苗曉慧

癡呆病人數(shù)量逐年攀升,為家庭和社會帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),其中癡呆精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)是照護(hù)的重點(diǎn)和難點(diǎn),也是照顧者負(fù)擔(dān)的重要影響因素。2009年國際阿爾茨海默病協(xié)會(Alzheimer′s Disease International,ADI)[1]為高收入和中低收入國家提供了不同的癡呆服務(wù)構(gòu)建模式:在高收入國家,癡呆精神行為癥狀是癡呆病人協(xié)調(diào)管理、社區(qū)服務(wù)和持續(xù)護(hù)理的重要內(nèi)容之一;在中低收入國家,“通過初級衛(wèi)生保健為癡呆家庭照顧者提供癡呆精神行為癥狀的建議和支持”是構(gòu)建癡呆服務(wù)的主要內(nèi)容之一。現(xiàn)對國內(nèi)外癡呆精神行為癥狀家庭照顧者支持性照護(hù)現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,為我國癡呆精神行為癥狀服務(wù)的構(gòu)建提供借鑒。

1 相關(guān)概念

1.1 癡呆精神行為癥狀 1996年國際老年精神病學(xué)協(xié)會(international psychogeriatric association,IPA)將癡呆精神行為癥狀統(tǒng)一定義為“癡呆病人經(jīng)常出現(xiàn)的紊亂的幻覺、思維內(nèi)容、心境或行為等癥狀”[2]?！吨袊V呆與認(rèn)知障礙診治指南》[3]推薦使用問卷評定癡呆精神行為癥狀,其中神經(jīng)精神癥狀問卷(neuropsychiatric inventory,NPI)[4]使用最為廣泛,根據(jù)NPI條目,癡呆精神行為癥狀主要包括妄想、幻覺、激越/攻擊、抑郁/心境惡劣、焦慮、欣快/情緒高昂、情感淡漠/漠不關(guān)心、脫抑制/行為失控、易激惹/情緒不穩(wěn)、異常運(yùn)動行為、睡眠/夜間行為、食欲/進(jìn)食變化12種癥狀。

1.2 支持性照護(hù) 支持性照護(hù)指“在疾病診斷前后、治療期間和治療結(jié)束后階段,圍繞生存、緩解、喪親等問題,為滿足病人及家屬生理、信息、實(shí)踐、情感、心理、社交等需求而提供的必要服務(wù)”[5]。本研究中指為滿足癡呆病人家庭照顧者癡呆精神行為癥狀管理需求而提供的癡呆精神行為癥狀信息、技能等服務(wù)。

2 癡呆精神行為癥狀家庭照顧者支持性照護(hù)相關(guān)研究

2.1 癡呆精神行為癥狀家庭照顧者支持性照護(hù)效果 全球多部相關(guān)指南、系統(tǒng)評價(jià)再評價(jià)、系統(tǒng)評價(jià)及權(quán)威期刊研究通過現(xiàn)有證據(jù)分析均指出,目前“基于家庭照顧者護(hù)理的干預(yù)”改善癡呆精神行為癥狀的證據(jù)最為充分。2013年新加坡衛(wèi)生部指南[6]提出藥物治療不應(yīng)單獨(dú)用于癡呆的治療,而應(yīng)與非藥物管理結(jié)合使用,其中特別提到對病人和照顧者的教育和咨詢。2016年加拿大指南[7]指出家庭照顧者支持性照護(hù)可能是改善癡呆病人預(yù)后的最佳方法。2016年澳大利亞國家健康與醫(yī)學(xué)研究理事會(NHMRC)指南[8]推薦應(yīng)當(dāng)為伴癡呆精神行為癥狀的癡呆病人照顧者和家人提供護(hù)理人員技能培訓(xùn)、有意義的活動、重新設(shè)計(jì)和改造環(huán)境、問題解決和管理計(jì)劃等干預(yù)。2018年英國國家衛(wèi)生和護(hù)理研究院(NICE)指南[9]也提出應(yīng)當(dāng)支持照護(hù)者,給予相關(guān)培訓(xùn)幫助癡呆照護(hù)者理解和應(yīng)對病人行為的變化。2010年美國波特蘭退伍軍人事務(wù)醫(yī)療中心循證綜合計(jì)劃(evidence-based synthesis program)發(fā)布了系統(tǒng)評價(jià)再評價(jià)研究報(bào)告[10],結(jié)果顯示沒有一種干預(yù)措施對任何特定的結(jié)果是明確有效的,但結(jié)果顯示針對癡呆家庭照顧者給予資源密集型的個(gè)性化干預(yù)往往是有效的;目前證據(jù)最充分的是針對癡呆病人和家庭照護(hù)者二者的具體需求,在家庭個(gè)體評估后設(shè)計(jì)的多組分干預(yù)措施可改善病人癡呆精神行為癥狀。同時(shí)指出在納入的系統(tǒng)評價(jià)和研究中,失訪問題突出,提示要重視癡呆家庭照顧者干預(yù)的可接受性,在今后研究中應(yīng)評估退出的原因,以幫助和指導(dǎo)今后這一領(lǐng)域工作的實(shí)施。2012年美國頂尖精神病領(lǐng)域雜志AmericanJournalofPsychiatry刊出系統(tǒng)評價(jià)[11],納入23項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn),結(jié)果顯示,非藥物管理措施可以有效改善癡呆精神行為癥狀,家庭照顧者提供非藥物管理對改善癡呆精神行為癥狀的頻率和嚴(yán)重程度效果最佳,其效果至少與藥物治療相當(dāng),并可減少照顧者的不良反應(yīng)。成功的干預(yù)措施大致包括根據(jù)癡呆病人和家庭照顧者的需求制定9～12個(gè)課程,在3～6個(gè)月的時(shí)間里在家庭中使用多組分干預(yù),并進(jìn)行定期隨訪。2015年英國醫(yī)學(xué)雜志(BMJ)一文[12]指出,目前“基于家庭照顧者護(hù)理的干預(yù)”改善癡呆病人結(jié)局的證據(jù)最為充分。

2.2 癡呆精神行為癥狀家庭照顧者支持性照護(hù)內(nèi)容 可歸納為六大類。①對照顧者進(jìn)行技能培訓(xùn):內(nèi)容包括癡呆精神行為癥狀管理、與病人溝通技能、角色扮演、視頻建模、認(rèn)知行為干預(yù)等,提高病人生存質(zhì)量。②對照顧者進(jìn)行健康宣教:內(nèi)容包括心理教育、提高居家護(hù)理效果、指導(dǎo)建議和推薦措施、問題解決方法、增加支持、遠(yuǎn)程指導(dǎo)、計(jì)劃等。③制訂計(jì)劃,環(huán)境設(shè)置:幫助照顧者為病人制訂活動計(jì)劃,調(diào)整病人的居住環(huán)境。④提高照顧者支持水平:通過社會支持、網(wǎng)絡(luò)或電話支持、提供獲取支持策略、家庭咨詢等方式提高照顧者支持水平。⑤照顧者自護(hù)技能培訓(xùn):內(nèi)容包括健康管理、壓力管理、音樂治療、應(yīng)對、咨詢等。⑥綜合干預(yù):包括與醫(yī)護(hù)人員合作、照護(hù)者鍛煉等。

2.3 癡呆精神行為癥狀家庭照顧者支持性照護(hù)方式 主要包括面對面交流和資料發(fā)放。其中面對面交流包括專家講座、咨詢、家訪、患教會等,資料發(fā)放包括發(fā)放手冊、網(wǎng)站宣教等。近年來以科技為基礎(chǔ)的支持項(xiàng)目(電話/網(wǎng)絡(luò))在國外逐漸興起和試行。2018年美國Kales等[13]對57名癡呆照顧者進(jìn)行研究,其中干預(yù)組(27名)使用基于描述行為(describe)—調(diào)查原因(investigate)—制定方案(create)—評價(jià)效果(evaluate)四大步驟制定的新型網(wǎng)絡(luò)工具WeCareAdvisor(WCA),接受“個(gè)體化策略制定、照顧者生存指南、每日信息”,對照組則為等待名單,干預(yù)組通過WCA軟件進(jìn)行照顧者技能訓(xùn)練、護(hù)理人員教育、活動規(guī)劃和環(huán)境再設(shè)計(jì)、加強(qiáng)對照顧者的支持、照顧者的自我照顧技巧、其他等多成分干預(yù),結(jié)果顯示,在使用軟件1個(gè)月后WCA可顯著減少因癡呆精神行為癥狀引起的照顧者痛苦。

3 癡呆精神行為癥狀家庭照顧者支持性照護(hù)相關(guān)政策

3.1 日本 為了更好地照顧伴有癡呆精神行為癥狀的病人,日本政府特設(shè)癡呆醫(yī)療中心和癡呆協(xié)調(diào)員專門協(xié)助家庭照顧者管理癡呆精神行為癥狀。2008年、2012年日本政府陸續(xù)出臺“改善癡呆病人醫(yī)療服務(wù)和生活質(zhì)量的緊急項(xiàng)目”[14]、“促進(jìn)癡呆措施5年計(jì)劃(橙色計(jì)劃)”[15]等文件。在2008年緊急項(xiàng)目中,日本專門設(shè)立癡呆醫(yī)療中心,主要用于早期癡呆診斷和癡呆精神行為癥狀管理與支持;在2012年橙色計(jì)劃中,日本在地方綜合醫(yī)院設(shè)立1名癡呆協(xié)調(diào)員,用以綜合本地護(hù)理中心、癡呆醫(yī)療中心、介護(hù)保險(xiǎn)中心和癡呆醫(yī)生四者間的協(xié)調(diào)和對接。盡管日本的癡呆醫(yī)療中心仍在增加,但可能仍然不能滿足伴癡呆精神行為癥狀病人的照護(hù)。日本癡呆病人醫(yī)療護(hù)理和長期護(hù)理之間的協(xié)調(diào)見圖1。

圖1 日本癡呆病人醫(yī)療護(hù)理和長期護(hù)理之間的協(xié)調(diào)

3.2 英國 2011年7月英國阿爾茨海默病學(xué)會發(fā)布了“Optimising treatment and care for people with behavioural and psychological symptoms of dementia”[16],為衛(wèi)生和社會專業(yè)照護(hù)人員管理和照護(hù)癡呆精神行為癥狀提供最佳實(shí)踐指南,以減少癡呆病人抗精神病藥物的使用。2015年英國衛(wèi)生部發(fā)布《首相挑戰(zhàn)癡呆計(jì)劃—2020年》報(bào)告[17],詳細(xì)闡述了2012年—2015年在癡呆管理方面取得的重大進(jìn)展和2015年—2020年的計(jì)劃目標(biāo),目標(biāo)之一即為癡呆精神行為癥狀的科學(xué)管理。此外,英國側(cè)重加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員癡呆精神行為癥狀培訓(xùn),頒布癡呆精神行為癥狀的管理實(shí)踐,減少癡呆精神行為癥狀的不合理用藥。

3.3 澳大利亞 澳大利亞則推出癡呆精神行為癥狀管理咨詢服務(wù)和癡呆老年人居家延伸服務(wù)。澳大利亞政府資助成立了“癡呆行為管理咨詢服務(wù)”(the dementia behaviour management advisory service,DBMAS),如果癡呆家庭照顧者對病人行為有所擔(dān)憂,可以聯(lián)絡(luò)DBMAS,DBMAS將通過電話或直接上門的方式及時(shí)響應(yīng)病人和照顧者的需要。DBMAS提供的主要服務(wù):①評估(癡呆病人和照顧者);②臨床支持、信息及建議(直接上門、電話或郵件等方式);③護(hù)理計(jì)劃;④短期個(gè)案管理;⑤推薦和轉(zhuǎn)診;⑥指導(dǎo)照顧者;⑦臨床監(jiān)督照顧者;⑧為照顧者提供有關(guān)癡呆精神行為癥狀的教育及培訓(xùn);⑨提供當(dāng)前有關(guān)癡呆和癡呆精神行為癥狀的研究、文獻(xiàn)和基于證據(jù)的實(shí)踐指南。此外,澳大利亞繼1984年開始實(shí)施家庭和社區(qū)照護(hù)(home and community care,HACC)[18]、1993年推出社區(qū)老年套餐照護(hù)服務(wù)(community aged care packages,CACPs)后,又陸續(xù)補(bǔ)充了老年居家延伸服務(wù)(extended aged care at home,EACH)和癡呆老年人居家延伸服務(wù)(extended aged care at home dementia,EACHD)[19]。EACHD是主要針對伴癡呆精神行為癥狀老年人的個(gè)案管理項(xiàng)目,服務(wù)內(nèi)容包括護(hù)理和老年保健服務(wù)、生活照料、家政服務(wù)、交通和社交支持等,保證在家庭環(huán)境中為伴癡呆精神行為癥狀的脆弱癡呆老年人提供高水平照護(hù),使病人和照顧者得到情感支持和幫助,以適應(yīng)照顧情況。雖然EACH和EACHD項(xiàng)目少于CACPs,但目前迅速擴(kuò)增,CACPs每年僅增加6%,而EACHD每年增加57%[20]。

3.4 中國 目前尚未檢索到我國針對或包含癡呆精神行為癥狀的政策性文件,但近年來各學(xué)術(shù)組織均逐漸重視癡呆精神行為癥狀的管理和照護(hù)。在中華醫(yī)學(xué)會精神醫(yī)學(xué)分會主任委員、老年精神醫(yī)學(xué)組組長、北京大學(xué)第六醫(yī)院于欣教授的組織下,海峽兩岸暨香港專家聯(lián)合完成了英國“Optimising treatment and care for people with behavioural and psychological symptoms of dementia”這一指南的翻譯——《癡呆病人精神行為癥狀的優(yōu)化治療和照護(hù):衛(wèi)生和社會照護(hù)專業(yè)人員的最佳實(shí)踐指南》,該譯本于2014年在英國大使館和中國國家衛(wèi)生與計(jì)劃生育委員會聯(lián)合主辦的中英聯(lián)合論壇——“應(yīng)對老年癡呆癥挑戰(zhàn):中英診斷、治療及護(hù)理的視角”上頒布。2016年中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會認(rèn)知障礙分會和認(rèn)知障礙病人照料及管理專家共識撰寫組共同撰寫和發(fā)布了《中國認(rèn)知障礙病人照料管理專家共識》[21],2017年中華醫(yī)學(xué)會精神醫(yī)學(xué)分會老年精神醫(yī)學(xué)組撰寫和發(fā)布了《神經(jīng)認(rèn)知障礙精神行為癥狀群臨床診療專家共識》[22],以期為癡呆病人精神行為癥狀的照料與管理提供指導(dǎo)。我國尚無明確包含癡呆精神行為癥狀非藥物管理相關(guān)推薦意見的循證指南[23]。

4 小結(jié)

癡呆精神行為癥狀是癡呆照顧的重點(diǎn)和難點(diǎn),目前家庭照顧者支持性照護(hù)內(nèi)容多樣、方式各異,個(gè)性化、密集型的干預(yù)措施對改善病人癡呆精神行為癥狀可能最有效。日本、英國、澳大利亞等發(fā)達(dá)國家通過設(shè)立機(jī)構(gòu)、開發(fā)項(xiàng)目等措施協(xié)助家庭照顧者管理癡呆病人精神行為癥狀。近年來國內(nèi)各學(xué)術(shù)組織逐漸重視癡呆精神行為癥狀的管理和照護(hù),但家庭照顧者相關(guān)支持仍較薄弱,亟待出臺相關(guān)政策和本土指導(dǎo)性文件。