晏超 李永紅 黃潤(rùn)勤 詹永佳 楊勝歡 黎靜

基金項(xiàng)目 2021年遵義市科技計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)：遵市科合HZ字（2021）133號(hào)；2022年遵義醫(yī)科大學(xué)研究生教育創(chuàng)新項(xiàng)目，編號(hào)：ZYK180；2023年貴州省抗癌協(xié)會(huì)科技計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)：抗協(xié)科計(jì)〔2023〕021

摘要? 綜述國(guó)內(nèi)外晚期癌癥病人醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃臨床應(yīng)用現(xiàn)狀，臨床應(yīng)用較多的預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃是共同決策模式、生前預(yù)囑、預(yù)先醫(yī)療指示、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃等。

關(guān)鍵詞? 癌癥；預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃；共同決策模式；生前預(yù)囑；預(yù)先醫(yī)療指示；預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.014

癌癥是嚴(yán)重影響我國(guó)居民健康的疾病，2018年全球惡性腫瘤新發(fā)病人約1 808萬(wàn)例，死亡病人約956萬(wàn)例，我國(guó)分別約占23.7%和30.0%[1]，2020年全球癌癥死亡病人達(dá)996萬(wàn)例[2]。癌癥不僅對(duì)病人本身帶來(lái)極大痛苦，更會(huì)加重家庭醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)[3]?，F(xiàn)階段，隨著醫(yī)療模式的改變，以病人為中心的模式被認(rèn)為是改善醫(yī)療及護(hù)理質(zhì)量的關(guān)鍵因素[4]。晚期癌癥病人對(duì)參與醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃有著不同的期望，醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃沖突會(huì)嚴(yán)重影響著醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量及醫(yī)護(hù)患之間的信任關(guān)系[5?6]。積極讓病人參與醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃，能較好保護(hù)病人自主決定權(quán)，在一定程度上能較大改善醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量[7]。預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃[8]又稱提前醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃、預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃等，通過(guò)制定醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃以應(yīng)對(duì)疾病或意外傷害阻礙病人本人思考或溝通健康決策的能力，從而尊重病人對(duì)未來(lái)醫(yī)療護(hù)理的目標(biāo)和偏好。國(guó)外預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃發(fā)展較為成熟，我國(guó)相關(guān)研究正處于初級(jí)發(fā)展階段。因此，如何推廣、應(yīng)用及管理預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃，對(duì)改善醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量及醫(yī)患沖突具有重大意義。本研究旨在探究現(xiàn)階段預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃在晚期癌癥病人的臨床應(yīng)用進(jìn)展，為醫(yī)務(wù)人員選擇較合適的預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃提供參考，為提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量提供一定依據(jù)。

1? 預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的類型

1.1 共同決策模式（shared decision making，SDM） SDM是醫(yī)患雙方充分溝通疾病醫(yī)療護(hù)理等信息，醫(yī)療照護(hù)人員提供現(xiàn)階段病情基本情況、治療方案及風(fēng)險(xiǎn)等，病人根據(jù)個(gè)人價(jià)值觀、自我偏好、疾病關(guān)注點(diǎn)、預(yù)后愿望等，協(xié)商后對(duì)治療及護(hù)理方案達(dá)成一致[9]。

1.2 生前預(yù)囑（living will，LW） LW是預(yù)立醫(yī)療指示的前身，自然人有權(quán)利在生前對(duì)自己生命末期時(shí)采取何種醫(yī)療護(hù)理措施做出計(jì)劃，并列出相關(guān)書(shū)面文件，表現(xiàn)了不同情況下病人對(duì)不同醫(yī)療護(hù)理措施的偏好選擇，并具有一定法律效力[10]。

1.3 預(yù)先醫(yī)療指示（advance directives，AD） AD是自然人在意識(shí)清醒并具有獨(dú)立決策能力情況下，以預(yù)先文件的形式陳述未來(lái)失去決策能力（即診斷為生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷或持續(xù)植物人狀態(tài)）時(shí)接受或拒絕的相關(guān)醫(yī)療護(hù)理措施，并制定醫(yī)療選擇代理人，由兩位見(jiàn)證人見(jiàn)證及簽字[11]。

1.4 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP） 國(guó)內(nèi)外不同機(jī)構(gòu)對(duì)ACP概念有所不同。國(guó)外研究者認(rèn)為，ACP是指支持任何年齡或健康階段的成年人理解和分享他們的個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)和未來(lái)醫(yī)療照護(hù)偏好的過(guò)程[12]。我國(guó)大多采用鄧仁麗等[13]翻譯的定義。

2? 國(guó)內(nèi)外預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃研究現(xiàn)狀

2.1 SDM研究現(xiàn)狀 SDM一詞首次出現(xiàn)在1972年Veatch的論文《革命時(shí)代的倫理醫(yī)學(xué)模型：怎樣的醫(yī)生和病人角色產(chǎn)生最符合倫理的關(guān)系》[14]。國(guó)外SDM發(fā)展較成熟，臨床應(yīng)用較廣泛。SDM已經(jīng)被編寫(xiě)于臨床指南及專家共識(shí)中，但現(xiàn)階段對(duì)于其可靠性、可用性和可取性的程度研究較少，對(duì)于其在指南中發(fā)揮的作用尚不清楚。SDM已經(jīng)被應(yīng)用于臨床各種晚期癌癥病人，近幾年國(guó)外集中將SDM應(yīng)用于癌癥篩查[9，15?16]、癌癥經(jīng)濟(jì)毒性[17]、癌癥癥狀管理檢測(cè)[18]等工作中。SDM概念由趙明杰等于1998年首次引入中國(guó)[19]，Lam于2005年在乳腺癌領(lǐng)域開(kāi)展SDM臨床研究[20]。以往我國(guó)醫(yī)療診療模式遵循指南或?qū)＜夜沧R(shí)對(duì)某一類病種病人做出醫(yī)療決策[21]，缺乏考慮病人個(gè)體感受，醫(yī)療決策也滯留于法律層面的“知情同意書(shū)”，現(xiàn)階段SDM為當(dāng)下主流醫(yī)療決策進(jìn)行了較好補(bǔ)充[22]。將病人納入醫(yī)療決策過(guò)程，甚至納入醫(yī)療指南編制，與醫(yī)療專家一起分析各種治療方案的優(yōu)缺點(diǎn)，更有利于促進(jìn)醫(yī)患信任關(guān)系，提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量。每種癌癥治療方法都有其利弊，SDM提倡醫(yī)護(hù)患之間對(duì)治療方案中的不同方面進(jìn)行系統(tǒng)溝通，從而共同完成醫(yī)療決策。國(guó)內(nèi)學(xué)者將SDM應(yīng)用于乳腺癌[20，23]、肝癌[24]、甲狀腺癌[25]等晚期病人。SDM應(yīng)用于臨床能較好地降低心理痛苦、焦慮、抑郁程度，縮短住院時(shí)間，提高生活自理能力、病人遵醫(yī)行為、醫(yī)護(hù)滿意度，且SDM能較好地應(yīng)用于有多種治療方案的晚期癌癥病人。我國(guó)SDM還處于初級(jí)發(fā)展階段，臨床應(yīng)用不夠廣泛。

2.2 LW研究現(xiàn)狀 LW概念首先由美國(guó)提出，在美國(guó)、英國(guó)、加拿大、西班牙、韓國(guó)等30個(gè)國(guó)家合法化[26]，部分國(guó)家將LW納入病人病歷資料中，以此有效保障醫(yī)護(hù)患三者之間的合法權(quán)利，LW應(yīng)用于臨床的研究大多是在國(guó)外20世紀(jì)90年代[27]，國(guó)外現(xiàn)階段臨床應(yīng)用較少，目前已逐漸被ACP等醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃模式取代。我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)是亞太地區(qū)LW首先合法化的地方[28]。LW更注重個(gè)人生前自主意愿，病人可以在意識(shí)清楚時(shí)將治療計(jì)劃及護(hù)理意愿通過(guò)醫(yī)療文件進(jìn)行表達(dá)，但此理念與中國(guó)傳統(tǒng)孝道倫理、自然人生命權(quán)等基本權(quán)利產(chǎn)生沖突[10]?，F(xiàn)階段，我國(guó)學(xué)者對(duì)于LW的研究處于法律層面[29?31]，臨床醫(yī)務(wù)人員大多也是對(duì)人群進(jìn)行LW認(rèn)知、接受程度、行為等的調(diào)查[32?34]。

2.3 AD研究現(xiàn)狀 1977年美國(guó)阿肯色斯州首批通過(guò)AD相關(guān)法律，1990年美國(guó)聯(lián)邦最高法院正式通過(guò)AD法案，明確AD將保存于病人病歷資料；之后，加拿大、新加坡、澳大利亞等國(guó)家也頒布相關(guān)法規(guī)，從此AD在世界范圍內(nèi)得到廣泛推廣。AD由于要求病人在不同醫(yī)療情景下對(duì)不同醫(yī)療護(hù)理操作進(jìn)行自我選擇，填寫(xiě)內(nèi)容較復(fù)雜，導(dǎo)致現(xiàn)階段國(guó)外臨床應(yīng)用較少，大多數(shù)應(yīng)用于學(xué)術(shù)研究。最近幾年也出現(xiàn)了癌癥[35]、先天性心臟病[36]、慢性阻塞性肺疾病[37]等專有醫(yī)療預(yù)先指示，旨在改善現(xiàn)有AD的臨床實(shí)用性，以期在最大程度上體現(xiàn)病人醫(yī)療意愿。國(guó)外研究表明，晚期癌癥病人是否簽署AD對(duì)于其生活質(zhì)量、焦慮、抑郁并未有較大改變[38?39]。因AD側(cè)重點(diǎn)在于法律文本，重點(diǎn)關(guān)注在病人是否實(shí)現(xiàn)其自主決定權(quán)，易忽略病人對(duì)于其他因素的感受。

我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)于2000年通過(guò)AD相關(guān)法律法規(guī)，香港2004年以非立法形式推出AD相關(guān)概念并頒布AD相關(guān)咨詢文件。目前，我國(guó)護(hù)理學(xué)界針對(duì)AD的研究主要是大眾對(duì)于其認(rèn)知、相關(guān)態(tài)度、行為意向等方面。張鳳佩[40]研究顯示，大約有70.8%的癌癥病人愿意接受AD；孫思[41]報(bào)告中60.5%的術(shù)前體外循環(huán)心臟手術(shù)病人愿意接受AD，AD在飽受癌性疼痛及放化療嚴(yán)重反應(yīng)的晚期癌癥病人中應(yīng)用具有急迫性。研究顯示，84%的臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)AD持有積極態(tài)度并愿意支持AD應(yīng)用于臨床實(shí)踐[42]。

2.4 ACP研究現(xiàn)狀 美國(guó)、加拿大、英國(guó)、澳大利亞等國(guó)家已經(jīng)出臺(tái)相關(guān)法律推動(dòng)ACP的發(fā)展，影響病人選擇ACP的影響因素包括文化程度、認(rèn)知水平、死亡焦慮等[43]。國(guó)外ACP干預(yù)模式較多，包括決策輔助模式[44]、結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式[45]、以病人為中心[46?47]、以家庭為中心模式[48]等，可以有效降低病人死亡焦慮、抑郁及醫(yī)療護(hù)理成本，提高其死亡質(zhì)量、死亡自我應(yīng)對(duì)能力，改善其死亡態(tài)度。國(guó)外已經(jīng)將ACP應(yīng)用于臨床各個(gè)領(lǐng)域，國(guó)外ACP研究熱點(diǎn)[43?44，49?52]包括：實(shí)施ACP的醫(yī)護(hù)人員如何緊靠“以病人為中心”這一醫(yī)療主題，如何實(shí)施創(chuàng)新性、有意義的溝通策略，如何將ACP干預(yù)模式進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化構(gòu)建，安寧療護(hù)高級(jí)實(shí)踐護(hù)士在ACP中應(yīng)該扮演何種角色等。

我國(guó)ACP還處于發(fā)展階段，國(guó)內(nèi)研究主要關(guān)注晚期腫瘤病人及其家屬、醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的認(rèn)知、態(tài)度及影響因素調(diào)查[53?57]，對(duì)于老年癡呆病人[58]、慢性阻塞性肺疾病病人[59]、慢性病病人[60]等的相關(guān)研究也呈上升趨勢(shì)，大多數(shù)病人、家屬、醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP認(rèn)知水平不高，但對(duì)于推廣發(fā)展ACP持較贊同意見(jiàn)；是否立法、社會(huì)支持、文化程度、認(rèn)知水平、死亡態(tài)度等是ACP臨床推廣的影響因素。李慧鋒等[61]基于Watson關(guān)懷理論成功構(gòu)建終末期腫瘤病人預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃輔助干預(yù)體系，對(duì)于臨床醫(yī)務(wù)人員實(shí)施ACP具有一定參考意義。邱業(yè)銀等[62?63]研究結(jié)果提示ACP在國(guó)內(nèi)推廣具有一定可行性，可以有效降低病人焦慮、抑郁水平，提高死亡質(zhì)量、照護(hù)滿意度、尊嚴(yán)水平、決策確定性等。ACP未來(lái)有望成為我國(guó)晚期癌癥病人提高醫(yī)療自主權(quán)水平、完善相關(guān)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的重要方式。由于我國(guó)傳統(tǒng)生死觀及相關(guān)ACP法律不完善，實(shí)施ACP應(yīng)尊重病人意愿，國(guó)內(nèi)學(xué)者應(yīng)積極對(duì)ACP干預(yù)模式進(jìn)行多元化、創(chuàng)新性、本土化研究，除了關(guān)注晚期癌癥病人，還應(yīng)關(guān)注其他疾病病人，如終末期腎病、急性發(fā)作性慢性阻塞性肺疾病病人、重度冠心病病人等。

3? 我國(guó)預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃發(fā)展展望

3.1 提高醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的知識(shí)普及率 我國(guó)預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃還處于探索階段。一方面，在全社會(huì)采取醫(yī)療決策輔助工具（如視頻、電子清單、公益講座等）宣傳SDM、LW、AD、ACP等醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的知識(shí)，提高人民群眾對(duì)于預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃的認(rèn)知程度。另一方面，護(hù)士是教育者，也是輔助決策者，對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)（如理論學(xué)習(xí)、病人預(yù)后溝通技巧、心理學(xué)等）具有重大的臨床意義，醫(yī)學(xué)生作為醫(yī)療系統(tǒng)后備軍，將醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃、醫(yī)患溝通等納入醫(yī)學(xué)生課程具有較大意義。

3.2 強(qiáng)化政府醫(yī)療系統(tǒng)保障督導(dǎo)，完善法律法規(guī)政策 我國(guó)病人醫(yī)療自主權(quán)、預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃等法律法規(guī)不完善，導(dǎo)致SDM、LW、AD、ACP等醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃在社會(huì)推廣難度較大。這項(xiàng)工作具有高社會(huì)效應(yīng)、低成本、高公益性的特點(diǎn)，預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃若要高效有序在我國(guó)醫(yī)院、社區(qū)等運(yùn)行，需要政府大力支持、國(guó)家政策扶持、醫(yī)保制度保障。加大對(duì)“以病人為中心”的預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃科研投入，全面推進(jìn)醫(yī)保政策完善。

3.3 構(gòu)建我國(guó)SDM、LW、AD、ACP等醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的臨床應(yīng)用專家?guī)旒爸改?國(guó)外預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃發(fā)展較為成熟的國(guó)家在具體實(shí)踐模式、概念、開(kāi)展時(shí)機(jī)、照護(hù)目標(biāo)等方面均較完善。我國(guó)應(yīng)結(jié)合自身文化背景，形成臨床應(yīng)用專家?guī)旒皩＜夜沧R(shí)等。在構(gòu)建團(tuán)隊(duì)時(shí)，應(yīng)考慮多學(xué)科參與協(xié)作，團(tuán)隊(duì)成員除了護(hù)士，還應(yīng)包括醫(yī)生、社會(huì)工作者、安寧療護(hù)志愿者、律師等，團(tuán)隊(duì)成員需要專職于該領(lǐng)域，且有能力將該模式推廣于基層醫(yī)療單位、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、護(hù)理院等。

4? 小結(jié)

隨著我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的不斷發(fā)展，全社會(huì)對(duì)姑息醫(yī)療、姑息護(hù)理、尊嚴(yán)死等出現(xiàn)新理解，我國(guó)預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃必然會(huì)得到快速發(fā)展。因此，我國(guó)醫(yī)護(hù)人員、安寧療護(hù)志愿者、社會(huì)工作者等，應(yīng)該積極提高對(duì)預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃的認(rèn)知，提高自身溝通能力，為保護(hù)病人醫(yī)療權(quán)利做出努力。應(yīng)著重致力于構(gòu)建安寧療護(hù)方面的高級(jí)護(hù)理實(shí)踐方案，培養(yǎng)及建立以高級(jí)實(shí)踐護(hù)士為主導(dǎo)的醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃模式團(tuán)隊(duì)，為后續(xù)推動(dòng)ACP、AD、SDM等提供理論支持；結(jié)合我國(guó)文化背景，編制或漢化相關(guān)醫(yī)療決策能力輔助工具；聯(lián)合其他學(xué)科，設(shè)計(jì)“人?環(huán)境?制度”三維醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃標(biāo)準(zhǔn)化方案，促進(jìn)我國(guó)預(yù)設(shè)醫(yī)療護(hù)理決策計(jì)劃發(fā)展。

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（收稿日期：2022-06-24；修回日期：2023-03-18）

（本文編輯 蘇琳）