屈蕊 葉磊 張愛琴

(南京大學醫(yī)學院附屬金陵醫(yī)院(東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院)1.重癥醫(yī)學科 2.燒傷整形科，江蘇 南京 210002)

食管癌(Esophageal cancer,EC)作為常見的消化道腫瘤疾病，在世界與癌癥相關(guān)死亡的原因中占第 7 位[1]，同時也是我國居民高發(fā)的惡性腫瘤之一[2]。國家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示，我國每年食管癌新發(fā)病例占世界總數(shù)的50%以上，5年相對生存率顯著低于其他癌種，僅為30.3%[3-4]。外科手術(shù)是食管癌患者的首選治療方法,同時以化療、放療等方式進行輔助治療,其手術(shù)方式為切除病變食管，以其他消化器官代替，以此重建消化道模式[5-6]。由于解剖結(jié)構(gòu)發(fā)生改變，可引起患者進食方式與飲食習慣的改變，給其生理、心理帶來了極大負擔，因此患者術(shù)后主觀幸福感普遍較低[7]。一項研究結(jié)果[8]顯示，飲食改變是食管癌患者術(shù)后面臨的較大困擾之一，其術(shù)后生活質(zhì)量顯著下降，多數(shù)患者出現(xiàn)自卑、焦慮等負性情緒，心理、生理與社會需求較大。鑒于相關(guān)質(zhì)性研究存在文化背景、地域等差異，且單一研究對臨床的指導作用有限，因此本文運用循證的方法，對相關(guān)質(zhì)性研究進行Meta整合，旨在深入了解食管癌術(shù)后患者的飲食體驗，進而探索術(shù)后患者在飲食方面出現(xiàn)的困難，從而為今后健全規(guī)范化食管癌術(shù)后飲食延續(xù)性護理干預模式與優(yōu)化術(shù)后個體化護理服務提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1納入標準 (1)研究對象P(population):明確診斷為食管癌并進行食管癌根治術(shù)后的康復期患者，年齡、性別不限。(2)感興趣的現(xiàn)象I(interest of phenomena):食管癌術(shù)后康復期患者在飲食方面的體驗、需求、困擾與應對等。(3)情景C(context):食管癌術(shù)后患者飲食方面自我管理的過程。(4)研究類型S(study design):質(zhì)性研究文獻，其研究方法包括現(xiàn)象學、描述性分析、人種學、焦點小組和扎根理論法等。

1.2排除標準 (1)研究對象包括但不僅限于食管癌術(shù)后患者的研究。(2)非中英文文獻。(3)無法獲取全文、信息不完整或重復發(fā)表的文獻。

1.3文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、EMbase 4個英文數(shù)據(jù)庫以及中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)、萬方數(shù)據(jù)3個中文數(shù)據(jù)庫，檢索時限為建庫至2021年5月31日發(fā)表的關(guān)于食管癌術(shù)后患者飲食體驗的質(zhì)性研究。英文檢索詞包括：“Esophageal Neoplasm/esophagus cancer/esophagus tumor”“Patient”“Diet/dietary”“experience/felling”“qualitative research/qualitative study/phenomenology”；中文檢索詞包括：“食管癌/食管癌術(shù)后/食管癌根治術(shù)/食管癌切除術(shù)”“患者/病人”“飲食/進食”“體驗/經(jīng)歷/經(jīng)驗/感覺/感受”“質(zhì)性研究/定性研究”，為保證文獻納入盡量全面，同時追溯納入研究的參考文獻。

1.4文獻篩選與資料提取 由2名研究者根據(jù)納入與排除標準獨立對文獻進行篩選與資料提取，交叉核對后如遇分歧由第三方裁定。采用Note Express軟件對文獻進行去重與篩選，剔出重復發(fā)表和以及主題明顯不符的文章后，閱讀題目摘要進行初次篩選，閱讀全文后根據(jù)納排標準進行二次篩選，最終確定是否納入該文章。同時提取作者、國家、發(fā)表年份、樣本量、研究方法、感興趣的現(xiàn)象與主要研究結(jié)果等資料。

1.5納入研究質(zhì)量評價 由2名接受過系統(tǒng)的循證理論與實踐培訓的研究者采用“澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準”[9]對納入的研究進行獨立質(zhì)量評價。該評價標準由10個評價項目組成，每個評價項目判斷結(jié)果包括“是”“否”“不清楚”“不適用”4種，研究者需根據(jù)以上4種結(jié)果進行判斷。若完全滿足所有評價標準則為A級，即偏移可能性較?。蝗魸M足部分評價標準則為B級，即偏移可能性適中；若完全不滿足所有評價標準則為C級，即偏移可能性較大。當2名研究者結(jié)論不一致時，由第三方進行裁決。

1.6Meta整合 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合方法對文獻結(jié)果進行匯總、整合[10]。在理解各質(zhì)性研究的方法論與哲學觀的基礎上，反復閱讀原始文獻后，研究者提取、分析各研究結(jié)果的含義，并將相似的結(jié)果重新歸納總結(jié)形成新的類別，再將新的類別總結(jié)形成新的研究結(jié)果，從而得到新的概括或解釋，使結(jié)果更有針對性，更具說服力。

2 結(jié)果

2.1文獻檢索結(jié)果 根據(jù)檢索策略初步檢索到754篇文獻，去重后剩余文獻702篇，再閱讀文獻題目摘要進行初篩后獲得文獻23篇，最終通過逐篇閱讀全文納入文獻7篇[11-17]，納入研究發(fā)表時間在2007-2020年，其中英文5篇，中文2篇，包括4篇現(xiàn)象學研究、2篇描述性研究及1篇扎根理論學研究。文獻篩選過程與結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選過程及結(jié)果

2.2納入文獻的基本特征與方法學質(zhì)量評價 納入研究基本特征見表1。納入研究均未闡述研究與研究者之間的相互影響，故7項研究質(zhì)量評價均為B級，方法學質(zhì)量評價結(jié)果，見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入研究方法學質(zhì)量評價

2.3Meta整合結(jié)果 研究者通過反復閱讀分析納入的7項研究，提煉出43個結(jié)果，將相似結(jié)果總結(jié)歸納后形成11個新類別，最終綜合形成5個整合結(jié)果。

2.3.1飲食障礙

2.3.1.1類別1：生理結(jié)構(gòu)改變導致術(shù)后進食困難 疾病和治療因素導致的進食哽咽與疼痛感，使患者常出現(xiàn)進食困難(“不敢吃，咽不下去，喝口水都疼”[12])。由于食管癌切除術(shù)多采用胃代食管，大幅減少胃的尺寸使胃容量變小而降低了攝食量，易出現(xiàn)飽脹感，患者進食少量食物就感到胃脹(“我經(jīng)常很驚訝怎么這么快就飽了，以前我能吃很多食物，但現(xiàn)在連一半都吃不了”[13])。因消化道重建，生理結(jié)構(gòu)的改變使消化道抗反流功能下降，患者易出現(xiàn)食欲不振、消化道反流產(chǎn)生惡心、嘔吐感(“沒有胃口，不想吃東西，往下咽食物的時候覺得堵在胸口，吃完過會躺下就會反流，不敢多吃”[11])。

2.3.1.2類別2：飲食結(jié)構(gòu)改變 術(shù)后哽咽、疼痛的不良反應導致患者不敢吃過硬食物，進食種類被迫改變，飲食多以流質(zhì)為主(“現(xiàn)在只敢喝湯，不敢吃其他的”[11])。為減少惡心、嘔吐、反流等不良感受，患者術(shù)后的進食規(guī)律被打破，多數(shù)患者需頻繁進食(“一天3頓飯對我來說就很幸福了，但是現(xiàn)在一天要吃6頓，甚至更多”[14])。生理的改變對患者的味覺與嗅覺產(chǎn)生了不利的影響，其飲食偏好出現(xiàn)了不同程度的變化，部分患者表示以前喜歡的菜肴變得難吃，甚至連聞到氣味都會感到惡心(“食物的味道不太對，上周我吃了以前最愛吃的餅，但感覺變味了”[16])。

2.3.2諸多負性心理負擔

2.3.2.1類別3：對于術(shù)后飲食方面的負性情緒 反復的消化道不適反應使患者產(chǎn)生諸多負性情緒。對進食的恐懼是常見的心理體驗，患者害怕進食所帶來的不適感，同時擔心進食會引起吻合口瘺或其他消化道癥狀(“醫(yī)生說不能多吃，萬一撐破吻合口，我每次只吃一點點”[11])。由于長期較差的飲食體驗，患者表示對未來生活失去信心，感到情緒低落(“我現(xiàn)在對周圍發(fā)生一切事情都失去了興趣”[15])，隨之而來的是體質(zhì)量減輕，面對這一不良反應患者表現(xiàn)出極度的無奈(“我看起來是不是骨瘦如柴，出院后家人都認不出我了”[16])。為應對術(shù)后諸多不良反應，患者不得不實施飲食計劃，對此患者表示失去了享受美食與自由進食的機會，對進食感到厭倦(“我真的不想吃東西，但又必須得吃”“食物給不了我快樂，我不期待吃飯，也不在乎吃什么”[14])，患者認為進食無法給自己帶來快樂。飲食計劃帶來的還有被控制感，這使患者感到無能為力(“我必須遵循飲食計劃的規(guī)定，但如果計劃中有我不喜歡吃的食物我也沒辦法”[14])。

2.3.2.2類別4：社會功能減退 進食并非單純的個體化活動，作為社交活動的一部分，這使患者感到尷尬。為避免進食引起的副作用，患者拒絕參與社會活動(“現(xiàn)在這種情況根本沒法出去，一直在拉肚子，沒一會兒就得去衛(wèi)生間，你說這在外面多不方便”[12])。由于術(shù)后消化功能的改變，患者不愿在外就餐，只能吃極少量的食物使其產(chǎn)生恥辱感(“出去吃飯時說想要一份兒童份量食物，我認為這是最尷尬的時候”[16])。飲食的改變引起的極度消瘦，進而導致的身體質(zhì)量下降與形象改變給患者帶來了強烈的自卑感(“現(xiàn)在不喜歡出門，就怕遇到熟悉的老朋友問三問四的，尤其怕他們問你開刀后怎么越來越瘦了？感覺他們都用奇怪的眼神看我”[11])，因此患者排斥社交活動。術(shù)后患者多難以適應由照顧者變?yōu)楸徽疹櫿哌@一角色改變，對此患者自我認同感下降，多產(chǎn)生沮喪情緒(“我以前是個廚師，制作美食讓我很有成就感，我也很享受品嘗美食的過程?？涩F(xiàn)在，吃飯對我而言就是一個任務，沒有任何享受的感覺”[12])。

2.3.2.3類別5：對照顧者的相關(guān)負性情緒 患者術(shù)后在飲食方面經(jīng)歷種種不適，他們認為擔任照顧者身份的家屬并不能完全理解自己的感受，對此，患者感到十分悲傷(“他們總是叫我多吃多吃，我吃不下東西，說了他們卻不相信”[11])。家屬在飲食計劃的實施中充當著照顧者與監(jiān)督者的角色，部分患者對于家屬對自己的控制感到憤怒，認為有被監(jiān)視感(“他一直告訴我只能吃這個不能那個，每當那個時候我就什么都吃不下了”[14])。進食次數(shù)、種類以及食量的改變打亂了長期建立的家庭常規(guī)，導致患者產(chǎn)生成為他人“負擔”的內(nèi)疚感(“每一餐還得專門為我單獨做一份，我就是個負擔”[12])。

2.3.2.4類別6：對出院后自我管理缺乏信心 食管癌患者術(shù)后消化功能恢復，拔出胃管后2～3 d即可出院，出院后面臨的首要問題是居家自我管理，對此患者表示其第一反應是恐懼與焦慮(“我害怕回家”“我很擔心我的妻子能否照顧好我，她不是護士”[13])。

2.3.3居家飲食自我管理實施困難

2.3.3.1類別7：知識缺乏 尚未健全的延續(xù)護理服務體系使患者出院后缺乏術(shù)后飲食自我管理的信息支持?；颊吲c家屬缺乏正確的飲食知識，對食物的選擇并不明確，對高熱量食物認識不足(“我不知道什么是高熱量的食物，我也不敢吃，因為如果血液中有脂肪會有患心臟病的危險”[14])。同時，患者對于進食方式與時間的選擇也存在困惑(“出院時候大夫就說讓我少食多餐，到家吃的時候我就納悶了，吃多少量算少? 一日要吃幾餐?”[12])。而對于因進食而產(chǎn)生的哽咽、疼痛等不適感，多數(shù)患者表示手足無措，不知如何應對(“面條都咽不下去，不知道咋辦，只敢吃點稀飯”[12])。

2.3.3.2類別8：飲食計劃實施困難 少食多餐作為新的飲食計劃實施較為困難，患者需摒棄術(shù)前已習慣的飲食方式并重新接受新的生活方式(“我不習慣一直想著吃飯，這實施起來太困難了，我經(jīng)常忘記”[14])。這種在缺乏強烈身體需求時實施的飲食策略使患者把進餐當作例行公事，而不是滿足需求，因此居家飲食計劃實施較為困難。

2.3.4內(nèi)心的渴望

2.3.4.1類別9：渴望恢復到術(shù)前狀態(tài) 患者渴望恢復到術(shù)前甚至患病前的體質(zhì)量和飲食模式。在患者看來，只有飲食模式恢復正常才能有效減少疾病對其人際關(guān)系、工作或休閑活動的影響(“我只想回到過去，回到在我去醫(yī)院之前，因為那個時候的我很健康，很正?！盵16])。

2.3.4.2類別10：渴望得到專業(yè)延續(xù)護理服務 由于疾病知識的缺乏，患者渴望在居家期間得到醫(yī)護人員的專業(yè)信息支持，不同文化程度的患者對信息支持的需求內(nèi)容不同(“出院時護士跟我說了我還是記不住，你拿張紙幫我寫下來吧，寫詳細些，我讓老婆照著上面做”[11])。康復過程中心理支持也同樣為患者所渴望(“我看到任何支持團體或類似的東西，如果有我一定會去咨詢”[15])。

2.3.5對術(shù)后進食的積極感受

2.3.5.1類別11：對飲食的積極情緒 由于很久沒有進食，患者為能夠吃到食物而感到開心(“食物進入胃里的感覺讓我很開心”[17])。盡管術(shù)后進餐會產(chǎn)生許多不適感，但患者清楚只有進食才能改善其身體狀況，因此在自我管理方面具有很高的意識，在表達對進食的強烈決心的同時(“我知道我必須繼續(xù)吃”[13])也努力重新適應術(shù)后飲食(“我必須再次學習如何進食”[16])，積極主動鍛煉并適應新的吞咽與飲食方式(“我會選擇比較容易吞咽的食物”[17])。對未來，患者也表現(xiàn)出強烈的樂觀情緒(“我知道這在一定程度上會改變我的生活方式，但我已經(jīng)做好了準備”[13])，表示愿意盡一切努力去生活。在術(shù)后自我管理期間，患者表示在努力提升自身自我管理技能，并能夠在飲食的過程中不斷積累經(jīng)驗，掌握相關(guān)應對策略(“我已經(jīng)學會了如何處理食物卡在喉嚨里的情況”[17])。部分患者表示醫(yī)護人員的信息支持給予其充分的安全感(“護士給的飲食計劃以及有關(guān)食譜非常有用”[14])，同時家屬的悉心照顧與幫助也為其創(chuàng)造了相對安全的恢復環(huán)境，因此患者心存感激(“當我非常沮喪的時候，我妻子接管了有關(guān)食物的所有事情，有人能幫助和傾聽你是非常重要的”[14])。

3 討論

3.1開展健康教育，提高患者術(shù)后進食的積極性 本研究結(jié)果顯示，患者術(shù)后將面臨進食困難、飲食結(jié)構(gòu)改變等飲食障礙，且多數(shù)患者缺乏疾病的認知與應對方案，由此帶來的生活方式改變使患者常處于茫然無措的狀態(tài)，并對術(shù)后進食產(chǎn)生排斥心理。國外研究[8]表明，由于外科手術(shù)改變生理結(jié)構(gòu)，患者術(shù)后將面臨哽咽、食欲下降、反流等消化道癥狀，眾多消化道癥狀使患者飲食結(jié)構(gòu)發(fā)生改變，主要表現(xiàn)為飲食規(guī)律、種類與偏好的變化，這一改變導致多數(shù)患者對進食產(chǎn)生負性情緒。因此，術(shù)前應以易于患者接受的方式，開展圍繞食管癌疾病相關(guān)知識、術(shù)后進食的必要性以及相關(guān)注意事項等方面的健康宣教，告知患者術(shù)后可能發(fā)生的進食改變，提高其對術(shù)后進食的認識程度以及對相關(guān)應對方案的掌握程度，從而降低其對術(shù)后進食的恐懼與排斥心理，提高進食的積極性。同時，管理者應注重加強醫(yī)務人員對患者術(shù)后進食改變的重視程度，定期開展以案例分析、護理查房等方式的知識教育培訓，提高醫(yī)護人員對患者術(shù)后并發(fā)癥與飲食知識的了解與掌握程度，充分發(fā)揮護士在患者術(shù)后飲食自我管理的指導作用，給予心理支持。

3.2加強技能培訓，重視照顧者的支持作用 本研究結(jié)果顯示，多數(shù)患者認為家屬的支持是其成功應對疾病的關(guān)鍵。研究表明，有配偶的食管癌患者術(shù)后生存質(zhì)量水平明顯高于無配偶者[18]，患者生活質(zhì)量與家庭支持呈正相關(guān)[19]。由此可見，家屬作為患者術(shù)后的主要照顧者，在其術(shù)后康復過程中起著重要作用，同時也是患者最主要的情感支撐。研究[20]報告稱，若患者喪失與他人分享經(jīng)驗、問題和心情的機會可能會極度不安，甚至產(chǎn)生對癌癥經(jīng)歷和與飲食斗爭的孤獨感。因此，家屬的照顧技能是影響患者康復的關(guān)鍵，應重視照顧者的支持作用。此外，本研究結(jié)果顯示，患者在對照顧者心存感激的同時，也對其在飲食方面對自己的不理解而感到難過。因此，家屬在進行患者術(shù)后飲食管理的基礎上，應加強對患者心理情緒狀態(tài)的關(guān)注，主動溝通交流，緩解負性情緒，增強其對疾病康復的信心[21]。醫(yī)護人員應鼓勵家屬積極參與到患者術(shù)后飲食護理中來，充分發(fā)揮家屬在術(shù)后飲食計劃實施中的監(jiān)督與協(xié)助作用。加強對家屬照顧技能的培訓，主要內(nèi)容包括患者負性情緒的應對與處理、術(shù)后飲食的禁忌與注意事項，部分食材的烹飪方法等，同時還應注重消除家屬在術(shù)后飲食、營養(yǎng)等方面的疑慮，并對其錯誤觀念進行及時澄清。定期開展照顧者經(jīng)驗交流會，組織形成照顧者互助團隊，發(fā)揮照顧者之間的互助作用，調(diào)動社區(qū)與家庭的力量為患者提供社會支持，促進患者康復。

3.3提供心理支持，健全術(shù)后飲食延續(xù)性護理干預模式 飲食結(jié)構(gòu)的改變是患者術(shù)后面臨的困惑之一，而知識缺乏也是導致患者產(chǎn)生負性情緒的主要原因之一。研究[22]證明，患者、家屬以及普通社區(qū)人員對食管癌治療和患者需求的知識了解有限。本研究結(jié)果顯示，患者術(shù)后面對消化道癥狀引起的飲食結(jié)構(gòu)改變常呈現(xiàn)出焦慮、厭倦等負性情緒，隨之引起的形象改變以及消化功能異常等癥狀使患者產(chǎn)生病恥感而拒絕參加社會活動，此類負性情緒產(chǎn)生的原因主要與缺乏術(shù)后飲食管理的信息支持有關(guān)。除此之外，由于知識的缺乏導致患者在術(shù)后飲食自我管理中存在缺乏信心與實施困難的情況，而多數(shù)患者表示出對醫(yī)務人員指導的渴望。因此，醫(yī)務人員應提高對患者康復過程中的心理與社會支持水平，充分發(fā)揮護理人文關(guān)懷，主動與患者溝通交流，及時解決患者在自我管理中所遇到的困難，建立信任關(guān)系。由于患者在術(shù)后面臨飲食困境時多采用“回避”與“屈服”兩種應對方式[7]，導致其術(shù)后飲食自我管理多不理想，因此建議采取同伴教育的方式[23]，注重發(fā)揮同伴互助的作用，成立同伴支持小組，以同伴面授的形式通過與他人交流學習成功經(jīng)驗為患者提供情感支持，發(fā)揮榜樣的力量，從而幫助患者建立信心。健全術(shù)后飲食延續(xù)性護理干預模式，提供以患者為中心的個體化護理服務。成立延續(xù)護理小組，采用循證的方式對食管癌術(shù)后患者飲食進行最佳證據(jù)總結(jié)，開展多學科醫(yī)護合作模式，制定個性化術(shù)后患者飲食指導方案；制定術(shù)后回訪登記表，利用現(xiàn)代化信息技術(shù)構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)平臺對患者術(shù)后進食情況與營養(yǎng)狀況進行動態(tài)檢測；采用電話回訪[24]、微信公眾號[25]、門診隨訪等方式與患者進行互動溝通，及時提供信息與心理支持，從而提高患者術(shù)后飲食自我管理能力，提高生活質(zhì)量，減少患者術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生，降低再入院率。

4 小結(jié)

本研究采用循證的方法對食管癌術(shù)后患者飲食體驗的相關(guān)質(zhì)性研究進行系統(tǒng)評價，深入探討了食管癌術(shù)后患者飲食方面的體驗與進食過程中存在的問題，研究結(jié)果顯示：食管癌術(shù)后患者將面臨飲食障礙，主要表現(xiàn)在消化道癥狀引起不適以及飲食結(jié)構(gòu)的改變，由此促使患者產(chǎn)生焦慮、自卑、憤怒等諸多負性情緒，導致患者社會功能減退、生活質(zhì)量下降；由于知識缺乏等原因，術(shù)后飲食計劃的實施較為困難，因此患者渴望恢復到術(shù)前狀態(tài)與得到專業(yè)信息支持，即便如此，仍有部分患者對未來生活抱有強烈的樂觀情緒。在今后的臨床干預中，建議重視家屬的支持作用，成立延續(xù)護理小組，健全術(shù)后飲食延續(xù)性個性化護理干預模式，為患者提供專業(yè)信息與心理支持，提高生活質(zhì)量。