覃遵濤，譚 力，龍香花，裴昌貞，魯 躍，冉勝蘭*

1. 重慶市大足區(qū)人民醫(yī)院醫(yī)務(wù)科（中國(guó)重慶 402360）；2. 重慶市大足區(qū)人民醫(yī)院睡眠心身中心（中國(guó)重慶 402360）

孤獨(dú)癥作為兒童時(shí)期常見的一種精神發(fā)育障礙性病癥，可導(dǎo)致患兒出現(xiàn)社交障礙、刻板重復(fù)行為、興趣范圍狹窄以及交流障礙等，嚴(yán)重影響患兒的正常生活和學(xué)習(xí)，不利于健康生長(zhǎng)［1］。目前，臨床上尚無(wú)治療孤獨(dú)癥的特效療法，多通過綜合康復(fù)訓(xùn)練等手段進(jìn)行矯治，但此過程耗時(shí)較長(zhǎng)，且艱難復(fù)雜，需要家庭照護(hù)者的全方位積極配合［2］。在對(duì)孤獨(dú)癥患兒漫長(zhǎng)的照護(hù)過程中，照護(hù)者需付出極大的精力與時(shí)間，給照護(hù)者身心健康、社會(huì)人際關(guān)系以及家庭經(jīng)濟(jì)收益等造成嚴(yán)重影響。孤獨(dú)癥患兒家屬大多存在不同程度的心理健康問題［3］。家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、積極感受等與被照顧者的病情嚴(yán)重程度具有一定的相關(guān)性［4］。照護(hù)者的照護(hù)體檢涉及多個(gè)變量，難以采用單一的標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)量工具對(duì)其進(jìn)行直接測(cè)量，而結(jié)構(gòu)方程模型可以更好地分析多個(gè)變量間的效應(yīng)關(guān)系。研究［5］發(fā)現(xiàn)，對(duì)影響精神分裂癥家庭照護(hù)者心理健康問題的因素進(jìn)行結(jié)構(gòu)方程模型分析，可為臨床采取針對(duì)性處理方案提供有力的參考依據(jù)。目前，針對(duì)孤獨(dú)癥患兒照護(hù)者的照護(hù)體驗(yàn)結(jié)構(gòu)方程模型分析研究尚少。本研究對(duì)孤獨(dú)癥患兒照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)、積極感受、心理狀態(tài)、生活滿意度進(jìn)行調(diào)查，構(gòu)建照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)結(jié)構(gòu)方程模型并進(jìn)行驗(yàn)證，分析孤獨(dú)癥患兒照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)，為臨床采取相關(guān)干預(yù)對(duì)策促進(jìn)照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)改善提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年3月—2020年6月重慶市大足區(qū)人民醫(yī)院收治的孤獨(dú)癥患兒及其主要照護(hù)者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：均符合孤獨(dú)癥診斷標(biāo) 準(zhǔn)［6］，患兒年齡<14歲，心電圖檢查正常；主要照護(hù)者年齡>18歲，無(wú)嚴(yán)重軀體疾病及精神疾患史，能夠正常交流溝通，具有一定的理解能力，且與患兒共同生活>3個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒伴有多動(dòng)癥、癲癇、精神分裂癥、心腦血管疾病、肝腎功能嚴(yán)重障礙等；患兒伴視聽障礙；照護(hù)者為雇傭者，或同期看護(hù)其他身患慢性疾病的家人；家庭遭遇嚴(yán)重自然災(zāi)害或重大財(cái)產(chǎn)丟失等變故。本研究符合2013年修訂的《世界醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)赫爾辛基宣言》要求?；純褐饕兆o(hù)者均簽署知情同 意書。

1.2 調(diào)查方法

相關(guān)調(diào)查均由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的專業(yè)人員完成，并提前與照護(hù)者溝通，取得其配合。

1.2.1 患兒病情嚴(yán)重程度評(píng)估 采用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（childhood autism rating scale, CARS）［7］測(cè) 評(píng)，該量表包含人際關(guān)系、模仿（詞與動(dòng)作）、軀體運(yùn)用能力、情感反應(yīng)、對(duì)環(huán)境變化的適應(yīng)、與非生命物體的關(guān)系、聽覺反應(yīng)、視覺反應(yīng)、近處感覺反應(yīng)、焦慮反應(yīng)、活動(dòng)水平、智力功能、語(yǔ)言交流、非語(yǔ)言交流及總的印象共15個(gè)項(xiàng)目，均按與年齡相當(dāng)、輕度異常、中度異常、重度異常分別計(jì)1、2、3、4分，總分最高分為60分；分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明病情越嚴(yán)重，該量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach’sα系數(shù)為0.894。

1.2.2 照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)調(diào)查 采用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit caregiver burden interview, ZBI）［8］測(cè)評(píng)，涵蓋個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共計(jì)22個(gè)條目，各條目均按0~4分計(jì)分，總分0~88分；分?jǐn)?shù)越高，表示照護(hù)者負(fù)擔(dān)越重。

1.2.3 照護(hù)者積極感受調(diào)查 采用照顧者積極感受量表（positive aspects of caregiving, PAC）［9］測(cè)評(píng)，含自我肯定以及生活展望2個(gè)維度，共計(jì)9個(gè)條目，各條目均按1~5分計(jì)分，總分最高分45分；分?jǐn)?shù)越高，表明照護(hù)者積極感受程度越高，該量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach’sα系數(shù)為0.902。

1.2.4 照護(hù)者心理狀態(tài)調(diào)查 采用癥狀自評(píng)量表（self-reporting inventory） （又名90項(xiàng)癥狀清單, symptom checklist-90, SCL-90）［10］測(cè) 評(píng)，該 量表 包含10個(gè)因子，分別為人際關(guān)系敏感（9項(xiàng)）、軀體化（12項(xiàng)）、抑郁（13項(xiàng)）、焦慮（10項(xiàng)）、強(qiáng)迫癥狀（10項(xiàng)）、恐怖（7項(xiàng)）、偏執(zhí)（6項(xiàng)）、敵對(duì) （6項(xiàng)）、精神病性（10項(xiàng)）及飲食睡眠（7項(xiàng)），共計(jì)90個(gè)條目，各條目均按1~5分計(jì)分；分?jǐn)?shù)越高，表示心理狀態(tài)越差，該量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach’sα系數(shù)為0.913。

1.2.5 照護(hù)者生活滿意度調(diào)查 采用生活滿意度量 表（satisfaction with life scale, SWLS）［11］測(cè) 評(píng)，該量表包含5個(gè)條目，各條目均按1~7分（完全不符合、不符合、不太符合、不確定、比較符合、符合、完全符合）計(jì)分，總分最高分35分；分?jǐn)?shù)越高，提示對(duì)生活滿意度越高，該量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach’sα系數(shù)為0.889。

1.3 結(jié)構(gòu)方程模型建立

根據(jù)Kramer’s照顧者適應(yīng)模型建立變量集，包含患兒病情嚴(yán)重程度以及照護(hù)者負(fù)擔(dān)、積極感受、心理狀態(tài)、生活滿意度；另進(jìn)行模型結(jié)構(gòu)關(guān)系假設(shè)：患兒病情嚴(yán)重程度可能影響照護(hù)者負(fù)擔(dān)、積極感受、心理狀態(tài)、生活滿意度，照護(hù)者負(fù)擔(dān)可能影響其積極感受、心理狀態(tài)、生活滿意度，照護(hù)者積極感受可能影響其心理狀態(tài)、生活滿意度，照護(hù)者心理狀態(tài)可能影響其生活滿 意度。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Epi Data3.1建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用SPSS 21.0與Amos 23.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理分析。其中定量資料以±s表示，組間比較采用t檢驗(yàn)。采用Pearson相關(guān)性分析法進(jìn)行變量的相關(guān)性分析，采用結(jié)構(gòu)方程模型檢驗(yàn)假設(shè)模型結(jié)構(gòu)。P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料

共186例孤獨(dú)癥患兒及其照護(hù)者入選。孤獨(dú)癥患兒中，男139例，女47例；年齡2~13歲，平均（7.42±1.36）歲；病程6個(gè)月 ~ 5年，平均（2.96±0.43）年。照護(hù)者中，男性41人，女性145人；年齡25~44歲，平均（33.85±5.16）歲；文化程度：初中及以上52人，高中70人，大專及以上64人；工作情況：全職70人，兼職39人，未工作77人。

2.2 問卷調(diào)查情況

共發(fā)放186份調(diào)查問卷，回收186份，問卷質(zhì)量合格率為100%，問卷應(yīng)答率為100%。186例孤獨(dú)癥患兒CARS評(píng)分為33~51分，平均（40.89± 4.36）分。186名照護(hù)者ZBI、PAC、SCL-90和SWLS 量表評(píng)分情況詳見表1。

表1 照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)、積極感受、心理狀態(tài)及生活滿意度調(diào)查結(jié)果±s，分，n=186

表1 照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)、積極感受、心理狀態(tài)及生活滿意度調(diào)查結(jié)果±s，分，n=186

項(xiàng)目 數(shù)據(jù)ZBI評(píng)分 個(gè)人負(fù)擔(dān) 15.46±3.07 責(zé)任負(fù)擔(dān) 21.46±4.13 PAC量表評(píng)分 28.71±5.29 SCL90評(píng)分 人際關(guān)系 27.48±4.21 軀體化 39.54±6.38 抑郁 42.98±7.94 焦慮 32.15±5.72 強(qiáng)迫癥狀 30.86±4.37 恐怖 21.69±3.22 偏執(zhí) 17.54±3.04 敵對(duì) 16.59±3.13 精神病性 25.42±5.07 飲食睡眠 26.81±5.23 SWLS量表評(píng)分 21.82±4.31

2.3 各變量間的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果表明：患兒病情嚴(yán)重程度、照護(hù)者負(fù)擔(dān)、照護(hù)者心理狀態(tài)、照護(hù)者積極感受、照護(hù)者生活滿意度，兩兩間均具有相關(guān)性（均P<0.05）。詳見表2。

表2 各變量間的相關(guān)性分析r

2.4 結(jié)構(gòu)方程模型建立及檢驗(yàn)

采用Amos 23.0軟件中的最大似然法對(duì)模型參數(shù)進(jìn)行估計(jì)（圖1）。估計(jì)結(jié)果顯示：患兒病情嚴(yán)重程度可直接對(duì)照護(hù)者負(fù)擔(dān)產(chǎn)生正向影響，進(jìn)而間接對(duì)照護(hù)者心理狀態(tài)產(chǎn)生正向影響；患兒病情嚴(yán)重程度可直接對(duì)照護(hù)者積極感受產(chǎn)生負(fù)向影響，進(jìn)而間接對(duì)照護(hù)者心理狀態(tài)產(chǎn)生正向影響、對(duì)生活滿意度產(chǎn)生負(fù)向影響；照護(hù)者社會(huì)人口學(xué)特征可交叉對(duì)照護(hù)者積極感受產(chǎn)生正向影響；照護(hù)者負(fù)擔(dān)可交叉對(duì)照護(hù)者積極感受、生活滿意度產(chǎn)生負(fù)向影響，對(duì)照護(hù)者心理狀態(tài)產(chǎn)生正向影響；照護(hù)者積極感受可交叉對(duì)照護(hù)者心理狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)向影響，對(duì)生活滿意度產(chǎn)生正向影響；照護(hù)者心理狀態(tài)可交叉對(duì)照護(hù)者生活滿意度產(chǎn)生負(fù)向影響。修正后模型的擬合指數(shù)：χ2（24）= 152.49，P = 0.000，χ2/df = 4.16；比較擬合指數(shù)（CFI）= 0.93，規(guī)范擬合指數(shù)（NFI）= 0.91，擬合優(yōu)度指數(shù)（GFI）= 0.94，調(diào)整后擬合優(yōu)度指數(shù)（AGFI）= 0.88，近似誤差均方根（RMSEA）= 0.095。綜合以上評(píng)價(jià)指標(biāo)，該模型擬合程度較好。

圖1 孤獨(dú)癥患兒照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)的結(jié)構(gòu)方程模型標(biāo)準(zhǔn)參數(shù)估計(jì)

3 討論

目前，孤獨(dú)癥的發(fā)病原因尚未完全明確，可能與神經(jīng)生化因素、遺傳因素以及腦器質(zhì)因素等有關(guān)［12］。但在孤獨(dú)癥患兒長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練過程中，家庭照護(hù)者承擔(dān)著重要作用，其生理、心理與生活均有不同程度的困擾［13］。有研究［14］報(bào)道，多數(shù)孤獨(dú)癥患兒照護(hù)者易出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒。另有研究［15］報(bào)道，孤獨(dú)癥患兒父母心理狀態(tài)與患兒的治療效果有關(guān)。因此，對(duì)孤獨(dú)癥患兒照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)有重要意義。

本研究結(jié)果顯示，患兒病情嚴(yán)重程度與照護(hù)者負(fù)擔(dān)、心理狀態(tài)、積極感受、生活滿意度兩兩間均有相關(guān)性，且患兒病情嚴(yán)重程度可影響照護(hù)者積極感受與負(fù)擔(dān)、心理狀態(tài)與生活滿意度。相關(guān)研究［16］報(bào)道，孤獨(dú)癥患兒孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表評(píng)分與父母SCL-90評(píng)分呈正相關(guān)，本研究結(jié)果與該報(bào)道相符，表明孤獨(dú)癥患兒病情嚴(yán)重程度對(duì)主要照護(hù)者心理健康狀況產(chǎn)生影響。另有研究［17］指出，與正常發(fā)育兒童家庭比較，孤獨(dú)癥兒童家庭的母親照顧負(fù)擔(dān)更重，生活質(zhì)量更低，且孤獨(dú)癥患兒對(duì)其母親生活質(zhì)量的影響是由負(fù)擔(dān)增加而介導(dǎo)，此進(jìn)一步證實(shí)了孤獨(dú)癥患兒照護(hù)者負(fù)擔(dān)可對(duì)照護(hù)者生活滿意度產(chǎn)生影響。孤獨(dú)癥患兒病情越重，照護(hù)者的心理壓力和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重，同時(shí)照護(hù)者還需承擔(dān)社會(huì)負(fù)面輿論，因此容易出現(xiàn)負(fù)性心理，積極感受越差，生活滿意度則越低［18］；另外，長(zhǎng)期的照護(hù)也可加重照護(hù)者的身體負(fù)擔(dān)。有研究［19］顯示，身體不適和負(fù)性心理互為因果，二者均可導(dǎo)致生活滿意度下降。另有報(bào)道［20］指出，孤獨(dú)癥患兒病情嚴(yán)重程度與照護(hù)者負(fù)擔(dān)密切相關(guān)，本研究結(jié)果與該報(bào)道一致，分析其中原因可能為：① 部分父母認(rèn)為孤獨(dú)癥患兒是因其撫養(yǎng)不當(dāng)所致，易產(chǎn)生自責(zé)與負(fù)罪感；② 病情嚴(yán)重患兒的治療起效慢、治療費(fèi)用多等情況，使照護(hù)者精神壓力增加，更易出現(xiàn)心理健康問題［21］。此外，本研究利用結(jié)構(gòu)方程模型對(duì)孤獨(dú)癥患兒病情嚴(yán)重程度與照護(hù)者體驗(yàn)各變量之間的關(guān)系進(jìn)行驗(yàn)證，增加了研究結(jié)果的可靠性。

本研究結(jié)果顯示，照護(hù)者負(fù)擔(dān)與其積極感受、生活滿意度呈負(fù)相關(guān)，而與心理狀態(tài)呈正相關(guān)，并經(jīng)結(jié)構(gòu)方程模型驗(yàn)證。有研究［22］顯示，照護(hù)者負(fù)擔(dān)與情緒障礙顯著相關(guān)，本研究結(jié)果與該研究高度一致，共同證實(shí)照護(hù)者負(fù)擔(dān)可影響其心理狀態(tài)。照護(hù)者負(fù)擔(dān)越重，其私人空間、時(shí)間就越小 （少），則社交、娛樂等自我生活機(jī)會(huì)就會(huì)相應(yīng)減少或喪失，影響其積極體驗(yàn)，易積累負(fù)性情緒［23］。照護(hù)者在照護(hù)患兒過程中付出的努力得到肯定，感受到自己被需求，則在照護(hù)患兒過程中會(huì)產(chǎn)生一些成就感、滿足感以及獲得對(duì)人生的感悟，增強(qiáng)照顧動(dòng)機(jī)，具有較高的積極感受；若照護(hù)者積極感受較差，身體及內(nèi)心遭受的煎熬及沖突愈重，則其心理狀態(tài)越差，對(duì)生活愈加不滿意。此外，心理狀態(tài)較差、缺乏戰(zhàn)勝困難的信心、覺得命運(yùn)不公平等，亦可導(dǎo)致積極體驗(yàn)變差［24］。

根據(jù)研究結(jié)果和上述分析，建議在對(duì)孤獨(dú)癥患兒的治療過程中，開展以家庭為單位的宣教活動(dòng)，指導(dǎo)家庭成員相互幫助、協(xié)作，不吝嗇對(duì)照護(hù)者的贊美與鼓勵(lì)，并為照護(hù)者提供心理支持，安慰、傾聽、教會(huì)放松技巧以及指導(dǎo)其宣泄等；此外，應(yīng)加大孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的推廣教育，改善公眾對(duì)此疾病的認(rèn)知，保障孤獨(dú)癥患兒獲得知識(shí)的權(quán)益，以幫助減輕照護(hù)者的負(fù)性心理。