張慧 陳霞 謝非 楊貝貝 徐健

心房顫動（atrial fibrillation，AF）簡稱房顫，是臨床常見的快速心律失常，患病率伴隨年齡逐年增加，我國≥35 歲居民房顫患病率為0.7%，而≥75 歲居民患病率高達(dá)2.4%[1]。2050 年預(yù)估全球?qū)⒂?000 萬房顫患者[2]。房顫最主要的危害是增加腦卒中和心力衰竭等疾病的發(fā)生率[3]，作為一種慢性疾病，患者需要終身治療。目前主要治療方式是藥物治療和射頻消融術(shù)，但存在不良反應(yīng)和疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險。為給予患者最佳治療管理，最大限度地降低并發(fā)癥，歐洲房顫管理指南[4]推薦患者通過自我管理提高疾病掌握度和生活質(zhì)量。Grady 等[5]將自我管理定義為，“個人在疾病過程中對慢性疾病的日常管理”。自我管理水平的提高，能降低慢性病患者再入院率、延緩病情惡化、改善生活質(zhì)量。本文將國內(nèi)外房顫患者自我管理的研究進(jìn)行綜述，以期為提高我國房顫患者自我管理能力提供參考。

1 房顫患者自我管理評估工具

1.1 國外

1.1.1 房顫知識和自我管理問卷（KAFSM） 2019

年由美國梅奧診所Mc Cabe等[6]通過追溯相關(guān)指南、專家共識和教育手冊等編制。問卷包含8 個維度、24 個條目、4 個回答選項（1 個正確選項、2 個干擾選項和“我不知道”），回答正確得1 分，其他不得分，分?jǐn)?shù)范圍從0~24 分不等，分?jǐn)?shù)越高表示患者疾病知識掌握度和自我管理水平越好，問卷內(nèi)部一致性較高（Cronbach’s α 系數(shù)0.86)。該問卷綜合了房顫疾病知識和心理因素，但沒有包含抗凝血知識，且問卷條目較多，臨床運(yùn)用中不能進(jìn)行快速評估。

1.1.2 杰薩心房顫動知識問卷（JAKQ） 由比利時學(xué)者編制[7]，可用以評估患者對房顫、藥物治療和自我管理能力等知識了解度。JAKQ 包含16 個條目，其中8 個房顫知識問題、5 個口服抗凝劑問題和3 個口服非維生素K 拮抗劑問題。當(dāng)患者沒有接受抗凝劑治療時，只需問答前8 個問題?；卮鹫_得1 分，不正確得0 分，滿分16 分。經(jīng)驗證患者可在4 min 內(nèi)完成前8 個問題，7 min 可完成全部項目。該問卷是一份簡短、完整、有針對性的房顫知識問卷，可在日常實踐中用于評估患者對病情的洞察力。但該量表各維度Cronbach’s α 系數(shù)僅為0.67，內(nèi)部一致性不高，有待進(jìn)一步完善。

1.1.3 房顫知識量表（AFKS） 荷蘭學(xué)者Hendriks等[8]依據(jù)房顫標(biāo)準(zhǔn)問卷和心力衰竭知識量表確定初始條目，通過心內(nèi)科24 名護(hù)理專家和2 名醫(yī)生商討并經(jīng)過臨床預(yù)實驗確定最終版本。量表共11 個條目，3 個維度：一般項目、癥狀識別及疾病知識。回答正確得1 分，不正確得0 分，分值由0~11 分不等，分?jǐn)?shù)越高，表示患者知識掌握度越好。該量表能夠區(qū)分新發(fā)現(xiàn)房顫患者和1 年隨訪后患者的知識水平，可以在患者教育和自我管理活動的應(yīng)用中提高患者自身管理水平。但該量表內(nèi)部一致性不高，Hendriks 對529 名房顫患者發(fā)放該量表后發(fā)現(xiàn)，量表Cronbach’s α 系數(shù)僅0.58。

1.1.4 慢性房顫患者自我管理量表（AF-SCS-10）由韓國學(xué)者Son 等[9]基于“赫茲與巴斯自我管理模型”和“奧利姆自我管理理論”，采用文獻(xiàn)回顧法和質(zhì)性訪談法編制而成。量表包含3 個維度：自我管理知識、自我管理行為和自我管理資源，10 個條目，采用Likert 5 級計分法，從“完全不同意”到“完全同意”分別被賦予1~5 分。Son 對290 名心血管內(nèi)科門診的房顫患者發(fā)放該量表，證實了量表的信度（各維度Cronbach’s α 系數(shù)0.79~0.90）。但研究中排除了陣發(fā)性房顫患者，涵蓋人群不全面，量表仍然有待后期進(jìn)一步完善。

1.2 國內(nèi)

1.2.1 經(jīng)射頻消融房顫患者疾病知識問卷 我國學(xué)者徐文華等[10]針對接受射頻導(dǎo)管消融術(shù)(RFCA)治療的患者編制，其目的是對接受RFCA 治療的患者形成正確的疾病知識態(tài)度和自我管理行為。問卷包含4 個維度：個人信息和疾病史（10 個條目）、疾病知識量表（25 個條目）、態(tài)度量表（17 個條目）、行為量表（13 個條目），滿分162 分，分?jǐn)?shù)越高，表示患者態(tài)度越積極、自我管理行為越好。該問卷的內(nèi)部一致性（Cronbach’s α 系數(shù)＞0.80）和內(nèi)部效度（CVI ＞0.90）較高，具有良好的信效度，可對接受RFCA 治療的房顫患者評估其知識掌握情況和行為態(tài)度狀態(tài)。但量表條目較繁瑣，填寫時間較長。

1.2.2 房顫服用華法林患者自我管理量表 中國學(xué)者盧冰清[11]采用文獻(xiàn)回顧、半結(jié)構(gòu)式訪談、德爾菲法等方法編制出該量表，量表包含5 個維度，共計18 個條目：房顫的癥狀及并發(fā)癥監(jiān)測（6 個條目）、華法林管理（4 個條目）、不良嗜好管理（3個條目）、出血監(jiān)測（3 個條目）、生活方式管理（2個條目）。量表的內(nèi)部信度為0.84，內(nèi)容效度指數(shù)為0.98。采用Likert 4 級評分法計分，從“從不”到“總是”分別賦值0~3 分，最高分54 分,分值越高表明房顫服用華法林患者的自我管理能力越好。作為一種房顫患者自我管理評估工具，該量表可以客觀地反應(yīng)患者的日常行為方式、藥物服用依從性和自我管理水平，可為醫(yī)護(hù)人員提高患者知識水平和自我管理能力提供方向和依據(jù)。

1.2.3 房顫患者自我管理能力量表 2020 年，我國學(xué)者文秀[12]以“社會認(rèn)知理論”“自我效能理論”“自我管理理論”為理論支持，通過文獻(xiàn)回顧、德爾菲法編制出該量表，包含5 個維度、22 個條目：遵醫(yī)行為管理（7個條目)，不良嗜好管理(3個條目），情緒與社交管理（5 個條目），抗凝藥物管理 （3個條目），疾病預(yù)防與監(jiān)測管理（4 個條目），從“沒有做到”到“總是做到”分別被計為1~5 分，最高分110 分，分?jǐn)?shù)越高表示患者自我管理能力越好。文秀對160 名房顫患者進(jìn)行了量表信度和效度的檢驗，量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.84，內(nèi)容效度指數(shù)為0.98。該量表考慮了社會、心理、疾病知識等多方維度因素，具有良好的信效度和普適性，可用于評估臨床房顫患者自我管理能力。

2 影響因素

2.1 社會人口學(xué)因素

2.1.1 年齡、性別 、收入 韓敏芳等[13]對60 名服用華法林治療的房顫患者調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，年齡越大患者的服藥依從性、日常生活能力和自我管理能力越差，而性別和收入與自我管理能力沒有關(guān)聯(lián)。但王廣寧等[14]等對門診的房顫患者隨機(jī)抽樣調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，年齡對患者自我管理能力沒有關(guān)聯(lián)。國外的一項系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn)[15]，低收入水平的患者自我管理能力越差，由于認(rèn)知功能受損，女性自我管理水平較男性差。綜上所述，不同研究的結(jié)果顯示年齡、性別、收入對患者的自我管理能力影響結(jié)果不同，可能與各研究的樣本量大小、地域文化差異等因素有關(guān)，有待進(jìn)行大樣本、多中心研究的進(jìn)一步探討。2.1.2 知識水平 知識水平包括房顫患者的文化水平和對房顫的知識掌握程度。多數(shù)研究顯示房顫患者的受教育程度越高，接受的房顫知識越多，自我管理能力越高。盧冰清等[16]對151 名房顫患者調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，患者學(xué)歷越高，自我管理能力越強(qiáng)。Toscos 等[17]研究發(fā)現(xiàn)，患者希望獲悉更多的房顫疾病知識和更清晰的自我管理方式，并且表示對專業(yè)醫(yī)學(xué)術(shù)語的理解存在障礙。這提示在今后的臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員可以采用簡潔、口語化的語言對患者進(jìn)行健康宣教，以提高患者對疾病知識的接受和理解。

2.2 疾病因素

2.2.1 合并癥 房顫患者的合并癥越多，患者的自我管理能力越差。Mc Cabe 等研究[18]發(fā)現(xiàn)，合并多種慢性病患者的生活質(zhì)量和服藥依從性都會下降。一方面，多種慢性疾病復(fù)雜的治療會增加患者自我管理的難度。另一方面，多種合并癥會引起頭暈、心慌等軀體不適癥狀，降低患者生活質(zhì)量，使患者難以自我管理。

2.2.2 認(rèn)知障礙 認(rèn)知障礙是指大腦對認(rèn)知、學(xué)習(xí)、思考等一系列自主活動出現(xiàn)障礙的過程，老年慢性病患者出現(xiàn)認(rèn)知障礙的情況更常見[19]，認(rèn)知障礙的患者自我管理水平較低。Seong 等[20]在對277名65 歲以上的房顫患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知功能障礙會削弱患者的自我管理能力和服藥依從性，同時疾病也會加重患者的認(rèn)知功能障礙，形成惡性循環(huán)[21]。故此，在不斷提高患者自我管理能力的同時，應(yīng)該定期評估患者認(rèn)知功能，并采用適當(dāng)?shù)牟呗砸詢?yōu)化老年房顫患者的認(rèn)知功能。

2.2.3 衰弱 衰弱是指隨著患者年齡增加，多個器官和組織生理儲備和功能下降的一種臨床綜合征，心血管功能異常與衰弱狀態(tài)呈獨(dú)立相關(guān)[22]。一項系統(tǒng)評價指出[23]，納入2803 位研究對象中衰弱發(fā)生率高達(dá)54%。老年房顫患者，尤其是伴隨衰弱狀態(tài)的患者，通常需要接受多種藥物治療。多病和身體衰弱會影響患者的整體健康感知，大大降低了患者的自我管理能力。目前大多數(shù)學(xué)者只在研究衰弱和房顫疾病的聯(lián)系，缺乏實施衰弱老年房顫患者的最佳護(hù)理措施的研究。

2.3 焦慮和抑郁

焦慮和抑郁能夠影響慢性疾病患者的自我管理能力，已經(jīng)得到了很多研究者的驗證。Riegel 等[24]研究表明[24]，慢性心臟疾病患者的自我管理能力會受到焦慮的影響。Akintade 等[25]發(fā)現(xiàn)抑郁和焦慮癥狀是引起房顫患者生活質(zhì)量變差的主要指標(biāo)，其中焦慮是心臟疾病的重要獨(dú)立預(yù)測因素。患者情緒的變化應(yīng)該是醫(yī)護(hù)人員和照護(hù)者的關(guān)注點(diǎn)，患者出現(xiàn)異常情緒時，及早進(jìn)行干預(yù)能有效地避免患者病情的惡化。

2.4 其他

2.4.1 自我效能 自我效能是促進(jìn)自我管理成功的關(guān)鍵性因素[26]，自我效能能決定患者對自身健康行為的思考，從而產(chǎn)生激勵效果，保持實現(xiàn)自我目標(biāo)的決心[27]。McKenna 等[28]開展了一項為期13個月的隨機(jī)對照研究，證實了基于自我效能理論的自我管理干預(yù)的可行性。盡管自我效能是患者提高自我管理能力重要影響因素，但目前仍較少有學(xué)者通過提高自我效能，以改善患者的自我管理能力[29]。

2.4.2 健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)指個人獲取信息以維護(hù)自身健康的能力[30]，對促進(jìn)患者的自我管理能力有積極影響。健康素養(yǎng)不足的患者對房顫疾病不夠了解，同時更有可能產(chǎn)生消極的健康行為,如吸煙、運(yùn)動強(qiáng)度不夠等[31]，患者主動進(jìn)行自我管理的意愿不強(qiáng)。但健康素養(yǎng)能否影響患者的服藥依從性目前還存在爭議[32]。自我管理能力的提高，其中加強(qiáng)患者健康素養(yǎng)水平是關(guān)鍵，為健康素養(yǎng)較低的患者制訂有效的改善策略，可以讓患者主動獲取疾病知識并促進(jìn)自身健康。

3 干預(yù)措施

3.1 賦權(quán)教育

賦權(quán)教育指教育者采用多種方式幫助患者發(fā)現(xiàn)個人決策和自我保健的潛力，鼓勵患者主動參與自我健康管理，從而提高患者帶病生存質(zhì)量的過程[33]。賦權(quán)教育重視的不僅是患者行為的改變，更主要是患者自我意識的轉(zhuǎn)變。Bravo 等[34]指出，賦權(quán)教育可以增強(qiáng)患者自我管理能力。國外學(xué)者進(jìn)行了一項為期5 個月的研究[35]，對服用華法林患者進(jìn)行賦權(quán)教育研究，主要包括同伴支持、小組會議、敘事護(hù)理和專業(yè)知識講座等。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者自我管理技能水平和知識都有所提高，其自主性明顯改善。我國暫且沒有房顫患者賦權(quán)教育的相關(guān)研究，但在糖尿病患者中采用賦權(quán)教育已取得良好效果[36-37]，臨床醫(yī)護(hù)人員可對房顫患者開展賦權(quán)教育進(jìn)行更多的探討。

3.2 遠(yuǎn)程醫(yī)療

信息科技時代的到來，產(chǎn)生了一種現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和計算機(jī)通訊設(shè)備相結(jié)合的新型醫(yī)療服務(wù)模式 ，即遠(yuǎn)程醫(yī)療。遠(yuǎn)程醫(yī)療是在移動通訊設(shè)備傳遞信息的基礎(chǔ)上，實施遠(yuǎn)距離的醫(yī)療服務(wù)[38]。遠(yuǎn)程醫(yī)療在移動設(shè)備的作用下可以及早地察覺患者的病情變化，降低不良預(yù)后，患者的自我管理行為表現(xiàn)的更積極。伊朗的一家醫(yī)院開展了一項家庭房顫計劃的干預(yù)性研究[39]，包括線上知識教學(xué)和小組互動答疑，同時向患者提供數(shù)字教育材料和網(wǎng)站鏈接進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)。干預(yù)結(jié)束后，患者的焦慮情緒降低，身體機(jī)能得到改善，同時患者的房顫知識掌握度、自我管理行為和自我管理信心都有了很大的提高。我國有關(guān)房顫遠(yuǎn)程醫(yī)療的報道較少，戴夢媛及團(tuán)隊[40]開發(fā)了一種慢病管理平臺和慢病管理手機(jī)軟件，對92 例房顫患者采用遠(yuǎn)程醫(yī)療進(jìn)行隨訪?；颊咄ㄟ^軟件每月上傳疾病報告、用藥情況和檢查報告等，醫(yī)生核實患者上傳的數(shù)據(jù)后遠(yuǎn)程指導(dǎo)患者并依據(jù)病情調(diào)整用藥，若發(fā)現(xiàn)異常指標(biāo)，醫(yī)生及時與患者和家屬溝通安排下一步治療。護(hù)士也可以通過平臺為患者及家屬進(jìn)行健康宣教，督促患者開展健康的生活方式。在慢病管理平臺，會發(fā)送有教育和激勵性文本消息，增強(qiáng)患者自我管理意識，促進(jìn)開展健康的生活方式。隨訪6 個月后發(fā)現(xiàn)患者藥物依從性由47.13%提升至58.62%，抗凝知識掌握水平也在不斷提高。遠(yuǎn)程醫(yī)療能挖掘患者自我管理的潛力，提升患者的健康知識，優(yōu)化治療的依從性，且不受地點(diǎn)和時間限制，給患者和醫(yī)護(hù)人員都帶來了極大的便利[41]。但在制訂遠(yuǎn)程醫(yī)療方案之前，需要考慮人、才、物等因素，依據(jù)醫(yī)院和患者的實際情況實施，確保方案的可行性和實施效果。

3.3 醫(yī)護(hù)聯(lián)合抗凝門診

醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診是指臨床醫(yī)生和?？谱o(hù)士共同使用一個診室,共同參與患者的診療過程，在我國慢性病人群的管理中均已取得較好的成效[42]。醫(yī)護(hù)聯(lián)合抗凝門診早在50 多年前在國外就已經(jīng)設(shè)立[43]，2013 年南京鼓樓醫(yī)院成立全國首家醫(yī)護(hù)聯(lián)合抗凝門診[44]，旨在提高患者自我管理意識，讓更多的患者主動參與到疾病管理中。醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診管理模式對初次就診的患者，醫(yī)生詢問病情確定治療方案，隨后護(hù)士指導(dǎo)患者填寫調(diào)查表，對患者可能存在的危險因素進(jìn)行評估，針對特定的話題，如服藥依從性、生活習(xí)慣等與患者進(jìn)行溝通，結(jié)合相應(yīng)的問卷、量表，評價患者的疾病知識掌握程度及教育需求狀況，同時為患者發(fā)放抗凝治療指導(dǎo)手冊和醫(yī)護(hù)聯(lián)合管理抗凝監(jiān)測記錄表，為患者建檔立案?；颊邚?fù)診時，由醫(yī)生和護(hù)士從不同角度為患者進(jìn)行健康宣教。患者和家屬加入抗凝管理微信群，群里定期發(fā)送知識講座通知，醫(yī)護(hù)人員也可以動態(tài)掌握患者的病情并為患者答疑解惑[45]。醫(yī)護(hù)聯(lián)合抗凝門診可有效地降低患者不良反應(yīng)的發(fā)生率，提高患者對醫(yī)護(hù)人員的滿意度。與傳統(tǒng)的醫(yī)生門診不同，醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診分工明確，醫(yī)生負(fù)責(zé)診療，護(hù)士負(fù)責(zé)評估和健康宣教，為患者提供更詳細(xì)和針對性的服務(wù)。通過微信督促和門診定期隨訪，讓患者從主觀上提高疾病認(rèn)知和自我管理能力。醫(yī)護(hù)聯(lián)合抗凝門診為慢病管理提供了新思路。

3.4 綜合管理模式

房顫作為一種慢性疾病，需要規(guī)范的綜合管理，2016 年ESC/EACTS 心房顫動管理指南中強(qiáng)調(diào)房顫綜合管理的重要性[46]。近年來，國外已經(jīng)開始建立房顫綜合管理項目，旨在提高患者的自我管理能力，為房顫患者提供系統(tǒng)化管理。加拿大學(xué)者對房顫患者進(jìn)行了綜合管理的研究[47]，患者入院后，由護(hù)士對其癥狀、疾病史等進(jìn)行評估記錄，臨床醫(yī)生審查提供包括診斷調(diào)查和治療的管理計劃，同時社區(qū)醫(yī)生收到患者的病歷及臨床醫(yī)生的治療措施，并為患者制訂個體化的居家慢病管理方案，社區(qū)護(hù)士也制訂相應(yīng)的護(hù)理方案，形成患者院內(nèi)院外一體化綜合診療模式。研究結(jié)果顯示，與常規(guī)模式相比，綜合管理的患者所需隨訪時間較少，病死率和中風(fēng)發(fā)生率也更低。我國四川大學(xué)華西醫(yī)院參照國外的發(fā)展模式結(jié)合我國社會背景，探索出了具有中國特色的綜合管理模式，即“全專聯(lián)合”的心房顫動一體化綜合管理模式[48]。該模式聯(lián)合了醫(yī)院專科醫(yī)生團(tuán)隊和社區(qū)全科醫(yī)生團(tuán)隊，以社區(qū)醫(yī)院為主要場所，將房顫管理下沉到基層，實現(xiàn)基層首診、分級診療和雙向轉(zhuǎn)診的管理方案，提高了房顫患者的治療率、服藥依從性，有益于患者的預(yù)后和房顫患者的自我管理。面對日益增長的房顫患者，施行長期規(guī)范化的綜合管理模式是必然趨勢。

4 總結(jié)及展望

房顫患者自我管理的研究大多來自國外，國內(nèi)研究相對較少，且國內(nèi)外房顫自我管理評估工具不統(tǒng)一。房顫患者自我管理受到社會人口學(xué)、疾病、焦慮抑郁等多種因素影響，在臨床中應(yīng)該考慮各因素之間的復(fù)雜聯(lián)系。隨著房顫患病人數(shù)的增多，患者的管理已經(jīng)涉及家庭、社區(qū)、醫(yī)院等多個地點(diǎn)，房顫患者自我管理能力的提高，需要醫(yī)、護(hù)、患的共同努力，同時也需要國家衛(wèi)生部門的大力支持，雖然我國房顫患者的管理仍處于發(fā)展階段，但發(fā)展趨勢十分迅猛，2016 年中國房顫中心正式成立，截至2020年10月，全國已有236家房顫中心建設(shè)單位。我國房顫診療質(zhì)量在不斷提高, 患者的管理體系已不斷地優(yōu)化。各級醫(yī)院可以根據(jù)我國國情和各地區(qū)發(fā)展情況，制訂出適合的房顫管理模式，制訂個性化干預(yù)措施，以提高房顫患者自我管理能力，改善患者生活質(zhì)量。