林鴻緣 彭山玲, 張玲 廖曉琴

(1.福建醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，福建 福州 350122；2.中國(guó)人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第900醫(yī)院，福建 福州 350025；3.福建中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，福建 福州 350122)

糖尿病是嚴(yán)重威脅人類(lèi)健康的公共衛(wèi)生問(wèn)題，2019年國(guó)際糖尿病聯(lián)盟發(fā)布的全球糖尿病地圖顯示[1]，全球有4.63億糖尿病患者，中國(guó)是世界上糖尿病患病人數(shù)最多的國(guó)家，且中年人群成為糖尿病患病率增加最快的群體。糖尿病患者在疾病診斷后會(huì)經(jīng)歷病情反復(fù)、并發(fā)癥發(fā)生等過(guò)程，嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量[2-3]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)是指?jìng)€(gè)人與醫(yī)護(hù)人員、家屬等在其意識(shí)清醒具有決策能力時(shí)，對(duì)終末期愿意接受的醫(yī)療照護(hù)措施進(jìn)行協(xié)商的過(guò)程[4]。中年糖尿病患者在其意識(shí)清醒具有決策能力時(shí)，適時(shí)討論終末期救治措施，提前為臨終醫(yī)療決策做好準(zhǔn)備，對(duì)維護(hù)其自主決定權(quán)，提高生存質(zhì)量具有重要意義，同時(shí)有利于減少過(guò)度醫(yī)療及減輕家屬?zèng)Q策壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[5]。ACP在中國(guó)的研究才剛興起，只有中國(guó)臺(tái)灣和中國(guó)香港地區(qū)實(shí)施了ACP并確立了相關(guān)體制和法律[6]；但歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家已將ACP納入法律及醫(yī)療體系[7]。中年人對(duì)ACP的接受程度是影響ACP能否有效推行的關(guān)鍵因素[8]，但目前僅有部分學(xué)者在癌癥患者、慢性病患者及老年癡呆患者等開(kāi)展關(guān)于ACP接受度的調(diào)查研究和影響因素分析[5,9-10]，國(guó)內(nèi)外尚無(wú)針對(duì)中年糖尿病患者對(duì)ACP接受程度的相關(guān)研究報(bào)道。因此，本研究旨在對(duì)中年2型糖尿病患者對(duì)ACP的接受程度進(jìn)行調(diào)查，了解其對(duì)ACP的接受現(xiàn)狀并分析影響因素，以期為今后ACP的推廣與實(shí)施提供參考。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取2020年9月-2021年5月在聯(lián)勤保障部隊(duì)第900醫(yī)院內(nèi)分泌科和糖尿病專(zhuān)科門(mén)診就診的中年2型糖尿病患者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所有患者符合《中國(guó)2型糖尿病防治指南》(2020年版)診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]。(2)年齡45～59歲。(3)意識(shí)清楚，體力、智力正常，能正確閱讀、理解文字或回答問(wèn)題。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)嚴(yán)重認(rèn)知障礙或精神疾病者。(2)存在嚴(yán)重視聽(tīng)或語(yǔ)言障礙等無(wú)法配合者。調(diào)查對(duì)象均知情同意，自愿配合參與本研究。樣本量的計(jì)算根據(jù)患者ACP接受程度調(diào)查問(wèn)卷?xiàng)l目數(shù)的5～10倍進(jìn)行確認(rèn)，考慮20%的無(wú)效問(wèn)卷，計(jì)算得出樣本量應(yīng)為114～228例。

1.2方法

1.2.1一般資料調(diào)查表 自制一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括調(diào)查對(duì)象性別、年齡、職業(yè)、宗教信仰等基本信息，病程持續(xù)時(shí)間、家族史、合并癥等臨床資料，以及住院經(jīng)歷，接觸過(guò)瀕死者經(jīng)歷和是否聽(tīng)說(shuō)過(guò)ACP。

1.2.2糖尿病問(wèn)題簡(jiǎn)化量表(problem areas in diabetes，PAID-5) PAID-5由美國(guó)心理學(xué)家Polonsky等[12]于1995年制定，由學(xué)者Huang等[13]完成漢化。PAID-5主要是測(cè)量糖尿病患者相關(guān)心理痛苦情況，患者根據(jù)自己的切身感受，選擇關(guān)于糖尿病問(wèn)題困擾患者的嚴(yán)重程度。PAID-5為單一維度，共5個(gè)條目，量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高，表明糖尿病相關(guān)心理痛苦越嚴(yán)重。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.93～0.95，重測(cè)信度為0.83，具有較好的信度。在本研究中，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.741。

1.2.3患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃接受程度調(diào)查問(wèn)卷(patient's advance care planning acceptance questionnaire，ACPQ) 該問(wèn)卷由任小靜[14]編制，可用于調(diào)查各年齡段群體，包含ACP態(tài)度、ACP感受和ACP打算3個(gè)維度，共計(jì)19個(gè)條目。問(wèn)卷采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分，其中條目10～14為反向計(jì)分，得分范圍為19～95分，得分越高，說(shuō)明患者對(duì)ACP接受程度越高。問(wèn)卷的使用已取得研究者本人同意。問(wèn)卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.908，具有較好的信度。在本研究中，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.765。

1.3調(diào)查方法 由研究者本人及2名經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員于2020年9月-2021年5月在聯(lián)勤保障部隊(duì)第900醫(yī)院內(nèi)分泌科及糖尿病專(zhuān)科門(mén)診以一對(duì)一的形式進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。在征得調(diào)查對(duì)象同意后，向調(diào)查對(duì)象介紹調(diào)查的目的、內(nèi)容及意義，對(duì)于無(wú)法自行填寫(xiě)問(wèn)卷者由調(diào)查對(duì)象口述，調(diào)查員代填。研究期間，嚴(yán)格遵守自主原則、保密原則和不傷害原則。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、回收，及時(shí)核對(duì)問(wèn)卷以保證其結(jié)果的真實(shí)性。本次調(diào)查共發(fā)放229份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷223份，有效回收率為97.4%。

2 結(jié)果

2.1調(diào)查對(duì)象一般資料的單因素分析 223例中年2型糖尿病患者，年齡45～59歲，以男性患者居多(68.2%)，74.4%的患者無(wú)宗教信仰，大部分患者有配偶(97.8%)，居住地以市區(qū)為主(65.0%)，月收入>8 000元者占54.7%。不同職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、居住地、月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式的患者ACP得分比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表1。

表1 調(diào)查對(duì)象一般資料的單因素分析 例(%)

2.2調(diào)查對(duì)象ACP接受程度得分情況 中年2型糖尿病患者ACP總分為(63.64±4.85)分，屬于中等接受范圍。各維度得分均值均>3分，說(shuō)明中年糖尿病患者愿意參與ACP的討論，對(duì)ACP持積極接納態(tài)度，見(jiàn)表2。

表2 調(diào)查對(duì)象ACP接受程度得分

2.3調(diào)查對(duì)象PAID-5與ACP接受程度的相關(guān)性 中年2型糖尿病患者PAID-5得分為(9.99±3.03)分，Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，PAID-5總分與ACP接受程度總分呈正相關(guān)(r=0.280，P<0.01)，PAID-5與ACP態(tài)度維度呈正相關(guān)(r=0.184，P<0.01)、PAID-5與ACP感受維度呈正相關(guān)(r=0.246，P<0.01)、PAID-5與ACP打算維度呈正相關(guān)(r=0.191，P<0.01)。

2.4調(diào)查對(duì)象ACP接受程度影響因素分析 以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量、PAID-5總分作為自變量，對(duì)無(wú)序分類(lèi)變量設(shè)置啞變量，自變量賦值方式，見(jiàn)表3。以ACP總分為因變量，進(jìn)行多元回歸分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，職業(yè)、月收入、PAID-5是中年2型糖尿病患者ACP接受程度的影響因素(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值情況

表4 調(diào)查對(duì)象ACP接受程度的多重線(xiàn)性回歸分析結(jié)果(n=223)

3 討論

3.1中年2型糖尿病患者ACP接受程度呈中等水平 本研究結(jié)果顯示：中年2型糖尿病患者ACP接受程度總分為(63.64±4.85)分，說(shuō)明患者對(duì)ACP接受程度呈中等水平，此結(jié)果與Annelien等[10]對(duì)阿爾茲海默癥患者ACP的系統(tǒng)評(píng)價(jià)、Janaha等[5]對(duì)癌癥患者的調(diào)查結(jié)果類(lèi)似；中年2型糖尿病患者對(duì)ACP的態(tài)度得分為(9.51±1.73)分，說(shuō)明患者對(duì)ACP呈積極接納態(tài)度；中年2型糖尿病患者對(duì)ACP的感受得分為(35.38±2.92)分，大部分調(diào)查對(duì)象意識(shí)到自己可能會(huì)因?yàn)樘悄虿〉难菃?wèn)題、并發(fā)癥等原因而失去做決定的權(quán)利，認(rèn)為在其意識(shí)清醒具有決策能力時(shí)提前表達(dá)自己的治療意愿會(huì)更好；中年2型糖尿病患者對(duì)ACP的打算得分為(18.75±1.69)分，國(guó)家應(yīng)確立相關(guān)體制和法律體系來(lái)維護(hù)患者自主決定權(quán)，提高其終末期生存質(zhì)量，有利于減少過(guò)度醫(yī)療及減輕家屬?zèng)Q策壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；ACP各維度得分均值均>3分，表明中年2型糖尿病患者愿意參與ACP的討論，對(duì)ACP持積極接納態(tài)度[14]，說(shuō)明ACP在中年2型糖尿病患者中具有可行性。因此，在我國(guó)尚未確立相關(guān)體制和法律體系時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將ACP納入常規(guī)健康宣教，通過(guò)多種宣傳方式提升患者對(duì)ACP的認(rèn)知；加強(qiáng)對(duì)患者生命價(jià)值觀、死亡觀的教育，確保其能夠建立健康、合理、科學(xué)的死亡觀念，使其能夠以樂(lè)觀的態(tài)度坦然迎接死亡，從而促進(jìn)臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療制度的建設(shè)，為ACP的推廣與實(shí)施提供保障。

3.2職業(yè)、月收入和PAID-5是中年2型糖尿病患者ACP接受程度的影響因素

3.2.1職業(yè)、月收入影響中年2型糖尿病患者對(duì)ACP的接受程度 不同人口學(xué)特征的中年2型糖尿病患者ACP接受程度不同。本研究結(jié)果顯示：職業(yè)是患者ACP接受程度的影響因素(P<0.05)，與任小靜[14]研究結(jié)果一致。相比務(wù)農(nóng)，公務(wù)員及企事業(yè)單位的員工對(duì)ACP的接受程度更高，可能是職業(yè)層次較高的患者接觸到的醫(yī)療信息資源較廣泛，對(duì)新理念的接受能力更強(qiáng)，對(duì)自己病情的變化和預(yù)后有更正確的認(rèn)識(shí)，對(duì)自我價(jià)值觀的思考更深入，更容易理解ACP的理念和內(nèi)涵，因此對(duì)ACP的接受程度更高。本研究結(jié)果還顯示：月收入是患者ACP接受程度的影響因素(P<0.05)，與丁新波等[15]的研究結(jié)果一致。月收入越高的患者，其對(duì)ACP的接受程度越高，可能是中年2型糖尿病患者在疾病確診后需進(jìn)行長(zhǎng)期的藥物治療或胰島素治療，對(duì)患者造成一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，月收入較高的患者，其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較小，對(duì)疾病的自我把控能力越強(qiáng)，因此對(duì)ACP的接受程度越高。本研究與Lee等[16]研究結(jié)果相反，可能是研究對(duì)象的不同，也有可能是研究對(duì)象對(duì)自身疾病的認(rèn)知、價(jià)值觀以及地區(qū)文化差異的影響。因此，月收入對(duì)患者ACP接受程度的影響有待進(jìn)一步深入探究。

3.2.2中年2型糖尿病患者心理痛苦越嚴(yán)重，ACP接受程度越高 本研究結(jié)果顯示：中年2型糖尿病患者PAID-5得分為(9.99±3.03)分，處于中等水平，與高霜等[17]研究結(jié)果一致，說(shuō)明糖尿病對(duì)患者造成一定程度的心理痛苦。中年糖尿病患者PAID-5與ACP接受程度呈正相關(guān)，即患者糖尿病相關(guān)心理痛苦越嚴(yán)重，其對(duì)ACP接受程度越高。分析原因可能為糖尿病是一種常見(jiàn)的慢性終身性疾病，具有較高的致殘率和死亡率[11]，患者為控制血糖、防治并發(fā)癥，必須長(zhǎng)期堅(jiān)持糖尿病管理的各種要求[18]。在疾病管理過(guò)程中，糖尿病患者需要面對(duì)繁冗的自我照護(hù)、治療方案等造成的負(fù)擔(dān)，以及擔(dān)憂(yōu)未來(lái)可能發(fā)生的并發(fā)癥，從而引發(fā)患者對(duì)未來(lái)預(yù)期壽命不確定性的擔(dān)憂(yōu)，以及對(duì)人生價(jià)值觀的深入思考，更能意識(shí)到提前討論ACP的必要性，所以對(duì)ACP的接受程度較高。

綜上所述，現(xiàn)階段中年2型糖尿病患者對(duì)ACP接受程度呈中等水平，愿意進(jìn)行ACP的討論。職業(yè)、月收入和PAID-5是中年2型糖尿病患者對(duì)ACP接受程度的影響因素。因此，醫(yī)護(hù)人員可結(jié)合影響因素選定ACP優(yōu)先推廣對(duì)象，積極開(kāi)展ACP宣教，對(duì)維護(hù)患者自主決定權(quán)，提高其終末期生存質(zhì)量具有重要意義。同時(shí)，有利于減少過(guò)度醫(yī)療及減輕家屬?zèng)Q策壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。未來(lái)可進(jìn)行質(zhì)性研究，以深入了解我國(guó)文化背景下中年2型糖尿病患者ACP實(shí)施的阻礙與促進(jìn)因素。因時(shí)間、人力等客觀條件的限制，本研究采用便利抽樣法進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，研究結(jié)果可能存在偏倚。在未來(lái)研究中，我們將開(kāi)展多中心、大樣本的縱向跟蹤研究，以更全面、深入地探討中年糖尿病患者ACP接受現(xiàn)狀及其影響因素，為制定科學(xué)、有效、規(guī)范的ACP干預(yù)方案提供基礎(chǔ)依據(jù)。