陳迎新 張霄 呂仕杰 孫錚

(山東第一醫(yī)科大學(xué)〈山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院〉 1.護(hù)理學(xué)院；2.臨床醫(yī)學(xué)院.山東 濟(jì)南 250000)

隨著人們健康意識(shí)與自主意識(shí)的提高，不再滿足于被動(dòng)接受治療的醫(yī)療模式，更重視自身在治療決策中的知情權(quán)和自主選擇權(quán)；患者參與治療決策不僅是對(duì)患者知情權(quán)和自主權(quán)的尊重，也是“以患者為中心”的體現(xiàn)[1]。癲癇作為最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，影響著全世界約1%的人口，目前全世界約有5 000 萬(wàn)人患有癲癇[2]。癲癇是一種慢性疾病，病程較長(zhǎng)，治愈率較低，且發(fā)病率逐年上升，嚴(yán)重干擾了患者的情緒、社會(huì)功能和生活質(zhì)量[3]。青少年正處于身心發(fā)展敏感時(shí)期，是自主性和主動(dòng)性發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，患有癲癇的青少年會(huì)出現(xiàn)延遲發(fā)展的狀況，而患者參與能促進(jìn)青少年認(rèn)知、行為水平，因此青少年癲癇患者參與決策尤為重要[4-5]。既往研究[6]表明，不同特征的患者參與治療決策意愿存在差異，患者實(shí)際參與程度與期望參與程度之間存在差別。目前，國(guó)內(nèi)缺乏對(duì)癲癇患者參與治療決策意愿的研究，因此有必要開展相關(guān)研究了解癲癇患者參與治療決策意愿現(xiàn)狀及影響因素，以期為癲癇患者參與治療決策提供更好的干預(yù)措施和決策輔助。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，于2020年11月-2021年6月，選擇山東省泰安市2所三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診、病房及腦電圖室的210例青少年癲癇患者作為研究對(duì)象，研究對(duì)象簽署知情同意書后進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(international league against epilepsy，ILAE)2017年癲癇發(fā)作和分類診斷[7]。(2)年齡13～19歲。(3)意識(shí)清楚，有閱讀能力，無(wú)溝通障礙。(4)自愿參與研究，并書面簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)除癲癇疾病外伴有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病(如心肝腎功能不全、糖尿病及高血壓等)。(2)有嚴(yán)重認(rèn)知障礙。本研究已獲得山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)醫(yī)學(xué)研究倫理委員會(huì)的審批通過(審批號(hào)：倫研批第R202111010185)。

1.2方法

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、性別、現(xiàn)階段學(xué)業(yè)水平、性格、居住地、有無(wú)宗教信仰、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病程、以往醫(yī)療服務(wù)體驗(yàn)等。

1.2.2決策期望量表 該量表由Degner等[8]研制，主要用于研究患者參與治療決策意愿，由徐小琳[9]于2010年漢化，經(jīng)考評(píng)，具有較好的重測(cè)信度(r=0.87)。該量表由5個(gè)選項(xiàng)組成，即“A我希望由我自己做出有關(guān)治療的決定；B我希望在認(rèn)真考慮醫(yī)生的建議后，由我做出有關(guān)治療的決定；C我希望與醫(yī)生經(jīng)過綜合權(quán)衡后，共同做出治療決定；D我希望由醫(yī)生做出最后的決定，但要認(rèn)真考慮我的意見；E我希望由醫(yī)生做出所有相關(guān)治療決定”。患者選擇A或B為主動(dòng)決策，D或E為被動(dòng)決策，C為共享決策。

1.2.3社會(huì)支持評(píng)定量表 該量表由我國(guó)學(xué)者肖水源[10]設(shè)計(jì)制定，其設(shè)計(jì)合理，條目易于理解，同時(shí)具有良好的信效度，目前已應(yīng)用于患者參與的相關(guān)研究[11-12]。該量表包括客觀支持、主觀支持及對(duì)社會(huì)支持的利用度3個(gè)分量表，共10個(gè)條目，該量表計(jì)分標(biāo)準(zhǔn)為1～4和8～10題單選計(jì)分，4項(xiàng)答案計(jì)1～4分；5～7題為多選計(jì)分，第5題從無(wú)到全力支持分別計(jì)為0～4分，第6題和第7題無(wú)任何來源計(jì)為0分，若有幾個(gè)來源則計(jì)為幾分?？偡?6分，≤22分為低社會(huì)支持度，23～44分為中等水平社會(huì)支持度，≥45分為高社會(huì)支持度。本課題考慮到青少年癲癇患者的實(shí)際情況，對(duì)量表中的一些條目進(jìn)行修改：第4題“同事”改為“同學(xué)”；第5題“夫妻(戀人)”“兒女”分別改為“爺爺奶奶”“外公外婆”；第6題和第7題的“配偶”“同事”分別改為“父母”“同學(xué)”，“工作單位”“黨團(tuán)工會(huì)等官方或半官方組織”“宗教、社會(huì)團(tuán)體等非官方組織”分別改為“學(xué)?！薄包h團(tuán)等組織”“宗教、社會(huì)團(tuán)體等組織”。修改后的量表在本研究中Cronbach's α系數(shù)為0.88。

1.3調(diào)查方法 本研究在山東省泰安市2所三級(jí)甲等醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科門診、病房和腦電圖室開展，每個(gè)科室安排1名調(diào)查員，研究開展前對(duì)調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，以保證數(shù)據(jù)收集的準(zhǔn)確性和真實(shí)性。調(diào)查前由調(diào)查員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患者解釋研究目的、意義和方法，并詢問患者是否已填寫過此問卷，避免重復(fù)填寫，待患者簽署知情同意書后，調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問卷，患者現(xiàn)場(chǎng)獨(dú)立匿名填寫，無(wú)法獨(dú)立完成的患者由調(diào)查員協(xié)助完成，填寫完成后現(xiàn)場(chǎng)回收并審核問卷。此研究共發(fā)放問卷220份，剔除無(wú)效問卷10份，回收有效問卷為210份，有效回收率為95.45%。

2 結(jié)果

2.1一般資料 210例青少年癲癇患者年齡為13～19歲，平均年齡(15.58±1.73)歲，其中男生88例，女生122例；現(xiàn)階段學(xué)業(yè)程度：初中102例，高中108例；性格：內(nèi)向型89例，外向型121例；居住地：城市119例，鄉(xiāng)鎮(zhèn)91例；27例患者有宗教信仰，183例患者無(wú)宗教信仰；家庭月收入：≤3 000元94例，3 000～5 000元74例，>5 000元42例；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：74例患者有醫(yī)保，136例患者自費(fèi)；醫(yī)療服務(wù)體驗(yàn)：117例患者體驗(yàn)滿意，46例患者體驗(yàn)一般，47例患者體驗(yàn)不滿意。

2.2青少年癲癇患者參與治療決策意愿與社會(huì)支持得分現(xiàn)況 青少年癲癇患者參與治療決策中，主動(dòng)決策意愿者38例(18.1%)，被動(dòng)決策意愿者94例(44.8%)，共享決策意愿者78例(37.1%)。社會(huì)支持得分為(38.60±13.16)分。

2.3青少年癲癇患者參與治療決策意愿單因素分析 性格、居住地及家庭月收入等對(duì)青少年癲癇患者參與治療決策意愿影響差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表1。

表1 青少年癲癇患者參與治療決策期望單因素分析(n=210) 例

2.4青少年癲癇患者參與治療決策意愿多因素分析 分別以青少年癲癇患者參與治療決策意愿的3種方式為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量和社會(huì)支持為自變量，進(jìn)行多分類logistic回歸分析，進(jìn)入回歸方程的有性格、家庭月收入及社會(huì)支持，見表2。

表2 青少年癲癇患者參與治療決策意愿的多因素分析(n=210)

3 討論

3.1青少年癲癇患者參與治療決策意愿 本研究結(jié)果顯示，患者在參與治療決策中，主動(dòng)決策意愿者占18.1%，被動(dòng)決策意愿者占44.8%，共享決策意愿者占37.1%。說明并非所有患者都愿意參與治療決策，這與王媛等[13]研究結(jié)果相似。分析原因可能為：首先，癲癇發(fā)作會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的心里刺激，同時(shí)由于患者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)疾病和診療無(wú)法做出正確的評(píng)估，因此大部分患者將決策權(quán)賦予醫(yī)務(wù)人員，依靠醫(yī)務(wù)人員做出決策；其次，醫(yī)患雙方缺乏溝通交流，醫(yī)務(wù)人員因工作量較大沒有足夠時(shí)間與患者進(jìn)行溝通，導(dǎo)致患者無(wú)法充分了解各治療方案的利弊，從而降低了患者參與治療決策的意愿；最后，在以家庭為中心的傳統(tǒng)文化影響下，家屬是患者治療決策中的重要參與者，家屬參與限制了患者自身想法，導(dǎo)致患者參與治療決策意愿較低。因此，醫(yī)務(wù)工作者可以通過發(fā)放相關(guān)宣傳手冊(cè)、舉辦癲癇疾病講座或病友會(huì)等交流方式，提高患者對(duì)癲癇疾病及治療結(jié)果的認(rèn)知，同時(shí)采取有效的溝通方法，提高與患者的溝通效率，準(zhǔn)確評(píng)估患者的心理狀況，從而促使患者積極參與治療決策；此外，醫(yī)務(wù)人員還可以在醫(yī)療活動(dòng)中構(gòu)建醫(yī)生、家屬、患者三者間的交流平臺(tái)，平衡三者意愿，讓醫(yī)生、患者和家屬共同參與治療決策。

3.2青少年癲癇患者參與治療決策意愿影響因素分析

3.2.1社會(huì)支持 渥太華決策支持框架表示，支持網(wǎng)絡(luò)，如家庭成員、醫(yī)療專業(yè)人員及社會(huì)資源，可為決策過程中的患者提供實(shí)踐和心理支持[14]。本研究結(jié)果顯示，社會(huì)支持度高的患者傾向于選擇主動(dòng)決策，這與Lee等[15]研究結(jié)果一致。究其原因，青少年癲癇患者易出現(xiàn)精神心理異常，生長(zhǎng)發(fā)育和智力發(fā)展延遲，患者還常常面臨交友受限、學(xué)習(xí)成績(jī)差、不愿與人交流等狀況，對(duì)治療缺乏信心，而社會(huì)支持可以為患者提供生理和心理上的支撐，改善患者不良心理狀態(tài)，使患者積極參與治療決策過程，提高治療依從性和生活質(zhì)量。提示醫(yī)務(wù)人員可為患者提供多維度、多渠道的社會(huì)支持，提高青少年癲癇患者社會(huì)支持水平。醫(yī)療機(jī)構(gòu)可為患者建設(shè)同伴支持平臺(tái)，因有相同的經(jīng)歷，患者不會(huì)感受到被歧視，可分享和交流困惑，提高患者自信水平；醫(yī)務(wù)人員還可以幫助患者構(gòu)建家庭支持干預(yù)方案，鼓勵(lì)家屬多與患者交流，了解患者想法，調(diào)動(dòng)患者參與治療決策的積極性。

3.2.2性格 本研究結(jié)果顯示，性格是主動(dòng)決策的影響因素，性格越外向患者參與主動(dòng)決策意愿越積極。崔璀等[5]通過對(duì)青少年癲癇患者進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)，越開朗的患者參與健康照護(hù)行為意向越主動(dòng)。分析原因可能為，性格外向的患者善于與醫(yī)務(wù)人員交流，疾病認(rèn)知能力突出，治療積極性高，在治療決策過程中能夠與醫(yī)務(wù)人員達(dá)成一致。因此，醫(yī)務(wù)人員除控制癲癇發(fā)作外，還應(yīng)關(guān)注青少年癲癇患者的性格特征，為患者提供個(gè)性化的溝通方式，如健康教育手冊(cè)、網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)等，加強(qiáng)與青少年癲癇患者之間的溝通交流，幫助患者獲取更多疾病信息，促使患者積極參與治療決策。

3.2.3經(jīng)濟(jì)狀況 本研究結(jié)果顯示，家庭月收入高的患者傾向于主動(dòng)決策。Alam等[16]研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較低的患者不太可能參與決策，也不會(huì)經(jīng)歷支持性的醫(yī)患溝通。原因可能為，經(jīng)濟(jì)狀況差的患者常常因擔(dān)心給家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，往往會(huì)把決策權(quán)交予醫(yī)生，較為傾向于被動(dòng)決策；經(jīng)濟(jì)狀況好的患者生活品質(zhì)較高，無(wú)醫(yī)療負(fù)擔(dān)，對(duì)治療方案的利弊考慮的更多，期望與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行深入交流，獲取更多有關(guān)病情的信息，能夠積極表達(dá)個(gè)人決策偏好，因此患者較傾向于選擇主動(dòng)決策。

綜上所述，青少年癲癇患者參與治療決策意愿以被動(dòng)決策與共享決策為主，社會(huì)支持、性格及家庭收入是青少年癲癇患者參與治療決策意愿的主要影響因素。醫(yī)務(wù)人員要正確評(píng)估影響患者參與治療決策意愿的因素，采取加強(qiáng)溝通、解決患者心理問題及增強(qiáng)患者社會(huì)支持度等方式來提高患者參與治療決策意愿，改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。本研究的不足之處在于僅選取了泰安市2所三甲醫(yī)院，樣本量少且缺乏代表性，今后可開展大樣本量或多中心研究。