廖宗峰，王宗文，李賽君，徐蕾，王瑩瑩，李玲

神經(jīng)內(nèi)科ICU 患者多數(shù)由于意識或病情危重等原因無法自行做出治療或護(hù)理的有關(guān)決策，其醫(yī)療決策多采取代理決策模式，即由法定監(jiān)護(hù)人為他們做出醫(yī)療決策[1,2]。家屬的決策直接影響著ICU 患者的健康結(jié)局[3]。患者家屬不能確定將要采取的決策的風(fēng)險和益處或決策對個人價值觀存在挑戰(zhàn)時，會出現(xiàn)猶豫不決，產(chǎn)生決策沖突[4,5]。O’Connor 等[6]認(rèn)為應(yīng)對決策沖突應(yīng)識別導(dǎo)致決策沖突的影響因素，主要包括信息缺乏、價值觀不明確和壓力。疾病不確定感是個體應(yīng)對疾病相關(guān)應(yīng)激事件缺乏判定能力[7,8]。患者家屬面對完全未知、無法控制的病房環(huán)境，再加上對疾病相關(guān)信息的缺乏，他們極易出現(xiàn)疾病不確定感[8]。疾病不確定感可能是決策沖突的重要影響因素。本研究旨在調(diào)查神經(jīng)內(nèi)科ICU 患者家屬決策沖突和疾病不確定感水平，并分析兩者間存在的相關(guān)關(guān)系。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選取2020年6月至2021年2月在武漢市某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科ICU住院的患者家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)：神經(jīng)內(nèi)科ICU 患者家屬；患者住院時間＞1 d；患者醫(yī)療方案主要決定者（即決策代理人）；年齡≥18 歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾病或認(rèn)知障礙者；無讀寫能力者。所有研究對象均自愿參加本研究并簽署知情同意書。

1.2 方法

由研究組成員通過紙質(zhì)版調(diào)查問卷和問卷星的方式向入組者發(fā)放如下問卷，并對問卷數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。

1.2.1 一般資料調(diào)查表 包含患者家屬的一般社會人口學(xué)資料、患者的疾病相關(guān)資料。

1.2.2 中文版患者家屬決策沖突量表 本研究采用廖宗峰[9]修訂并檢驗的中文版家屬決策沖突量表。量表共16個條目，包含3個維度，分別為決策壓力，明確價值觀，感知決策有效性。該量表在神經(jīng)內(nèi)科ICU患者家屬決策沖突水平測量中有良好的信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.885，S-CVI 為0.990。采用Likert 5級計分法，總分16～80分，得分越高，表明決策沖突程度越嚴(yán)重。

1.2.3 中文版疾病不確定感家屬量表 采用崔洪艷[10]翻譯并修訂的中文版疾病不確定感家屬量表。包含30 個條目，4個維度，分別為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏和不可預(yù)測性。該量表總分30～150 分，得分為30～70分、71～111分、112～150分，分別代表低水平、中水平、高水平疾病不確定感；該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS20.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與分析。一般資料、疾病不確定感和決策沖突現(xiàn)狀采用描述性統(tǒng)計分析，符合正態(tài)分布以及方差齊性的計量資料以（±s）表示；采用獨立樣本均數(shù)t檢驗或單因素方差分析比較社會人口學(xué)及疾病相關(guān)因素對疾病不確定感的影響；用Pearson相關(guān)分析探討疾病不確定感和決策沖突的相關(guān)性；P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

總共發(fā)放170份問卷，其中紙質(zhì)版45份，問卷星收回125 份，剔除紙質(zhì)版中填寫不完整問卷3 份，問卷星中有11份填寫時間＜5 min或所有答案均有同一序號選項，予以剔除。最終回收有效調(diào)查問卷156份，有效回收率91.76%。

2.1 患者家屬疾病不確定感和決策沖突情況評估

神經(jīng)內(nèi)科ICU患者家屬疾病不確定感和決策沖突量表評分見表1、表2。家屬疾病不確定感得分為（89.17±17.13）分，處于中等水平。

表1 患者家屬疾病不確定感量表評分（分,±s）

表1 患者家屬疾病不確定感量表評分（分,±s）

項目疾病不確定感總分信息缺乏復(fù)雜性不可預(yù)測性不明確性例數(shù)156 156 156 156 156總分平均分89.17±17.13 14.28±3.07 21.88±5.39 11.49±2.95 41.84±10.38條目平均分3.00±0.58 2.86±0.61 2.75±0.68 2.87±0.75 3.26±0.80

表2 患者家屬決策沖突量表評分（分,±s）

表2 患者家屬決策沖突量表評分（分,±s）

項目決策沖突總分決策壓力明確決策價值觀感知決策有效性例數(shù)156 156 156 156總分平均分31.60±6.17 8.71±2.82 9.02±2.44 13.87±3.69條目平均分1.98±0.39 2.17±0.71 1.80±0.49 1.98±0.53

2.2 不同類型患者家屬疾病不確定感、決策沖突得分比較

男性、年齡較大、文化程度較低、收入較低、配偶關(guān)系、未確診患者家屬的疾病不確定感量表得分較高（均P＜0.05）；年齡較大、無醫(yī)?；颊呒覍俚臎Q策沖突量表評分較高（均P＜0.05）；見表3。

表3 不同類型患者家屬疾病不確定感、決策沖突量表評分比較（分,±s）

表3 不同類型患者家屬疾病不確定感、決策沖突量表評分比較（分,±s）

項目性別年齡/歲文化程度職業(yè)婚姻狀況居住地男女≤44 45～60≥61小學(xué)及以下初中高中或中專大學(xué)及以上工人/農(nóng)民單位職工醫(yī)務(wù)人員退休/無業(yè)其他未婚已婚城鎮(zhèn)農(nóng)村例數(shù)63 93 87 57 12 10 37 53 56 34 54 6 16 46 30 126 99 57疾病不確定感量表得分得分93.57±16.50 86.18±17.00 85.64±16.88 91.32±16.14 104.50±14.22 104.80±13.68 91.56±15.10 89.77±16.46 85.92±17.54 94.03±15.99 89.45±18.28 80.83±21.92 94.44±19.70 87.53±8.66 91.33±16.86 88.65±17.22 87.13±18.08 92.70±14.83 t/F值7.272 7.712 4.113 2.687 0.593 3.898 P值0.008 0.001 0.008 0.034 0.443 0.05決策沖突量表評分得分32.00±6.05 31.32±6.26 31.07±6.25 31.33±5.41 36.67±7.13 31.90±6.71 29.22±6.89 32.67±6.11 31.79±5.75 31.29±7.00 32.05±5.13 30.08±7.11 33.81±6.97 31.37±5.46 31.13±6.63 31.71±6.07 31.68±6.09 31.46±6.34 t/F值0.452 4.636 1.835 0.969 0.208 0.046 P值0.502 0.011 0.143 0.426 0.649 0.831月收入/元是否有醫(yī)保與患者關(guān)系是否確診住ICU時長＜2000 2000～5000 5000～8000＞8000無醫(yī)保有醫(yī)保配偶子女父母其他是否＜1周內(nèi)1周～1個月＞1個月16 61 64 15 13 143 54 54 12 36 112 44 96 55 5 95.50±16.13 93.34±12.80 83.66±20.48 88.93±10.91 88.23±9.36 89.25±17.68 94.70±15.25 86.09±15.68 85.75±27.22 86.61±16.41 86.64±15.92 95.59±18.55 88.82±14.63 90.07±14.04 88.80±10.62 4.423 0.042 2.999 9.071 0.136 0.005 0.838 0.033 0.003 0.873 34.25±6.82 31.05±6.97 31.91±4.96 29.67±6.18 36.00±5.29 31.20±6.10 31.31±6.70 31.74±5.47 31.92±4.08 31.69±7.04 32.09±5.81 30.34±6.89 32.03±6.03 30.78±6.60 32.20±2.68 1.715 7.451 0.06 2.566 0.74 0.166 0.007 0.981 0.111 0.479

2.3 患者家屬疾病不確定感與決策沖突相關(guān)性分析

Spearman相關(guān)性分析結(jié)果顯示，疾病不確定感與決策沖突量表評分的總分和各維度評分中的多項具有相關(guān)性，見表4。

表4 疾病不確定感與決策沖突量表評分的相關(guān)性分析（r值）

單因素方差分析中，不同年齡和有無醫(yī)保是患者家屬決策沖突量表得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；以這2 個變量為控制變量，對決策沖突總分和疾病不確定感總分進(jìn)行相關(guān)分析，結(jié)果顯示具有相關(guān)性（r=0.336，P＜0.01）。

2.4 疾病不確定感水平與患者家屬決策沖突得分比較

根據(jù)疾病不確定感量表評分結(jié)果，低、中、高水平患者分別有18例、129例和9例，疾病不確定感水平較高患者的決策沖突量表得分也越高（F=4.812，P＜0.01），見表5。

表5 患者家屬疾病不確定感水平與決策沖突得分比較（分,±s）

表5 患者家屬疾病不確定感水平與決策沖突得分比較（分,±s）

疾病不確定感水平低水平中水平高水平例數(shù)18 129 9決策沖突得分27.55±06.25 32.07±5.93 33.00±6.82 F值4.812 P值0.009

3 討論

3.1 神經(jīng)內(nèi)科ICU患者家屬存在中等水平的疾病不確定感

本研究顯示，神經(jīng)內(nèi)科ICU 患者家屬疾病不確定感得分為（89.17±17.13）分，處于中等水平，與既往研究結(jié)果不完全一致[8,11]，這可能與不同研究選擇的病種、患者家屬文化水平等因素有關(guān)。“不明確性”維度得分最高為（3.26±0.80）分，其次為“不可預(yù)測性”（2.87±0.75）分。不明確性指不明確疾病的狀態(tài)[10]，不可預(yù)測性是指不可預(yù)測疾病的過程和預(yù)后，說明神經(jīng)內(nèi)科ICU患者家屬的疾病不確定感主要來自于對疾病的不明確和對疾病過程和預(yù)后的不可預(yù)測。這與神經(jīng)內(nèi)科疾病的復(fù)雜性及臨床實際情況有關(guān)。單因素分析結(jié)果顯示，男性、年齡較大、文化程度較低、收入較低、配偶關(guān)系、未確診患者家屬的疾病不確定感量表得分較高（均P＜0.05），與閆夢凡等[8]的調(diào)查結(jié)果相似。男性家屬的疾病不確定感得分高于女性，可能與女性的社會屬性、女性更關(guān)注患者的病情變化等有關(guān)，有待進(jìn)一步分析。年輕的患者家屬通常受教育程度較高，文化程度高者因獲取疾病相關(guān)知識及理解能力較強(qiáng)，能積極參與醫(yī)患溝通，有助于降低疾病不確定感?；颊呒覍?/p>

為醫(yī)務(wù)人員，較普通人群掌握更多的醫(yī)學(xué)知識；診斷明確者疾病預(yù)后可預(yù)測性相對較高；這均有助于降低疾病不確定感。經(jīng)濟(jì)水平較低的患者家屬由于沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，沒有更多精力了解患者的病情預(yù)后，增加了疾病不確定感。患者家屬為配偶的，可能因更關(guān)注患者的病情變化及預(yù)后轉(zhuǎn)歸情況，期望值較高從而表現(xiàn)出更高的疾病不確定感。因此，ICU 醫(yī)護(hù)人員在治療患者疾病的同時，還應(yīng)結(jié)合患者家屬的文化程度、年齡、與患者的關(guān)系及經(jīng)濟(jì)狀況差異調(diào)整疾病相關(guān)知識宣教，改善家屬心理狀況，營造良好醫(yī)患關(guān)系。

3.2 神經(jīng)內(nèi)科ICU患者家屬存在明顯的決策沖突

決策沖突影響治療效果，也影響決策者的身心健康。本研究中，神經(jīng)內(nèi)科ICU 患者家屬的決策沖突得分為（31.60±6.17）分，按照Ferron[13]的評分標(biāo)準(zhǔn)，標(biāo)化后得分為（49.38±9.64）分，高于37.5 分，提示本組患者家屬存在決策拖延或感覺對做出的決策不確定，主要表現(xiàn)在決策壓力和不確定性維度。不同疾病不確定感水平的患者家屬決策沖突得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），可能是因為對疾病認(rèn)知不足，導(dǎo)致決策沖突。David 等[14]的研究表明，至少1/3 的決策代理人經(jīng)歷了消極的情緒負(fù)擔(dān)，經(jīng)常使用“困難”、“緊張”、“痛苦”等詞匯來描述他們的角色[15]。本研究中決策壓力維度條目得分（2.17±0.71）分，高于其他維度，與David[14]的研究結(jié)果一致。為減輕患者家屬做決策時的負(fù)性心理體驗，需要ICU醫(yī)護(hù)團(tuán)隊與患者家屬進(jìn)行有效溝通，并給予針對性的決策支持。

3.3 神經(jīng)內(nèi)科ICU患者家屬疾病不確定感與決策沖突呈正相關(guān)

神經(jīng)內(nèi)科ICU患者多數(shù)需要患者家屬代理做出醫(yī)療護(hù)理決策[16]。影響危重患者決策代理人心理體驗的內(nèi)部因素包括性別、與患者的關(guān)系、教育水平及壓力應(yīng)對方式，外部因素包括患者預(yù)后的不確定性、與臨床醫(yī)生溝通不暢或沖突、ICU 環(huán)境因素等[15]。患者預(yù)后的不確定性是最令患者家屬痛苦的事[17]，導(dǎo)致產(chǎn)生消極情緒反應(yīng)，如焦慮、恐懼[18]。本研究顯示疾病不確定感與決策沖突呈正相關(guān)（r=0.359，P＜0.05），決策者的年齡和患者有無醫(yī)保是患者家屬決策沖突的影響因素，將這兩個變量作為控制變量，決策沖突仍與疾病不確定感呈正相關(guān)性，（r=0.336，P＜0.01），這表明疾病不確定感也是導(dǎo)致神經(jīng)內(nèi)科ICU患者家屬決策沖突的重要影響因素。

綜上所述，患者家屬在ICU 患者的醫(yī)療決策過程中起著決定性作用，其參與醫(yī)療決策受多重因素的影響，而我國ICU對患者家屬是嚴(yán)格限制探視的，由于無法參與患者的日常查房，導(dǎo)致患者家屬無法及時了解患者的病情，加上疾病本身的復(fù)雜性、預(yù)后的不確定性，導(dǎo)致患者家屬產(chǎn)生較高水平的疾病不確定感，從而導(dǎo)致決策沖突的發(fā)生。因此，ICU 醫(yī)護(hù)人員可從降低疾病不確定感的角度去緩解患者家屬的決策沖突水平，改善患者家屬的生活質(zhì)量。本研究由于資料收集采用問卷星，盡管資料采集員經(jīng)過培訓(xùn)，也剔除了不合要求的個案，但數(shù)據(jù)質(zhì)量存在一定的不足，且數(shù)據(jù)來源于武漢市某一家三甲醫(yī)院，樣本代表性局限。從本研究結(jié)果來看，疾病不確定感與決策沖突存在弱相關(guān)，說明患者家屬的決策沖突還存在其他的影響因素待探索，這有待日后進(jìn)一步研究。