詹蕾 陰朝霞 鄢琴琴 郭輝

(上海德濟(jì)醫(yī)院，青島大學(xué)第九臨床醫(yī)學(xué)院，上海 200331 1 護(hù)理部；2 神經(jīng)外科)

癲癇是大腦神經(jīng)元異常放電導(dǎo)致的短暫性腦功能障礙綜合征[1]。流行病學(xué)資料顯示，我國(guó)兒童癲癇發(fā)病率為3‰～4‰[2],盡管癲癇藥物治療已相對(duì)成熟，但仍有20%～30%會(huì)成為難治性癲癇[3-4]。國(guó)際生酮飲食研究組指出，在排除明確禁忌證的情況下，經(jīng)過2種或2種以上抗癲癇藥物治療失敗后可考慮生酮飲食療法(KDT)[5]。KDT是一種高脂肪、低碳水化合物、合理蛋白質(zhì)和其他營(yíng)養(yǎng)素的配方飲食，在國(guó)外已有近百年的臨床應(yīng)用歷史[6]，國(guó)內(nèi)自2004年開始應(yīng)用于癲癇患兒的治療[7]。由于生酮餐制作流程復(fù)雜、口感差導(dǎo)致患兒依從性不佳，普及率較低[8-10]。盛桂梅[11]研究表明加強(qiáng)KDT中長(zhǎng)期管理，構(gòu)建信息聯(lián)絡(luò)平臺(tái)，優(yōu)化治療團(tuán)隊(duì)等措施能提升KDT治療癲癇患兒的依從率和有效率。本研究將新媒體護(hù)理健康教育應(yīng)用于兒童難治性癲癇的KDT治療，探討該方法對(duì)KDT治療癲癇患兒依從率和有效率的影響。現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年1月1日—2021年6月30日于上海德濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科診治的難治性癲癇患兒96例?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①依據(jù)1981年國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟公布的《癲癇國(guó)際分類標(biāo)準(zhǔn)》[2]診斷為難治性癲癇；②年齡≤10歲；③病程≥2年，持續(xù)藥物治療，入院前3個(gè)月內(nèi)發(fā)作≥3次；④臨床資料完整；⑤患兒監(jiān)護(hù)人簽署KDT治療知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不接受生酮餐的患兒；②家屬無(wú)法配合患兒；③具生酮飲食治療禁忌證者。采用數(shù)字隨機(jī)法將患兒分為研究組和對(duì)照組，各48例。研究組患兒男23例，女25例，平均年齡(5.31±1.45)歲；對(duì)照組患兒男26例，女22例，平均年齡(5.24±1.36)歲；兩組患兒全面性強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作32例，部分單純性發(fā)作28例，復(fù)雜部分性發(fā)作17例，部分發(fā)作繼發(fā)全面性強(qiáng)直陣攣性發(fā)作19例，對(duì)兼性發(fā)作患兒未重復(fù)計(jì)數(shù)。兩組患兒一般資料比較無(wú)顯著差異(P>0.05)，見表1。

表1 兩組患兒一般資料比較Tab.1 Comparison of general data between the two groups

1.2 處理方法

1.2.1對(duì)照組 采用傳統(tǒng)的以文字表述為主的護(hù)理宣教方法。入組后KDT營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患兒檢查、檢驗(yàn)結(jié)果制定治療計(jì)劃，講解KDT不良反應(yīng)以及解決方法，與監(jiān)護(hù)人配合書面記錄患兒癲癇發(fā)作情況，責(zé)任護(hù)士監(jiān)測(cè)血糖、血酮及癲癇發(fā)作頻次。贈(zèng)予科室自編《生酮飲食制作譜2019版》，書面告知每日食量安排及頻次，并指導(dǎo)血酮、血糖監(jiān)測(cè)方法，交代隨訪時(shí)間。出院后每周隨訪1次，隨訪內(nèi)容包括了解KDT治療患兒的依從性、癲癇發(fā)作頻次等。每月追蹤患兒復(fù)查指標(biāo)，按需調(diào)整藥物治療及KDT治療方案。

1.2.2研究組 在傳統(tǒng)健康教育基礎(chǔ)上，采用新媒體健康教育方案，具體為：①入組當(dāng)天安排患兒監(jiān)護(hù)人觀看生酮飲食電影以提升監(jiān)護(hù)人治療的信心。了解生酮飲食的起源和治療機(jī)制，并以視頻形式分享兒童難治性癲癇KDT成功案例；②營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患兒檢查、檢驗(yàn)結(jié)果制定治療計(jì)劃，帶患兒監(jiān)護(hù)人參觀生酮飲食廚房，后續(xù)推送的生酮餐教學(xué)視頻均為生酮廚房的真人視頻，以增加真實(shí)感；③建立患兒檔案庫(kù)，包括患兒血糖、血酮、進(jìn)食情況、精神狀態(tài)、癲癇發(fā)作頻次及不良反應(yīng)等情況；④出院前，書面告知每日食量安排和頻次，指導(dǎo)血糖、血酮監(jiān)測(cè)方法并附教學(xué)視頻，交代隨訪時(shí)間，并進(jìn)行安全教育及藥物宣教。添加科室公眾號(hào)，監(jiān)護(hù)人學(xué)習(xí)癲癇患兒護(hù)理注意事項(xiàng)；⑤入組生酮飲食微信群，由KDT團(tuán)隊(duì)主導(dǎo)群內(nèi)溝通。每月安排一場(chǎng)生酮餐制作直播，直播同步拍攝成視頻，剪輯發(fā)布在KDT宣教微信群、抖音、快手、小紅書等多個(gè)新媒體平臺(tái)上，便于家長(zhǎng)跟學(xué)制作；⑥KDT團(tuán)隊(duì)每周隨訪患兒治療依從性，了解癲癇發(fā)作頻次。每月追蹤患兒復(fù)查指標(biāo)，按需調(diào)整藥物和KDT治療方案。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

KDT專家共識(shí)建議癲癇患者KDT啟動(dòng)后3個(gè)月后進(jìn)行療效判斷[7]，故本研究分別比較研究組與對(duì)照組3、6個(gè)月KDT治療患兒的依從率、有效率及不良反應(yīng)發(fā)生率。依從率評(píng)價(jià)分為3類[12]。有效率評(píng)估依據(jù)Engle效果分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)分為4級(jí)[2]。不良反應(yīng)依據(jù)KDT在癲癇及相關(guān)神經(jīng)系統(tǒng)疾病中的應(yīng)用專家共識(shí)[7]，將胃腸道反應(yīng)、血脂異常、其他(腎結(jié)石、低血糖、低蛋白血癥)設(shè)定為三類不良反應(yīng)。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患兒KDT治療3、6個(gè)月的依從率及有效率比較

研究組經(jīng)KDT治療3、6個(gè)月的依從率分別為56.3%、43.8%，顯著高于對(duì)照組的27.1%、22.9%(χ2=8.400、4.688，P<0.05)。研究組經(jīng)過KDT治療3、6個(gè)月的有效率分別為85.4%、83.3%，顯著優(yōu)于對(duì)照組的66.7%、60.4%(χ2=6.631、6.235，P<0.05)。另外，研究組KDT治療6個(gè)月的有效率較3個(gè)月時(shí)無(wú)明顯下降(P>0.05)。

2.2 兩組患兒KDT治療3、6個(gè)月不良反應(yīng)發(fā)生率比較

對(duì)照組患兒KDT治療3、6個(gè)月的不良反應(yīng)發(fā)生率分別為64.6%、35.4%，研究組分別為68.8%、33.3%。兩組患兒KDT治療3、6個(gè)月時(shí)各類不良反應(yīng)發(fā)生率比較差異無(wú)顯著統(tǒng)計(jì)意義(P>0.05)。見表2。

3 討 論

隨著科技和社會(huì)的發(fā)展，健康教育形式也逐漸迭代，新媒體健康教育將音頻、短視頻、動(dòng)畫等多元化宣教進(jìn)行結(jié)合，具有便捷、高效的特征。目前，新媒體健康教育在糖尿病、高血壓等慢性病管理及術(shù)后居家康復(fù)等領(lǐng)域有一定的循證依據(jù)，但在兒童癲癇治療領(lǐng)域的應(yīng)用鮮有報(bào)道。目前KDT治療兒童難治性癲癇得到學(xué)者的廣泛認(rèn)可，國(guó)內(nèi)研究報(bào)道KDT治療兒童難治性癲癇療效確切,但是依從率較低。建立包括專科醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師和護(hù)士在內(nèi)的KDT治療團(tuán)隊(duì)，進(jìn)行延續(xù)管理，重視持續(xù)的隨訪指導(dǎo)對(duì)KDT治療兒童癲癇療效和療法的長(zhǎng)期維持至關(guān)重要[13]。本研究通過系統(tǒng)干預(yù)，在KDT治療前通過觀影溯源難治性癲癇生酮飲食的歷史，提升患兒家屬治療的信心。在KDT治療中醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、護(hù)士通過微信群、公眾號(hào)、視頻、直播平臺(tái)等多種新媒體渠道與患兒家屬建立深度聯(lián)系，通過隨訪機(jī)制全程參與患兒治療周期，動(dòng)態(tài)調(diào)整和指導(dǎo)患兒KDT治療方案。研究結(jié)果顯示，兩組患兒治療的依從率差異顯著，說明基于新媒體護(hù)理健康教育，可較好地保證依從行為。與國(guó)內(nèi)其他研究結(jié)果一致[14]。

表2 兩組患兒KDT治療3個(gè)月及6個(gè)月的不良反應(yīng)發(fā)生情況比較[n=48，例(χ/%)]Tab.2 Comparison of the incidence of adverse events after 3 and 6 months of ketogenic diet therapy between the two groups [n=48,n(χ/%)]

國(guó)內(nèi)外關(guān)于KDT治療有效率的報(bào)道不一。董春娟等[15]研究認(rèn)為生酮飲食聯(lián)合延續(xù)性護(hù)理對(duì)兒童難治性癲癇的治療有效率達(dá)80%，KOSSOFF等[16]對(duì)青少年及成人的研究進(jìn)行綜合統(tǒng)計(jì)后發(fā)現(xiàn)，43%的青少年及成人在使用KDT治療后癲癇發(fā)作頻率下降超過50%。國(guó)外報(bào)道顯示KDT治療對(duì)肌陣攣失張力性癲癇發(fā)作和葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)蛋白1缺乏綜合征等特定的難治性癲癇患者治療有效率可以高達(dá)100%[17]。本研究結(jié)果顯示，接受新媒體健康教育的患兒KDT治療后3、6個(gè)月的有效率顯著高于對(duì)照組，說明通過媒體健康教育提高治療依從性能有效維持治療效果，與相關(guān)研究結(jié)果一致[7]。

本研究顯示，兩組患兒KDT治療的不良反應(yīng)均以胃腸道反應(yīng)為主，腹瀉與嘔吐癥狀在治療第1個(gè)月尤為明顯，這一結(jié)果與盛桂梅[13]研究結(jié)果一致。本研究結(jié)果顯示，兩組患兒各類不良反應(yīng)發(fā)生率均無(wú)顯著差異，即新媒體健康教育不會(huì)增加患兒KDT治療的不良反應(yīng)。

綜上所述，本研究對(duì)48例難治性癲癇患兒采用以新媒體健康教育為基礎(chǔ)的KDT治療，顯著提高了KDT治療的依從率和有效率，且新媒體健康教育下KDT治療的不良反應(yīng)發(fā)生率較對(duì)照組無(wú)明顯增加。上述結(jié)論可為難治性癲癇患兒KDT治療的推廣提供一定參考。但本研究尚存在一定的局限性，如樣本量小，且患者在KDT治療同時(shí)合并其他藥物治療，可能對(duì)治療效果有一定影響，在后續(xù)研究中需對(duì)此類問題進(jìn)行規(guī)避。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。

ConflictsofInterest： All authors disclose no relevant conflicts of interest.

倫理批準(zhǔn)和知情同意：本研究涉及的所有試驗(yàn)均已通過上海德濟(jì)醫(yī)院倫理審查委員會(huì)的審核批準(zhǔn)[批件號(hào)(2021)臨審第(005)號(hào)]。所有試驗(yàn)過程均遵照《上海德濟(jì)醫(yī)院臨床科研實(shí)驗(yàn)管理制度》的條例進(jìn)行。受試對(duì)象或其親屬已經(jīng)簽署知情同意書。

EthicsApprovalandPatientConsent： All experimental protocols in this study were reviewed and approved by The Ethics Committee of Shanghai Deji Hospital [(2021)Temporary Review No.(005)], and all experimental protocols were carried out by following the guidelines of Institution of Clinical Research Experiment of Shanghai Deji Hospital. Consent letters have been signed by the research participants or their relatives.

作者貢獻(xiàn)：詹蕾、陰朝霞和鄢琴琴參與了研究設(shè)計(jì)；詹蕾和郭輝參與了論文的寫作和修改。所有作者均閱讀并同意發(fā)表該論文。

Contributions： The study was designed byZHANLei,YINZhao-xia, andYANQinqin. The manuscript was drafted and revised byZHANLeiandGUOHui. All the authors have read the last version of the paper and consented submission.