寧淑艷，孟利敏，徐若媛，殷國梁

（1. 贛南醫(yī)學(xué)院2019級碩士研究生；2. 贛南醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，江西 贛州 341000；3. 中國人民解放軍31695部隊(duì)九十二分隊(duì)，山東 青島 266000）

腸造口術(shù)是治療腸道腫瘤、炎癥、創(chuàng)傷、畸形等疾病的常見手術(shù)，術(shù)后會在腹壁形成一個(gè)人工開口，即腸造口，俗稱“人工肛門”，以幫助人體排泄糞便，按性質(zhì)不同分為臨時(shí)性和永久性造口［1］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在發(fā)達(dá)國家每1 000 人中就有1例造口患者［2］。我國腸造口患者約有100 萬，且每年新增患者近10萬［3］。腸造口術(shù)后患者因排便方式的改變，致使其產(chǎn)生自我形象紊亂、焦慮、自卑和抑郁等消極心理問題，與配偶的關(guān)系也會受到影響，尤其在術(shù)后早期患者缺乏有效管理造口的經(jīng)驗(yàn)和技巧，故存在較高的生理、心理、社會及經(jīng)濟(jì)等方面的健康照護(hù)需求［4］。TAO H 等［5］研究表明，家人的理解與支持是患者積極應(yīng)對腸造口的基礎(chǔ)，家庭結(jié)構(gòu)和功能與腸造口患者的健康狀況、疾病發(fā)展及預(yù)后均密切相關(guān)，完好的家庭功能可有效改善患者的負(fù)性心理，提高生活質(zhì)量。目前，國內(nèi)外對家庭功能研究主要在精神疾病［6］、心臟疾?。?］及腫瘤［8］等人群中。對腸造口患者的家庭功能研究較少，主要為腸造口家庭功能狀況的橫斷面調(diào)查。現(xiàn)就國內(nèi)外腸造口患者家庭功能的現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述，以期為臨床制定針對腸造口患者家庭功能恢復(fù)的護(hù)理措施提供參考，促進(jìn)腸造口患者生活質(zhì)量的提高。

1 家庭功能的定義

20 世紀(jì)70 年代OLSON D H［9］首次提出家庭功能這一概念，對其闡述有結(jié)果取向的家庭功能理論和過程取向的家庭功能理論兩類觀點(diǎn)。

1.1 結(jié)果取向的家庭功能理論 以O(shè)LSON D H［10］、BEAVERS R 等［11］、SHEK D T［12］為代表。OLSON D H認(rèn)為［10］，家庭功能是家庭成員之間的情感交流、信息溝通和對家庭外部發(fā)生的事件給予的有效反應(yīng)；BEAVERS R 等［11］則從家庭關(guān)系的結(jié)構(gòu)組成、家庭成員之間親密度等來闡述家庭功能。SHEK D T［12］指出，家庭功能是家庭生活在系統(tǒng)和二元水平上的質(zhì)量，涉及家庭的健康、能力、長處和弱點(diǎn)。三位學(xué)者均強(qiáng)調(diào)家庭類型的劃分，判斷家庭的整體功能狀態(tài)，獲得各國學(xué)者的廣泛認(rèn)可，適用于所有家庭功能狀況的評估。

1.2 過程取向的家庭功能理論 以EPSTEIN N等［13］、SKINNER H 等［14］為代表。EPSTEIN N 等［13］認(rèn)為，家庭成員之間是相互聯(lián)系、相互影響的，個(gè)體的行為可以極大地影響和改變其他家庭成員的行為模式，SKINNER H 等［14］認(rèn)為，家庭功能質(zhì)量的好壞主要體現(xiàn)在解決問題的能力、溝通能力、家庭角色分工、情感反應(yīng)、情感介入和行為控制等6 個(gè)方面。兩位學(xué)者均從家庭成員完成各項(xiàng)家庭任務(wù)的過程來定義家庭功能，他們認(rèn)為家庭功能是家庭為家庭成員的生理、心理發(fā)展提供條件，使其完成各項(xiàng)家庭任務(wù)的過程。該定義有助于考察家庭實(shí)現(xiàn)基本任務(wù)的能力，在預(yù)防和干預(yù)工作方面具有深遠(yuǎn)意義。家庭功能主要是通過評價(jià)家庭親密度、適應(yīng)性、情感度和關(guān)懷度等來體現(xiàn)家庭成員之間相互支持、有效溝通、情感交流及共同承擔(dān)生活壓力等方面的功能狀態(tài)，包括生理、心理、社會的支持。

2 腸造口患者家庭功能狀況

相關(guān)研究顯示［15-16］，腸造口患者的家庭功能呈中等狀況，家庭功能良好與否對腸造口患者的健康影響至關(guān)重要。KROIS W 等［17］研究表明，85%腸造口患者日常家庭生活受損，其中經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對其產(chǎn)生的負(fù)面影響最大，占95%。孫繼紅等［18］采用家庭親密度量表（APGAR）對172 例腸造口患者家庭進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)32.6%家庭功能呈中度障礙。腸造口的存在影響患者的日常生活、身體、心理及社會交往等各方面，導(dǎo)致患者存在自我照護(hù)困難，不能完全融入家庭、社會，情感支持減少，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增大，導(dǎo)致家庭功能作用下降。ALTSCHULER A 等［19］對腸造口患者的質(zhì)性研究表明，腸造口術(shù)給家庭帶來沖擊，患者的家庭功能會出現(xiàn)不同程度的障礙，如家庭經(jīng)濟(jì)上的支持減弱，生活上的照顧和情感上的交流弱化，其中經(jīng)濟(jì)情況應(yīng)是關(guān)注的重點(diǎn)。

3 影響腸造口患者家庭功能的因素

方曉義等［20］將影響家庭功能的因素歸納為縱向與橫向兩個(gè)方面，其中縱向方面主要涉及發(fā)展階段和生活突發(fā)事件，橫向方面主要包括家庭關(guān)系與非家庭關(guān)系。本文將基于該分類方法對影響腸造口患者家庭功能的因素進(jìn)行闡述。

3.1 縱向因素 良好的家庭功能可以積極響應(yīng)不斷變化的個(gè)體需求。腸造口患者在入院、手術(shù)、術(shù)后及出院至回歸社會的過程中，家庭功能會隨著其年齡、腸造口術(shù)后時(shí)間及并發(fā)癥產(chǎn)生情況呈現(xiàn)動態(tài)變化。

3.1.1 年齡 年齡是影響腸造口患者家庭功能的主要因素，不同年齡段患者對家庭功能的影響不同［16］。MA N 等［21］和GEARHART S L 等［22］研究顯示，造口術(shù)后年輕人和老年人的家庭角色對家庭功能的影響不同。中青年腸造口患者存在家庭角色功能減弱，其家庭經(jīng)濟(jì)來源受損，易出現(xiàn)貶低自我價(jià)值、擔(dān)憂婚姻關(guān)系、牽掛子女和愧對父母等感受，從而影響家庭功能的作用。DEN BAKKER C M 等［23］研究表明，中青年腸造口患者重返工作崗位，對恢復(fù)家庭功能具有積極的作用。PALOMERO-RUBIO R等［24］研究表明，老年腸造口患者與年輕患者比較，存在造口并發(fā)癥發(fā)生率高，且大多合并其他疾病及伴有臟器功能衰退等特點(diǎn)，隨著年齡增長和疾病的發(fā)展，家庭成員難以滿足其不斷增加的物質(zhì)、精神等照護(hù)需求，長期照護(hù)使照顧者身心疲憊，致其對患者的支持度有所降低，家庭功能呈下降趨勢。

3.1.2 腸造口術(shù)后時(shí)間 腸造口術(shù)后第一年是造口適應(yīng)的一個(gè)重要分界點(diǎn)，袁理等［25］研究顯示，術(shù)后時(shí)長＞1 年的造口患者的造口適應(yīng)水平明顯提升，與LOPES A 等［26］研究結(jié)果一致。THORPE G等［27］對12例造口患者進(jìn)行縱向現(xiàn)象學(xué)研究表明，隨著造口術(shù)后時(shí)間的推移，患者和家庭成員對腸造口日漸熟悉、造口知識的掌握逐漸提高，能夠積極地適應(yīng)和接納造口，從而提高家庭功能的作用。陳如男等［28］對457 例腸造口患者研究表明，腸造口術(shù)后不同時(shí)間段（造口時(shí)間＜1 年、1～6 年、＞6 年）患者的生活質(zhì)量總分與家庭社會支持總分均呈正相關(guān)。腸造口術(shù)后時(shí)長對家庭功能（患者的情感行為控制、角色轉(zhuǎn)換及適應(yīng)能力等方面）有影響，且隨術(shù)后時(shí)長發(fā)生正向或負(fù)向改變。

3.1.3 腸造口并發(fā)癥的產(chǎn)生 國外腸造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率達(dá)21%～71%［29］，國內(nèi)報(bào)道為16.3%～53.8%，患者可能會發(fā)生造口旁疝、造口缺血壞死、狹 窄、水 腫、脫 垂、回 縮 及 皮 炎 等 并 發(fā) 癥［30］。KIRKLAND-KYHN H 等［31］研究表明，腸造口并發(fā)癥嚴(yán)重影響患者日常家庭生活，加重家庭成員照顧負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力，致家庭支持能力減弱，影響家庭成員之間的親密關(guān)系，導(dǎo)致家庭功能受損，與SARABI N等［32］研究結(jié)果相同。孫春燕等［33］研究表明，腸造口并發(fā)癥與家庭關(guān)懷呈負(fù)相關(guān)，而家庭關(guān)懷程度反映了家庭功能的作用，家庭成員之間相互關(guān)心愛護(hù)程度越高，腸造口患者應(yīng)對造口的能力越強(qiáng)，術(shù)后并發(fā)癥越少，家庭功能越好。

3.2 橫向因素

3.2.1 家庭關(guān)系 家庭關(guān)系包括情感聯(lián)系和共同經(jīng)歷、興趣和活動。KAYSER K 等［34］研究表明，親密的家庭關(guān)系有助于發(fā)揮良好的家庭功能，家庭關(guān)系質(zhì)量影響腸造口患者及家庭成員之間的情感聯(lián)系和溝通水平。LEYK M 等［35］研究顯示，擁有高質(zhì)量家庭關(guān)系的腸造口患者，不僅能感受到家庭成員對其愛護(hù)和接受，還能緩解自卑、羞恥等負(fù)性心理，從而促進(jìn)家庭功能作用的發(fā)揮，提高家庭幸福感。金琳華等［36］研究顯示，融洽的家庭親密關(guān)系及和諧的家庭環(huán)境，可提高腸造口患者面對造口的心理彈性，增強(qiáng)其自尊和被愛的感覺，加強(qiáng)家庭凝聚力，樹立治療信心。

3.2.2 非家庭關(guān)系

3.2.2.1 家庭結(jié)構(gòu) 家庭結(jié)構(gòu)是指家庭成員構(gòu)成以及各成員之間的相互關(guān)系及影響以維持家庭的完整性，從而實(shí)現(xiàn)家庭功能的組織方式和運(yùn)作機(jī)制［37］。DIEPERINK K B 等［38］研究表明，家庭結(jié)構(gòu)情況對患者和家庭成員的整體家庭功能、情感表達(dá)和溝通能力有直接影響。唐文娟等［39］研究表明，家庭結(jié)構(gòu)類型影響腸造口照顧者的照顧能力和自我效能水平，核心家庭和主干家庭及聯(lián)合家庭的家庭功能越完好，照護(hù)質(zhì)量越高，患者的生活質(zhì)量越高。因此腸造口患者擁有良好的家庭結(jié)構(gòu)和融洽的家庭關(guān)系可促進(jìn)其家庭功能健康發(fā)展。

3.2.2.2 家庭經(jīng)濟(jì)情況 家庭經(jīng)濟(jì)收入是家庭功能發(fā)揮良好與否的影響因素之一，家庭平均月收入越低，家庭功能越差［9］。MUZIRA A等［40］和KROIS W等［17］研究顯示，造口護(hù)理費(fèi)用對95%的家庭產(chǎn)生巨大經(jīng)濟(jì)壓力，93%的造口家庭照顧者因需要照顧患者而無法外出工作，且長期的照護(hù)使照顧者對患者產(chǎn)生厭煩心理致使家庭矛盾發(fā)生，從而影響家庭功能。陳玲玲等［41］研究表明，造口護(hù)理的每月固定經(jīng)濟(jì)支出給腸造口患者家庭造成較大負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響家庭物質(zhì)支持，尤其中低收入家庭的腸造口患者，家庭功能明顯障礙。

4 家庭功能對腸造口患者的影響

4.1 生活質(zhì)量 家庭功能狀況對腸造口患者生活質(zhì)量有影響。N?SVALL P 等［42］研究表明，家庭功能是影響腸造口患者生活質(zhì)量的重要因素，家庭功能和生活質(zhì)量呈顯著正相關(guān)，腸造口患者家庭功能越好，患者主觀感受到的家庭社會支持越多，生活質(zhì)量越高，與VONK-KLAASSEN S M 等［29］的研究結(jié)果類似。張嫻等［43］采用家庭親密度與適應(yīng)性量表中文版和造口患者生活質(zhì)量量表對110例腸造口患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，腸造口患者的家庭功能與生活質(zhì)量、社會交往、心理負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。正常的家庭功能可促使患者在生理功能、角色功能、認(rèn)知功能和情緒功能等方面表現(xiàn)良好，從而提高整體生活質(zhì)量［44-45］。

4.2 心理狀態(tài) 良好的家庭功能可減輕腸造口患者及家庭成員的恥辱感、恐懼、厭煩等消極心理反應(yīng)，有助于增強(qiáng)患者的共情能力。腸造口患者的家庭功能與其恥辱感呈負(fù)相關(guān)［35］，SARABI N 等［32］研究表明，良好的家庭功能可以減輕腸造口患者和家庭成員對造口的擔(dān)憂、恐懼和厭煩等消極心理反應(yīng)。SMITH J A 等［46］研究表明，一旦家庭功能出現(xiàn)障礙，那么家庭對患者的支持會減少，造口患者低情感表達(dá)，將加重其焦慮、抑郁及恐懼等負(fù)性心理。良好的家庭功能對于照顧者在人際交往中理解腸造口患者的情緒情感有重要作用，能促進(jìn)腸造口患者對自身的情緒反應(yīng)做出理智調(diào)控，家庭功能越好，個(gè)體的共情能力越強(qiáng)［47］。因此充分發(fā)揮家庭功能的良好作用，能緩解腸造口患者知覺壓力水平，增強(qiáng)心理調(diào)適能力，促進(jìn)患者心理健康。

4.3 疾病自我管理能力 疾病自我管理能力是指個(gè)體在疾病癥狀管理、治療行為應(yīng)對、情緒調(diào)整和人際關(guān)系維護(hù)等方面的綜合能力［48］。GOLDBLATT J等［49］研究表明，腸造口患者的家庭功能與自我管理能力呈正相關(guān)，家庭功能水平越低，患者能夠進(jìn)行造口自我管理所需的時(shí)間越長，且預(yù)后越差。辛楚璇等［50］研究發(fā)現(xiàn)，充分發(fā)揮腸造口患者家庭功能的良好作用，鼓勵親友適當(dāng)加強(qiáng)對患者的照顧和心理指導(dǎo)，患者能更好適應(yīng)腸造口和提升疾病自我管理能力。良好的家庭功能有助于加強(qiáng)家庭成員之間的溝通合作，讓患者獲得足夠的家庭支持，更好適應(yīng)造口生活、掌握造口護(hù)理技能和提升疾病自我管理能力。

4.4 應(yīng)對方式 家庭功能的狀況與腸造口患者所采取的應(yīng)對方式有關(guān)，ASIEDU G B 等［51］研究表明，良好的家庭功能對腸造口患者運(yùn)用積極的應(yīng)對方式有直接影響，家庭成員能較好地了解并幫助患者，使患者很快適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，采取積極的行為方式，較好地配合醫(yī)療護(hù)理。譚勤等［52］的研究也指出，腸造口患者家庭功能對應(yīng)對方式有重要影響。安冬［53］研究發(fā)現(xiàn)，回避和屈服是永久性腸造口患者術(shù)后主要的應(yīng)對策略。因此，發(fā)揮良好的家庭功能作用，使患者得到家庭成員的有力支持，共同以積極樂觀的態(tài)度應(yīng)對腸造口至關(guān)重要。

綜上所述，家庭功能的好壞直接影響腸造口患者的態(tài)度、行為及其生活質(zhì)量。家人的支持是患者適應(yīng)腸造口生活的重要保障，評估腸造口患者的家庭功能可以幫助患者家庭及早發(fā)現(xiàn)問題，及時(shí)采取針對性的干預(yù)措施，提高其生活質(zhì)量。目前關(guān)于腸造口患者家庭功能的研究較少，因選擇的量表不同，導(dǎo)致得到的結(jié)果不一致，且無論是哪一種量表都尚無常模，導(dǎo)致在評價(jià)腸造口患者家庭功能優(yōu)劣方面缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。此外，國內(nèi)有關(guān)腸造口患者家庭功能的評價(jià)工具停留在對國外量表的漢化上，考慮到中西文化的差異，研制適合中國文化背景的腸造口患者家庭功能的評價(jià)工具是未來研究的方向。