郭麗 劉開 張雯 張慶偉

摘 ?要：為更好地助力菏澤市政府“殘疾兒童康復救助制度”建設工作落地，本文特多層次多維度地開展殘疾兒童康復救助現(xiàn)狀調研，以分析當前存在的問題，并提出適應性策略。通過對菏澤市殘聯(lián)、菏澤市53家康復機構、50名殘疾兒童及其家庭進行問卷和訪談等調研，發(fā)現(xiàn)菏澤市殘疾兒童主要以肢體殘疾和智力殘疾為主，殘疾等級主要以一級殘疾和二級殘疾為主，康復需求量大，康復救助迫切，康復救助服務主要面向肢體殘疾和智力殘疾，言語殘疾精準康復服務比例較低，孤獨癥精準康復服務比重較高。目前菏澤市殘疾兒童康復救助方面存在醫(yī)療保障政策落實不到位、殘疾兒童康復資金缺口大、康復機構綜合服務能力偏弱、部分殘疾兒童放棄康復、康復專業(yè)技術培訓缺乏、社區(qū)康復服務缺失、家庭康復專業(yè)知識缺乏等七類問題，基于此，本文提出構建以康復機構服務能力為核心、社區(qū)康復救助為延伸、家庭康復自救自助能力為依托、康復治療人才的教育培養(yǎng)為保障的“五位一體”的菏澤市康復救助模式。

關鍵詞：菏澤市;殘疾兒童;康復救助

中圖分類號：C913.69 ? ?文獻標識碼：A ? ?文章編號：1673-7164（2021）37-0113-06

黨的十九大提出“發(fā)展殘疾人事業(yè)，加強殘疾康復服務”[1]。殘疾兒童是兒童中的弱勢群體，也是最有希望和潛力的群體[2]，兒童時期又是康復治療的黃金時期。為幫助沒有條件接受康復服務的殘疾兒童應用各種措施最大程度減輕殘疾帶來的影響，恢復其正常生理功能，盡快融入社會，國家提出康復救助活動[3]。為推動“殘疾兒童服救助制度”落地，進一步縝密殘疾兒童康復救助保障網，為殘疾兒童康復工作提供研究基礎數(shù)據(jù)[4]，本文特通過問卷和訪談等調研方式，對菏澤市開展殘疾兒童康復救助的現(xiàn)狀進行調研，分析其中存在問題，以便提出適應性策略。

一、資料與方法

（一）研究對象

課題組于2020年10月至2021年4月對菏澤市殘聯(lián)進行訪談，利用整群隨機抽樣的方法，對菏澤市市立醫(yī)院、菏澤市婦幼保健院、菏澤市第三人民醫(yī)院等53家康復救助機構以及50名殘疾兒童家長等進行訪談和問卷調查。

訪談機構納入標準為：1. 自愿參加調查并簽署知情同意書;2. 開展殘疾兒童康復治療;3. 承擔殘疾兒童康復救助項目。

調查人群納入標準為：1. 自愿參加調查并簽署知情同意書;2. 家庭中殘疾兒童;3. 享受過殘疾兒童康復救助服務。

（二）方法

方法采用自編調查問卷和訪談提綱，包括菏澤市殘疾兒童現(xiàn)狀調查表、菏澤市殘疾兒童康復需求調查表、菏澤市殘疾兒童康復救助需求調查表、菏澤市殘疾兒童康復救助現(xiàn)狀調查表、殘疾兒童康復救助機構救助基本情況調查表共五類調查問卷。此外，還設有殘疾兒童家庭康復救助基本情況訪談提綱、康復機構開展兒童康復救助情況訪談提綱、菏澤市殘聯(lián)殘疾兒童康復救助基本情況訪談提綱等三類提綱。由研究人員對調查對象進行面對面調查和訪談。

（三）統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)采用EpiData3.1軟件雙錄入，并進行一致性檢驗。采用SPSS20.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學分析。計數(shù)資料以頻數(shù)及率表示。

二、結果

（一）調研康復機構特征及調查人群對象的人口學特征

1. 調研康復機構特征

調研的菏澤市2區(qū)7縣殘疾兒童定點康復機構共計53家，包括公立機構29家，民營機構24家，且市直機構數(shù)量較大，占總數(shù)量的30.2%，具體見表1。

2. 調查人群對象的人口學特征

受訪者中48人為農村家庭，2人為城鎮(zhèn)家庭，由此可推算出菏澤市殘疾兒童絕大多數(shù)為農村家庭。受訪者中父母學歷初中以下為43人，初中以上學歷7人，本科及以上學歷僅有3人，占受訪者總人數(shù)的6%（見表3）。家庭收入2萬以下的有41人，2—5萬的有3人，5萬以上的僅有6人，占受訪者總人數(shù)的12%（見表4）。通過受訪者了解到，殘疾兒童中視力殘疾3人，聽力殘疾3人，肢體殘疾21人，精神殘疾12人，智力殘疾13人，言語殘疾3人，多重殘疾5人。數(shù)據(jù)分析顯示，絕大多數(shù)殘疾兒童來自農村家庭，存在父母學歷低、收入低的特征，對殘疾兒童的康復支出和教育支出產生一定的影響，見表2。

（二） 菏澤市殘疾兒童現(xiàn)狀及康復需求調研

1. 菏澤市殘疾兒童現(xiàn)狀

通過市殘聯(lián)對全市殘疾兒童的大面積普查得知，目前全市0—17歲殘疾兒童有15583名，其中，智力殘疾兒童4837名，肢體殘疾兒童4553名，聽障殘疾兒童1441名，言語殘疾兒童415名，視力殘疾兒童593名，精神殘疾兒童1049名，多重殘疾兒童2695名。按殘疾等級劃分，其中一級殘疾人數(shù)4244人，占比27.2%;二級殘疾人數(shù)7304人，占比46.9%;三級殘疾人數(shù)2313人，占比14.8%;四級殘疾人數(shù)1722人，占比11.1%。從基礎數(shù)據(jù)來看，菏澤市殘疾兒童主要以肢體殘疾和智力殘疾為主，殘疾等級主要以一級殘疾和二級殘疾為主[3]，見表3。

2. 菏澤市殘疾兒童康復需求

50名殘疾兒童家長均表示，殘疾兒童迫切需要康復治療，其中39名家長表示孩子需要醫(yī)療康復（手術），33名家長表示孩子需要功能訓練，26名家長表示孩子有輔具需求，22名家長表示孩子對輪椅有需求，19名家長表示孩子對矯形器有需求。27名家長表示需要康復知識宣傳，24名家長表示需要教育心理輔導。通過數(shù)據(jù)可知，菏澤市殘疾兒童醫(yī)療康復（手術）服務量占康復需求量的74%，功能訓練達到100%，輔具需求量、康復知識宣傳教育和心理輔導康復服務量遠超康復需求量。目前接受醫(yī)療康復（手術）的殘疾兒童29人，接受功能訓練33人，滿足輔具需求33人，接受過康復知識宣傳達36人，28名家長已接受教育心理輔導。目前所接受的康復服務中，46名殘疾兒童一年可接受9個月以上的康復治療，32名殘疾兒童每周康復時間達到5—6天，27名殘疾兒童每天康復時間在6—8小時。30名家長認為孩子康復效果一般，占比60%，15人比較滿意孩子康復效果，5人對孩子康復效果表示非常滿意，無不滿意情況出現(xiàn)。不難看出，家長對殘疾兒童康復治療服務滿意度尚可，但“非常滿意”和“比較滿意”所占比重較低，需要提升康復服務能力和水平。見表4。

（三）菏澤市殘疾兒童康復救助需求及救助現(xiàn)狀調研

1. 菏澤市殘疾兒童康復救助需求

50名參與調研的家長認為康復費用較高，家庭經濟負擔過重。除去國家補助15000元/年/人，20人表示每年康復費用在3萬以下，24人表示每年康復費用支出在6萬以上，其中2人表示康復費用支出高達10萬以上。36名家長表示康復費用支出占家庭總收入的70%以上，占調研對象的72%。關于殘疾兒童康復政策，接受調研家長中23人一般了解，27人比較了解。其中，42名家長是通過醫(yī)院宣傳被動了解，只有3名家長通過網絡前期了解殘疾兒童康復政策，其余5名家長通過其他途徑了解。講到殘疾兒童康復政策相關問題時，12名家長對政策理解存在錯誤，34名家長對政策一知半解，只有4名家長能具體解讀殘疾兒童康復政策，但僅限自家孩子的康復服務項目。調研中，有31名家長希望每年能延長康復救助時間至12個月，以滿足殘疾兒童康復需求，緩解家庭康復壓力。針對殘疾兒童家長家庭康復專業(yè)知識掌握情況，調研發(fā)現(xiàn)，僅有5名家長掌握殘疾兒童家庭康復訓練知識，可以指導家庭康復訓練，其余家長均存在康復專業(yè)知識缺乏、無法正確指導殘疾兒童家庭康復訓練的問題，均需加大康復知識指導。44名家長希望國家加大對殘疾兒童康復救助力度，減輕家庭經濟壓力，41名家長希望定期對家長和殘疾兒童開展心理輔導。見表5。

綜合調研結果分析，殘疾兒童家庭對康復需求量大，醫(yī)療機構基本可滿足康復需求;殘疾兒童家庭普遍收入較低，但康復費用較高，家庭負擔過重;家長對殘疾兒童康復政策了解不足，專業(yè)康復知識無法掌握，不能滿足殘疾兒童家庭康復需求，迫切需要國家政策救助。

2. 菏澤市殘疾兒童康復救助現(xiàn)狀

殘疾兒童康復救助（精準康復服務）主要包含輔具輔助、集中康復、“機構+社區(qū)+家庭”、支持性服務等。通過菏澤市殘聯(lián)普查了解到，2020年全市為10886名0—17歲殘疾兒童提供精準康復服務，視力殘疾精準康復1151人，聽力殘疾精準康復1022人，言語殘疾精準康復34人，肢體殘疾精準康復3633人，智力殘疾精準康復3886人，孤獨癥精準康復1160人，其中，在機構接受康復訓練的殘疾兒童3229（機構訓練2895名，“機構+社區(qū)+家庭”訓練334名）人，輔助器具適配1553人，支持性服務5433人，對持證殘疾兒童服務率69%，有康復需求服務率100%。

團隊主要對殘疾兒童較多的單縣、曹縣進行實地調研，截至2020年底，單縣殘疾兒童人數(shù)精準康復人數(shù)為1690人，視力殘疾精準康復53人，占比3.1%;聽力殘疾精準康復125人，占比7.4%;言語殘疾精準康復2人，占比0.1%;肢體殘疾精準康復477人，占比28.2%;智力殘疾精準康復835人，占比49.4%;孤獨癥精準康復188人，占比11.1%。曹縣殘疾兒童人數(shù)精準康復人數(shù)為2168人，視力殘疾精準康復257人，占比11.9%;聽力殘疾精準康復206人，占比9.5%;言語殘疾精準康復3人，占比0.1%;肢體殘疾精準康復706人，占比32.6%;智力殘疾精準康復754人，占比34.8%;孤獨癥精準康復240人，占比11.1%。

通過數(shù)據(jù)可知，菏澤市精準康復服務主要面向肢體殘疾和智力殘疾，言語殘疾精準康復服務比例較低，孤獨癥精準康復服務比重較高。見表6。

（四） 菏澤市殘疾兒童康復救助機制運作狀況

1. 菏澤市殘疾兒童康復救助機制概況

2020年12月7日，山東省殘聯(lián)聯(lián)合山東省發(fā)展和改革委員會等9部門出臺了《山東省殘疾兒童康復救助實施辦法》（后稱《辦法》），成為菏澤市開展兒童康復救助工作的制度和政策保障[5]。相關調研情況如下：

救助對象為康復救助的殘疾兒童，須為未滿十八周歲的殘疾兒童或者持有符合規(guī)定的殘疾診斷證明且未滿七周歲的疑似殘疾兒童。

救助內容和標準為聽力殘疾兒童人工耳蝸植入救助手術;肢體殘疾兒童矯治救助手術;有輔助器具需求的殘疾兒童適配基本型輔助器具救助;殘疾兒童康復訓練救助等服務。康復救助補助標準一般人工耳蝸植入、肢殘矯治均全額救助[6]，視力殘疾兒童康復訓練一般一次性救助每月不超過1000元，每年不超過6000元。其他康復訓練類每月不超過1500元，每年不超過1.5萬元，輔助器具類依據(jù)項目不同，基本救助在1000—5000元之間。

救助模式多采用“機構+社區(qū)+家庭”模式：“機構”按照服務目錄、服務規(guī)范為殘疾兒童提供基本康復服務; “社區(qū)”由具備殘疾兒童康復服務能力的基層醫(yī)療衛(wèi)生機構等組織提供以上門為主要形式的康復服務[7];“家庭”由監(jiān)護人在機構或社區(qū)指導下開展家庭康復。

2. 菏澤市定點康復機構發(fā)展狀況

菏澤市定點機構康復救助承擔重點項目包括肢體訓練、智力康復、孤獨癥、聽力康復言語康復、視力康復、腦癱等。調研的53家定點機構中，有42家進行肢體訓練救助，46家開展智力康復救助，41家開展孤獨癥康復救助，6家開展聽力康復救助，1家開展言語康復和視力康復，3家展開腦癱康復救助，不難發(fā)現(xiàn)，肢體訓練、智力康復、孤獨癥康復仍是康復救助的主要項目，見表7。

機構收費模式依照《山東省殘疾兒童康復救助實施辦法》魯殘聯(lián)發(fā)〔2020〕28號文件，殘疾兒童接受基本康復服務產生的費用按規(guī)定給予補助，定點康復機構不得向監(jiān)護人收取額外費用，超出規(guī)定補助標準部分，由定點康復機構承擔[8]。定點康復機構提供的服務超出服務目錄規(guī)定的服務項目及頻次，產生費用由監(jiān)護人承擔。

經過調研發(fā)現(xiàn)，公立和民營康復機構對符合救助政策的4年內的肢體、智力和孤獨癥殘疾患兒的月康復費用約3000—8000元不等，菏澤市新農合報銷比例約為70%，報銷后個人自付部分約為900—2400元，殘聯(lián)補貼每月1500元/人后，最高的還需家長自付約900元，實際上超出部分都由康復機構承擔，并未收取殘疾患兒超出的費用。但是對于已經康復滿4年的殘疾兒童，很多家長仍然想對孩子繼續(xù)進行系統(tǒng)康復，殘疾每月補貼只有450元/人，這類殘疾兒童的家庭就需要支付新農合報銷后的自付部分，每個孩子家庭需要支出約400—2000元的康復治療費用。

三、 討論

（一）菏澤市殘疾兒童康復救助存在的問題分析

1. 醫(yī)療保障政策落實不到位

根據(jù)省文件精神規(guī)定，經評估有康復適應指征的0—17歲腦癱、視力、聽力、言語、智力、肢體等殘疾兒童和孤獨癥兒童應該納入門診支付范圍，但現(xiàn)在全市只有腦癱和孤獨癥兒童納入了醫(yī)保門診支付范圍，其他類別殘疾兒童沒有納入門診支付范圍，導致其他類別殘疾兒童得不到更好治療，加重了殘疾兒童家庭的經濟負擔。

2. 殘疾兒童康復資金缺口大

殘疾兒童康復如沒有足額康復資金支持，康復救助就得不到持續(xù)保障，菏澤市殘疾兒童康復需求殘疾兒童多，康復資金需求量大，康復資金缺口大[9]。2020年，菏澤市殘疾兒童康復救助訓練3229名殘疾兒童，共需求康復資金4510萬元，山東省共撥付康復資金2760萬元，缺口資金為1800萬元，再加上殘疾人輔助器具適配和支持性服務，缺口近2500萬元。目前康復資金主要依靠黨中央、省撥款，完全不能滿足殘疾兒童康復需求，只有解決康復資金缺口，殘疾兒童康復才能得到保障。

3. 康復機構綜合服務能力偏弱

目前，菏澤市共有53家康復機構，基本上能滿足殘疾兒童康復服務需求，但機構總體服務能力和水平偏弱，部分機構在場地、設備設施等硬件配套上相對欠缺[10]，機構康復人才隊伍整體偏弱，全市專家級人才屈指可數(shù)，有康復資質的康復技術人才短缺，機構康復人才培訓渠道相對較少，這些都直接影響了殘疾兒童的康復治療效果。

4. 存在部分殘疾兒童放棄康復

近幾年，隨著殘疾兒童康復工作宣傳力度加大和救助補貼增加，殘疾兒童康復救助基本上實現(xiàn)免費，但依然存在部分殘疾兒童放棄康復的情況。一是殘疾兒童家長感覺孩子再康復沒有什么效果而放棄康復[11]，或是再生育二孩的家庭，在心理上基本上放棄殘疾兒童，也導致殘疾兒童放棄康復;二是留守殘疾兒童多，一般由爺爺奶奶照顧，偏遠農村的留守殘疾兒童基本上放棄了康復。

5. 康復專業(yè)技術培訓缺乏

菏澤市雖然擁有53家定點康復機構，但是調研發(fā)現(xiàn)，目前大多數(shù)在崗康復治療師普遍學歷水平偏低，接受上級醫(yī)院規(guī)范化培訓的人次很少[12]。我國針對孤獨癥、腦癱等專業(yè)教育經驗不足，雖然一些專業(yè)核心課程開設有相關內容，但篇幅較少、內容較淺，導致學生缺乏這方面的知識與技能，到康復機構的崗位上勢必依靠專項技術培訓[13]?？祻蛯I(yè)技術培訓的不足，在一定程度上滯后了菏澤市康復事業(yè)的發(fā)展。

6. 社區(qū)康復服務缺失

社區(qū)康復是指利用社區(qū)優(yōu)勢康復資源，為病、傷、殘者后遺癥期提供的可行有效的康復服務[5]，有著價格便宜、服務方便的顯著優(yōu)勢，對于殘疾兒童的長期康復十分重要，也是推廣全民康復意識的重要支點。但是菏澤市社區(qū)康復服務缺失，目前還沒有完善的社區(qū)康復服務中心，調研中沒有任何一例接受社區(qū)康復的患者。

7. 家庭康復專業(yè)知識缺乏

家庭康復是以家庭為基礎的康復措施，是康復醫(yī)療整體服務中重要部分，是殘疾兒童康復工作的重要環(huán)節(jié)，能切實幫助殘疾兒童提升適應家庭生活環(huán)境的能力，參與家庭生活與勞動[14]，但是家庭普遍缺乏康復專業(yè)知識，具體表現(xiàn)為：一是家長缺乏康復專業(yè)知識，二是再生二孩或三孩的家庭，家長沒有精力也沒有時間對殘疾孩子開展康復訓練，三是留守的殘疾兒童，爺爺奶奶不會家庭康復。

（二）菏澤市殘疾兒童康復救助建設思路

為更好地助力菏澤市殘疾兒童康復救助實施，必須構建以提升康復服務能力為前提，政府、機構、家庭、社區(qū)、教育在內的“五位一體”的菏澤市康復救助模式。

1. 以政府組織服務能力為前提

殘疾兒童康復救助能力離不開政府機構的組織與引導，菏澤市政府在殘疾兒童康復救助方面已經采取多方措施，多措并舉提升了救助水平和能力，但基于開展時間晚、救助工作量大等現(xiàn)狀，仍需提升組織服務能力。市政府應出臺相關政策和制度，以市縣殘聯(lián)為依托，建立溝通平臺，加強監(jiān)督和引導;加大救助資金投入，通過融資、社會捐助等多種方式拓展資金來源[15];提升救助標準，特別是孤獨癥、腦癱等患兒納入診療支付范圍。

2. 以康復機構服務能力為核心

康復機構的康復服務能力直接決定著殘疾兒童救助的實效，提升機構總體服務能力和水平勢在必行。應通過基層醫(yī)療機構、二級醫(yī)院等向康復機構轉型的方式，拓展康復機構數(shù)量，加大康復機構在場地、設備設施等硬件配套設施投入，加強機構康復人才隊伍整體水平，通過專題培訓、外出訪學進修方式盡快提升康復技能服務水平。

3. 以社區(qū)康復救助為延伸

社區(qū)康復是康復救助的重要拓展延伸。應利用社區(qū)便捷、集中的優(yōu)勢積極為殘疾兒童開展治療，早發(fā)現(xiàn)、早治療。社區(qū)康復還有著開展預防保健這一得天獨厚的優(yōu)勢，應加強殘疾兒童的三級預防，通過知識宣教、健康講座、發(fā)放宣傳單等方式及時為殘疾兒童提供知識與信息，做到早預防早發(fā)現(xiàn);在全市范圍加快完善社區(qū)康復服務中心的建設，為殘疾兒童提供有利的服務場所。

4. 以家庭康復自救自助能力為依托

殘疾兒童康復離不開家庭的自助自救。目前全民康復意識比較淡薄，家庭成員康復知識比較缺乏等直接影響殘疾兒童的早期診斷與治療。一些已經發(fā)生殘疾缺陷的患兒家庭特別是多孩家庭缺乏在家庭進行康復救助的能力，菏澤應加強對參加兒童救治相關知識的宣傳、多渠道多途徑宣講，為殘疾兒童家庭成員不定期開展知識與技能指導，引導其通過網絡公眾號或視頻網站，及時學習相關知識與技能，康復機構的工作人員也可以實施多點執(zhí)業(yè)，不定期進入家庭進入社區(qū)進行指導，特別是針對多孩家庭或留守兒童家庭建立專門檔案，專門服務，提升家庭自護自救能力。

5. 以康復治療人才的教育培養(yǎng)為保障

殘疾兒童康復救助成果離不開優(yōu)秀的康復治療師，康復治療師人才的培養(yǎng)將成為康復救助的重要保障。高校應擴大康復專業(yè)人才的招生數(shù)量，實施育訓并舉、書證融通的育人方式，將校內學歷教育與社會化培訓相結合;成立高水平結構化的優(yōu)秀教學團隊，加強課程體系的構建，充實殘疾兒童康復服務內容;改革人才評價方式，實施綜合評價，提升康復治療人才的培養(yǎng)水平。

四、總結

總之，康復救助行動對促進殘疾兒童參與社會具有重要保障作用，是實現(xiàn)“聚焦聚力改善民生、人人共享高質量發(fā)展”的重要舉措。山東省政府、菏澤市政府高度重視殘疾兒童康復救助行動。通過全方位多維度對菏澤市內殘疾兒童康復救助現(xiàn)狀、需求、存在問題的調研，不難發(fā)現(xiàn)，菏澤市在開展殘疾康復救助方面力度較大、救助人群數(shù)量多、救助效果明顯，群眾的救助需求同樣也越來越高，但也發(fā)現(xiàn)基于現(xiàn)有的救助條件，菏澤市康復救助還存在資金缺口大、救助機構服務能力欠缺等問題。

菏澤市殘疾兒童康復救助行動并非一蹴而就，需要政府、殘聯(lián)、學校、康復機構、家庭等全方位參與合作，并且形成一套成熟的方法體系和制度體系，深層次助力殘疾人康復工作。兒童是祖國的花朵，必須加強對殘疾兒童的康復治療，讓其早日回歸正常生活或者最大程度降低生活難度，提高生命質量。兒童時期是康復治療的黃金時期，及早治療便能及早恢復其社會功能。兒童殘疾人作為殘疾人群的一部分，必須加強康復服務，真正做到習近平總書記提出的要“把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略地位”，尤其是努力實現(xiàn)殘疾人“人人享有康復服務”的目標。

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（責任編輯：淳潔）