易紅美 綜述,肖明朝△,任洪艷,蘇飛月 審校
(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院:1.泌尿外科;2.護理部,重慶 400016)
我國癌癥中心數(shù)據(jù)顯示,2012年我國腫瘤登記地區(qū)前列腺癌發(fā)病率為9.92/10萬,位列男性惡性腫瘤發(fā)病率的第6位[1-2]。在美國,前列腺癌發(fā)病率位列常見腫瘤的第5位和男性腫瘤的第2位[3]。前列腺癌最常見的治療方法是手術(shù)、放療和內(nèi)分泌治療[4]。診斷、治療以及由此產(chǎn)生的不良反應(yīng)可能對前列腺癌患者的心理健康和整體生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響[5]。由于治療引起的相關(guān)后遺癥的復(fù)雜性和長期性,越來越多的人呼吁發(fā)展全面的支持性護理計劃,以提高前列腺癌患者的生存質(zhì)量。支持性照護是指患者在癌癥診斷、治療及后續(xù)階段(包括長期伴癌生存、復(fù)發(fā)及死亡),由醫(yī)護專業(yè)人員提供的以患者為中心,為滿足患者生理、信息、心理、情感、社會的需求而確定的專業(yè)性的護理服務(wù)[6]。目前,國外對前列腺癌患者的支持性照護需求研究較多,但國內(nèi)相對較少。本研究旨在對國內(nèi)外前列腺癌患者支持性照護需求研究現(xiàn)狀進行綜述。
患者存在對治療方案、決策制訂、健康相關(guān)知識及隨訪計劃等需求。研究[7]顯示,一些患者認為醫(yī)護人員對于治療意見不統(tǒng)一,如尿失禁是前列腺癌根治術(shù)后常見并發(fā)癥,缺少對尿失禁的適應(yīng)性管理計劃,對隨訪預(yù)約和前列腺特異性抗原(PSA)檢查的作用解釋不清楚。另一些患者希望了解前列腺癌根治術(shù)后的自我管理及康復(fù)知識。
患者的照顧與支持需求[8]包括:(1)如何獲得經(jīng)濟支持;(2)在哪里購買供失禁患者用的護理墊;(3)由于需要定期隨訪,醫(yī)院和診所是否能夠提供停車設(shè)施;(4)長期的尿失禁、失業(yè)以及治療產(chǎn)生昂貴的醫(yī)療費用。
患者因癌癥導(dǎo)致一系列的心理問題。前列腺癌患者存在對未來愈后的不確定性,對身邊照護者造成負擔(dān)的擔(dān)憂,對腫瘤復(fù)發(fā)和進展的恐懼、憤怒、悲傷、沮喪以及害怕死亡[9],一些患者表示對患病10年來治療上存在未解決的問題感到沮喪和悲傷[7]?;颊呖赡艽嬖谛枰獛椭鷳?yīng)對患病后的社會角色轉(zhuǎn)變等需求,尿失禁等下尿路癥狀對男性的社交需求有負面影響,導(dǎo)致他們不能再參加體育活動或其他社交活動。
前列腺癌患者存在疼痛控制和癥狀管理的需求,這些泌尿系癥狀包括:骨轉(zhuǎn)移導(dǎo)致的疼痛、尿失禁、膀胱排空不完全、排尿困難、尿頻、尿急、尿流無力、尿緊張或夜尿,雄激素剝奪導(dǎo)致的潮熱、腸道癥狀、疲勞,體重增加和乳房疼痛[10]。這一系列的癥狀導(dǎo)致患者對照護者有更多的需求。研究[11]顯示,未滿足的日常生活需求與治療方式顯著相關(guān),接受雄激素剝奪治療、聯(lián)合治療或化療的患者日常生活需求更多。
由于根治性手術(shù)和雄激素剝奪治療均可導(dǎo)致患者出現(xiàn)勃起功能障礙,因此患者對性關(guān)系及性感受的改變存在未滿足的需求。一些老年患者由于羞于承認這個年齡存在性需求,避免談?wù)撟约旱男孕袨?,另外一些患者因為?dān)心精液中存在癌細胞而不敢射精,擔(dān)心射精會導(dǎo)致PSA升高,他們在如何應(yīng)對勃起功能障礙方面的需求也未得到滿足[12]。前列腺癌患者配偶也存在一系列需求未得到滿足,如對性生活缺乏自信,性生活出現(xiàn)問題時不知道該從哪里尋求幫助,在患者被治療后,性感覺發(fā)生了改變,妻子不知道怎么撫摸她的丈夫[12]。
國外關(guān)于前列腺癌患者支持性照護與需求的研究較早,美國、澳大利亞、加拿大、英國、法國、墨西哥、瑞士等國家均有相關(guān)研究,研發(fā)了較多的需求評估工具,國內(nèi)相關(guān)研究較晚較少。其中,相關(guān)量表的研究見表1。
表1
COCKLE-HEARNE等[21]研究評估了昆士蘭州前列腺癌患者的支持性護理需求,調(diào)查了206例患者的支持性護理需求,結(jié)果顯示54%的前列腺癌患者表現(xiàn)出心理需求未得到滿足,47%的前列腺癌患者表現(xiàn)出性需求未得到滿足。CATHERINE等[22]通過系統(tǒng)性回顧文獻分析,得出前列腺癌患者存在一系列未被滿足的支持性護理需求,其中最常見的是與健康信息、性、生理和心理相關(guān)的需求。一項來自昆士蘭的研究報道了晚期前列腺癌患者健康生活質(zhì)量相關(guān)情況,結(jié)果顯示在診斷后5年期間,患者存在抑郁和生活質(zhì)量下降[23]。一項對墨西哥社會保障研究所腫瘤醫(yī)院接受治療的825例成年癌癥患者進行了橫斷面調(diào)查,顯示患者的生理、心理、照護和信息需求與生活質(zhì)量下降密切相關(guān)[24]。
我國前列腺癌患者支持性護理起步較晚,對前列腺癌支持性護理需求研究較少,周馨等[25]對前列腺癌患者支持性照顧需求與生活質(zhì)量的關(guān)系進行了相關(guān)分析,已發(fā)現(xiàn)患者未滿足的需求越多,生活質(zhì)量越差。朱曉丹等[26]對前列腺癌患者照護需求、癥狀負擔(dān)及心理狀況進行了分析,發(fā)現(xiàn)前列腺癌患者普遍存在未滿足的需求,特別是信息需求及心理需求。劉瑩瑩等[27]發(fā)現(xiàn)前列腺癌患者的支持性照護需求在術(shù)前1 d、術(shù)后3 d和術(shù)后首次化療時均未得到滿足,且支持性照護需求和生活質(zhì)量各維度呈現(xiàn)不同的變化趨勢。
總的來說,前列腺癌患者未滿足的需求主要體現(xiàn)在健康信息、心理、性等方面的需求,這些未滿足的需求嚴重影響了患者的生活質(zhì)量。
SMITH等[28]在澳大利亞對978人進行了一項調(diào)查,研究了70歲以下前列腺癌患者的支持性護理需求與年齡、健康和教育的關(guān)系,認為對患者護理和支持的高需求與較低的教育水平有關(guān)。
一項來自英國820例前列腺癌患者的調(diào)查顯示支持性護理需求與治療方式密切相關(guān),前列腺癌根治性切除術(shù)后45%的患者性需求沒有得到滿足,年齡較大和接受多種聯(lián)合治療的男性更容易表現(xiàn)出身體和日常生活需求未得到滿足[29]。因此,治療、年齡和心理是影響身體和日常生活需求的重要因素。
一項來自臺灣的研究探討了影響接受ADT治療的前列腺癌患者健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQoL)的因素分析,發(fā)現(xiàn)積極的心態(tài)與良好的社會支持是接受ADT治療的前列腺癌患者HRQoL的重要相關(guān)因素[30]。
蘇格蘭4家醫(yī)院進行了多模式支持性護理干預(yù)的試點隨機對照試驗,該試驗證明了支持性護理干預(yù)能夠改善轉(zhuǎn)移性前列腺癌患者及照護者在激素治療方面的支持性護理體驗[31]。一項系統(tǒng)性的文獻綜述報告了針對前列腺癌患者的心理社會干預(yù),結(jié)果顯示使用有效的干預(yù)策略,包括健康教育、認知行為療法、放松、交流和決策支持,可以改善支持性護理干預(yù)的效果[32]。一項來自澳大利亞護士主導(dǎo)的對晚期前列腺癌患者的支持性護理干預(yù)研究發(fā)現(xiàn),護理人員缺少對前列腺癌患者的心理護理,缺少對出院患者健康信息獲取能力的指導(dǎo)[33]。一項對新南威爾士州578例前列腺癌患者15年的隨訪研究顯示,37.4%的患者至少有一次出現(xiàn)了需求未得到滿足,最常見報告的未滿足需求涉及癌癥綜合護理(34.1%)領(lǐng)域,患者迫切需要臨床醫(yī)護人員多學(xué)科合作,以滿足前列腺癌患者的支持性護理需求[34]。韓國的SOO等[35]研究了接受雄激素剝奪治療的前列腺癌患者家庭運動干預(yù)對骨結(jié)局的影響,以家庭為基礎(chǔ)的運動干預(yù)對預(yù)防骨質(zhì)疏松顯示出更大的肌肉力量。為了滿足前列腺癌幸存者的護理需求,可以應(yīng)用多學(xué)科合作的護理方法、及時進行護理干預(yù),使患者的支持性護理需求得到滿足。
目前,關(guān)于前列腺支持性照護的干預(yù)研究主要開展在國外,包括心理干預(yù)、運動療法、健康教育、認知行為療法、放松療法和決策支持等的研究,國內(nèi)目前很少開展干預(yù)性研究。
前列腺癌患者特異性支持照護的目的是提高患者伴癌生存階段的生活質(zhì)量,因此,了解患者的照護需求為我們相應(yīng)的照護措施提供了必要的依據(jù)。本文通過文獻回顧,總結(jié)了前列腺癌患者存在的一系列未被滿足的支持性照護需求、評估工具、影響因素及干預(yù)措施。目前,國外對前列腺癌支持性照護需求的研究較多,包括橫斷面調(diào)查研究、縱向調(diào)查研究、干預(yù)措施研究等;但國內(nèi)研究還處于起步階段,較多的是橫斷面調(diào)查研究,縱向調(diào)查研究時間較短,不夠深入,且僅限于單一中心研究。建議未來的研究方向可采用多中心的調(diào)查研究提高其科學(xué)性,通過長時間的縱向隨訪研究了解前列腺癌支持性照護需求在整個病程中的變化趨勢,加強多學(xué)科的合作,分析其影響因素,并根據(jù)影響因素制訂合理的干預(yù)措施及照護計劃,以提高患者的生存質(zhì)量。