魏其秀 錢自華

腦卒中是腦血管阻塞或突然破裂造成腦組織損傷的急性腦血管病[1]。中國腦卒中防治報(bào)告2019指出,我國居民腦卒中發(fā)病率有逐年上升的趨勢[2]。由于腦卒中難以治愈，容易復(fù)發(fā)，疾病管理對患者有較高要求，比如按時(shí)服藥、改變生活方式、定期隨訪等，給患者帶來了較為沉重的治療負(fù)擔(dān)[3]。治療負(fù)擔(dān)是指患者為疾病管理所付出的時(shí)間和精力及其對幸福感的影響[4]。較重的治療負(fù)擔(dān)會導(dǎo)致患者治療和自我護(hù)理的依從性下降，從而造成不好的臨床結(jié)局[5]。因此，了解腦卒中患者的治療負(fù)擔(dān)成為急待解決的臨床問題，對促進(jìn)腦卒中患者疾病恢復(fù)有重要的現(xiàn)實(shí)意義。目前，國外學(xué)者對腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)研究較多，我國腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)相關(guān)評估工具文獻(xiàn)則鮮有報(bào)道,本文主要對其進(jìn)行綜述，旨在為醫(yī)務(wù)人員選擇合理的評估工具、構(gòu)建適合我國腦卒中患者的治療負(fù)擔(dān)評估工具提供參考和借鑒。

1 治療負(fù)擔(dān)的概念及主要內(nèi)容

1.1 概念

治療負(fù)擔(dān)是衛(wèi)生保健領(lǐng)域提及的一個(gè)新興概念，不同于以往的藥物負(fù)擔(dān)、醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)、自我照護(hù)負(fù)擔(dān)、疾病負(fù)擔(dān)等，還包括所有類型的衛(wèi)生保健干預(yù)以及患者的觀點(diǎn)[6]。最早是Vijan 等[7]觀察到糖尿病患者的血糖管理任務(wù)相當(dāng)繁重，于是開始研究患者的治療負(fù)擔(dān)。近年來，有關(guān)治療負(fù)擔(dān)的研究逐漸增多，不同學(xué)者對治療負(fù)擔(dān)的概念提出了不同的見解。Gallacher 等[8]通過對29 位腦卒中患者進(jìn)行訪談，采用標(biāo)準(zhǔn)化過程理論為基礎(chǔ)進(jìn)行框架分析，總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)的概念模型，提出治療負(fù)擔(dān)是醫(yī)療保健工作量或護(hù)理不足導(dǎo)致的結(jié)果。為了找出治療負(fù)擔(dān)的概念，Alsadah 等[6]對文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)回顧，基于質(zhì)量評估標(biāo)準(zhǔn)篩選出了2 個(gè)質(zhì)量較高的概念，第一個(gè)概念是指長期疾病患者的醫(yī)療工作量及其對功能和福祉的影響；第二個(gè)概念是患者為自己的醫(yī)療保健投入的行動和資源，包括就醫(yī)困難、協(xié)調(diào)時(shí)間、藥物管理、自我監(jiān)控及飲食改變等。第二個(gè)概念比第一個(gè)更簡潔明了，且適用范圍更廣。

1.2 主要內(nèi)容

關(guān)于治療負(fù)擔(dān)的內(nèi)容目前還沒有確切統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，國外學(xué)者大多通過質(zhì)性訪談從患者的角度進(jìn)行研究。Gallacher 等[8]檢索了2000 年1 月—2013 年2 月發(fā)表的與治療負(fù)擔(dān)相關(guān)的文章，并進(jìn)行系統(tǒng)評價(jià)，認(rèn)為治療負(fù)擔(dān)應(yīng)包括4 個(gè)方面：①花時(shí)間了解腦卒中管理和計(jì)劃護(hù)理，包括疾病隨訪、藥物管理等；②與他人溝通交流，包括醫(yī)務(wù)人員、家庭照護(hù)者等；③制訂管理策略，包括住院管理、社區(qū)管理、腦卒中后生活適應(yīng)等；④管理反思，腦卒中患者需要定期對疾病管理效果進(jìn)行評估。Sav 等[9]對97位患者及其照護(hù)者采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談，深入分析后總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)包括：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、時(shí)間和行程負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、獲取醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)。其中，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是最重要的負(fù)擔(dān)，不但影響患者的用藥情況而且會加劇其他類型負(fù)擔(dān)。治療負(fù)擔(dān)不僅受客觀因素影響，同時(shí)也受患者主觀影響，因此，醫(yī)務(wù)人員可根據(jù)患者的實(shí)際情況，制訂個(gè)性化的治療方案，減輕患者治療負(fù)擔(dān)，提高患者的治療依從性。Eton 等[10]對32 位慢性病患者進(jìn)行質(zhì)性訪談，采用概念框架進(jìn)行評估，提出治療負(fù)擔(dān)包括3 個(gè)主題：①患者為了健康必須做的工作，比如用藥管理、自我檢測、預(yù)約復(fù)查等；②加重負(fù)擔(dān)的因素，如經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物副作用、家庭沖突；③負(fù)擔(dān)的影響，影響生活方式、情緒困擾等。這與Sav 等[9]提出的治療負(fù)擔(dān)部分相似。我國學(xué)者鄭琛等[11]對10 名內(nèi)科醫(yī)生進(jìn)行了質(zhì)性訪談，從醫(yī)師的角度探討治療負(fù)擔(dān)的內(nèi)容，總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、用藥負(fù)擔(dān)、獲得健康照護(hù)負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)5 個(gè)方面。從醫(yī)生和患者的角度分別對治療負(fù)擔(dān)進(jìn)行探討，雖然結(jié)果不完全一致，但大都包括了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)等。

2 腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)相關(guān)評估工具

2.1 治療負(fù)擔(dān)問卷（TBQ）

法國學(xué)者Tran 等[12]為了測量慢性疾病患者的治療負(fù)擔(dān)，在2012 年通過查閱文獻(xiàn)和訪談患者編制了TBQ 問卷。TBQ 有13 個(gè)條目，采用Likert 10級評分法，最高得分130 分，得分越高治療負(fù)擔(dān)越重。問卷Cronbach’s α 系數(shù)為0.89，重測信度0.76，內(nèi)部一致性良好。由于法國慢性疾病患者擁有免費(fèi)醫(yī)療保健服務(wù)，所以問卷編制過程中舍棄了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)這一條目，因此TBQ 較難被借鑒。2014 年，Tran 等[13]對問卷進(jìn)行了修訂，增加了治療費(fèi)用、醫(yī)患溝通困難2 個(gè)條目，TBQ 總條目變?yōu)?5 個(gè)，Cronbach’s α 系數(shù)為0.90，重測信度0.77，修訂后的問卷符合較多國家的醫(yī)療現(xiàn)狀，并且Tran 等將法語版的TBQ 問卷翻譯為了英文版。問卷被較多研究者引用，我國學(xué)者也對TBQ 進(jìn)行了漢化，在香港和大陸地區(qū)都進(jìn)行了驗(yàn)證，量表Cronbach’s α 系數(shù)均大于0.80[14-16]。因此，可以結(jié)合研究目的及臨床情況，利用TBQ 測量我國腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)水平。TBQ 作為測量慢性病患者治療負(fù)擔(dān)的普適性量表，得到了廣泛學(xué)者認(rèn)可，是目前測量治療負(fù)擔(dān)應(yīng)用最多的一個(gè)問卷。

2.2 多病疾病感知量表（Multiples）

英國學(xué)者Gibbons 等[17]在2013 年對1500 名患有2 種及2 種以上慢性病的患者進(jìn)行問卷調(diào)查，其中490 名患者完成了問卷，編制了Multiples 量表，用于測量患者對疾病的感知。量表共22 個(gè)條目，有5 個(gè)分量表，分別為情緒表現(xiàn)、治療負(fù)擔(dān)、優(yōu)先考慮、因果關(guān)系、活動受限。所有條目均采用Likert 6 級評分法，從0~5 分表示“非常不同意”到“非常同意”。所有分量表均與Rasch 模型擬合良好，具有較好的信度和效度。Multiples 量表優(yōu)勢在于通過因子分析對各維度進(jìn)行初步探索之后，又使用Rasch 模型對量表信效度進(jìn)行了分析，保證量表的科學(xué)性。但量表只有部分內(nèi)容是關(guān)于治療負(fù)擔(dān)的，對患者治療負(fù)擔(dān)的評估并不全面，且量表研發(fā)的時(shí)候，納入的研究對象為患有抑郁癥、骨關(guān)節(jié)炎、冠心病、糖尿病和慢性阻塞性肺疾病的患者，沒有將腦卒中患者納入其中，雖然納入研究的5 種慢性疾病較具代表性，但對腦卒中患者適不適用，還需進(jìn)一步檢驗(yàn)。

2.3 健康照護(hù)任務(wù)困難量表（HCTD）

2014 年，美國學(xué)者Boyd 等[18]通過查閱文獻(xiàn)、專家咨詢、訪談患者，形成了11 個(gè)條目的HCTD量表，邀請904 名65 歲以上老年多病患者及其308名照顧者參與研究，刪除了3 個(gè)多余條目，最終形成7 個(gè)條目的HCTD 量表，用于測量患者的健康照護(hù)困難程度。7 個(gè)條目分別為獲得藥物困難、難以計(jì)劃用藥時(shí)間表、難以決定換藥、難以處理醫(yī)療賬單、很難安排醫(yī)療設(shè)備、安排運(yùn)輸困難、獲取信息困難。采用Likert 3 級評分法，0 表示沒有困難，1 表示有點(diǎn)困難，2 表示極大困難。該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為 0.89，疾病數(shù)量、較差的身心狀況、不良的護(hù)理質(zhì)量與HCTD 增加有關(guān)。對接受調(diào)查患者中的419 名患者進(jìn)行縱向分析，發(fā)現(xiàn)對患者采取激勵措施可以降低 HCTD 得分。該量表優(yōu)勢是進(jìn)行了縱向分析，可有效減少偏倚，但HCTD量表只包括了治療負(fù)擔(dān)的部分內(nèi)容，對治療負(fù)擔(dān)的評估較局限，目前沒有中文版本的HCTD 量表。

2.4 Chao 感知連續(xù)性量表（Chao PC）

Chao PC 量表是患者自評量表，由研究者[19]基于Banahans[20]的連續(xù)性概念編制而成，包含23 個(gè)條目，分為兩個(gè)部分，第1 部分評估護(hù)理過程，第2 部分是連續(xù)性的關(guān)系維度。采用Likert 5 級評分法，評分為1~5 分，第1 部分條目可評為“絕對是真的；大部分是真的、不確定、大部分是假的、絕對是假的”；第2 部分的條目在同樣的評分量表上從“強(qiáng)烈同意”到“強(qiáng)烈反對”進(jìn)行評分，評分越高感知的連續(xù)性越高。Chao PC 量表在美國147 名患者中進(jìn)行了測試，結(jié)果顯示有較高的內(nèi)部一致性和可靠性報(bào)告。2014 年，英國學(xué)者Hill 等[21]對310 名急性卒中后在社區(qū)生活了約1 年的卒中幸存者進(jìn)行Chao PC 量表的問卷調(diào)查，確定其是否適合用來衡量初級保健環(huán)境中腦卒中患者的護(hù)理連續(xù)性，并將23 個(gè)條目進(jìn)行主成分分析，探索性分析的新興因素有3 個(gè):①人際信任，即關(guān)系連續(xù)性；②人際知識和信息，即信息和關(guān)系的連續(xù)性；③護(hù)理過程，即管理的連續(xù)性。其中人際信任是醫(yī)患關(guān)系的核心部分，會影響患者參與護(hù)理過程和患者對護(hù)理的滿意度。通過調(diào)查，Hill 等[21]發(fā)現(xiàn)Chao PC 量表對患者情緒、功能狀態(tài)不敏感，可能會影響患者護(hù)理連續(xù)性體驗(yàn)。由于量表問題設(shè)置的形式，量表中特定于上下文的條目患者表示難以理解，導(dǎo)致數(shù)據(jù)缺失及患者回復(fù)率低。因此，除非對原始量表進(jìn)行修改，否則不能廣泛應(yīng)用。Chao PC 量表23 個(gè)條目均側(cè)重于護(hù)理的連續(xù)性，雖然其中有17 個(gè)條目測量了治療負(fù)擔(dān)，但仍不全面，量表的使用并不廣泛，是否能推廣使用還有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.5 患者關(guān)于治療和自我管理體驗(yàn)量表（PETS）

PETS 量表是美國學(xué)者Eton 等[22]在2016 年通過醫(yī)護(hù)人員、衛(wèi)生服務(wù)研究員以及患者共同討論而研制出的，用于測量慢病共存患者，即同時(shí)患有2種及以上慢性病[23]患者的治療負(fù)擔(dān)狀況和自我管理經(jīng)驗(yàn)。量表包括醫(yī)療信息、就醫(yī)預(yù)約、醫(yī)療花費(fèi)、醫(yī)療服務(wù)利用困難、藥物、健康監(jiān)控、人際關(guān)系困擾、角色和社交活動受限、身體或心理疲乏9 個(gè)維度共48 個(gè)條目。除了醫(yī)療服務(wù)利用困難維度使用Likert 4 級評分法，其余均使用Likert 5 級評分法，得分越高，表示患者治療負(fù)擔(dān)、抑郁程度越重，用藥滿意度越低，自我效能感、身心狀況及醫(yī)療保健便利性越差。Eton 等[22]使用PETS 對332 名慢病共存患者進(jìn)行了測試，結(jié)果顯示量表內(nèi)部一致性系數(shù)0.79~0.95，各維度 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.81~0.95，信效度良好。但PETS 量表研發(fā)出來的時(shí)間還不太長，且條目數(shù)偏多，患者完成量表填寫需要耗費(fèi)較多時(shí)間，導(dǎo)致問卷完成率低[23]，因此，量表的實(shí)用性還需進(jìn)一步考量，進(jìn)一步研究可以探討是否能對量表進(jìn)行簡化。

2.6 慢性病共存治療負(fù)擔(dān)問卷（MTBQ）

MTBQ 是英國學(xué)者Duncan 等[24]于2018 年編制，用于測量慢病共存患者的治療負(fù)擔(dān)。問卷共10 個(gè)條目，采用 Likert 5 級評分法，0~4 分表示“不適用或沒有困難”到“極度困難”，得分越高患者治療負(fù)擔(dān)越重。治療負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度分為4 個(gè)等級：0 分無治療負(fù)擔(dān)、<10 分低治療負(fù)擔(dān)、10~21 分中治療負(fù)擔(dān)、≥22 分高治療負(fù)擔(dān)。MTBQ 的Cronbach’s α系數(shù)為0.83，重測信度0.76，說明MTBQ 具有良好的內(nèi)部一致性。MTBQ 條目簡潔，實(shí)用性強(qiáng)，得到了普遍認(rèn)可，現(xiàn)已被丹麥學(xué)者翻譯[25]。我國學(xué)者豆麗園等[26]也對MTBQ 進(jìn)行了漢化，并在220 名慢性病患者中進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示量表 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.808，信效度較好，可以用于我國慢病患者治療負(fù)擔(dān)水平的測量。

2.7 腦卒中護(hù)理滿意度問卷（SASC）

1994 年Gompertz 等[27]為了測量住院腦卒中患者和社區(qū)腦卒中患者對護(hù)理服務(wù)的滿意度，編制了SASC 問卷。問卷由2 部分組成，即住院護(hù)理（Hospsat）滿意度和患者出院后護(hù)理（Homesat）滿意度。SASC 有13 個(gè)條目，其中12 個(gè)條目衡量了腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)。采用Likert 3 級評分法，0分代表非常不同意，3 分代表非常同意，分?jǐn)?shù)越高，患者滿意度越高。問卷在腦卒中幸存者中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，Hospsat 的Cronbach’s α 系數(shù)為0.86，Homesat 的Cronbach’s α 系數(shù)為0.77，兩個(gè)部分的內(nèi)部一致性都較好。2003 年，Boter 等[28]將其引入荷蘭，并增加到了19 個(gè)條目，擴(kuò)展問卷(SASC-19)的信度和效度在166 例腦卒中出院患者中進(jìn)行了驗(yàn)證，Cronbach’s α 系數(shù)和類內(nèi)相關(guān)系數(shù)均大于0.80，兩份分量表均具有良好的同質(zhì)性和重測信度。此后，SASC 又被不同國家的學(xué)者翻譯為多種文字[29-31]，廣泛用于評價(jià)腦卒中患者護(hù)理滿意度。SASC 是專門針對腦卒中患者護(hù)理滿意度開發(fā)的，屬于腦卒中患者特異性問卷，問卷內(nèi)容涵蓋了治療負(fù)擔(dān)的大多數(shù)，但仍有缺失的方面，且問卷開發(fā)時(shí)間較久遠(yuǎn)，可以在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步研究，研發(fā)全面測量腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的評估工具。

2.8 腦卒中后體力活動障礙量表（BAPAS）

Drigny 等[32]為了測量腦卒中患者的體力活動障礙，對腦卒中幸存者進(jìn)行訪談和問卷調(diào)查，通過專家小組討論于2019 年開發(fā)了BAPAS。BAPAS 最初版本有27 個(gè)條目，為了節(jié)省填寫時(shí)間，研究者邀請了109 例患者對量表進(jìn)行簡化，刪去了13 個(gè)多余條目，最終留下14 個(gè)條目，構(gòu)建了由BAPAS I(7 個(gè)條目)和BAPAS II(7 個(gè)條目)兩部分組成的BAPAS 量表，BAPAS I 探索患者行為障礙，比如患者的情緒、動機(jī)等；BAPAS II 探索患者身體障礙，比如存在運(yùn)動方面的問題或身體患有多種疾病。采用Likert 6 級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”，分別賦值0~5 分，總量表最高得分70 分，得分越高活動障礙越多。量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.86，具有良好的內(nèi)部一致性。但量表主要是測量輕度殘疾的腦卒中患者的活動障礙，而中重度殘疾的患者會面臨更多的障礙，所以量表不能適用于所有的腦卒中患者，還需要更深入的研究去檢測不同嚴(yán)重程度和不同地區(qū)的患者，并評估量表與其他行為、幸福感、生活質(zhì)量等的標(biāo)準(zhǔn)效度。BAPAS 量表14 個(gè)條目中有7 個(gè)條目與治療負(fù)擔(dān)相關(guān)，是評估腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的特異性條目，但只是治療負(fù)擔(dān)中的一小部分，不能廣泛地用于腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的測量。

3 小結(jié)

目前，臨床上還沒有可以治愈腦卒中患者的醫(yī)療方法，只能盡量控制延緩疾病的發(fā)展，除了疾病急性期在醫(yī)院治療外，大部分時(shí)間需要患者自我管理，這勢必會給患者帶來治療負(fù)擔(dān)。通過治療負(fù)擔(dān)評估工具對患者進(jìn)行調(diào)查，能及時(shí)了解患者治療負(fù)擔(dān)水平，對負(fù)擔(dān)重的患者應(yīng)采取有效的干預(yù)措施，同時(shí)評估工具還可以測量干預(yù)的效果。雖然現(xiàn)有的治療負(fù)擔(dān)評估工具已經(jīng)經(jīng)過了信效度檢驗(yàn)，但仍存在問題：①大部分評估工具僅包含了治療負(fù)擔(dān)的部分內(nèi)容，不能全面反應(yīng)患者的治療負(fù)擔(dān)；②評估工具主要基于文獻(xiàn)回顧、經(jīng)典理論、訪談患者和專家咨詢編制而成，大都未采用現(xiàn)代心理測量技術(shù)如Rasch 模型等，科學(xué)性受到一定限制；③治療負(fù)擔(dān)評估工具主要為國外學(xué)者研發(fā)，由于存在地域、文化差異，不能精確地反映我國腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度，且普適性評估工具居多，腦卒中患者特異性治療負(fù)擔(dān)評估工具很少，目前未見可全面測量腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)水平的評估工具。

因此，建議在接下來的研究中：①基于已有研究，采取質(zhì)性訪談和問卷調(diào)查相結(jié)合的方式，進(jìn)一步深入探討腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)包括哪些內(nèi)容，為研發(fā)全面測量腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)水平的評估工具提供基礎(chǔ)；②我國暫時(shí)還沒有評估腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的測量工具，可參考國外研究，基于系統(tǒng)方法學(xué)，編制適合我國國情、可操作性強(qiáng)的評估工具，采用現(xiàn)代心理測量技術(shù)，保障評估工具的科學(xué)性；③通過評估工具的測量，結(jié)合臨床，為腦卒中患者制訂切實(shí)可行、個(gè)性化的干預(yù)方案，減輕患者的治療負(fù)擔(dān)，改善患者臨床結(jié)局。

DOI:10.1186/s12916-014-0151-0.