黃潤(rùn)枝 鄭貝貝 俞夢(mèng)盈 張茜 王超群 劉欣

(1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)，浙江 杭州 310000；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院心血管內(nèi)科，浙江 杭州 310000)

心力衰竭(heartfailure，HF)影響全世界多達(dá)4 000萬(wàn)人，其中我國(guó)HF患者約890萬(wàn)人，并且隨著人口老齡化，患病率呈持續(xù)上升狀態(tài)[1-2]。雖然隨著醫(yī)療水平的不斷進(jìn)步，HF患者住院病死率已較前明顯降低[3],但帶病生存患者數(shù)量逐漸增多,為心力衰竭疾病管理帶來(lái)了巨大挑戰(zhàn)。舒緩療護(hù)(palliative care)又稱(chēng)姑息治療，起源于臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)，不只在患者生命終末期實(shí)踐，而提倡在疾病早期就與其他治療同時(shí)進(jìn)行，是一種通過(guò)早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛及其他痛苦癥狀，包括身體、心理、精神和社會(huì)困擾，從而對(duì)患有不可治愈性疾病患者的身心癥狀進(jìn)行有效管理，提高患者及家屬生活質(zhì)量，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4-5]。切實(shí)了解HF患者對(duì)舒緩療護(hù)的態(tài)度、情感體驗(yàn)、內(nèi)心需求等是實(shí)施有效干預(yù)的基礎(chǔ)，對(duì)此，一些學(xué)者利用質(zhì)性研究方法開(kāi)展了相關(guān)研究。但由于各研究存在異質(zhì)性，其結(jié)果不盡相同。而Meta整合可通過(guò)對(duì)研究對(duì)象的觀點(diǎn)、態(tài)度、信念、經(jīng)驗(yàn)等問(wèn)題進(jìn)行整合，為構(gòu)建干預(yù)方案提供可行性、可接受性等證據(jù)[6]。因此，本研究擬對(duì)當(dāng)前相關(guān)主題的質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合，以期提高結(jié)果的共鳴性和概括性，為構(gòu)建中國(guó)特色HF患者舒緩療護(hù)模式提供借鑒，利于進(jìn)一步改善HF患者生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對(duì)象為心力衰竭患者，若研究中研究對(duì)象同時(shí)包含患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員，只提取對(duì)于患者的相關(guān)研究。(2)研究主題為心力衰竭患者對(duì)舒緩療護(hù)的看法及體驗(yàn)。(3)研究設(shè)計(jì)為包括現(xiàn)象學(xué)、描述性質(zhì)性研究、扎根理論、民族志、行動(dòng)研究等所有類(lèi)型的質(zhì)性研究文章。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)心力衰竭患者作為一個(gè)亞主題，與其他疾病患者無(wú)法分離。(2)使用混合性研究方法，定性數(shù)據(jù)無(wú)法分離。(3)僅有摘要而無(wú)全文、重復(fù)發(fā)表或者數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)。(4)非中英文文獻(xiàn)。

1.2文獻(xiàn)檢索策略 系統(tǒng)檢索Cochrane Library、CINAHL、PubMed、Web of Science、Embase、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索時(shí)間從建庫(kù)至2021年8月30日。以主題詞和自由詞相結(jié)合的方式，中文檢索詞：心力衰竭/心臟衰竭/心臟代償失調(diào)/心力衰竭,充血性/CHF/充血性心力衰竭，舒緩療護(hù)/緩和醫(yī)療/姑息療法/姑息治療，體驗(yàn)/需求/期望/認(rèn)知/態(tài)度/感受/質(zhì)性研究/質(zhì)性/定性/訪談/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論；英文檢索詞：heart failure/cardiac failure，palliative care/palliative treatment*/care,palliative/treatment*,palliative/therapy,palliative/palliativetherapy/palliativesupportive care/supportive care,palliative/surgery,palliative/palliative surgery，motivational interviewing/qualitative research/interviewing,motivational/research,qualitative/qualitative study/grounded theory。以PubMed為例，檢索策略：(motivational interviewing) OR (qualitative research) OR (interviewing, motivational) OR (research, qualitative) OR (qualitative study) OR (grounded theory) AND ("Heart Failure"[Mesh]) OR (cardiac failure) AND ("Palliative Care"[Mesh]) OR (palliative treatment*) OR (care, palliative) OR (treatment*, palliative) OR (therapy, palliative) OR (palliative therapy) OR (palliative supportive care) OR (supportive care, palliative) OR (surgery, palliative) OR (palliative surgery)。

1.3文獻(xiàn)篩選和資料提取 文獻(xiàn)篩選與資料提取均由2名經(jīng)過(guò)循證相關(guān)課程培訓(xùn)的研究人員獨(dú)立進(jìn)行，如雙方意見(jiàn)不一致，則咨詢(xún)第3名研究人員協(xié)助判斷。首先通過(guò)EndNote剔除重復(fù)的文獻(xiàn)；再閱讀文題和摘要初步篩選文獻(xiàn)，排除明顯不相關(guān)的文獻(xiàn)后通過(guò)閱讀全文最終確定納入的文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容主要包括作者、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、研究情境和研究結(jié)果。

1.4文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名經(jīng)過(guò)循證相關(guān)課程培訓(xùn)的研究人員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[7]對(duì)納入研究進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。 A 級(jí)為滿(mǎn)足全部標(biāo)準(zhǔn)，B 級(jí)為滿(mǎn)足部分標(biāo)準(zhǔn)，C 級(jí)為完全不滿(mǎn)足標(biāo)準(zhǔn)。若評(píng)價(jià)結(jié)果意見(jiàn)不一致時(shí)由2人討論達(dá)成共識(shí)或請(qǐng)第3名研究人員判斷決定是否納入。本研究納入A、B 級(jí)文獻(xiàn)，剔除 C 級(jí)文獻(xiàn)。

1.5資料分析方法 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合。研究者在理解質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論前提下共同參與討論評(píng)議，反復(fù)閱讀、理解、分析并解釋每個(gè)研究結(jié)果的含義，將相似的結(jié)果歸納組合并形成新的類(lèi)別，然后將各類(lèi)別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初篩獲得相關(guān)文獻(xiàn)541篇，剔除重復(fù)文獻(xiàn)后為370篇，初篩后為41篇，閱讀全文最終納入文獻(xiàn)9篇[8-16]。

2.2納入文獻(xiàn)的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 見(jiàn)表1和表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3Meta整合結(jié)果 研究者通過(guò)Meta整合提煉出35個(gè)明確的研究結(jié)果，歸納成7個(gè)類(lèi)別，進(jìn)一步匯總成2個(gè)整合結(jié)果。各結(jié)果歸類(lèi)無(wú)互斥情況。

2.3.1整合結(jié)果1 心力衰竭患者對(duì)舒緩療護(hù)的認(rèn)識(shí)和理解。

2.3.1.1類(lèi)別1：普遍缺乏對(duì)舒緩療護(hù)的認(rèn)識(shí) 大部分患者對(duì)舒緩療護(hù)不了解(“老實(shí)說(shuō)，我實(shí)際上不知道”[12])，并表示還沒(méi)有做好接受舒緩療護(hù)的準(zhǔn)備。部分患者對(duì)舒緩療護(hù)表示害怕(“全科醫(yī)生問(wèn)我是否愿意從臨終關(guān)懷醫(yī)院進(jìn)行咨詢(xún)，我告訴她是的……但我認(rèn)為這是生命的終結(jié)……所以有點(diǎn)可怕”[9])，部分患者持謹(jǐn)慎、懷疑態(tài)度(“起初我覺(jué)得心力衰竭團(tuán)隊(duì)有一個(gè)議程,他們向我介紹舒緩療護(hù)是為了試圖說(shuō)服我裝LVAD”[8])，但同時(shí)也有部分患者表示期待與歡迎(“在我看來(lái)，舒緩療護(hù)采取的整體方法超出了醫(yī)學(xué)界會(huì)立即采取的做法”[10])。對(duì)于何時(shí)應(yīng)進(jìn)行舒緩療護(hù)，患者觀點(diǎn)不一，部分患者認(rèn)為舒緩療護(hù)應(yīng)盡早進(jìn)行(“可能一開(kāi)始我對(duì)心力衰竭了解得更多，我會(huì)更快地做出反應(yīng)”[12])，而另一部分患者則認(rèn)為應(yīng)在晚期進(jìn)行(“也許在與我的心臟病專(zhuān)家或其他人進(jìn)行誠(chéng)實(shí)交談之后，我們已經(jīng)用盡了一切可以改善我的生活質(zhì)量的方法的時(shí)候”[9])。

2.3.1.2類(lèi)別2：在舒緩療護(hù)過(guò)程中增進(jìn)其認(rèn)知和理解 在接觸舒緩療護(hù)過(guò)程中，患者對(duì)舒緩療護(hù)的看法也有了一定變化，從第一次采訪中將舒緩療護(hù)與臨終關(guān)懷混合(“有點(diǎn)像臨終關(guān)懷”[8])到在第2次采訪中將舒緩療護(hù)認(rèn)為是一種綜合性干預(yù)(“一種支持性的談話，一種全方位的幫助，他們根據(jù)您的需要定制護(hù)理”[8])。舒緩療護(hù)是一種以人為本的整體護(hù)理方法，不僅僅治療疾病本身，也提供信息支持、情感支持(“護(hù)士讓我感覺(jué)很好。嗯，就是這個(gè)事實(shí)，她讓一切都在掌握中，并不像我想象的那么可怕，因?yàn)槲乙詾槲铱煲懒恕盵14])、系統(tǒng)支持(“舒緩療護(hù)是可以為您完成工作的人……即使您懷疑醫(yī)院是否站在您這邊，他們也站在您這邊……每個(gè)人都是顧客”[8])等，并讓患者有預(yù)后意識(shí)且參與目標(biāo)制訂。

2.3.2整合結(jié)果2 HF患者對(duì)舒緩療護(hù)的需求。

2.3.2.1類(lèi)別3：減輕癥狀困擾 HF患者都遭受了不同程度的呼吸困難(“我因?yàn)楹粑щy無(wú)法從臥室走到客廳”[12])、行走困難(“很難用語(yǔ)言表達(dá)，但我的理解是它讓我喘不過(guò)氣來(lái)，我不能走路，不能做任何事情”[11])、活動(dòng)受限 (“現(xiàn)在洗臉?biāo)⒀蓝加X(jué)得費(fèi)勁”[16])、水腫、心悸、失眠、疲乏、暈厥等問(wèn)題，他們需要通過(guò)調(diào)整自己的活動(dòng)(“我了解到有些事情我可以做但不能做”[12])或者他人幫助(“我現(xiàn)在就跟小兒子和兒媳婦住在一起了，燒飯、洗衣服這些，什么事情都是他們來(lái)的”[16])來(lái)完成日常生活，并需要依靠藥物來(lái)控制癥狀，甚至可能需要通過(guò)LVAD等手術(shù)進(jìn)一步治療。他們渴望癥狀能得到控制(“我知道我這個(gè)病現(xiàn)在治不好，我沒(méi)有其他要求，我現(xiàn)在就是躺不下來(lái)，喘不過(guò)氣，能讓我躺下來(lái)，晚上睡得好覺(jué)我就可以了”[16])并恢復(fù)一些獨(dú)立性以得到一些“正?！钡纳?“好吧，我現(xiàn)在的未來(lái)，我只能說(shuō)，我希望能得到一點(diǎn)力量，這樣我就可以再次四處走動(dòng)，享受一點(diǎn)生活”[11])。另外，心力衰竭患者往往合并其他疾病如腎臟問(wèn)題、骨折等[9]，而舒緩療護(hù)不僅僅關(guān)注心力衰竭這單一疾病也關(guān)注并發(fā)的其他疾病問(wèn)題(“但是，令人驚訝的是，這不僅與心力衰竭有關(guān)，還與其他疾病有關(guān)”[15])。

2.3.2.2類(lèi)別4：獲得心理照護(hù)與精神滿(mǎn)足 由于疾病的限制性及不確定性，患者往往遭受沮喪、焦慮、恐懼(“你知道，某些事情會(huì)發(fā)生，它可能發(fā)生，這可能很可怕，你知道嗎”[12])、喪失自尊、孤獨(dú)、抑郁等心理問(wèn)題，他們渴望得到幫助與尊重(“醫(yī)生走進(jìn)房間， 他們從不微笑，從不說(shuō)早安‘你好嗎’，我說(shuō)‘他們像一群僵尸一樣站著，這對(duì)病人不利’”[12])、渴望他人的陪伴(“我之前在老家那邊的醫(yī)院都進(jìn)了監(jiān)護(hù)室里面去了，家里人不能進(jìn)去的，就偶爾去看一次，那時(shí)候最難熬啊”[16])、渴望交流(“我很傷心——我真的很傷心。不過(guò)，說(shuō)話的感覺(jué)真好。如果我獨(dú)自一人，我認(rèn)為這個(gè)問(wèn)題會(huì)變得更大”[14])、渴望實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值渴望得到宗教的慰藉(“我覺(jué)得信奉耶穌給了我一個(gè)信念，有個(gè)支撐，我所受的苦難都是耶穌的旨意”[16])。

2.3.2.3類(lèi)別5：了解疾病信息，參與疾病決策 患者缺乏心力衰竭(“我從來(lái)不理解心力衰竭，因?yàn)槿绻愕昧诵牧λソ吣憔蜁?huì)死，對(duì)，那么，心力衰竭究竟是什么”[9])及舒緩療護(hù)的相關(guān)知識(shí)，他們渴望得到有關(guān)疾病軌跡(“你知道這是沒(méi)有向我解釋的事情，情況到底有多糟糕……你不知道會(huì)發(fā)生什么，我能向前看多遠(yuǎn)，我能期待或不期待什么……你知道目前為止我還沒(méi)有被告知可能會(huì)產(chǎn)生什么影響”[11])、自我管理(“我們自己買(mǎi)了營(yíng)養(yǎng)粉，但是醫(yī)生讓我不要吃，所以我們也不知道怎么辦，一邊又說(shuō)營(yíng)養(yǎng)很重要，我回家怎么弄呢”[16])、治療方案(“比如一個(gè)治療方案定下來(lái)了，我也不太了解”[16])、照護(hù)場(chǎng)所選擇(“上次我的管床醫(yī)生來(lái)催我出院了，但是我這個(gè)狀況，我先生跟我說(shuō)，他其實(shí)在家面對(duì)我的時(shí)候很無(wú)助，看著我那么痛苦，他不知道該怎么辦，我們就問(wèn)能不能，這邊哪怕不讓我們呆，給我們推薦一個(gè)能去的地方”[16])、疾病預(yù)后(“所以再說(shuō)一次，對(duì)于未來(lái)我現(xiàn)在看不到太多，所以我沒(méi)有考慮未來(lái)。因?yàn)樗鼘?shí)在是太不確定了。我的意思是未來(lái)對(duì)我來(lái)說(shuō)就像我的下一次約會(huì)，這就是我真正想到的?！盵13])等信息，而且他們希望是專(zhuān)業(yè)人士隨著疾病變化以他們能夠理解的方式持續(xù)性的提供信息(“我所要的是以我能夠聽(tīng)懂的方式解釋給我聽(tīng)，那是因?yàn)榫拖裎艺f(shuō)的，你給了我這一切醫(yī)療技術(shù)，但我對(duì)此并不了解，很多術(shù)語(yǔ)我有點(diǎn)知道他們的意思，但你必須向我解釋?zhuān)@樣我才能完全理解發(fā)生在我身上的事情”[12])。

2.3.2.4類(lèi)別6：尋求專(zhuān)業(yè)的舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)幫助 患者認(rèn)為舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)能夠提供更多幫助，但團(tuán)隊(duì)成員專(zhuān)業(yè)知識(shí)不足(“因?yàn)槲艺J(rèn)為我的心力衰竭團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該比其他任何人都擁有更多的心力衰竭知識(shí)和能力”[10])、聯(lián)系不暢(“有時(shí)很難打通電話，我打電話時(shí)沒(méi)人在，我給她留言，但你沒(méi)有收到他們的任何回電，所以……”[9])、交流不暢(“我比你更了解我的身體，我知道我的感受。我知道這讓我有什么感覺(jué)，你知道嗎？我知道我什么時(shí)候生病或什么時(shí)候出現(xiàn)問(wèn)題，我想告訴你們，但他們?cè)噲D告訴我一些他們認(rèn)為更重要的事情”[12])等問(wèn)題影響了他們對(duì)舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)的信任。他們希望專(zhuān)業(yè)的舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)能多部門(mén)協(xié)作，營(yíng)造舒適氛圍(“在那里你會(huì)覺(jué)得你是世界上唯一一個(gè)他們關(guān)心的人”[14])、擅長(zhǎng)溝通(“這一切都與溝通有關(guān)，如果溝通在那里，那么我需要的幫助就會(huì)在那里”[12])、尊重患者(“我需要多一點(diǎn)，多一點(diǎn)來(lái)自醫(yī)生的關(guān)注，是那種會(huì)關(guān)心病人的醫(yī)生，那種會(huì)關(guān)心病人的醫(yī)生”[12])、保持聯(lián)系暢通(“如果我心臟不舒服，我必須能與你們?nèi)〉寐?lián)系……就這樣，我可以隨時(shí)打電話給您，而我不能跟這樣一樣隨時(shí)給醫(yī)療中心打電話，這讓我睡得更安心”[15])、提供專(zhuān)業(yè)知識(shí)(“他們看到的可能比心臟病專(zhuān)家看到的更多”[10])、給予心理輔導(dǎo)、提供親屬支持、定期家訪。

2.3.2.5類(lèi)別7：渴望社會(huì)支持系統(tǒng)幫助 心力衰竭患者往往面臨住院難和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的問(wèn)題，他們渴望不僅能在醫(yī)院獲得舒緩療護(hù)，還能在社區(qū)(“像我們這些病人，真的就是很麻煩的，你長(zhǎng)時(shí)間在大醫(yī)院住著不可能，經(jīng)濟(jì)上也吃不消，但是回家確實(shí)沒(méi)辦法，要是回去也有這些好藥水可以用，我們當(dāng)然不愿意往這邊跑”[16])及家中(“我躺在這里。好吧，不是躺在床上，但我一直都在家里，能夠安靜地坐在這里并與這里的護(hù)士交談。嗯……。是的，我沒(méi)去醫(yī)院這么多…”[15])獲得專(zhuān)業(yè)的舒緩療護(hù)，并渴望通過(guò)醫(yī)保及其他經(jīng)濟(jì)援助措施減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(“醫(yī)保只能報(bào)一部分，越貴的越報(bào)不掉，要真的是能多報(bào)掉一點(diǎn)就好了”[16])。此外，作為疾病管理和病情監(jiān)測(cè)主要承擔(dān)者的家屬的幫助也必不可少。

3 討論

3.1提高醫(yī)護(hù)人員舒緩療護(hù)勝任力 歐洲舒緩療護(hù)協(xié)會(huì)建議醫(yī)療工作者均需掌握基本的舒緩療護(hù)知識(shí)[17]，但研究表明醫(yī)護(hù)人員對(duì)心力衰竭舒緩療護(hù)知識(shí)掌握有限，甚至存在一些錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)[9,18-20]。舒緩療護(hù)工作者由于專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)不足及傳統(tǒng)觀念影響，常照搬臨床的治療方法，阻礙了舒緩療護(hù)的發(fā)展[21]。因此，對(duì)其開(kāi)展有針對(duì)性的舒緩療護(hù)相關(guān)培訓(xùn)非常必要。建議國(guó)家衛(wèi)生行政部門(mén)建立健全舒緩療護(hù)資格認(rèn)證體系，培養(yǎng)舒緩療護(hù)專(zhuān)家；學(xué)校可將舒緩療護(hù)知識(shí)引入到醫(yī)學(xué)學(xué)歷教育中，設(shè)置相關(guān)專(zhuān)業(yè)課程并制定教學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，以加強(qiáng)醫(yī)學(xué)生對(duì)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的掌握，提高其專(zhuān)業(yè)實(shí)踐能力及崗位適應(yīng)能力；醫(yī)院可成立舒緩療護(hù)專(zhuān)科，建設(shè)專(zhuān)科團(tuán)隊(duì)，探索有效培訓(xùn)方案，加強(qiáng)考核，強(qiáng)化醫(yī)療工作者的舒緩療護(hù)能力；個(gè)體醫(yī)療工作者應(yīng)加強(qiáng)自我學(xué)習(xí)與教育，研究舒緩療護(hù)相關(guān)工具，探索舒緩療護(hù)模式。

3.2引導(dǎo)患者積極參與舒緩療護(hù) 患者普遍對(duì)舒緩療護(hù)認(rèn)識(shí)不足，片面地將其與疼痛控制[12]劃等號(hào)，或?qū)⑵涞韧谂R終關(guān)懷[8,10]，認(rèn)為接受舒緩療護(hù)代表著放棄治療，也有患者對(duì)疾病預(yù)后抱有不合理預(yù)期，這均影響他們接受舒緩療護(hù)。醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)以通俗易懂方式對(duì)患者進(jìn)行相關(guān)知識(shí)宣教，提高其認(rèn)知水平，樹(shù)立健康、理性生死觀，將舒緩療護(hù)理念融入到心力衰竭日常生活中，引導(dǎo)其積極參與疾病及預(yù)后討論并共同制訂治療方案。疾病是一個(gè)不斷動(dòng)態(tài)變化過(guò)程，患者的舒緩療護(hù)需求也不斷變化，因此教育需持續(xù)貫穿整個(gè)疾病過(guò)程。

3.3正視患者內(nèi)心需求，完善專(zhuān)業(yè)舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì) 心力衰竭被譽(yù)為“死亡的候車(chē)室”[22]，患者不僅遭受生理上的痛苦，也遭受心理與精神的折磨，他們渴望得到由專(zhuān)業(yè)人士提供的專(zhuān)業(yè)信息，渴望家人支持，渴望與他人進(jìn)行交流得到理解與尊重。舒緩療護(hù)不僅致力于改善患者疾病癥狀還滿(mǎn)足患者的社會(huì)心理和精神需求。專(zhuān)業(yè)的舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)不僅由提供專(zhuān)業(yè)治療的舒緩療護(hù)專(zhuān)科醫(yī)生、專(zhuān)科護(hù)士、心血管醫(yī)生、全科醫(yī)生、理療師及心理治療師等組成，還由提供非專(zhuān)業(yè)護(hù)理的志愿者組成。此外，患者及家屬既是舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)的對(duì)象也是舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)小組成員。舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)需加強(qiáng)自我專(zhuān)業(yè)能力、聆聽(tīng)患者的內(nèi)心感受、與患者建立信任關(guān)系、重視溝通技巧給予尊重、持續(xù)提供專(zhuān)業(yè)知識(shí)與信息、保持聯(lián)系的持續(xù)與暢通、確保服務(wù)的便利性、定期隨訪并與患者進(jìn)行疾病及預(yù)后討論共同制訂治療方案。但值得注意的是，雖然專(zhuān)家共識(shí)[23]建議在心力衰竭診斷初期及時(shí)介入舒緩療護(hù)，并隨著疾病的發(fā)展，逐漸加重舒緩療護(hù)比重，但部分醫(yī)生仍?xún)A向于在患者臨終期才使用舒緩療護(hù)。此外，由于心力衰竭疾病的復(fù)雜性、反復(fù)性及不可預(yù)測(cè)性，舒緩療護(hù)比重的調(diào)整也呈現(xiàn)反復(fù)性及復(fù)雜性，舒緩療護(hù)何時(shí)上升為主要治療措施的時(shí)間節(jié)點(diǎn)難以判斷。舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)以患者需求為導(dǎo)向，將舒緩療護(hù)與以循證為基礎(chǔ)的心力衰竭治療相結(jié)合，并根據(jù)患者病情變化及需求變化不斷調(diào)整舒緩療護(hù)比重，減輕患者癥狀負(fù)擔(dān)，提升生活質(zhì)量。

3.4借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)并立足本國(guó)國(guó)情，構(gòu)建本土化心力衰竭舒緩療護(hù)模式 傳統(tǒng)的舒緩療護(hù)為醫(yī)院提供的門(mén)診舒緩療護(hù)和住院舒緩療護(hù)，其優(yōu)勢(shì)在于醫(yī)院擁有精良儀器設(shè)備、可提供多學(xué)科團(tuán)隊(duì)服務(wù)，保證治療質(zhì)量。但部分患者希望在熟悉的家庭環(huán)境中度過(guò)最后的時(shí)光，以社區(qū)為基礎(chǔ)的家庭舒緩療護(hù)模式滿(mǎn)足了其需求[15,24]。家庭舒緩療護(hù)模式不僅給患者帶來(lái)了更多的安全感，還減輕了患者的經(jīng)濟(jì)壓力[25]。因此，應(yīng)打造醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)的綜合舒緩療護(hù)模式，以滿(mǎn)足患者需求。此外，應(yīng)結(jié)合我國(guó)國(guó)情構(gòu)建符合中國(guó)特色的心力衰竭舒緩療護(hù)模式。政府應(yīng)完善相關(guān)法律、法規(guī)以支持舒緩療護(hù)的實(shí)施與開(kāi)展，靈活運(yùn)用“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”為患者提供遠(yuǎn)程病情監(jiān)測(cè)并建立電子病案實(shí)現(xiàn)資源信息共享[26]，還可將舒緩療護(hù)納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)范圍并增加其他經(jīng)濟(jì)援助以減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)結(jié)合我國(guó)國(guó)情對(duì)患者進(jìn)行死亡教育，并在尊重患者意愿基礎(chǔ)上，賦予家屬部分決策權(quán)，構(gòu)建家庭參與式合作型的醫(yī)療決策模式。

本研究通過(guò)Meta整合總結(jié)了心力衰竭患者對(duì)舒緩療護(hù)的感知、理解和需求，為完善心力衰竭舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)、構(gòu)建中國(guó)特色心力衰竭舒緩療護(hù)模式提供了參考依據(jù)。國(guó)內(nèi)心力衰竭舒緩療護(hù)處于起步階段，研究較少，建議國(guó)內(nèi)研究者借鑒國(guó)外研究經(jīng)驗(yàn)，以本國(guó)國(guó)情為基礎(chǔ)，政府為主導(dǎo)，中醫(yī)為特色，加大研究力度，在實(shí)踐中不斷完善專(zhuān)業(yè)的、多部門(mén)協(xié)作的舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)，構(gòu)建滿(mǎn)足心力衰竭患者需求的、符合中國(guó)特色的舒緩療護(hù)模式，提高患者生活質(zhì)量。