李婉麗 王淑琴 韓晶晶 陳 娟 湯 新 張靈芝 苗麗麗
中樞性性早熟為小兒中常見的一種病癥,即下丘腦-垂體-性腺軸因提前啟動,致使小兒的第二性征伴性腺組織出現(xiàn)提前發(fā)育情況,骨骺閉合也明顯提前,使終身高異常受損,伴隨社會與心理問題出現(xiàn),且女孩的初潮也會提前,影響小兒正常發(fā)育質(zhì)量[1-2]?,F(xiàn)階段臨床多以促性腺激素釋放激素類似物(GnRHa)對中樞性性早熟患兒進(jìn)行治療,對性腺發(fā)育產(chǎn)生可逆性抑制作用,降低性激素的分泌量,以改善發(fā)育水平[3]。中樞性性早熟病因十分復(fù)雜,且治療周期較長,需要患兒長期堅持與配合,對護(hù)理工作的要求明顯升高,院內(nèi)治療期間的護(hù)理配合已難以滿足其預(yù)后改善需求,因此需重視加強(qiáng)長期性、延續(xù)性護(hù)理[4]。延續(xù)性護(hù)理模式即根據(jù)患者需求情況設(shè)計護(hù)理計劃,使其在相同健康照護(hù)場所的不同部門、不同健康照顧場所轉(zhuǎn)移時均可獲得專業(yè)性、連續(xù)性照護(hù),從而提升干預(yù)效果,促進(jìn)患者疾病轉(zhuǎn)歸[5]。選擇2019年5月-2021年5月本院收治的100例GnRHa治療的中樞性性早熟患兒,采用延續(xù)性護(hù)理模式,旨在評價該護(hù)理模式干預(yù)的應(yīng)用價值,現(xiàn)報告如下。
選取2019年5月-2021年5月本院收治的100例GnRHa治療的中樞性性早熟患兒。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)病情符合《中樞性(真性)性早熟診治指南》中相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)[6];(2)骨齡>實際年齡1歲或以上;(3)于本院接受GnRHa治療,且連續(xù)治療時間>12個月;(4)在當(dāng)?shù)鼐幼r間>12個月,具有隨訪條件;(5)監(jiān)護(hù)人知曉研究內(nèi)容,簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并骨發(fā)育功能障礙;(2)合并免疫功能障礙;(3)合并嚴(yán)重器質(zhì)性疾??;(4)認(rèn)知、意識障礙;(5)精神障礙;(6)合并惡性腫瘤。依據(jù)電腦數(shù)字表法分為對照組和觀察組,各50例。對照組均為女性,年齡7.2~10.6歲,平均(8.91±0.37)歲;體質(zhì)量指數(shù)15.1~18.7kg/m2,平均(16.95±0.49)kg/m2;實際身高128~147cm,平均(135.66±2.43)cm;遺傳靶身高154~178cm,平均(162.88±5.43)cm。觀察組均為女性,年齡7.1~10.8歲,平均(8.93±0.32)歲;體質(zhì)量指數(shù)15.2~18.8kg/m2,平均(16.98±0.43)kg/m2;實際身高129~149cm,平均(135.73±2.51)cm;遺傳靶身高155~179cm,平均(162.83±5.47)cm。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。本研究獲本院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。
兩組患兒均接受GnRHa治療,1次/月,院內(nèi)治療時對患兒用藥情況進(jìn)行密切觀察,向監(jiān)護(hù)人介紹用藥后可能出現(xiàn)的不適癥狀,定期予以復(fù)查。測量發(fā)育情況與激素水平,每6個月1次。對照組予以常規(guī)護(hù)理,觀察組予以延續(xù)性護(hù)理模式。
1.2.1組建延續(xù)性護(hù)理團(tuán)隊 由科室護(hù)士長1名、主治醫(yī)師1名、責(zé)任護(hù)士3名組建延續(xù)性護(hù)理團(tuán)隊,護(hù)士長任組長,組織成員進(jìn)行綜合培訓(xùn),內(nèi)容包括延續(xù)性護(hù)理原則、中樞性性早熟病理機(jī)制、臨床表現(xiàn)及護(hù)理重點等內(nèi)容。
1.2.2制定延續(xù)性護(hù)理干預(yù)計劃,并加以落實 小組成員綜合分析患兒病情、家庭狀況等信息,予以制定延續(xù)性護(hù)理計劃。(1)電話隨訪:出院時向患兒監(jiān)護(hù)人發(fā)放健康手冊,收集患兒監(jiān)護(hù)人聯(lián)系方式,制定電話隨訪計劃,電話中詢問患兒的生活及身體情況,解答關(guān)于患兒病情與癥狀的相關(guān)問題,并于下一次治療前,通過電話形式提醒患兒監(jiān)護(hù)人。(2)推送健康信息:出院時由患兒監(jiān)護(hù)人添加病友微信群及關(guān)注醫(yī)院公眾號,定期推送疾病相關(guān)專業(yè)知識、治療方法、病情監(jiān)測方法、講座與病友交流會信息等,鼓勵監(jiān)護(hù)人及患兒認(rèn)真閱讀相關(guān)內(nèi)容,積極參與疾病知識講座及病友交流會。(3)運(yùn)動與社會干預(yù):鼓勵監(jiān)護(hù)人陪同、監(jiān)督患兒進(jìn)行游泳、爬樓梯及踢毽子等有氧運(yùn)動,積極參與戶外活動,與同齡兒童進(jìn)行溝通、交流。同時,監(jiān)護(hù)人積極陪伴患兒,加強(qiáng)日常交流,以通俗易懂的語言向患兒進(jìn)行青春期教育,加強(qiáng)性意識指導(dǎo)。此外,鼓勵監(jiān)護(hù)人與患兒班主任加強(qiáng)聯(lián)系,將患兒情況告知班主任,取得配合,共同鼓勵患兒,避免遭受其他同學(xué)的歧視,引導(dǎo)患兒正確認(rèn)識及客觀面對自身病情,積極配合治療。
(1)GnRHa治療依從性:參考文獻(xiàn)[7]制作依從性量表,于護(hù)理6個月后進(jìn)行GnRHa治療依從性評價。積極配合GnRHa治療、護(hù)理工作,主動遵醫(yī)囑用藥與復(fù)診,即完全依從;對GnRHa治療、護(hù)理工作偶有抗拒行為,需在提醒與安撫下配合用藥與復(fù)診,即部分依從;對GnRHa治療、護(hù)理工作常出現(xiàn)抗拒情緒,在提醒與安撫下仍有抗拒行為,即不依從。(2)心理行為:護(hù)理前、護(hù)理6個月后采用Achenbach兒童行為量表(CBCL)[8]進(jìn)行評價,該量表包括違紀(jì)、分裂、攻擊行為、抑郁、多動、交往不良、社交退縮、強(qiáng)迫性及軀體主訴9個維度,共113項目。從“無問題”~“肯定”以0~2分計分,分值與行為問題程度呈正相關(guān)。(3)發(fā)育情況:護(hù)理前、護(hù)理6個月后,分別計算兩組生長速率,且分別以Greulich-Pyle、Bayley-Pinneau法對骨齡及預(yù)測成年期身高進(jìn)行評定[9]。(4)激素水平:護(hù)理前、護(hù)理6個月后,分別抽取兩組3ml空腹靜脈血樣,以化學(xué)發(fā)光檢測法對卵泡刺激素(FSH)、雌二醇(E2)及黃體生成素(LH)水平進(jìn)行測定。
表1 兩組護(hù)理后GnRHa治療依從性的比較 n(%)
表2 兩組護(hù)理前后心理行為評分的比較 (分,
表3 兩組護(hù)理前后發(fā)育情況的比較
表4 兩組護(hù)理前后激素水平的比較
GnRHa為臨床治療中樞性性早熟患兒的有效措施,可抑制促性腺素大量釋放與分泌,對患兒早熟狀況起到糾正作用[10]。中樞性性早熟病程遷延,伴隨生長發(fā)育及激素水平異常情況,直接影響患兒正常學(xué)習(xí)與生活。GnRHa治療周期較長,依從性較低,且受認(rèn)知、疾病及年齡等因素影響,部分患兒還可能產(chǎn)生自卑心理,干預(yù)難度大[11]。研究表明,加強(qiáng)對GnRHa治療的中樞性性早熟患兒專業(yè)護(hù)理,可有效改善疾病預(yù)后水平[12]。當(dāng)前,臨床關(guān)于中樞性性早熟患兒的護(hù)理工作多圍繞治療流程展開,集中于院內(nèi)進(jìn)行,忽視了治療間歇期的護(hù)理干預(yù),治療依從性有待提升。為中樞性性早熟患兒提供延續(xù)性護(hù)理干預(yù),使醫(yī)院護(hù)理工作順利過渡至院外尤其關(guān)鍵。
延續(xù)性護(hù)理屬于整體護(hù)理中十分重要的一個部分,為住院護(hù)理工作的延伸,使患者在出院后也能獲得專業(yè)衛(wèi)生保健服務(wù),以促進(jìn)其病情康復(fù)[13]。本研究結(jié)果顯示,觀察組護(hù)理6個月后 GnRHa治療依從率高于對照組,CBCL評分低于對照組(P<0.05),表明延續(xù)性護(hù)理模式可提升中樞性性早熟患兒GnRHa治療依從性,改善其心理行為。延續(xù)性護(hù)理模式中,團(tuán)隊成員根據(jù)患兒具體情況制定干預(yù)計劃,通過加強(qiáng)電話隨訪及護(hù)患溝通,實時了解患兒病情變化情況,耐心解疑,并提醒患兒按時回院接受GnRHa治療;以微信群、公眾號等形式加強(qiáng)對患兒及其監(jiān)護(hù)人的健康指導(dǎo),增強(qiáng)其認(rèn)知與信任,積極配合醫(yī)護(hù)人員工作,可有效提升GnRHa治療依從性。通過加強(qiáng)運(yùn)動與社會干預(yù),改善患兒機(jī)體狀況,取得老師、同學(xué)等社會支持,客觀看待自身疾病,保持健康、樂觀心態(tài),緩解不良情緒,保持健康的心理與行為習(xí)慣,從而促進(jìn)患兒心理行為改善,進(jìn)一步提升治療依從性。
研究表明,中樞性性早熟患兒以發(fā)育情況及激素水平異常為主要表現(xiàn)。因此,對于患兒干預(yù)重點在于改善患兒的發(fā)育情況與激素水平[14]。本研究結(jié)果顯示,觀察組患兒生長速率低于對照組,骨齡及預(yù)測成年期身高高于對照組,且觀察組FSH、E2及LH水平均低于對照組(P<0.05),表明延續(xù)性護(hù)理模式可促進(jìn)中樞性性早熟患兒的發(fā)育情況及激素水平改善。GnRHa治療時,藥物可對患兒生長激素/胰島素樣生長因子-Ⅰ軸產(chǎn)生干擾、抑制作用,并對生長因子的受體通路產(chǎn)生影響,達(dá)到治療目標(biāo)[15]。在GnRHa治療的基礎(chǔ)上配合延續(xù)性護(hù)理干預(yù),通過加強(qiáng)有氧運(yùn)動,能使促生長素軸功能發(fā)生變化,維持生長與成熟的平衡狀態(tài),以微信群、公眾號等形式向患兒及監(jiān)護(hù)人傳送健康知識,并予以電話隨訪,再加強(qiáng)運(yùn)動與社會干預(yù),增強(qiáng)患兒身體素質(zhì)。解除患兒及監(jiān)護(hù)人的顧慮,增強(qiáng)治療信心,積極配合治療與運(yùn)動,進(jìn)一步提升治療效果,抑制身體發(fā)育,下調(diào)激素水平。
綜上所述,延續(xù)性護(hù)理模式在中樞性性早熟患兒中應(yīng)用效果顯著,可提升其GnRHa治療依從性,改善患兒心理行為,并促進(jìn)其發(fā)育及激素水平改善。