許寶惠 李鳳俠 孫 麗 胡成文

近幾十年來，隨著臨終關(guān)懷、安寧療護理念的蓬勃發(fā)展，患者的死亡問題越來越受到國內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注?；颊呙媾R死亡命題時，不僅軀體上承受折磨，更多的是無法擺脫恐懼、焦慮、無助、絕望等心理痛苦，巨大的心理痛苦和認(rèn)知能力下降剝奪了患者的價值感和意義感，從而患者的尊嚴(yán)感逐漸喪失[1]。安寧療護的原則以患者為中心，不再以治療疾病為焦點，接受不可避免的死亡，不加速也不延緩死亡，核心宗旨是幫助患者有尊嚴(yán)的逝世[2]。有文獻報道患者缺乏尊嚴(yán)嚴(yán)重?fù)p害了患者的價值感，同時加速了患者對死亡的渴望[3]。生命末期患者一般會通過安樂死、自殺、安寧療護來維護自己的尊嚴(yán)[4]。文獻報道維護尊嚴(yán)是生命末期患者的核心需求之一[5]，同時也是醫(yī)療護理人員的責(zé)任和價值體現(xiàn)。2011年世界衛(wèi)生組織的姑息治療建議，應(yīng)該促進有尊嚴(yán)和以患者為中心的護理事業(yè)的發(fā)展[6]。讓每一位患者能夠安詳而有尊嚴(yán)地走完生命的最后一程，是我們每個醫(yī)務(wù)人員共同努力奮斗的目標(biāo)。本文將對尊嚴(yán)相關(guān)概念、尊嚴(yán)的起源、國內(nèi)外患者尊嚴(yán)的研究現(xiàn)狀等進行綜述，以期為我國患者尊嚴(yán)照護的臨床實踐提供指導(dǎo)。

1 相關(guān)概念

1.1 尊嚴(yán)

尊嚴(yán)是有關(guān)生命終結(jié)問題中最具爭議性但也是最常用的術(shù)語之一，在倫理和政治辯論中提出了許多不同的含義，對其概念和含義尚未達(dá)成共識[7]。20世紀(jì)70年代，尊嚴(yán)是姑息護理和臨終關(guān)懷發(fā)展的核心概念[8]。哲學(xué)家、倫理學(xué)家和法學(xué)學(xué)者認(rèn)為尊嚴(yán)是人類固有的，原則上是抽象的、普遍的；然而，在實際護理實踐中，尊嚴(yán)是指特定情況下的特定價值觀[9]。在英國，尊嚴(yán)被理解為對個人自主權(quán)利的尊重，患者有權(quán)利決定和掌握自己的生活；在法國，尊嚴(yán)被理解為對整個人類社會的尊重，強調(diào)的是社會所有成員的平等權(quán)利，而不是個人權(quán)利[7]。德國學(xué)者認(rèn)為尊嚴(yán)是醫(yī)療和護理的精髓，是人權(quán)、政策和專業(yè)中的一項基本價值[10]。Rodríguez-Prat等[11]則認(rèn)為尊嚴(yán)是一個復(fù)雜、多方面和動態(tài)的概念，它與個人身份概念密切相關(guān)。國外有學(xué)者認(rèn)為尊嚴(yán)在生命倫理學(xué)領(lǐng)域是一個無用的概念。我國學(xué)者也考察無行為能力患者的尊嚴(yán)問題。在我國現(xiàn)代漢語詞典中，尊嚴(yán)是指人和具有人性特征的事物，擁有被其他人和具有人性特征性的事物尊重的權(quán)利，換言之權(quán)利和人格被尊重?？偠灾?，尊嚴(yán)是人固有的價值屬性，是一種值得被尊重、重視或尊敬的品質(zhì)。正確理解尊嚴(yán)概念可以促進安寧療護事業(yè)的發(fā)展，提升人們對維護患者尊嚴(yán)的理解和認(rèn)知，確保臨終患者能夠平靜而有尊嚴(yán)地落幕。

1.2 尊嚴(yán)死

尊嚴(yán)死(death with dignity)的概念不同于安樂死，安樂死即輔助死亡。尊嚴(yán)死是對“優(yōu)逝”的追求：身無痛苦、心無牽掛、人有尊嚴(yán)、靈無恐懼，是理性、理想的死亡方式。尊嚴(yán)死即自然死，是指臨終患者放棄人工維持生命的手段，讓患者自然、平靜、有尊嚴(yán)地走向生命的盡頭[12]。我國學(xué)者羅點點于2006年創(chuàng)建的“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，提倡填寫生前預(yù)囑——我的五個愿望，讓患者可以自主選擇臨終時是否使用生命支持系統(tǒng)從而維護自己的尊嚴(yán)，開創(chuàng)我國大陸提倡尊嚴(yán)死的先河。在西方國家，尊嚴(yán)死已經(jīng)通過立法并被廣泛接受[13]。我國臺灣地區(qū)和香港地區(qū)基于本土文化倡導(dǎo)預(yù)立照護計劃(advance care planning，ACP)，確?；颊咴跓o法表達(dá)意愿的情況下，瀕死患者得到的照護和治療能夠符合個人的價值觀與意愿，以減少不必要的搶救帶來痛苦的延續(xù)，維護瀕死患者的尊嚴(yán)。

2 尊嚴(yán)的起源

尊嚴(yán)一詞大多來源于拉丁文dignitus(功績)和dignus(價值),但尊嚴(yán)最早是源于希伯來語Kavod HaBriyot(上帝創(chuàng)造的榮耀)翻譯而來，在《圣經(jīng)》《詩篇》或《先知》中沒有發(fā)現(xiàn)尊嚴(yán)，而后希臘詞axioprepia、semnotes被翻譯成尊嚴(yán)使用[14]。意大利神學(xué)家(Aquinas)在《神學(xué)概要》中經(jīng)常使用尊嚴(yán)及其同源詞，尊嚴(yán)表明某物強大的生物鏈地位而具有的價值，例如，植物比巖石更有尊嚴(yán)；天使比人類更有尊嚴(yán)。在歐洲倫理學(xué)中，亞里士多德把尊嚴(yán)(semnotes)定義為一種美德，重視榮譽、善良、無所欲求、擁有各種德性。Griffin在文章中提到，對羅馬人來說，這個詞的字面意思是“值得”，在其共同的政治意義上意味著一個人的“名譽或地位”，沒有地位就沒有尊嚴(yán)[15]。古羅馬哲學(xué)家西塞羅(Cicero)說一個公民由于其社會地位和責(zé)任，可以被視為比另一個公民更有尊嚴(yán)[9]。1948年文藝復(fù)興時期的皮科·德拉·米蘭德拉(Pico della Mirandola)是第一個將人的自由和尊嚴(yán)聯(lián)系起來的作家，他在“關(guān)于人的尊嚴(yán)”的演講中指出，人的尊嚴(yán)在于選擇成為自己想成為的人的能力。英國哲學(xué)家霍布斯(Hobbes)把尊嚴(yán)與人的權(quán)利聯(lián)系到一起，他定義尊嚴(yán)是一個人的公共價值，就是人們通常稱之為尊嚴(yán)的價值。德國哲學(xué)家康德(Kant)認(rèn)為人的本性就是尊嚴(yán)，他在《道德的形而上學(xué)》中寫道“我對他人的尊重，或別人可以向我要求的尊重，是對另一個人尊嚴(yán)的承認(rèn)”?？档碌淖饑?yán)觀念最終與意大利神學(xué)家安東尼奧·羅斯米尼(Antonio Rosmini)以上帝的形象創(chuàng)造的人類觀念相結(jié)合，“尊嚴(yán)”這個詞的概念性用法后來進入了正式的天主教神學(xué)，并首先被教會在社會百科全書《新紀(jì)元》中明確使用。在近代學(xué)者“世俗智慧”的話語中，普遍的人類尊嚴(yán)是從一個“上帝面前人人平等”的神學(xué)要求，轉(zhuǎn)變?yōu)椤艾F(xiàn)實社會生活中人人平等”的世俗要求。當(dāng)代尊嚴(yán)觀念實際上是20世紀(jì)以后才發(fā)展流行起來的，總體來說，近代學(xué)者繼承基于較高地位的尊嚴(yán)觀念，并且在不同路徑上發(fā)展處于不同的形態(tài)。隨著尊嚴(yán)的發(fā)展，2002年Chochinov等[15]通過扎根理論開發(fā)出尊嚴(yán)模型，該模型由三個主要類別組成：疾病相關(guān)因素、尊嚴(yán)維護條目、社會尊嚴(yán)條目。2005年Nordenfelt等提出了一個有四個組成部分的尊嚴(yán)模型：人類的尊嚴(yán)、功績的尊嚴(yán)、道德地位的尊嚴(yán)、個人身份的尊嚴(yán)[16]。美國學(xué)者2015年針對重癥監(jiān)護室患者提出尊嚴(yán)的概念模型：共同的人性、個人敘述、自主權(quán)利，該模型可以幫助識別這些類型的對重癥監(jiān)護室患者尊嚴(yán)的威脅[17]。隨著“尊嚴(yán)革命”工作的開展，尊嚴(yán)在醫(yī)療保健中的重要性變得日益突出。

3 國內(nèi)外患者尊嚴(yán)研究現(xiàn)狀

3.1 國外患者尊嚴(yán)研究現(xiàn)狀

3.1.1 尊嚴(yán)療法

2002年尊嚴(yán)療法(dignity therapy，DT)得到了發(fā)展，這是一種基于尊嚴(yán)的經(jīng)驗?zāi)Ｐ偷暮喍?、個體化心理干預(yù)方法，提供患者思考對自己人生重要的問題或回憶、傳遞重要事件的機會[18]。DT在國際上引起了廣泛關(guān)注，在國外已經(jīng)成熟應(yīng)用。DT適用于處于生命末期、患有威脅生命疾病的患者，如癡呆、運動神經(jīng)元疾病、老年人和癌癥患者。在英國，一項針對早期老年癡呆患者實施DT，使用框架分析法對生成性文檔進行分析，分析出四大主題：價值觀的起源、自我的本質(zhì)與肯定、寬恕與決斷、生命的存在意義，為DT對未來護理的價值提供了證據(jù)[19]。Rodriguez等[20]利用結(jié)構(gòu)回顧法對青少年姑息治療中應(yīng)用DT進行分析，研究表明需要發(fā)展針對青少年患者的DT的評估方法。西班牙學(xué)者對DT進行系統(tǒng)評價，結(jié)果顯示：首先，DT提高了尊嚴(yán)感、希望感和目標(biāo)感；其次，提示未來的研究應(yīng)該著重于哪些患者能夠從DT中獲益最大；最后，有必要對高度抑郁患者進行深入研究[18]。葡萄牙學(xué)者Juli?o等[21]于2013年、2017年研究DT在臨終患者中的應(yīng)用，研究表明DT對臨終患者的抑郁和焦慮癥狀有良好效果，降低了患者的心理困擾；同時提出DT應(yīng)該被納入臨床護理計劃中，可以幫助更多的患者處理他們的臨終體驗。然而美國學(xué)者Dose等[22]對18名晚期胰腺癌/肺癌的患者進行DT，在抑郁評分有改善外，生活質(zhì)量、痛苦、尊嚴(yán)、靈性統(tǒng)計學(xué)上無顯著差異，這可能與兩種癌癥的嚴(yán)重性、樣本量的限制有關(guān)。加拿大學(xué)者對560名老年癌癥患者進行前后試驗、隨機、對照、四部階梯式楔形設(shè)計DT試驗[23]，該試驗從2017年開始招募，研究結(jié)果將于2021年產(chǎn)生，這項嚴(yán)格的DT設(shè)計將成為老年癌癥患者姑息治療里程碑式的一步。綜上所述，由于不同國家文化的差異，學(xué)者對尊嚴(yán)的認(rèn)知、理解存在一定的偏差，在DT運用的過程中有不同的研究設(shè)計。然而，國外學(xué)者研究一致認(rèn)為DT能夠提升患者的尊嚴(yán)感、緩解患者的心理痛苦，最終提升患者的生命質(zhì)量。

3.1.2 尊嚴(yán)護理干預(yù)

尊嚴(yán)護理干預(yù)(dignity care intervention,DCI)是一種環(huán)形封閉五個步驟干預(yù)模式，旨在指導(dǎo)社區(qū)護士識別并提供適當(dāng)?shù)淖o理，關(guān)注患者主要的身體、情感、精神或社會問題，這些問題正在困擾姑息護理需求的患者及家屬[24]。DCI的發(fā)展基于Chochinov等[15]的尊嚴(yán)理論模型，目的是幫助尊嚴(yán)服務(wù)機構(gòu)在社區(qū)護理環(huán)境中開展工作，可以為維護患者尊嚴(yán)提供指導(dǎo)。英國學(xué)者Johnston等[6]對姑息護理中維護尊嚴(yán)護理進行文獻系統(tǒng)評價，對符合要求的31篇文獻進行分析，確定了護理行為可以根據(jù)尊嚴(yán)模型主題進行分類：獨立程度、癥狀困擾、尊嚴(yán)維護觀點、尊嚴(yán)維護實踐、隱私界限、社會支持、護理基調(diào)、他人負(fù)擔(dān)、善后問題九大主題。根據(jù)尊嚴(yán)維護護理證據(jù)，確定循證護理行動，并為護士在臨床實踐中照顧臨終患者提供指導(dǎo)。2017年McIlfatrick等[25]招募24名社區(qū)護士對臨終患者實施DCI，研究表明社區(qū)護士發(fā)現(xiàn)DCI的有效性，它幫助護士提供全面的臨終關(guān)懷，并協(xié)助對姑息護理患者進行全面評估，確定患者尊嚴(yán)相關(guān)的需求。?stlund等[26]基于DCI構(gòu)建了適用于本土文化的瑞士版DCI(Switzerland dignity care intervention,DCI-SWE)，提高護士的知識水平，保證姑息護理的循證質(zhì)量。其他領(lǐng)域的護士對臨終患者實施DCI的可行性和有效性需要進一步的研究。

3.1.3 其他干預(yù)形式

瑞士一項研究通過將Newman的擴展意識的健康(health as expanding consciousness，HEC)理論[27]與Shaha的癌癥無所不在(omnipresence of cancer，OC)的中程理論[28]聯(lián)系起來，采用綜合理論方法，提出了一個名為Revie⊕的干預(yù)措施。旨在讓患者發(fā)現(xiàn)自己的潛力，確定應(yīng)對事件的策略，更好地了解自己，并討論最終生活目標(biāo)或項目。通過對41名晚期癌癥患者進行干預(yù)，研究結(jié)果表明Revie⊕干預(yù)措施是可行有效的，能夠提高臨終患者的尊嚴(yán)和滿意度[29]。

3.2 國內(nèi)患者尊嚴(yán)研究現(xiàn)狀

我國對尊嚴(yán)的研究尚處于起步階段，近兩年來尊嚴(yán)的研究逐漸受到國內(nèi)學(xué)者的廣泛關(guān)注。國內(nèi)對患者的尊嚴(yán)研究主要集中在疾病晚期患者，對其他人群患者研究鮮有報道。2007年有學(xué)者研究表明生活在我國香港地區(qū)和北京的老年人的尊嚴(yán)感與他們的孩子關(guān)心和欣賞有關(guān)[30-31]。近幾年國內(nèi)多位學(xué)者研究了DT在肺癌、胃癌、肝癌、胰腺癌、乳腺癌患者中的應(yīng)用，結(jié)果表明DT對患者產(chǎn)生了積極影響[32-34]。2011年Lin等[35]研究指出在我國臺灣地區(qū)，患者的尊嚴(yán)在醫(yī)院環(huán)境中被探討，涉及到尊重、關(guān)懷、身體形象、控制感、自主性、隱私和保密，但還沒有研究在臨終關(guān)懷的背景下調(diào)查患者的尊嚴(yán)。2014年Li 等[36]探討了在臨終關(guān)懷背景下，采用現(xiàn)象學(xué)方法對9名晚期癌癥患者進行半結(jié)構(gòu)化的深入訪談。研究結(jié)果提供了臨終尊嚴(yán)的概念，它表明尊嚴(yán)的核心含義包括重視自己和被他人重視，尊嚴(yán)的外在因素與內(nèi)在特征之間的相互作用為護士和臨床工作者提供了指南，指導(dǎo)他們在實施尊嚴(yán)護理時應(yīng)注意的因素。吳梅利洋等[37]對21例晚期癌癥患者進行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，探討西方尊嚴(yán)模型在我國的適用性。研究結(jié)果表明尊嚴(yán)的三大因素得到證據(jù)支持，提示護理人員在工作中要重視家庭支持，規(guī)范自己的操作和言行，考慮患者的隱私和社會關(guān)系。陳丹等[38]探討了家庭尊嚴(yán)干預(yù)在老年輕度認(rèn)知障礙的主要照顧者應(yīng)用，結(jié)果表明該方法明顯緩解老年癡呆患者主要照顧者的負(fù)性情緒和照顧負(fù)擔(dān)，提高希望水平。劉小紅等[39]應(yīng)用安心卡的尊嚴(yán)照護模式應(yīng)用于惡性腫瘤臨終患者，有效地減輕了患者的抑郁和焦慮情緒，增強了患者的尊嚴(yán)感。2019年Xiao 等[40]對DT在姑息治療癌癥患者尊嚴(yán)、心理健康和生活質(zhì)量的影響進行薈萃分析，研究表明，DT對患者的尊嚴(yán)、心理健康和生活質(zhì)量有積極的影響。相反，Li 等[41]對10項試驗的904例晚期癌癥患者(對照組449例，試驗組455例)進行DT有效性的薈萃分析，結(jié)果表明DT降低晚期癌癥患者的焦慮和抑郁，對患者的生活質(zhì)量差異無統(tǒng)計學(xué)意義。Wang 等[42]基于中國文化背景建立以DT為基礎(chǔ)的溝通促進機制，初步探討了家庭參與性尊嚴(yán)治療(family participatory dignity therapy,FPDT)的益處和挑戰(zhàn)。來自國內(nèi)的11位專家對FPDT草案經(jīng)過兩輪的修改，使之適應(yīng)中國人的表達(dá)方式。研究者運用FPDT對招募的10對血液腫瘤患者及家屬進行干預(yù)，初步評估了FPDF在目標(biāo)人群中的可行性。FPDT對促進家庭溝通、增進家庭聯(lián)系和人際關(guān)系、提高患者的希望和精神健康水平可能具有重要價值。為了進一步研究FPDT的有效性和價值，需要大樣本量進行嚴(yán)格的隨機對照試驗研究。

4 啟示

4.1 我國患者尊嚴(yán)的思考

隨著我國老年化趨勢的加重、全球化經(jīng)濟的發(fā)展，人們生活品質(zhì)和需求的提高，越來越多的人們開始重視生命的尊嚴(yán)?，F(xiàn)階段國內(nèi)患者的尊嚴(yán)研究主要集中于腫瘤患者，而對于其他慢性疾病、老年癡呆、精神障礙等患者的尊嚴(yán)研究涉及較少?！丁敖】抵袊?030規(guī)劃綱要》明確要求為人民群眾提供全周期、全方位的健康服務(wù)?！痘颊邫?quán)利典章》中提到患者有權(quán)利被尊重、接受關(guān)懷和照顧，尊嚴(yán)維護是患者的核心需求。因此，研究者需更多地關(guān)注不同患者群體的尊嚴(yán)研究，挖掘出患者尊嚴(yán)的影響因素，以便探索出提升患者尊嚴(yán)的干預(yù)策略。

4.2 開展我國患者尊嚴(yán)照護系列研究

尊嚴(yán)是影響患者死亡質(zhì)量的重要因素，護士是促進和維護患者尊嚴(yán)的重要力量[43]。美國護士協(xié)會強調(diào)，維護患者的尊嚴(yán)是護理專業(yè)的基本核心價值。護士的行為、態(tài)度、同理心、溝通交流方式、尊重患者自主權(quán)利是維護患者尊嚴(yán)的重要部分。目前，我國患者尊嚴(yán)護理領(lǐng)域的研究尚處于起步階段。因此，首先，我國教育機構(gòu)應(yīng)該加強對護士高水平的教育和培訓(xùn)，借鑒和學(xué)習(xí)國外尊嚴(yán)護理研究干預(yù)模式。其次，開展尊嚴(yán)照護課程體系的研究，提高護理人員對患者尊嚴(yán)的認(rèn)知，強化專業(yè)知識、技能和人文素養(yǎng)。最后，國家應(yīng)加大對尊嚴(yán)照護的投入力度，采用多學(xué)科團隊合作模式，將尊嚴(yán)照護靈活地運用到不同群體患者中，提高患者的生命質(zhì)量。

4.3 構(gòu)建適合我國患者本土化的DT勢在必行

DT在西方社會姑息治療實踐和政策的發(fā)展中都受到了廣泛的歡迎和深刻的影響。DT雖然在我國有一定的適用性，但由于一些傳統(tǒng)觀念的影響，家屬和患者難以全部接受[44]。因此，構(gòu)建適合我國患者本土化的DT勢在必行，研究者應(yīng)完善DT問題提綱、干預(yù)方式和干預(yù)流程，使得DT的用語和問題適用于我國患者。

4.4 鼓勵家庭參與，構(gòu)建家庭參與式尊嚴(yán)照護模式

有研究表明通過加強家庭完整性，包括與親人的公開交流、互相支持、利他主義，可以增強患者的尊嚴(yán)感[45]。因此，為了維護和提升生命最后邊緣的尊嚴(yán)，需要通過幫助患者在痛苦中找到意義，在家人的關(guān)愛和支持下建立道德超越，增強患者的精神可塑性；通過創(chuàng)造一個表達(dá)感激、實現(xiàn)和解、履行家庭義務(wù)和與后代建立持續(xù)聯(lián)系的平臺，幫助患者增強家庭聯(lián)系感。家庭參與的尊嚴(yán)干預(yù)模式，可以減少臨終患者及家人的痛苦，在死亡臨近時實現(xiàn)希望。積極的家庭溝通可以促進家庭成員之間的關(guān)系，提高家庭凝聚力，緩解患者的焦慮和抑郁情緒。家庭參與式的干預(yù)模式在國內(nèi)已有少量的涉及，但這種研究方法仍是探索階段，需要進一步的大樣本的研究。為此，我們應(yīng)該重視家庭在患者尊嚴(yán)照護中的重要性，倡導(dǎo)家庭參與患者尊嚴(yán)照護的行列。這也要求研究者需探索出家庭參與式的尊嚴(yán)照護模式，結(jié)合患者和家庭的建議和需求，提升患者的尊嚴(yán)和生活質(zhì)量。

5 展望

維護患者尊嚴(yán)是臨終關(guān)懷的核心價值和哲學(xué)基礎(chǔ)。目前，隨著國內(nèi)安寧療護的推行，維護患者的尊嚴(yán)和提高患者的尊嚴(yán)照護亟待更多安寧療護人員參與。我們需要不斷探討患者尊嚴(yán)的內(nèi)涵，深入研究患者尊嚴(yán)的影響因素，進一步完善我國的尊嚴(yán)理論模型，構(gòu)建出本土化的DT和尊嚴(yán)評估工具。維護患者尊嚴(yán)是死亡教育的必修課程，它能夠提高患者的希望水平，緩解患者的負(fù)性情緒，最終讓患者安詳、平靜、有尊嚴(yán)地走完生命最后的時光。