褚紅 陳雁 應(yīng)秀華 王蒨 黃婷

全球多發(fā)性骨髓瘤(multiple myeloma，MM)的年發(fā)病率估計(jì)為6/10萬～7/10萬，占所有癌癥的1.8%，約占所有惡性血液系統(tǒng)疾病的15%[1]，其發(fā)病率隨著人口的老齡化不斷增加[2]。目前常用的治療手段包括化學(xué)藥物治療、靶向藥物治療、生物治療及造血干細(xì)胞移植[3]。老年MM病人存在一般狀況差、主要臟器功能逐漸衰退、基礎(chǔ)疾病較多、原發(fā)病及治療手段局限性等多方面問題，故老年MM病人的預(yù)后較差，中位生存期較中青年病人短[4]。由于疾病的無法治愈性和生存時(shí)間的不確定性，病人極易產(chǎn)生情感和身體的負(fù)擔(dān)。新一代的免疫調(diào)節(jié)劑及蛋白酶體抑制劑的問世雖然給病人帶來福祉，但是高額的費(fèi)用卻給病人帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[5]。由于情感、身體、經(jīng)濟(jì)等多重負(fù)擔(dān)，病人產(chǎn)生“成為照顧者一種負(fù)擔(dān)”的感受稱為自我感受負(fù)擔(dān)[6]，這種感受會(huì)影響病人的生活質(zhì)量，甚至影響病人的帶病生存時(shí)間。目前國內(nèi)關(guān)于自我感受負(fù)擔(dān)的研究多集中在慢性病、鼻咽癌、肺癌等實(shí)體腫瘤，對MM的研究鮮有報(bào)道[7]，本研究調(diào)查了老年MM住院病人的自我感受負(fù)擔(dān)水平，并深入探究其影響因素，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，對2019年2月至2020年9月南京鼓樓醫(yī)院血液科的103例MM住院病人進(jìn)行調(diào)查，其中男63例，女40例，年齡60～88歲，平均(68.20±6.22)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)依據(jù)《中國多發(fā)性骨髓瘤診治指南》[8]明確診斷的病人；(2)使用一線藥物治療至少1個(gè)療程；(3)年齡≥60歲；(4)意識(shí)清晰且具有一定的理解和表達(dá)能力；(5)知曉疾病情況，自愿配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并重度感染、主要臟器功能損傷等疾??；(2)有精神障礙者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷：采用本課題組自行設(shè)計(jì)編制的病人一般資料問卷，問卷內(nèi)容分為人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料兩大部分，包括：性別、年齡、文化程度、住院費(fèi)用支付方式、婚姻狀況、家庭月收入、主要照顧者、疾病分期分型、有無共病、化療周期數(shù)、疾病狀態(tài)等。

1.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)：該量表是由國外學(xué)者Cousineau等[9]于2003年開發(fā)，用于研究慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)。張慶娜等[10]于2013年根據(jù)中國本土文化將量表進(jìn)行翻譯、反譯，調(diào)整和修改后形成中文版SPBS。中文版SPBS共有9個(gè)條目，總分為每個(gè)條目得分相加，具體評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：總分<20分代表無明顯的自我感受負(fù)擔(dān)，總分20～29分代表輕度自我感受負(fù)擔(dān)，總分30～39分代表中度自我感受負(fù)擔(dān)，總分≥40分代表重度自我感受負(fù)擔(dān)。

1.2.3 Zung焦慮自評(píng)量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)：該量表是由華裔學(xué)者Zung[11]于1971年編制，由20個(gè)條目構(gòu)成。量表得分越高表明焦慮癥狀越嚴(yán)重。

1.2.4 Barthel指數(shù)量表：用于評(píng)價(jià)日常生活活動(dòng)能力狀況，由10個(gè)條目構(gòu)成，包括進(jìn)食、洗澡、修飾、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯?？偡?00分，其中100分表示病人有自理能力無需依賴，61～99分表示病人需要輕度依賴外力，41～60分表示病人需要中度依賴外力，≤40分表示病人需要重度依賴外力[12]。

1.2.5 簡易應(yīng)對方式問卷：該量表是由解亞寧[13]于1998年開發(fā)，是國內(nèi)測定病人應(yīng)對方式的重要工具。量表包括積極應(yīng)對(條目1～12)和消極應(yīng)對(條目13～20)2個(gè)維度，共20項(xiàng)。

1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)合格的研究者開展問卷調(diào)查，在開始調(diào)查前向病人明確說明本次調(diào)查目的，研究者語言表達(dá)要清晰且可被理解，避免使用暗示或誘導(dǎo)性語言。本研究共發(fā)放問卷108份，有效收回103份，有效率為95.4%。

2 結(jié)果

2.1 老年MM住院病人自我感受負(fù)擔(dān)水平的現(xiàn)狀 103例老年MM住院病人均存在自我感受負(fù)擔(dān)，SPBS平均分為(33.08±5.48)分，各條目得分情況見表1。其中24.27%的病人存在輕度自我感受負(fù)擔(dān)，67.96%的病人存在中度自我感受負(fù)擔(dān)，7.77%的病人存在重度自我感受負(fù)擔(dān)。

表1 老年MM病人SPBS各條目得分情況分，n=103)

2.2 老年MM住院病人的特征及其SPBS得分情況 結(jié)果顯示，老年MM住院病人的性別和臨床分期均與SPBS得分有關(guān)(P<0.05)。見表2。

表2 老年MM病人的一般資料及其SPBS得分情況(n=103)

續(xù)表2項(xiàng)目例數(shù)(n)SPBS得分( x±s,分)t/FP日常生活能力0.8940.447 無依賴1731.88±4.24 輕度依賴5833.78±6.26 中度依賴1831.83±3.61 重度依賴1033.30±5.18

2.3 老年MM病人焦慮、應(yīng)對方式與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性 Pearson相關(guān)分析顯示，老年MM病人的焦慮及消極應(yīng)對方式均與自我感受負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，積極應(yīng)對與自我感受負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。見表3。

表3 老年MM病人焦慮、應(yīng)對方式與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

2.4 老年MM病人自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的多因素分析 將SPBS得分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)的5個(gè)因素作為自變量，建立多元回歸方程，自變量賦值方式見表4。多因素分析結(jié)果表明，臨床分期、焦慮及消極應(yīng)對方式是MM病人自我感受負(fù)擔(dān)的主要影響因素(P<0.05)，共同解釋58.90%的變異，見表5。

表4 MM病人自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的賦值

表5 老年MM病人自我感受負(fù)擔(dān)水平影響因素的多重線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 老年MM住院病人自我感受負(fù)擔(dān)處于中度水平 本研究中103例老年MM住院病人SPBS得分為(33.08±5.48)分，處于中度水平，高于解修花[14]調(diào)查的終末期腎臟病病人的SPBS得分水平(29.75±5.41)分，這可能與調(diào)查對象的疾病類型及年齡不同有關(guān)。MM為惡性血液腫瘤，尤其老年MM病人存在骨髓漿細(xì)胞比例較高而預(yù)后差、感染率相對較高、貧血癥狀較嚴(yán)重等問題[15]，其身體和心理上的負(fù)擔(dān)感較慢性疾病更加嚴(yán)重。本研究入組的病人年齡60～88歲，其中76.7%的病人合并基礎(chǔ)疾病，除治療原發(fā)病外還需加強(qiáng)基礎(chǔ)疾病的治療，病人易產(chǎn)生身體負(fù)擔(dān)，加之目前對于體能較差、合并癥多的老年病人仍是治療的難點(diǎn)，由于治療過程復(fù)雜，病人需要長時(shí)間反復(fù)住院，導(dǎo)致情感方面及經(jīng)濟(jì)方面負(fù)擔(dān)加重。

從得分條目來看，本組病人SPBS得分最高的條目為“我擔(dān)心因?yàn)檎疹櫸視?huì)花費(fèi)照顧者很多錢”，表明病人的自我感受負(fù)擔(dān)在經(jīng)濟(jì)狀況方面表現(xiàn)較突出。本研究中家庭收入低的病人占42.7%，異地就醫(yī)的病人占50.5%，一方面病人反復(fù)住院需要承擔(dān)高額的住院費(fèi)，加之新型抗癌藥的問世，雖然部分藥品可進(jìn)入醫(yī)保，但還是需要個(gè)人承擔(dān)大部分費(fèi)用，這對于本不富裕的家庭來說是個(gè)較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面異地就醫(yī)的病人需要經(jīng)常在醫(yī)院和家之間來回奔波，需額外承擔(dān)往返路費(fèi)及生活費(fèi)，進(jìn)一步加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重，病人的負(fù)擔(dān)感越嚴(yán)重。

3.2 老年MM住院病人自我感受負(fù)擔(dān)影響因素分析

3.2.1 臨床分期：本研究結(jié)果顯示，臨床分期是影響老年MM住院病人自我感受負(fù)擔(dān)的主要因素。究其可能原因?yàn)?，腫瘤臨床分期越高，腫瘤負(fù)荷和臨床反應(yīng)越重[16]，隨之其自理能力也就越差，意味著部分或大部分日常活動(dòng)需依賴家人，身體負(fù)擔(dān)感和對家人的負(fù)擔(dān)感均逐漸加重。因此，建議醫(yī)護(hù)人員根據(jù)病人臨床分期情況給予針對性護(hù)理，減輕其身心負(fù)擔(dān)，促進(jìn)疾病的恢復(fù)。

3.2.2 焦慮：本研究結(jié)果顯示，焦慮是老年MM病人自我感受負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的主要影響因素，與張蒙等[16]的研究結(jié)果一致。究其可能的原因是，老年MM病人由于本身基礎(chǔ)狀態(tài)相對較差、疾病的不可治愈性、病情易復(fù)發(fā)需反復(fù)住院等原因，容易使病人產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒，導(dǎo)致病人產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)，同時(shí)自我感受負(fù)擔(dān)也容易產(chǎn)生焦慮負(fù)性情緒，二者互相影響。因此，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注老年MM住院病人的心理狀態(tài)，及時(shí)有效地運(yùn)用心理評(píng)估工具進(jìn)行早期識(shí)別與處理，必要時(shí)和心理科醫(yī)生共同制定有效的心理護(hù)理策略，從而緩解病人的不良情緒。

3.2.3 消極應(yīng)對方式：本研究結(jié)果顯示，消極應(yīng)對方式是影響老年MM住院病人自我感受負(fù)擔(dān)的主要因素，這與吳筱蓮等[17]的研究結(jié)論一致。積極應(yīng)對能使病人維持健康的身心狀態(tài)，負(fù)擔(dān)感減輕，而逃避、固執(zhí)、壓抑等行為方式會(huì)加重病人的負(fù)擔(dān)感。建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注病人面對壓力源及應(yīng)激事件時(shí)采用的應(yīng)對方式，增加病人及照顧者獲取疾病相關(guān)知識(shí)和信息的途徑，引導(dǎo)病人通過積極的方式管理自己的負(fù)性情緒，并提升自我管理效能感及對疾病的應(yīng)對能力[18]，從而減輕自我感受負(fù)擔(dān)。

綜上，老年MM住院病人的自我感受負(fù)擔(dān)處于中度水平，醫(yī)護(hù)人員需要著重關(guān)注老年MM病人的臨床分期、心理狀態(tài)及應(yīng)對方式這3個(gè)方面，并根據(jù)老年病人這類特殊群體的個(gè)體特點(diǎn)制定高質(zhì)量的護(hù)理策略以降低自我感受負(fù)擔(dān)水平，進(jìn)一步提高老年病人的生活質(zhì)量。