張穎君 陳林 任宇琦 廖周誼

(1.四川大學(xué)華西醫(yī)院腎臟內(nèi)科血透中心，四川 成都 610041；2.四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院，四川 成都 610041)

維持性血液透析是終末期腎臟病患者的主要治療方式，長(zhǎng)期的透析治療使維持性血液透析患者經(jīng)歷著身體和心理的雙重壓力，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。靈性健康是指?jìng)€(gè)體對(duì)于自身生命的意義和外在環(huán)境的價(jià)值予以肯定，并能與之和睦相處，是一種具有超越局限的內(nèi)在力量的狀態(tài)，是人類健康的本質(zhì)[1]。家庭關(guān)懷作為社會(huì)支持系統(tǒng)的重要內(nèi)容，可以為維持性血液透析患者提供現(xiàn)實(shí)照顧與精神支撐，以促進(jìn)患者健康狀況的改善和希望水平的提高[2-3]。研究[4]表明，維持性血液透析患者的家庭關(guān)懷水平與靈性健康水平呈正相關(guān)。希望是一種積極的心理狀態(tài)，使人們相信能夠戰(zhàn)勝生活中的困難去實(shí)現(xiàn)自身的理想或目標(biāo)[5]，相關(guān)研究[6]結(jié)果顯示，希望作為一種正向的心理能量可以提高維持性血液透析患者得靈性健康水平。目前，對(duì)維持性血液透析患者靈性健康及家庭關(guān)懷的文獻(xiàn)研究還不多，現(xiàn)有的文獻(xiàn)沒(méi)有明確靈性健康、希望水平與家庭關(guān)懷的數(shù)量化關(guān)系，因此本研究擬通過(guò)對(duì)維持性血液透析患者的靈性健康、家庭關(guān)懷和希望水平進(jìn)行調(diào)查，明確三者之間的關(guān)系，為今后臨床提高患者靈性健康水平提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，于2020年9-10月抽取在四川大學(xué)華西醫(yī)院血液透析中心行維持性血液透析的患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲，愿意參與本研究并簽署知情同意書。(2)血液透析時(shí)間≥3個(gè)月，3次/周，4 h/次。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患有惡性腫瘤。(2)認(rèn)知功能障礙或精神疾病。根據(jù)Kendall樣本量估算方法，研究樣本含量至少為變量數(shù)的5～10倍[7]，本研究變量數(shù)為17個(gè)，結(jié)合AMOS分析通常需要200份以上，同時(shí)考慮20%無(wú)效問(wèn)卷，估算樣本量至少為204份。

1.2方法

1.2.1一般資料調(diào)查表 該調(diào)查表包括患者的年齡、性別、透析齡、婚姻狀況、文化程度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、宗教信仰等。

1.2.2慢性疾病治療功能評(píng)估-靈性量表-12(functional assessment of chronic illness therapy-spiritual，F(xiàn)ACIT-SP-12) 源量表由Cella等[8]于1993年編制，中文版由劉翔宇等[9]于2016年翻譯及跨文化調(diào)適，Cronbach′s α系數(shù)為0.79～0.85。薛貴方等[4]于2019年使用中文版量表調(diào)查了190例維持性血液透析患者的靈性健康，總量表Cronbach′s α 系數(shù)為 0.802。量表包括平和、意義和信念3個(gè)維度(12個(gè)條目)，采用Likert 5評(píng)分法(0分表示非常不一致，4分為非常一致)，總分0～48分；得分越高，患者的靈性健康狀況越好；得分<24分為靈性健康水平低，24-35分為中等水平，≥36分為高水平[4,11]。本次研究該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.866。

1.2.3家庭關(guān)懷度指數(shù)量表 源量表由Smilkstein 等[10]在1978年編制，中文版由呂繁等[11]于1999年漢化，再測(cè)信度為0.733。2020年鄭雯雯等[12]將中文版量表用于評(píng)估維持性血液透析患者的家庭功能，Cronbach′s α系數(shù)為0.905。量表由適應(yīng)度、合作、成長(zhǎng)、情感和親密度5個(gè)項(xiàng)目組成。采用3級(jí)計(jì)分法，“幾乎很少”為0分，“有時(shí)”是1分，“經(jīng)?！笔?分；量表總分為0～10分；得分越高，家庭功能越好?？偡帧?分為家庭功能種度障礙，4～6分為中度障礙，7～10分為家庭功能良好[10-12]。本次研究該量表的 Cronbach′s α系數(shù)為0.876。

1.2.4Herth希望量表 源量表由Herth等[13]于1991年編制，趙海平等[14]于2000年翻譯為中文版，量表Cronbach′s α系數(shù)為 0.870。該量表包括12個(gè)條目3個(gè)維度：對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來(lái)的積極態(tài)度(4個(gè)條目)，采取積極的行動(dòng)(4個(gè)條目)和與他人保持親密的關(guān)系(4個(gè)條目)；量表總分為12～48分，總分在12～23分之間為低水平，24～35分為中等水平，36～48分為高水平[13-14]?；颊叩梅衷礁哒f(shuō)明患者的希望水平越高，本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.805。

1.3資料收集方法 本研究采用問(wèn)卷星平臺(tái)編制電子問(wèn)卷并生成二維碼，在維持性血液透析患者來(lái)血液透析中心治療時(shí)由研究員指導(dǎo)其掃描二維碼填寫，當(dāng)場(chǎng)完成填寫。調(diào)查前讓患者充分了解本研究的目的及意義，獲得患者知情同意書后再請(qǐng)患者掃描問(wèn)卷。本次研究共掃描問(wèn)卷300份，其中有效問(wèn)卷297份，有效回收率為99.0%。

2 結(jié)果

2.1一般資料 297例維持性血液透析患者，年齡18～84歲，平均年齡(48.16±15.05)歲，其中男性163例(54.9%)，女性134例(45.1%)；漢族256例(86.2%)，少數(shù)民族41例(13.8%)；透析齡：<24個(gè)月83例(28.0%)，24～60個(gè)月148例(49.8%)，>60個(gè)月66例(22.2%)；已婚248例(83.5%)，未婚49例(16.5%)；高中及以下學(xué)歷228例(76.8%)，本科及以上學(xué)歷69例(23.2%)；在職82例(27.6%)，待業(yè)215例(72.4%)；家庭人均月收入：<5 000元200例(67.3%)，≥5 000元97例(32.7%)；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：城鎮(zhèn)醫(yī)保199例(67.0%)，新農(nóng)合91例(30.7%)，全公費(fèi)1例(0.3%)，全自費(fèi)6例(2.0%)；有宗教信仰50例(16.8%)，無(wú)宗教信仰247例(83.2%)。

2.2維持性血液透析患者家庭關(guān)懷、希望水平和靈性健康得分情況 見(jiàn)表1。

表1 維持性血液透析患者靈性健康、希望水平和家庭關(guān)懷 分

2.3維持性血液透析患者家庭關(guān)懷、希望水平和靈性健康間的相關(guān)性分析 見(jiàn)表2。

表2 家庭關(guān)懷、希望水平和靈性健康各維度的相關(guān)性分析(r)

2.4本組維持性血液透析患者希望水平在靈性健康與家庭關(guān)懷間的中介效應(yīng) 采用Harman單因素檢驗(yàn)對(duì)29個(gè)測(cè)量項(xiàng)目進(jìn)行探索性因素分析，結(jié)果顯示，共提取出6個(gè)特征值>1的公因子，第1個(gè)公因子對(duì)總變量的解釋率為38.998%，低于臨界值40%[15]，表明研究數(shù)據(jù)無(wú)共同方法偏差。以靈性健康總分為因變量，家庭關(guān)懷總分為自變量，希望水平總分為中介變量，構(gòu)建中介效應(yīng)模型并進(jìn)行分析。該中介效應(yīng)模型各擬合度指標(biāo)均符合標(biāo)準(zhǔn)[16]，表明模型擬合理想，結(jié)果見(jiàn)表3和圖1。

表3 維持性血液透析患者希望水平的中介效應(yīng)模型擬合指數(shù)

圖1 家庭關(guān)懷、希望水平和靈性健康的中介效應(yīng)模型

模型顯示，家庭關(guān)懷和希望水平均對(duì)維持性血液透析患者的靈性健康有正向預(yù)測(cè)作用(β=0.318，1.161，均P<0.001)，希望水平在靈性健康和家庭關(guān)懷之間有部分中介作用(β=0.210，P<0.001)。變量間相互效應(yīng)見(jiàn)表4。

表4 中介模型的作用效應(yīng)

3 討論

3.1維持性血液透析患者靈性健康、家庭關(guān)懷和希望水平現(xiàn)狀 研究結(jié)果顯示，本組維持性血液透析患者的靈性健康總分為(31.27±10.87)分，根據(jù)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]，處于中等水平，和國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究[4,17]結(jié)果相似。分析原因可能因?yàn)檠和肝鲋委熓且粋€(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，疾病無(wú)法治愈，患者在經(jīng)受生理癥狀的同時(shí)，還要面臨抑郁、孤獨(dú)及無(wú)助等心理癥狀，容易對(duì)生命的意義產(chǎn)生懷疑，使靈性健康總體處于中等水平。因此，對(duì)于血液透析患者而言，除了生理需求外，心理支持也非常重要，應(yīng)及時(shí)提供心理干預(yù)和靈性照護(hù)，關(guān)注患者靈性健康，進(jìn)而提高患者的整體生活質(zhì)量。靈性健康中得分最高的維度是平和，可能因?yàn)楸窘M患者中透析齡≥24個(gè)月的有214例(72.0%)，多數(shù)患者經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期的維持性血液透析治療，在生活和血液透析治療之間已經(jīng)找到平衡點(diǎn)，愿意采用積極的心態(tài)去面對(duì)透析治療，能夠感受到生命的意義，從而產(chǎn)生平和的心境。得分最低的維度是信念，可能與中國(guó)傳統(tǒng)文化中更多的將信念與宗教信仰聯(lián)系在一起有關(guān)，而本次調(diào)查中有宗教信仰的患者僅為50例(16.84%)，因此大多數(shù)患者無(wú)法從宗教信仰中獲得精神支持，對(duì)疾病失去希望和信心，導(dǎo)致信念維度得分最低。然而實(shí)際上，靈性超越了宗教，涵蓋了社會(huì)工作、教育和心理學(xué)等方方面面，所以應(yīng)該從更廣義的角度去理解學(xué)習(xí)靈性。

本組維持性血液透析患者的希望水平總分為(34.54±3.66)分，處于中等水平，但略低于國(guó)外研究[18]。有研究[5]顯示有工作的維持性血液透析患者希望水平更高，而本研究中患者年齡為(48.16±15.05)歲，中青年患者居多，然而僅82例(27.61%)處于在職狀態(tài)，長(zhǎng)期患病使大部分患者喪失了工作能力，或者自我退縮不愿返回工作，導(dǎo)致負(fù)性情緒出現(xiàn)，從而降低了希望水平。因此在臨床中對(duì)于有工作能力的患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)其回歸社會(huì)，重返工作崗位，重塑患者社會(huì)角色，承擔(dān)起相應(yīng)職責(zé)，從而提高患者希望水平。

本組維持性血液透析患者家庭關(guān)懷總分為(6.65±2.55)分，處于中等障礙水平,可能因?yàn)殡S著血透患者病程和透析時(shí)間的延長(zhǎng)，家屬會(huì)出現(xiàn)倦怠感；這可能會(huì)影響家庭關(guān)懷的程度，甚至?xí)鸹蚣觿〖彝コ蓡T之間的沖突，使家庭關(guān)系降溫。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)意識(shí)到維持性血液透析患者家庭功能存在障礙的現(xiàn)狀，在今后的健康教育中，可以采用以家庭為單位的模式，對(duì)主要照顧者進(jìn)行教育，鼓勵(lì)家屬和患者一起管理疾病，增加溝通和交流，提高家庭關(guān)懷水平，從而改善維持性血液透析患者家庭功能狀態(tài)。

3.2維持性血液透析患者靈性健康、希望水平和家庭關(guān)懷均呈正相關(guān) 本研究表明，維持性血液透析患者靈性健康、希望水平和家庭關(guān)懷具有顯著相關(guān)性，希望水平、家庭關(guān)懷可以正向預(yù)測(cè)維持性血液透析患者的靈性健康。分析原因可能因?yàn)橄Ｍ侥荛g接影響維持性血液透析患者面對(duì)疾病時(shí)的心態(tài)，患者希望水平越高，越能從不同方面感覺(jué)到生活的美好，有助于其感受和睦的家庭、醫(yī)患和護(hù)患關(guān)系，促進(jìn)其心情積極、樂(lè)觀和平靜，從而改善維持性血液透析患者的靈性健康和生活質(zhì)量[18]。而靈性健康水平高的維持性血液透析患者更容易與家屬溝通交流，使家屬愿意傾聽(tīng)患者的內(nèi)心感受和應(yīng)對(duì)疾病時(shí)的痛苦，加深家庭成員間的情感聯(lián)系。對(duì)于家庭關(guān)懷程度越高的維持性血液透析患者，其家庭成員更能給患者提供豐富的情感互動(dòng)和巨大的精神支持，從而幫助患者重塑戰(zhàn)勝疾病的信念，加深患者對(duì)人生意義的感悟，有利于維持性血液透析患者靈性健康水平的提高。

3.3希望水平在維持性血液透析患者家庭關(guān)懷與靈性健康間起部分中介作用 本研究結(jié)果顯示，希望水平在家庭關(guān)懷與靈性健康中起著部分中介作用，中介效應(yīng)值為0.210，占總效應(yīng)的39.8%。即家庭關(guān)懷不僅對(duì)維持性血液透析患者的靈性健康產(chǎn)生直接的預(yù)測(cè)作用，也可以通過(guò)希望水平產(chǎn)生間接作用。良好的家庭關(guān)懷能給予患者情感和經(jīng)濟(jì)方面的支持，可以幫助患者獲得自尊和自我實(shí)現(xiàn)，重建患者對(duì)周圍環(huán)境的認(rèn)知和評(píng)價(jià)，進(jìn)而改善其靈性健康水平，提高希望水平[19]。故家庭關(guān)懷作為一種潛在的動(dòng)力源泉，是提高維持性血液透析患者靈性健康的直接動(dòng)力因素。希望水平高的患者，能夠主動(dòng)的調(diào)節(jié)自身情緒，以積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)生活中的各種壓力性因素，為疾病的治療提供內(nèi)在動(dòng)力。

3.4建議與不足 建議：(1)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該明白維持性血液透析患者面對(duì)治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和長(zhǎng)期透析以及疾病伴發(fā)的各種并發(fā)癥，極易產(chǎn)生消極的心理及應(yīng)對(duì)，在臨床工作中應(yīng)重視患者的心理需要，鼓勵(lì)患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心，積極面對(duì)疾病與治療，必要時(shí)可組建有心理咨詢師加入的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，了解患者的心理狀態(tài)，發(fā)揮其內(nèi)在力量在生活中的作用，鼓勵(lì)患者積極參與疾病的管理。(2)對(duì)維持性血液透析患者主要照顧者進(jìn)行健康教育，組織腎友會(huì)讓家屬共同參與，指導(dǎo)患者家屬與患者積極溝通交流，給予患者心理支持和情感關(guān)懷，提高維持性血液透析患者的希望水平，從而改善靈性健康。本研究的局限性在于僅為單中心的橫斷面調(diào)查研究，樣本代表性有限，導(dǎo)致研究結(jié)果可能存在偏倚。同時(shí)，由于時(shí)間關(guān)系沒(méi)有進(jìn)行縱向比較，有待于在以后研究中進(jìn)一步探討。