%以上的人員存在預期性悲傷,且有15%以上的照顧者伴有嚴重的預期性悲傷。本研究結果顯示,大多數(shù)患者家庭照顧者存在明顯的預期性悲傷,該結果與馬新莉等〔10〕研究結果基本一致。且本次研究中,各維度評分中以失去的感覺維度條目均分最高,易怒維度條目均分最低,其因素包括:①多數(shù)患者家庭照顧者認為,因對死亡等不良情況的關注,其在失去患者前能夠感受到嚴重的喪失感,進而導致其出現(xiàn)悲傷情緒;②患者在治療期間極易出現(xiàn)嘔吐、脫發(fā)、體重降低及疼痛等癥狀,該類情況嚴重影響家庭照顧者情緒,導致家庭照顧者回想患者健康時狀態(tài),產(chǎn)生喪失感及悲傷情緒;③患者家庭照顧者作為患者最為親近的人群,在患者確診后,主要出現(xiàn)的情緒以悲傷、同情為主,僅少數(shù)照顧者因不相信確診結果而出現(xiàn)敵對情緒,而當患者接受治療后,隨著時間的推移,其敵對情緒逐漸減弱,進而被悲傷、內(nèi)疚及焦慮等情緒所取代,因此患者家庭照顧者憤怒及易怒維度評分較低;④張婷婷等〔11〕研究發(fā)現(xiàn),照顧負擔作為影響患者家庭照顧者預期性悲傷的獨立危險因素,隨著患者治療時間的延長,照顧者的照顧負擔逐漸加重,極易導致其出現(xiàn)預期性悲傷。
照顧負擔理論于20世紀60年代提出〔12〕,是指患者周圍人群在照顧患者期間出現(xiàn)的生理、心理、情感及經(jīng)濟等方面的負擔,主要包括照顧患者出現(xiàn)的負面情緒及照顧患者時因壓力而產(chǎn)生的反應及感知,本研究結果顯示,胃癌患者家庭照顧者基本處于中等強度的照顧負擔,其原因包括:①本次研究中的家庭照顧者主要為患者配偶、父母或子女,在照顧患者期間,極易受患者病情發(fā)展、自理能力減退、病情轉歸不良等情況而產(chǎn)生心理負擔;②朱美華和孫利春〔13〕指出,癌癥患者家庭照顧者在逐步適應照顧者角色的同時,還需面對患者的護理需求、社會活動及經(jīng)濟條件改變等情況,因此極易在照顧期間出現(xiàn)嚴重壓力;③胃癌作為危險度較高的癌癥,雖然有較高的病死率,但患者生存時間通常為3個月以上,部分患者可帶病生存1年左右,而隨著時間的延長,患者家庭照顧者精神壓力及因治療產(chǎn)生的經(jīng)濟壓力均顯著提高,進而導致其照顧負擔的增加,而在本次研究中,家庭照顧者以患者配偶為主,其次為患者子女,且居住地多為農(nóng)村,因此,因治療而產(chǎn)生的經(jīng)濟壓力也是影響照顧負擔的重要因素。
本研究采用Spearman秩相關分析法對胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷與照顧負擔相關關系進行檢驗,結果顯示,胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷與照顧負擔呈正相關關系,總相關系數(shù)為0.454,即隨著照顧負擔的加重,患者家庭照顧者預期性悲傷程度顯著提高,該結果與劉菲等〔14〕研究結果相似,其原因包括:①隨著患者病情逐步轉變?yōu)槁约膊?,患者家庭照顧者預期性悲傷主要包括親情、自由及社會角色的喪失,該情況極易使其負擔感增加,且多數(shù)患者家庭照顧者表示,在患者確診后,其心理即出現(xiàn)極大悲傷感,同時,由于胃癌的治愈率極低,導致該情緒與患者治療效果關聯(lián)性較低,即便患者病情能夠得到控制,其仍由于擔心患者疾病復發(fā)及死亡而出現(xiàn)悲傷情緒;②隨著患者確診時間及治療時間的延長,患者出現(xiàn)的不良反應程度也顯著提高,一方面該情況增加了患者家庭照顧者的護理難度,進而導致其產(chǎn)生不良情緒,另一方面,患者不良反應程度的增加,也表明患者對治療耐受性及身體機能的降低,預示著患者面臨死亡的威脅提高,進而導致預期性悲傷程度的提高〔15〕。
綜上所述,大多數(shù)胃癌患者家庭照顧者存在預期性悲傷,且伴有中等程度的照顧負擔,同時,胃癌患者家庭照顧者預期性悲傷與照顧負擔呈正相關關系。因此,在臨床工作中,醫(yī)護人員應對胃癌患者采取積極治療的同時,加強對患者家庭照顧者開展有效的健康指導,通過緩解患者預期性悲傷程度,降低其照顧負擔及壓力,避免不良情況的發(fā)生。
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