姚天穎 ,李佳蓉,蘇 旺 綜述,陳明霞 審校

(南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,南京 211166)

1 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的概念

經(jīng)濟(jì)毒性最早由BULLOCK等[10]于2012年提出,目的是概念化討論與癌癥相關(guān)的治療費(fèi)用。ZAFAR等[1]在2013年具體定義了癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的概念,即癌癥治療費(fèi)用對(duì)患者的影響,包括客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀經(jīng)濟(jì)困境兩個(gè)方面。而隨著研究的深入,學(xué)者們提出了不同定義。為確定其清晰概念和辨析相近概念,況藝等[11]經(jīng)系統(tǒng)概念分析后,將其定義為癌癥患者在接受癌癥治療期間,由于較高的直接或間接醫(yī)療成本及收入的減少,面臨經(jīng)濟(jì)方面的副作用,包括客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀經(jīng)濟(jì)困境,其導(dǎo)致患者物質(zhì)損失、行為方式改變,影響患者的生活質(zhì)量、心理狀態(tài)和治療效果。

2 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性產(chǎn)生的影響

為應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性,患者及其家庭會(huì)根據(jù)自身實(shí)際情況采取不同的措施,而不同應(yīng)對(duì)行為會(huì)導(dǎo)致不一致的結(jié)局。GORDON等[5]研究顯示,68%的患者放棄戶外休閑活動(dòng),46%的患者選擇縮減生活日常需求,4%～45%的患者沒(méi)有堅(jiān)持藥物治療[12],21%的患者放棄治療[13],即經(jīng)濟(jì)毒性會(huì)影響患者的治療依從性,導(dǎo)致相關(guān)癥狀負(fù)擔(dān)加重[14],生活質(zhì)量下降[15],預(yù)后不佳,甚至死亡[9]。經(jīng)濟(jì)問(wèn)題也會(huì)帶來(lái)一定的心理負(fù)擔(dān),47%的患者表示會(huì)因費(fèi)用問(wèn)題產(chǎn)生焦慮等消極情緒[3]。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力增加了癌癥患者不良結(jié)局發(fā)生的可能性,對(duì)其自身和家庭產(chǎn)生較大的負(fù)面影響。

3 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性干預(yù)措施

為緩解經(jīng)濟(jì)毒性,需要患者、醫(yī)院和政府等多方面共同協(xié)作,盡早采取干預(yù)措施,改善健康結(jié)局。

3.1 提升醫(yī)患雙方健康成本素養(yǎng)

健康成本素養(yǎng)是指獲取、處理、溝通和利用健康成本相關(guān)信息做出合理決策的能力。健康成本素養(yǎng)水平的提高,有利于患者促進(jìn)自我管理和尋求支持資源,有助于醫(yī)生做出最具成本效益的決策[16]。

3.1.1提高醫(yī)患雙方健康成本意識(shí)

信念和態(tài)度是行為改變的動(dòng)力,醫(yī)患雙方健康成本意識(shí)的喚醒和形成有助于其早期發(fā)現(xiàn)和及時(shí)應(yīng)對(duì)成本問(wèn)題。MEISENBERG等[17]研究顯示,只有34%的患者在治療決策時(shí)會(huì)考慮醫(yī)療成本預(yù)算,且僅有28%的患者希望采用低成本療法,這表明患者的成本意識(shí)普遍較低。而醫(yī)生作為治療方案的主要決策者,對(duì)成本的認(rèn)知可減少患者的自付費(fèi)用[18]?；颊吆歪t(yī)生如果缺乏成本意識(shí),可能會(huì)錯(cuò)過(guò)合理分配資源的機(jī)會(huì),尋求支持的驅(qū)動(dòng)力消減,獲得的幫助也會(huì)減少,這將產(chǎn)生不可預(yù)計(jì)的負(fù)面影響。因此,提高醫(yī)患雙方健康成本意識(shí)是改善經(jīng)濟(jì)毒性的前提。

ZAFAR等[16]提出了一個(gè)基于患者、患者-醫(yī)生互動(dòng)和衛(wèi)生系統(tǒng)水平的干預(yù)框架,指導(dǎo)提高成本意識(shí)。舊金山加利福尼亞大學(xué)針對(duì)醫(yī)務(wù)人員開(kāi)設(shè)了三階段式教育課程,包括:介紹醫(yī)療價(jià)值評(píng)估框架等成本背景,收集臨床常見(jiàn)療法和費(fèi)用,以及討論疾病診療指導(dǎo)方針。該課程有效提高了住院醫(yī)師的成本意識(shí),并減少了患者的治療費(fèi)用[19]。未來(lái)可針對(duì)我國(guó)國(guó)情開(kāi)發(fā)干預(yù)框架,并在此基礎(chǔ)上開(kāi)展系統(tǒng)化教育課程,培養(yǎng)患者和醫(yī)生的成本意識(shí),促使其做出性價(jià)比最優(yōu)的決策,從而減輕經(jīng)濟(jì)毒性。

將風(fēng)險(xiǎn)管理與信息工程進(jìn)行有效結(jié)合，一方面能充分利用大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)等前沿技術(shù)，將風(fēng)險(xiǎn)管理立足于技術(shù)的革新，而不僅僅是管理方式的漸進(jìn)，進(jìn)而從技術(shù)上改變風(fēng)險(xiǎn)管理的范式；另一方面可對(duì)現(xiàn)有技術(shù)、數(shù)據(jù)、資源等進(jìn)行整合，提高當(dāng)前風(fēng)險(xiǎn)管理的效率和品質(zhì).

3.1.2豐富醫(yī)患雙方健康成本知識(shí)

研究表明,患者作為接受治療的主體,醫(yī)生作為治療方案價(jià)值的主要評(píng)估者,二者對(duì)衛(wèi)生政策、藥品定價(jià)等方面知之甚少[20],這對(duì)雙方的有效溝通造成阻礙[21],導(dǎo)致緩解經(jīng)濟(jì)毒性機(jī)會(huì)的錯(cuò)失[22]。國(guó)外研究者以拓寬患者和醫(yī)生的知識(shí)面和提供獲取資源的信息渠道為目標(biāo)嘗試制訂干預(yù)方案,以豐富其健康成本相關(guān)知識(shí)。

KHERA等[23]通過(guò)前期質(zhì)性訪談收集患者和醫(yī)療衛(wèi)生保健者等參與者的建議,確定教育干預(yù)的三大主題,即保險(xiǎn)問(wèn)題、就業(yè)問(wèn)題和經(jīng)濟(jì)健康。保險(xiǎn)問(wèn)題包括利用醫(yī)療保險(xiǎn)的技巧等;就業(yè)問(wèn)題包括合法權(quán)益、社會(huì)保障/殘疾福利等信息;經(jīng)濟(jì)健康包括經(jīng)濟(jì)援助計(jì)劃等。線下教育課堂結(jié)束后,患者們對(duì)課程進(jìn)行討論并反饋。結(jié)果顯示,該課程有助于參與者增加成本相關(guān)知識(shí)和減少負(fù)性情緒,但參與者更希望通過(guò)視頻的方式進(jìn)行學(xué)習(xí)[23]。針對(duì)獲取信息渠道的狹窄性問(wèn)題,蘇格蘭校際指南網(wǎng)絡(luò)(Scottish Intercollegiate Guidelines Network,SIGN)通過(guò)臨床指南的方式提供了麥克米倫癌癥支持服務(wù)等援助項(xiàng)目的詳細(xì)信息[24]。目前針對(duì)癌癥患者健康成本素養(yǎng)的橫斷面研究及相應(yīng)教育干預(yù)措施較少,未來(lái)可進(jìn)一步改善國(guó)內(nèi)臨床指南等指導(dǎo)方針的內(nèi)容和形式,方便信息的獲取。

3.2 醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)癌癥經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)策略

醫(yī)療機(jī)構(gòu)是患者治療康復(fù)的主要場(chǎng)所,同時(shí)也是發(fā)現(xiàn)和緩解經(jīng)濟(jì)毒性的關(guān)鍵所在,因此國(guó)外研究者嘗試通過(guò)加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在治療過(guò)程中的干預(yù)來(lái)緩解癌癥患者的經(jīng)濟(jì)毒性。

3.2.1開(kāi)展癌癥經(jīng)濟(jì)毒性早期篩查和動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)

經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生率較高[12],且會(huì)造成較大的負(fù)面影響[25]。KHERA等[26]提出對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性進(jìn)行全面篩查,以盡早識(shí)別和幫助弱勢(shì)群體。美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(Nationa Comprehensive Cancer Network,NCCN)痛苦溫度計(jì)是目前最常用于識(shí)別經(jīng)濟(jì)毒性心理痛苦的工具,已被證實(shí)可在整個(gè)癌癥護(hù)理過(guò)程中發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困境[27]。PRASAD等[28]開(kāi)發(fā)了基于患者年齡、負(fù)債情況和對(duì)治療費(fèi)用的擔(dān)憂3個(gè)方面的篩查工具,該工具快速高效且準(zhǔn)確率高達(dá)85%。從癌癥確診到康復(fù)或死亡期間,經(jīng)濟(jì)毒性會(huì)隨治療方案的變化發(fā)生改變,簡(jiǎn)單有效的篩查工具和持續(xù)的動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)是采取針對(duì)性措施的基礎(chǔ),因此基于我國(guó)癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性特點(diǎn)的篩查工具的研發(fā)推廣是值得進(jìn)一步攻克的研究方向。

3.2.2健全和完善癌癥治療成本效益評(píng)估體系

科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑u(píng)估體系是使癌癥治療成本評(píng)估結(jié)果具有可靠性的基礎(chǔ)。美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(American Society of Clinical Oncology,ASCO)于2015年提出ASCO價(jià)值框架,比較方案的臨床效益、毒性和成本,通過(guò)計(jì)算凈健康效益(net health benefit,NHB),確定最佳治療方案[29]。NCCN開(kāi)發(fā)了NCCN證據(jù)塊,提供了10種癌癥推薦治療方案的評(píng)級(jí)(包括療效、安全性、證據(jù)的質(zhì)量及一致性和可承受性),有助于做出明智的選擇[30]。2016年歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(huì)臨床獲益量表(European Society for Medical Oncology Magnitude of Clinical Benefit Scale,ESMO-MCBS)開(kāi)發(fā)出來(lái),用于評(píng)估抗癌藥物臨床獲益大小,使有限的醫(yī)療和個(gè)人資源得到合理分配[31]。紀(jì)念斯隆·凱特琳癌癥中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center,MSKCC)于2015年推出了Drug Abacus工具[32],提供基于藥物價(jià)值的價(jià)格,以圖形表示52種抗癌藥物的每月估計(jì)成本[33]?？梢?jiàn),國(guó)外治療成本效益的評(píng)價(jià)方法雖較多,但臨床應(yīng)用較少,需結(jié)合我國(guó)國(guó)情與癌癥患者的狀況,健全、完善和推廣適合我國(guó)的癌癥治療成本效益評(píng)估體系。

3.2.3促進(jìn)醫(yī)患有效成本溝通

在治療過(guò)程中,醫(yī)患雙方基于實(shí)際情況進(jìn)行有效成本溝通,共同決定治療方案是高質(zhì)量治療的重要組成部分[34]。ZAFAR等[18]研究表明,成本溝通可降低患者的治療成本,且52%的患者希望能與醫(yī)生溝通癌癥治療費(fèi)用,然而實(shí)際完成者僅為19%。醫(yī)患間早期進(jìn)行成本溝通,有助于增進(jìn)雙方對(duì)疾病進(jìn)程的了解,減小昂貴干預(yù)帶來(lái)的邊際效應(yīng),提高獲得高價(jià)值方案的概率。研究表明,溝通的對(duì)象與時(shí)間也會(huì)影響成本溝通的效果[18]。確診3個(gè)月后的患者更愿意進(jìn)行成本溝通,50%的患者表示更愿意與醫(yī)生以外的人討論費(fèi)用[18]。在臨床實(shí)踐中,醫(yī)患進(jìn)行成本溝通的現(xiàn)象較少,未來(lái)需探究其阻礙因素,制訂相應(yīng)解決措施,探討理想干預(yù)模式。

3.2.4組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)

因醫(yī)療成本領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)性,醫(yī)生、護(hù)士、財(cái)務(wù)顧問(wèn)和藥師等不同學(xué)科專(zhuān)家組建一個(gè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同協(xié)作管理,既可以減輕醫(yī)護(hù)負(fù)擔(dān),也能提供更具針對(duì)性的專(zhuān)業(yè)建議。SHANKARAN等[3]聯(lián)合消費(fèi)者教育和培訓(xùn)服務(wù)機(jī)構(gòu)、患者倡導(dǎo)者基金會(huì)(Patient Advocate Foundation,PAF)開(kāi)發(fā)了經(jīng)濟(jì)導(dǎo)航項(xiàng)目,包括經(jīng)濟(jì)教育課程、經(jīng)濟(jì)狀況評(píng)估和財(cái)務(wù)管理3個(gè)部分,以提高患者對(duì)治療成本的了解,提供財(cái)務(wù)咨詢,并幫助管理費(fèi)用。在參與項(xiàng)目的6個(gè)月內(nèi),患者93%的問(wèn)題得到解決,焦慮等負(fù)性情緒也有所減少,并且通過(guò)PAF病例管理,減免債務(wù)總額達(dá)15 110美元[34]。但研究結(jié)果顯示,剛完成手術(shù)的患者因術(shù)后治療或并發(fā)癥感到不堪重負(fù),參與項(xiàng)目的積極性和依從性較小[3]。經(jīng)濟(jì)導(dǎo)航項(xiàng)目通過(guò)多學(xué)科專(zhuān)家協(xié)作管理患者的經(jīng)濟(jì)和心理狀況,在減輕其經(jīng)濟(jì)毒性方面顯示出積極的效果,值得做出嘗試和推廣,但合適的項(xiàng)目實(shí)施者及實(shí)施時(shí)間仍需在未來(lái)的研究中深入探討。

3.3 各國(guó)政府對(duì)癌癥經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)策略

解決癌癥經(jīng)濟(jì)毒性問(wèn)題還需政策轉(zhuǎn)變,因此各國(guó)形成了以政府為主導(dǎo)的模式,設(shè)立癌癥小組專(zhuān)項(xiàng)指導(dǎo),推動(dòng)相關(guān)法律和科技發(fā)展,并輔以援助計(jì)劃,逐步實(shí)現(xiàn)根本性轉(zhuǎn)變。

3.3.1設(shè)立癌癥專(zhuān)項(xiàng)小組

減輕癌癥經(jīng)濟(jì)毒性需要醫(yī)保局與其他相關(guān)機(jī)構(gòu)跨部門(mén)合作,而專(zhuān)項(xiàng)小組可以更好地整合協(xié)調(diào)各部門(mén)資源,快速高效地達(dá)成目標(biāo)。2009年,ASCO成立了癌癥治療工作組,在州和國(guó)家層面優(yōu)先考慮癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性[35]。日本成立癌癥對(duì)策推進(jìn)協(xié)會(huì),并制訂《癌癥對(duì)策基本計(jì)劃》,減少縱向行政帶來(lái)的弊害[36]。癌癥研究中心、預(yù)防保健機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)相互配合,呈現(xiàn)出一種橫向合作的整體架構(gòu),最大限度發(fā)揮其作用[37]。各國(guó)設(shè)立的專(zhuān)項(xiàng)小組推動(dòng)了癌癥治療的深入發(fā)展,維護(hù)了患者的切身利益。

3.3.2完善相關(guān)法律法規(guī)

意大利和其他歐洲國(guó)家通過(guò)立法的方式保障患者就業(yè)等合法權(quán)益,如從全職工作轉(zhuǎn)為兼職工作、保留治療或康復(fù)的休假時(shí)間、分階段重返工作崗位、簽訂保證重返全職工作的合同等[38]。2022年,美國(guó)紐約州將帶薪事假的范圍擴(kuò)至配偶、子女、父母等,若雇員符合相關(guān)條件,自身或上述家人存在癌癥等疾病治療需求,其均可享受12周的帶薪假期。各國(guó)從基本法律層面上保護(hù)了患者及其家屬在就業(yè)等方面的合法權(quán)益,可在一定程度上緩解患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.3.3增設(shè)醫(yī)療保險(xiǎn)等經(jīng)濟(jì)援助計(jì)劃

目前癌癥患者的生存率提高,生存期延長(zhǎng),但后續(xù)治療會(huì)產(chǎn)生較高的費(fèi)用。據(jù)統(tǒng)計(jì),交通費(fèi)用是患者主要的非醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[39]。AVIKI等[40]調(diào)查顯示,患者認(rèn)為交通援助(如獲得公共交通券或往返檢查的低成本/免費(fèi)交通服務(wù))有助于緩解經(jīng)濟(jì)毒性。美國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心于2016年推出了腫瘤護(hù)理模式(oncology care model,OCM)[41],采取混合支付方式,除常規(guī)服務(wù)費(fèi)用外,還向化療期的醫(yī)療保險(xiǎn)受益人提供每月160美元的強(qiáng)化服務(wù)(monthly enhanced oncology services,MEOS),包括職業(yè)醫(yī)師機(jī)構(gòu)管理患者的治療計(jì)劃、提供24 h咨詢和估算治療成本等[42]。結(jié)果顯示,OCM醫(yī)療保險(xiǎn)受益人6個(gè)月內(nèi)的自付費(fèi)用減少[43]。但不同文化背景下患者對(duì)經(jīng)濟(jì)援助的偏好差異可能較大,可深入探究確定我國(guó)患者的實(shí)際需求,增設(shè)相應(yīng)的援助計(jì)劃。

3.3.4發(fā)展與應(yīng)用遠(yuǎn)程醫(yī)療等新技術(shù)

遠(yuǎn)程醫(yī)療是通信技術(shù)、信息學(xué)技術(shù)和醫(yī)療保健技術(shù)的結(jié)合,為處于醫(yī)療技術(shù)相對(duì)落后地區(qū)的患者提供醫(yī)療信息及服務(wù)。自2007年起,昆士蘭湯斯維爾癌癥中心就啟動(dòng)了遠(yuǎn)程腫瘤學(xué)網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目,通過(guò)視頻等方式向偏遠(yuǎn)醫(yī)院提供專(zhuān)家咨詢、緊急醫(yī)療護(hù)理指導(dǎo)和化療過(guò)程監(jiān)督管理等服務(wù)[44]。該項(xiàng)目得到患者和醫(yī)生的高度評(píng)價(jià),并有效降低了患者的治療成本[45]。遠(yuǎn)程醫(yī)療可通過(guò)幫助患者減少出行費(fèi)用和時(shí)間等損耗,減少其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),未來(lái)政府可促進(jìn)新技術(shù)的突破,推動(dòng)我國(guó)遠(yuǎn)程醫(yī)療的普及化、全程化和精細(xì)化。

4 小 結(jié)

我國(guó)癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生率逐漸升高,消極影響日益增大,因此早期發(fā)現(xiàn)和及時(shí)干預(yù)至關(guān)重要?，F(xiàn)階段國(guó)內(nèi)經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)研究較少,而國(guó)外已取得一定進(jìn)展。本文對(duì)國(guó)外相關(guān)研究成果進(jìn)行回顧,總結(jié)歸納為:以政府整體調(diào)控為主,成立癌癥專(zhuān)項(xiàng)小組,完善相關(guān)法律法規(guī),推動(dòng)新技術(shù)的突破普及,健全治療成本效益評(píng)估、早期篩查和動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)體系,促進(jìn)醫(yī)患有效成本溝通,并提升雙方健康成本素養(yǎng),為我國(guó)開(kāi)展經(jīng)濟(jì)毒性干預(yù)研究提供參考?？紤]未來(lái)相關(guān)研究:(1)需了解我國(guó)各地區(qū)醫(yī)患雙方健康成本素養(yǎng)水平及其影響因素,在此基礎(chǔ)上探索有效的干預(yù)方法;(2)可深入探討有效提高醫(yī)患雙方成本溝通意愿、技巧和效果的干預(yù)模式;(3)因醫(yī)療保險(xiǎn)等領(lǐng)域?qū)I(yè)性較強(qiáng),多學(xué)科專(zhuān)家需相互協(xié)作,并進(jìn)一步探明團(tuán)隊(duì)的合理分工,總結(jié)形成管理方案,以更好地指導(dǎo)臨床。