萇鳳水，解海霞，魏 燕，王惠芳，曾敘衡，李 楠，王新宇，林佩佩，陳 剛，呂 軍△

（1.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心/復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032；2.同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院，上海 201619）

脊髓損傷主要來自外傷和非外傷（包括疾病等）原因，其會給脊髓損傷者及其家庭帶來長期嚴重負擔(dān)[1]，但脊髓損傷者通過康復(fù)，可以最大程度實現(xiàn)生活自理，進而回歸家庭與社會[2]。除了機構(gòu)康復(fù)，社區(qū)康復(fù)被證明是保障包括脊髓損傷者在內(nèi)的殘疾人權(quán)利、改進殘疾人服務(wù)和滿足殘疾人需求的有效途徑[3-4]。國內(nèi)外各方均認識到康復(fù)需求評價對于服務(wù)提供是必不可少的重要環(huán)節(jié)[5-6]。國外在脊髓損傷者的需求評估方面，Noreau L 等學(xué)者評估了加拿大脊髓損傷者13 個方面的社區(qū)生活需求[7]，Kennedy P 等編制了包括9 維度216 個條目的脊髓損傷需求評估清單[8]，但一方面國情和發(fā)展階段不同而難以直接照搬，一方面部分評估表也過于復(fù)雜而難以自評[9-10]；臺灣學(xué)者開展過脊髓損傷長期家庭護理方面需求研究[11]，大陸學(xué)者從事過住院或早期脊髓損傷康復(fù)需求評估工具的研究[12-13]，另外有學(xué)者對脊髓損傷生殖康復(fù)需求和健康教育需求開展過相關(guān)研究[14-16]，但未檢索到國內(nèi)脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估表研究。本研究目的是研制脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估表，為深入開展脊髓損傷社區(qū)康復(fù)提供支持和參考。

1 研制方法

1.1 定位和目的 本評估表的定位是基于需要的脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估表，評估方法是自評，目的是了解脊髓損傷者的社區(qū)康復(fù)需求狀況。

1.2 研制原則 本量表研制遵循如下原則：第一，系統(tǒng)性原則。遵循公認的理論基礎(chǔ)，系統(tǒng)考慮脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求，并按照一般的評估表研制思路來操作，確保評估表設(shè)計全面與科學(xué)。第二，操作性原則?？紤]本評估表是脊髓損傷者自評，為使得量表具有操作性，因此：①題目不應(yīng)過多，量表的完成時間在15min 以內(nèi)，調(diào)查對象比較容易接受[17]；②文字盡可能簡練明確，沒有歧義。第三，可行性的原則。考慮脊髓損傷需求有多種類別，性質(zhì)、表現(xiàn)和特點也各異，且部分需求評估存在較強專業(yè)性，為控制題量，避免過于龐大而使得填報耗時過長，本評估表只評估社區(qū)康復(fù)各維度需求的總體程度。

1.3 研制思路和過程 評估表研制遵循如下思路和過程[18]：①明確評估表的基本定位、目標和原則，然后系統(tǒng)收集國內(nèi)外脊髓損傷康復(fù)尤其是社區(qū)康復(fù)相關(guān)文獻、圖書、報告、政策、手冊、權(quán)威與專業(yè)網(wǎng)站、課題組前期相關(guān)調(diào)查表等資料，如《世界殘疾報告》、世界衛(wèi)生組織《社區(qū)康復(fù)指標手冊——用以記錄工作進展》和趙悌尊主編《社區(qū)康復(fù)學(xué)》等，重點搜尋其中康復(fù)需求及評估有關(guān)的內(nèi)容，并借助專家咨詢、課題組頭腦風(fēng)暴、邏輯演繹等方法廣泛收集和草擬有關(guān)評估表素材，形成素材稿；②基于前述內(nèi)容，明確評估表的理論基礎(chǔ)，進行多輪課題組集體討論，確定初始評估表一二三級維度框架，進一步圍繞評估表框架等檢索國內(nèi)外資料，補充完善評估表條目池素材稿；③針對素材稿，借助邏輯推理、頭腦風(fēng)暴、專家咨詢等多種方法，多輪完善后形成草稿和初稿，初稿包括框架和基本條目、文字描述和評分方法等；④進一步完善后，形成論證稿；⑤針對論證稿，開展脊髓損傷者多輪試用，采用紙質(zhì)表格現(xiàn)場填報的方式，試用對象填報完畢召開小型研討會，直接征詢和討論問題或建議；⑥專家論證采用發(fā)放電子論證表的方式進行。評估表在試用和論證中，針對有關(guān)各方提出的意見建議，對此課題組在充分討論基礎(chǔ)上形成修改方案和理由說明（特殊情況直接電話咨詢有關(guān)專家），最后通過與包括課題組外專家在內(nèi)的各方座談研討的方式征求意見，直至達成意見一致后，修改內(nèi)容再納入評估表中。研究經(jīng)過復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院倫理委員會的審查批準。

1.4 理論基礎(chǔ) 本研究的理論基礎(chǔ)主要包括需要理論、需求和需求層次理論、《社區(qū)康復(fù)指南》和《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）。脊髓損傷者和一般人群一樣，也有各種需要，這是進行需求評估的基礎(chǔ)。從某種意義上說，需要是客觀的，但有可能需要者自身不知道，我們關(guān)注需要的目的是促進包括脊髓損傷者在內(nèi)的各方認識到脊髓損傷者的各類需要，從而促進需要轉(zhuǎn)化為需求和利用。恩格斯將“需要”劃分為生存需要、享受需要和發(fā)展需要三個層次；世界衛(wèi)生組織《社區(qū)康復(fù)指南》的框架涉及健康、謀生、教育、社會和賦能，每個一級維度下面涉及若干二級維度[19]。以上理論為確定本評估表框架、維度和條目方向和內(nèi)容提供參考。

2 社區(qū)康復(fù)需求評估表簡介

2.1 評估表一二級維度 參考馬斯洛的需要層次理論等理論基礎(chǔ)，確定評估表包括三個一級維度：生存需求、發(fā)展需求和支持性需求，7 個二級需求維度（表1）：健康需求、謀生需求、社會需求、教育需求、賦能需求、無障礙環(huán)境需求和信息需求，其中健康和謀生需求屬于生存需求，教育、社會和賦能需求屬于發(fā)展需求，無障礙環(huán)境需求、信息需求及社會支持需求是支持性需求。

表1 社區(qū)康復(fù)需求評估表一二級維度基本涵義

2.2 三級維度和條目 需求評估表素材版本包含的38項三級維度73 項條目，經(jīng)過討論和理論分析，最終形成25項三級維度（表2），比如原來三級維度包括健康促進，考慮到該概念內(nèi)涵較為復(fù)雜，且與其他維度（如預(yù)防、康復(fù)等）有交叉關(guān)系，故予以刪除。在維度修改基礎(chǔ)上，進一步修改條目，其分三種情況：第一，如果維度已刪除，則該類條目也直接刪除；第二，針對尚保留的維度，課題組基于研制原則內(nèi)部逐個條目進行討論與分析，如刪除或修改，寫明具體理由，如內(nèi)部無異議，則列為暫定條目進入后續(xù)試用和論證環(huán)節(jié)；第三，如暫時無法達成共識，則進一步搜集有關(guān)素材基礎(chǔ)上，邀請其他專家進一步研討，直到達成共識。最終決定修改24項，刪除31項，最終形成的試用版本包括42 題（詳見附表，后期專家論證后1 題拆分為2 題，變成43 條目，其中社會支持部分借用領(lǐng)悟社會支持量表[20]），刪除的原因主要為：服務(wù)利用或事實類題目（適合放到基本情況中或進行專題調(diào)查）、過于敏感題目、患者難以回答等。比如輔助器具維度原來有“您對目前的輔具服務(wù)的總體滿意情況”，但考慮輔具服務(wù)是個多維、多層次的體系，患者回答難度大，總體評價意義也不大，最后討論后決定刪除；修改方面的例子如“您對將來可以提升教育水平的看法是”，考慮到本題意思表達不清楚，修改為“您對提升教育水平的意愿是”。

表2 社區(qū)康復(fù)需求評估表三級維度情況

2.3 選項設(shè)計 選項經(jīng)過多輪修改，最終確定按照李克特5 級選項來設(shè)計，并且為了使得高分反映的是需求程度高的情況，特將選項“1”列為需求滿足情況最好或最不需要，“5”則是滿足情況最差或需要程度最大。各條目具體選項見附表，其中社會支持量表的選項總體沿用原量表的7個選項。

3 社區(qū)康復(fù)需求評估表的試用

先后在合計27 名患者中進行了三輪試用。第一輪試用的6 名脊髓損傷者年齡中位數(shù)為47.0 歲，受傷年限中位數(shù)17.5 年；第二輪試用的6 名脊髓損傷者年齡中位數(shù)為46.5歲，受傷年限中位數(shù)2.0年；第三輪試用的15 名脊髓損傷者年齡中位數(shù)為54.9 歲，受傷年限中位數(shù)10.6年。

三輪患者對康復(fù)需求評估表的總體認同率接近90%（22.2%非常認同，66.7%基本認同，7.4%部分認同，3.7%即1 人不認同），三輪分別為：①5 名基本認同，1名部分認同；②1名非常認同，4名基本認同，1名非常不認同；③5名非常認同，9名基本認同，1名部分認同?；颊邔υu估表一二級維度37.0%非常認同，55.6%基本認同，7.4%部分認同，三輪分別為：①3 人非常認同，3 人基本認同；②100%基本認同；③7 名非常認同，6 名基本認同，2 名部分認同?；颊邔υ撛u估表文字描述質(zhì)量（通俗、準確等）的總體40.7%非常認同，51.9%基本認同，7.4%部分認同，三輪分別為：①均基本認同；②3人非常認同，3人基本認同；③8名非常認同，5 名基本認同，2 名部分認同。由此可見，患者總體上對評估表的各方面認同度較高。評估表的填報用時情況見表3，可見總體上本評估表手工填寫10min 左右可完成。患者試用后提出的主要修改建議如：社會支持題目中有二處提及“感情”，考慮患者的確有感情需求，但本評估表并非針對感情方面的專門評估，“情感”含義更加廣泛，還包含心理健康因素，故從患者的實際情況來看，采納患者將其改為“情感”的建議。

表3 社區(qū)康復(fù)需求評估表填報用時情況（min）

4 專家論證情況

專家人數(shù)的多少并沒有明確的規(guī)定，不過一般不超過20 人。本研究根據(jù)專業(yè)背景相關(guān)和知識結(jié)構(gòu)互補的原則，最終選擇18 位專家。本次專家意向論證共發(fā)放18份論證表，均收到有效反饋，男性7人，女性11 人；平均年齡為45.4 歲，其中最小為33 歲，最大為68歲；專家主要來自專業(yè)康復(fù)機構(gòu)、高等院校/研究機構(gòu)；職稱以高級為主，占50.0%；從學(xué)歷來看，50.0%為碩士及以上學(xué)歷，其余基本均為（8/9）本科學(xué)歷；專業(yè)領(lǐng)域包括康復(fù)管理、康復(fù)醫(yī)學(xué)和護理等；平均工作年限為22 年，最短8 年，其中從事與殘疾或康復(fù)事業(yè)相關(guān)工作年限平均為13.7年，最短3年。

可靠性分析中，本次論證的熟悉程度系數(shù)Cs 為0.80，專家判斷系數(shù)Ca 為0.91，根據(jù)專家權(quán)威系數(shù)公式Cr=（Cs+Ca）/2，計算得出專家權(quán)威系數(shù)為0.86＞0.70。綜合來看，專家的覆蓋范圍較為全面，大都有多年殘疾或康復(fù)相關(guān)工作經(jīng)驗，所選專家的權(quán)威性也比較高，具有一定的代表性。

專家對該評估表總體61.1%非常認同，38.9%基本認同；對該評估表文字描述質(zhì)量（通俗、準確等）的總體評價為：非常好50.0%，良好44.4%，1 人（5.6%）認為一般；關(guān)于評估表選項設(shè)計，66.6%非常認同，27.8%基本認同，1 人（5.6%）部分認同。專家的主要修改建議采納情況為：第一，對于“您參與娛樂休閑、旅游和體育活動的意愿是”拆為二條“您參與娛樂休閑活動的意愿是，您參與體育活動的意愿是”；第二，原本需求意愿類題目選項為“①很不強烈，②不強烈，③一般，④強烈，⑤非常強烈”，修改為“①很不需要，②不需要，③一般，④需要，⑤非常需要”；第三，社會支持題目“當我有困難時，有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）是安慰我的真正源泉”，修改為“當我有困難時，有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）能切實帶給我安慰”。

5 小結(jié)

研究基于ICF和全面康復(fù)概念和理念等，通過綜述、推理、試用和論證，研制了脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估表，包括3 個一級維度、7 個二級維度、25 個三級維度共43 個評估條目（見附表），為開展脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估提供了基礎(chǔ)?？偟恼f來，脊髓損傷者試用效果良好，專家認可度較高，達到了研制目的，為后續(xù)進一步開展信效度研究提供了基礎(chǔ)，但本評估表仍舊存在一定局限性：第一，該表屬于自評表，而且屬于認知評估范疇，有別于特定領(lǐng)域的專業(yè)評估；第二，從可行性考慮出發(fā)，對具體需求內(nèi)容沒有詳細展開，也沒有涉及需求影響因素，不能回答需求不足或意愿不強等方面的具體原因，未來可以圍繞各維度需求開展需求評估表研究。

附表：脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估表及說明

一、脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估表

社區(qū)康復(fù)是保障殘疾人權(quán)利、改進殘疾人服務(wù)和滿足殘疾人需求的有效途徑。本評估表目的是評估您的社區(qū)康復(fù)需求，為有針對性的完善康復(fù)政策和服務(wù)提供重要信息。請選擇最符合您實際情況的那個答案，并在相應(yīng)數(shù)字上打“√”。

（一）健康需求1.您對自己健康狀況的滿意情況是：①很滿意②滿意③一般④不滿意⑤很不滿意2.您近四周內(nèi)對醫(yī)療服務(wù)（普通或?qū)？漆t(yī)療）的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要3.您對專業(yè)機構(gòu)康復(fù)的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要4.您對并發(fā)癥防治知識的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要5.輔具服務(wù)滿足您需求的情況是：①完全可以②基本可以③一般④基本不行⑤完全不行6.您對家庭康復(fù)指導(dǎo)的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要7.您近四周內(nèi)對心理疏導(dǎo)的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要（二）謀生/工作與就業(yè)需求1.您近半年內(nèi)的錢夠用情況是：①完全夠用②基本夠用③一般④不夠用⑤很不夠用2.您對自己目前所掌握謀生技能的綜合評價是：①很好②好③一般④差⑤很差3.您對學(xué)習(xí)和提升職業(yè)技能的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要

續(xù)表

二、評估表使用說明

1、本脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評估表涵蓋7個需求維度43條目，建議自評為主。

2、需求評估表計分方法如下：除了社會支持部分是1～7 分以外，其他每題5 個選項分別對應(yīng)1～5 分?？梢杂嬎愀骶S度總分，分數(shù)越高表示需求越大或者滿足情況越差（意味著有較大需求）；對于低分的情況，意味著需求滿足情況較好、自我評價較好或需求意愿不強。

3、需要特別指出以下二點：第一，本評估表評估的是認知，對于自報“不需要”不代表真的沒有需求，也不意味著就不需要關(guān)注，建議要具體分析其需求意愿不強或沒有需求的具體原因。第二，從本評估表條目實際情況來看，43 條目具有一定的異質(zhì)性，可分為三類評估條目：總體評價、直接詢問需求情況的條目、詢問需求滿足情況的條目，因此實際使用中不建議計算不同類條目的混合總分。