姜懿珊 阮 昕 黎 珍 郭愛敏

根據(jù)我國法律規(guī)定，未成年人是指未滿14周歲的兒童和已滿14周歲但未滿18周歲的青少年。未成年人患有的慢性病指病程超過3個月、遷延不愈且嚴(yán)重影響正常生活的疾病[1]，如哮喘、腎病、糖尿病、風(fēng)濕病等。患者在長期管理疾病中需及時對飲食、鍛煉、藥物、癥狀及病情變化等問題做出決策。隨著兒童慢性病發(fā)病率的上升和醫(yī)學(xué)新療法的進(jìn)展，在慢性病的影響、療效與副作用之間需要進(jìn)行新的權(quán)衡以減少決策帶來的負(fù)面影響。

醫(yī)患共同決策(shared decision-making,SDM)是指醫(yī)患雙方共同參與、合作制定臨床決策，交換與治療相關(guān)的各種信息，如選項、風(fēng)險和益處，充分考慮患者和家屬的偏好、需求和價值觀，選擇最適宜方案的決策模式[2]。由于未成年慢性病患者尚未成年，患者父母承擔(dān)了疾病管理和臨床治療決策的主要責(zé)任，常習(xí)慣作為“代理人”替孩子做決策[3]。在我國文化背景下，家庭較重視父母的權(quán)威和孩子的順從，未成年會做出一定程度的妥協(xié)，參與決策進(jìn)一步受到阻礙。國外研究發(fā)現(xiàn)，未成年慢性病患者渴望參與SDM[4]，參與過程有助于增加知識和決策技能[5]，減少決策沖突和負(fù)性情緒，提升自我效能[4]和疾病管理依從性[6]等。本文對未成年慢性病患者參與SDM的相關(guān)進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為后續(xù)實踐和研究的開展提供依據(jù)。

1 未成年慢性病患者參與SDM的概念及特點

美國兒科學(xué)會提出兒童患者參與SDM包括以下要素：至少涉及兩個參與方；雙方交換信息；所有參與方都知曉治療方案；決策過程中考慮知識、價值觀以及偏好[7]。Coyne等[8]將兒童患者參與SDM定義為患者參與決策過程的方式，并非做出最終決定。決策具有連續(xù)性，類型可分為疾病管理決策[5]、臨床治療決策和臨床試驗決策等[9]。參與的形式包括患者積極參與，如表達(dá)偏好或疑問、分享信息、提供建議等；以及父母和醫(yī)務(wù)人員試圖促進(jìn)患者參與[10]，如討論時患者在場、提供信息、詢問意見[11-12]、協(xié)商并達(dá)成一致[9,13]等。未成年患者在決策中的參與是以符合其能力發(fā)展的方式平等地參與整個決策過程[14]，強(qiáng)調(diào)溝通互動的過程[7]。

目前國內(nèi)開始關(guān)注患兒家庭參與SDM，從參與意愿、現(xiàn)狀及影響因素等方面進(jìn)行了初步探討[15-16]，而未成年慢性病患者自身參與SDM的特殊性還需得到進(jìn)一步重視。一是決策因未成年慢性病患者的不斷成長呈動態(tài)變化，決策在緊迫性、風(fēng)險-獲益比、結(jié)局不確定性、選擇數(shù)量、決策環(huán)境方面不盡相同[13]。二是患者的認(rèn)知和自主性不斷發(fā)展，需要培養(yǎng)決策能力以便向成人期疾病管理過渡。三是更強(qiáng)調(diào)以家庭為中心，父母的態(tài)度和觀點會嚴(yán)重影響到患者的參與。四是未成年患者參與SDM在國家法律和政策上具有高度復(fù)雜性，在不同文化背景中，患者的知情同意規(guī)定有所不同。

2 影響未成年慢性病患者參與共同決策的因素

盡管未成年慢性病患者參與SDM對其自身發(fā)展具有重要意義，但實施仍具有挑戰(zhàn)性，了解阻礙或促進(jìn)患者參與的因素能為實踐提供依據(jù)。

2.1 個人因素

2.1.1 年齡和決策相關(guān)能力

隨著年齡增長，未成年慢性病患者的認(rèn)知水平和自主性不斷發(fā)展[12]，可能促使其參與SDM[10]。決策能力包括抽象思維、歸納和演繹思維、解決問題能力、理解和溝通能力[17]。14歲患者的推理和理解等決策能力水平與成人相似，14歲以下的患者因決策能力不足，與醫(yī)務(wù)人員交流受限使參與受阻[18]。也有一些學(xué)者持不同觀點，如Miller[19]認(rèn)為，未成年慢性病患者參與SDM應(yīng)該超出“能力”的概念，決策能力不應(yīng)當(dāng)成為限制其參與SDM的因素，否則患者會缺失決策技能的培養(yǎng)，不利于疾病管理。

2.1.2 對自身健康和參與SDM的重視程度

David等[20]對慢性風(fēng)濕病未成年患者及父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，更重視參與決策的患者實際參與程度更高?？赡芤驗榛颊邔膊∮辛己玫恼J(rèn)知，認(rèn)為自己的參與很重要，從而采取了積極的應(yīng)對方式。Coyne等[21]30,47對7歲～18歲急慢性病患者參與治療決策的經(jīng)歷進(jìn)行了小組焦點訪談和個人訪談，發(fā)現(xiàn)對自身健康狀況和治療過程更關(guān)注和了解的未成年，更可能不會忽略疾病癥狀，在治療中受到重視，參與度增加。未成年慢性病患者能夠敏銳發(fā)現(xiàn)疾病變化，提升患者的自我管理水平和對健康的重視程度，有助于改善參與SDM的程度。

2.1.3 疾病因素

疾病的嚴(yán)重程度及疾病經(jīng)歷也會影響未成年慢性病患者參與SDM。一項關(guān)于10歲～19歲慢性病患者參與疾病管理決策的系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn)，疾病越嚴(yán)重的患者參與決策的可能性越低[4]。Coyne等[8]對7歲～16歲的癌癥患者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)患有嚴(yán)重疾病的患者更加依賴父母，參與臨床治療決策的程度下降。而Madrigal等[22]認(rèn)為患者最初可能因病情太重?zé)o法參與討論，但患者參與決策的期望可能隨時間推移而增加。疾病對未成年患者參與SDM意愿的影響還需進(jìn)一步探究。

2.2 家庭因素

2.2.1 父母干預(yù)

父母的自我認(rèn)同[3]和保護(hù)性行為會嚴(yán)重影響到患者參與SDM。父母可能會認(rèn)為患者的疾病是自己造成，為保護(hù)患者免受信息困擾或認(rèn)為其沒必要參與，父母會控制信息使其參與SDM受限[18,23]。Ruhe等[24]對9歲～17歲的癌癥患者、父母及兒科腫瘤醫(yī)生進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)化訪談，發(fā)現(xiàn)一些家長會簡單告知患者疾病信息，但不會讓其參與同醫(yī)生的討論。另一項質(zhì)性研究調(diào)查住院未成年患者參與決策的經(jīng)歷，發(fā)現(xiàn)父母有時會參與過多，如全由父母回答問題、打斷或阻止患者與醫(yī)生互動、讓患者保持安靜、斥責(zé)患者干擾討論或隱瞞信息等[25]。獲取父母的支持能夠促進(jìn)未成年患者參與SDM，未來可開展相關(guān)研究并增進(jìn)父母對共同決策的了解。

2.2.2 家庭溝通方式

積極的家庭溝通對患者參與SDM有利。Miller等[12]使用決策參與量表調(diào)查8歲～19歲慢性病患者參與疾病管理決策討論現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)積極開放的家庭溝通氛圍會使患者參與討論的機(jī)會更多，患者更愿意表達(dá)、向父母尋求信息和建議，參與SDM的程度更好。Friedrich等[26]對8歲～16歲慢性病患者決策參與程度與問題解決的相關(guān)性進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)父母主導(dǎo)式討論解決問題的可能性更低，患者的依從性更差。原因可能是父母完全接管或控制了討論，父母表達(dá)和參與得更多導(dǎo)致患者自主性受限，減少了互動交流，使其參與決策程度下降。

2.3 醫(yī)務(wù)人員因素

醫(yī)務(wù)人員對于未成年患者能否參與決策起到了重要作用。Coyne等[21]34-35,43-44對7歲～18歲的急慢性病患者的訪談發(fā)現(xiàn)，患者在決策過程中被邊緣化，討論主要由醫(yī)務(wù)人員和父母主導(dǎo)。醫(yī)務(wù)人員更傾向于直接與父母溝通，并未征求患者意見，患者只能被動接受最終決定[25]。醫(yī)務(wù)人員若完全不了解或不接受共同決策，會使未成年慢性病患者參與SDM較為困難，今后可加強(qiáng)決策相關(guān)培訓(xùn)，以改善醫(yī)務(wù)人員對共同決策的認(rèn)知和技能。

2.4 時間因素

Schalkers等[17]對兒科醫(yī)生對未成年患者參與臨床決策的意見和看法進(jìn)行了質(zhì)性研究，發(fā)現(xiàn)缺乏時間是阻礙患者參與SDM的重要因素。時間充足能讓患者充分理解并提供信息，與醫(yī)務(wù)人員建立信任的關(guān)系，自由地提問和表達(dá)[21]37-38。但由于臨床工作繁重，患者往往擔(dān)心詢問問題妨礙醫(yī)務(wù)人員工作，參與SDM的程度下降[25]。缺乏時間也降低了父母讓孩子參與慢性病管理決策的可能。當(dāng)時間較少時，父母更有可能直接告訴患者該做什么或完全讓患者決定，雙方討論互動減少[5]。時間會直接影響到醫(yī)、患、家長間溝通的程度，可以使用一些決策輔助工具幫助患者及家長提前了解信息，加強(qiáng)決策步驟優(yōu)化的研究，更高效簡潔地實施SDM。

2.5 決策問題的復(fù)雜程度

Coyne等[8]對7歲～16歲癌癥患者、父母和醫(yī)護(hù)人員的SDM經(jīng)歷和看法進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)患者只會參與一些對治療影響較小的決定，如日常疾病管理的飲食、藥物選擇，不會參與重大決策，如治療方案的選擇。而一項隊列研究調(diào)查8歲～16歲1型糖尿病患者參與疾病管理決策的程度，發(fā)現(xiàn)當(dāng)疾病管理決策問題更復(fù)雜時，父母會讓患者更多地參與討論，可能因其想聽從患者的建議[10]。

3 未成年慢性病患者參與SDM的干預(yù)措施

目前，針對未成年慢性病患者參與SDM的干預(yù)措施較少，多集中于對父母的干預(yù)[9,27]。決策訓(xùn)練和決策輔助工具是增強(qiáng)患者參與SDM的意識、促進(jìn)信息共享、理解和溝通常用的干預(yù)方式。

3.1 決策輔助工具

決策輔助工具(decision aid,DA)以選擇卡片、海報、表單、宣傳手冊、視頻錄像[28]等紙質(zhì)或電子形式呈現(xiàn)治療方案、疾病管理、花費、副作用等信息。DA的研發(fā)一般會參考國際患者決策標(biāo)準(zhǔn)(International patient decision aids standards,IPDAS)和渥太華決策支持框架(The Ottawa Decision Support Framework,ODSF)，以確?；谧C據(jù)且具有高質(zhì)量[29]。也有研究回顧現(xiàn)有決策輔助工具，對患者、家長、醫(yī)生及臨床觀察者進(jìn)行質(zhì)性訪談，探討各方對于治療方案、益處和風(fēng)險、用藥方式、監(jiān)測需求等問題的觀點，在此基礎(chǔ)上研發(fā)DA[30]?？傮w來看，DA促進(jìn)未成年慢性病患者參與SDM的有效性還需要嚴(yán)格驗證，符合我國未成年患者使用的決策輔助工具尚待開發(fā)及應(yīng)用。

3.2 決策訓(xùn)練

決策訓(xùn)練(decision coach)多由專業(yè)人員主導(dǎo)，在決策前對患者及父母進(jìn)行決策知識和技能培訓(xùn)，鼓勵患者在決策討論中提問和表達(dá)，盡量減少父母的控制和干預(yù)[31]。Lawson等[31]對1型糖尿病未成年患者和父母開展胰島素給藥方式的決策培訓(xùn)，發(fā)現(xiàn)患者和父母的決策沖突得分在培訓(xùn)后明顯下降。可能因決策訓(xùn)練使患者能夠參與決策，滿足信息的需求并提升了患者與父母雙方在決策過程中的溝通效果。

4 未成年慢性病患者參與SDM的實施建議

未成年慢性病患者參與SDM意味著未成年患者擁有自主權(quán)、知情權(quán)、話語權(quán)和參與權(quán)，應(yīng)受到政策鼓勵和保護(hù)。1989年《聯(lián)合國兒童權(quán)利公約》(以下簡稱《公約》)的頒布使兒童及青少年的參與權(quán)受到法律保護(hù)，《公約》明確規(guī)定在涉及兒童自身利益的決策下，只要兒童具備相應(yīng)的表達(dá)能力，就有權(quán)自由表達(dá)觀點和意見、主動參與與其心智符合的活動。成人應(yīng)適當(dāng)征詢其意見，而不是使其完全依附于成人的意志被動地參與[32]。我國政府于1990年簽署了《公約》，而在 2011年國務(wù)院頒布的《中國兒童發(fā)展綱要(2011-2020年)》中，也已明確提出兒童參與原則，成為兒童實際參與權(quán)利的重要政策依據(jù)[33]。但目前未成年患者在醫(yī)療領(lǐng)域內(nèi)的權(quán)利多聚焦于知情同意權(quán)，參與醫(yī)療SDM的權(quán)利尚未得到充分重視，未來可以在這方面尋求突破。從醫(yī)務(wù)人員的角度，醫(yī)患SDM體現(xiàn)了醫(yī)務(wù)人員對患者的支持、尊重與關(guān)懷。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)努力促進(jìn)家長主導(dǎo)式向患者參與式觀念的轉(zhuǎn)變，盡可能為未成年慢性病患者營造一個信任、開放、自由參與的環(huán)境，增進(jìn)患者對決策過程和內(nèi)容的理解[26]。

5 結(jié)語

我國父母對未成年患者往往過度保護(hù)，尤其關(guān)于治療、預(yù)后等話題常避而不談。未成年慢性病患者參與SDM在國外已開展了大量研究，已被證實可以改善健康狀況[34]。今后可以探索不同文化背景下醫(yī)患、父母的觀點、期望及影響因素，研發(fā)適合我國未成年患者的決策輔助工具并探討效果，對患者、患者父母和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行決策培訓(xùn)，加強(qiáng)相關(guān)政策的研究。