汪海燕 桑秀平 杜俊 王鐵云 趙麗芳 賴學(xué)莉 郭志勇 席惠君

(海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院，上海 200433)

腹膜透析(Peritoneal Dialysis，PD)是終末期腎臟病腎臟替代治療的主要方式之一，因其對(duì)血流動(dòng)力學(xué)影響小、居家治療等優(yōu)勢，近年來PD患者人數(shù)持續(xù)增長[1]?？茖W(xué)合理的飲食管理是治療慢性腎功能衰竭的基礎(chǔ)[2]，能明顯改善患者的腎功能和營養(yǎng)狀態(tài)[3]。因此國內(nèi)外腎病相關(guān)指南[4-7]對(duì)腹透患者飲食中水鹽、蛋白質(zhì)、鈣磷、鉀、熱量等成分的攝入量均給出了推薦量，飲食管理受到高度關(guān)注。但文獻(xiàn)報(bào)道[8],患者的飲食不依從性高達(dá)78%，而自我飲食管理的特征及深層次原因未被了解。因此，本研究擬用質(zhì)性研究的方法，探討腹透患者飲食自我管理的行為特征以及原因，為臨床護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2019年1-6月在長海醫(yī)院腹透中心規(guī)律隨訪的腹透患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：腹透齡>3個(gè)月；年齡>18歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：無法溝通；晚期癌癥；不能正常經(jīng)口進(jìn)食，本研究共選取15例腹透患者進(jìn)行訪談，研究對(duì)象的一般資料，見表1。

表1 患者一般資料

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究法，通過訪談收集資料，深入了解腹透患者的飲食自我管理的情況。根據(jù)研究目的查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)課題組成員討論并咨詢腹透專家后初步擬訂訪談提綱。選擇2名患者進(jìn)行預(yù)訪談，課題組討論修改后確定最終訪談提綱。主要包括：(1)你認(rèn)為飲食管理重要嗎？為什么？(2)你知道飲食有哪些要求嗎？你是如何獲得的？(3)對(duì)照飲食要求你認(rèn)為自己表現(xiàn)如何(滿分5分，你給自己打幾分)？請(qǐng)?jiān)敿?xì)說明一下。請(qǐng)具體談?wù)勀隳男┳龅搅?？怎么做的？哪些沒有？為什么？你認(rèn)為最難做到的是什么？為什么？(4)平時(shí)飲食管理中你希望醫(yī)護(hù)人員給你哪些幫助？

1.2.2資料收集方法 訪談地點(diǎn)為安靜、獨(dú)立的診室，采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式深入訪談。訪談前向研究對(duì)象說明本次訪談的目的、意義及主要內(nèi)容，征得同意后對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音，并記錄研究對(duì)象的語氣、肢體等非語言行為。每次訪談時(shí)間為30 min左右。在訪談過程中，研究者營造輕松的氣氛，并應(yīng)用提問、傾聽、回應(yīng)、追問及重復(fù)等訪談技巧，鼓勵(lì)研究對(duì)象表達(dá)自身真實(shí)的觀點(diǎn)和感受，當(dāng)訪談資料飽和，不再出現(xiàn)新的主題時(shí)結(jié)束訪談。

1.2.3資料整理和分析方法 訪談資料分析采用匿名方式，以P1～P15代替。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼，整合提煉出主題后再次與受訪者求證核實(shí)。在訪談結(jié)束后24h內(nèi)將訪談內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文字資料，由另外一名護(hù)士進(jìn)行檢查、核對(duì)以保證轉(zhuǎn)錄內(nèi)容的準(zhǔn)確性，最后再反饋給研究對(duì)象確認(rèn)[9]。

2 結(jié)果

2.1主題1：認(rèn)可飲食管理的重要性 受訪患者均認(rèn)可飲食的重要性。P2：“磷不能多吃，吃多(血磷)就高，皮膚發(fā)癢。水喝多就腫、血壓高，肉吃多了肌酐就高?！?P7：“這個(gè)病最痛苦的就是要管牢嘴巴，要不然就得翹辮子。我能做這么久，就是管得好?！?P10：“這個(gè)嘴巴牢對(duì)身體肯定有幫助的。透得好不好，全看嘴巴?！盤15：“腎病最重要的就是要管住嘴，之前看了10年，之所以能控制(進(jìn)入透析)，都是因?yàn)?飲食)管住了，別看我80多了，透析3年多來，各項(xiàng)指標(biāo)都不錯(cuò)，因?yàn)槲夷芄茏?。?/p>

2.2主題2：具備一定的飲食管理知識(shí)，但不夠系統(tǒng)全面 所有受訪患者均能說出飲食的一些要求，飲食掌握以“不能吃什么”記憶為主，而具體多少量則不太清楚。P1：“鹽要少，具體多少不知道，就是清淡一點(diǎn)，咸菜不要吃，炒菜少放鹽，醬油也不能多吃。葷菜不能吃多，豆制品、蛋黃也不能吃?！?P4：“要控制磷，堅(jiān)果、蛋黃、豬肝這些都不能吃。”P10：“葷菜少吃，每天只吃一、兩塊肉，水要少喝。海里的(食物)不要吃，蛋黃、瓜子磷高也不能吃。” P13：“水要少喝，湯、粥都不要吃。葷菜也要少吃，零食和咸菜都不要吃?！?P14：“要吃新鮮的，保質(zhì)期越久的就越不好。還有蛋白(質(zhì))，要吃好。甜的水果不能吃，主食要少吃?！?/p>

2.3主題3：患者飲食管理依從性低

2.3.1故意不依從的原因 負(fù)性情緒、家庭支持力度差、身體不適感是引起患者飲食故意不依從的主要原因。

2.3.1.1負(fù)性情緒 透析患者心理問題突出，不良情緒會(huì)讓患者失去信心，降低依從性，文獻(xiàn)報(bào)道抑郁與依從性相關(guān)[10]。P6：“哎，我們這種人，誰知道能活到哪一天，干嘛那么苦自己，想吃啥就吃啥吧。” P9：“嘴巴管的牢，死得慢一點(diǎn)，管不牢，就死得快一點(diǎn)而已，沒啥區(qū)別。”

2.3.1.2家庭支持力度差 透析是終身治療，給患者帶來巨大的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)壓力，而強(qiáng)有力的家庭支持對(duì)患者來說尤為重要。家庭支持力度差的患者飲食管理會(huì)受到更多的阻礙。P5：“我經(jīng)常叫外賣，媽媽做菜特別咸，講了很多遍，她也不聽，外賣都比她做得清淡(眼含淚水)。”P4：“都是老伴做飯，家里還有小孫子跟我們一起吃飯，總不能為了我，還單獨(dú)做飯吧?！盤11：“生了這個(gè)病(深深嘆氣)，掙不到錢，還要花錢，家里燒什么菜就吃什么菜，還提啥要求?！?/p>

2.3.1.3身體不適癥狀 腹透患者因殘腎功能下降或丟失，水分、毒素排出減少，繼而出現(xiàn)口渴、乏力、食欲不濟(jì)等癥狀，加大了飲食管理的力度。P5：“我沒辦法的，嘴巴干呀，什么辦法都試了，嚼口香糖、含冰塊，都沒有用。真得太渴，可以不吃東西，但一定要喝水?！?P2:“一天只能喝一杯水，太難做到，渴得難受呀?！盤8:“哎，一點(diǎn)胃口都沒有，能吃一點(diǎn)是一點(diǎn)，還管能不能吃，能吃下去就不錯(cuò)了。”

2.3.2不故意不依從的原因 患者知識(shí)不全面、能力不足導(dǎo)致飲食不故意不依從。透析患者內(nèi)環(huán)境發(fā)生紊亂，因此在鈣磷鉀、蛋白質(zhì)、熱量和水分等方面都有嚴(yán)格要求，給飲食自我管理帶了更多挑戰(zhàn)。營養(yǎng)知識(shí)的片面性以及飲食管理能力的局限性，使患者易形成寧少勿多的進(jìn)食理念。P1：“這個(gè)太復(fù)雜了，搞來搞去的，現(xiàn)在我就少吃點(diǎn)怕超標(biāo)，我覺得應(yīng)該沒問題?！?P3：“那個(gè)能量跟蛋白(質(zhì))有沖突，多吃蛋白質(zhì)超標(biāo)，少吃能量不夠，這個(gè)太難了，所以我盡量少吃，少點(diǎn)應(yīng)該好點(diǎn)，只要每次抽血的時(shí)候白蛋白、血色素指標(biāo)還好就可以?！盤10：“不能吃咸的，少吃葷菜(就吃一兩塊肉，嘗嘗味道)，蛋黃不吃，水少喝，這些年我都是這樣的?！?P12：“護(hù)士說我營養(yǎng)不良，蛋白(質(zhì))沒吃夠，我也搞不清楚，上次多吃一點(diǎn)，磷、鉀都高了?！?P13：“護(hù)士講過但記不住，記住也沒有意義，我也不知道吃進(jìn)去多少，高(磷)的我不吃就對(duì)了，像蛋黃，我就不吃。肉也不能多吃，水不能多喝，具體多少記不住，反正以素為主，盡量少吃?！?/p>

2.3.3飲食管理成效決定飲食管理依從性 正確的飲食管理對(duì)降低各相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率、提升透析質(zhì)量具有非常重要的作用[2]。良好的飲食管理體驗(yàn)?zāi)軌蛱嵘颊唢嬍彻芾淼男判?，反之，就?huì)喪失信心。P4：“吃得不對(duì)，指標(biāo)就不好。上次住院，旁邊的那個(gè)人，一身疙瘩，撓來撓去，都是血嚇?biāo)廊?，他就亂吃吃的，想少遭點(diǎn)罪，就要嘴巴管住?！盤6：“上次皮膚癢得吃不消，磷高，醫(yī)生給我吃了藥，把嘴巴管牢，后來就好多了?！?P7：“你看那個(gè)xxx，就是不管嘴巴，才做了多久就不好，他什么都吃，不聽勸的。哎，苦是苦點(diǎn)，但是為了活也沒辦法的?！?P9：“我剛開始生病那會(huì)兒，嘴巴管得很牢，不是后來還做透析了嘛。上次血壓高，人也腫，醫(yī)生讓我把嘴巴管牢，我每天除吃藥喝點(diǎn)水就不喝水的，血壓還是高，吃不吃都是一個(gè)樣子，好不到哪里去?！?/p>

2.4主題4 飲食管理的難點(diǎn)在控水和定量

2.4.1飲食管理中控水難度最大 由于腎功能的下降，患者水分?jǐn)z入要嚴(yán)格限制，但是在執(zhí)行方面，難度較大。P2：“不能喝水太難受了，能不能想個(gè)辦法幫我治口渴？” P5：“當(dāng)然是水最難管，零食、肉都可以不吃，但水不能不喝?！?P6：“口渴難受呀，你們是不知道?！?P9：“能把口渴解決就好了，但是這個(gè)吧，好像也沒有好辦法，是吧？(苦笑)” P15：“別的少吃一點(diǎn)還好，沒有尿會(huì)比較麻煩，所以要把腎保住，哪天沒(小便)就難了?！?/p>

2.4.2飲食的定量很難實(shí)現(xiàn) 指南要求腹透患者的蛋白質(zhì)、熱量、鈣磷等都有特定的標(biāo)準(zhǔn)，而患者對(duì)飲食各營養(yǎng)素的含量很難掌握。P3：“很難做到吃得剛剛好，畢竟眼睛看不出來的?！?P10：“吃東西那個(gè)度很難掌握，多了不好，少了不行，有點(diǎn)麻煩，直接告訴我吃幾塊才好，這樣心里有個(gè)數(shù)?！?P13：“吃東西太講究，不是我不想按要求吃，確實(shí)不太好掌握，多了少了都不行，要是能給個(gè)具體的說法就好了?！?P14：“哎，麻煩，最好就是有個(gè)廚師每天做菜做飯，吃多少每餐都弄好，我只負(fù)責(zé)吃就好了。”

3 討論

3.1強(qiáng)化腹透患者的營養(yǎng)知識(shí)培訓(xùn)，提升患者飲食管理的可操作性 隨著腹透?？谱o(hù)士隊(duì)伍的壯大，以及對(duì)患者教育的重視，多數(shù)受訪患者均掌握一定的腎病營養(yǎng)知識(shí)，但仍存在3方面共性問題：一是知識(shí)掌握不全面，患者對(duì)水和蛋白質(zhì)的關(guān)注度較高。二是知識(shí)記憶方面以“不宜進(jìn)食某種食物”為主。三是被動(dòng)采取“寧少勿多”的行為，易造成營養(yǎng)不良等各種并發(fā)癥的發(fā)生，據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道[11]，腹透患者的營養(yǎng)不良發(fā)生率高。這可能與以下原因有關(guān)：(1)蛋白質(zhì)攝入是慢性腎臟病患者飲食教育的重點(diǎn)，患者關(guān)注的腎功能指標(biāo)(血肌酐、尿素氮等)與其密切相關(guān)，而水份的過多攝入在較短時(shí)間內(nèi)就會(huì)造成不良后果(如水腫、血壓增高等)。(2)透析患者在水鹽、蛋白質(zhì)、熱量等各營養(yǎng)素的攝入都有要求，涉及面較廣，有些甚至互相矛盾，如攝入蛋白質(zhì)的同時(shí)也會(huì)攝入一定量的磷。而且飲食攝入標(biāo)準(zhǔn)對(duì)于不同人群(如不同性別年齡)、不同原發(fā)病(如糖尿病)也并非千篇一律，即使同一人在殘腎功能不同時(shí)段、合并不同并發(fā)癥(如高血鉀)時(shí)飲食要求也各異。(3)腹透患者的認(rèn)知及記憶能力大幅下降，影響治療依從性[12]。(4)對(duì)于一名非專業(yè)醫(yī)學(xué)相關(guān)人員來說飲食管理可操作性差。受訪的患者多人知曉各自的蛋白質(zhì)、磷等的攝入標(biāo)準(zhǔn)，但具體攝入多少量含多少營養(yǎng)素則很難客觀量化。因此必須不斷強(qiáng)化患者營養(yǎng)知識(shí)培訓(xùn)，建議使用VARK工具(視覺、聽覺、讀寫和動(dòng)覺學(xué)習(xí)的形式)來評(píng)估患者的學(xué)習(xí)風(fēng)格[13]，并予以針對(duì)性的有計(jì)劃、分步驟、多形式、反復(fù)多次營養(yǎng)知識(shí)培訓(xùn)。本次受訪患者表示期望給予的幫助主要集中在簡化飲食記錄，實(shí)時(shí)記錄、分析和指導(dǎo)就餐等方面。因此，作為腹透醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該著手解決患者飲食量化難，記錄計(jì)算繁瑣等問題，應(yīng)在飲食管理的工具、營養(yǎng)教育的方式方法予以創(chuàng)新，以幫助患者更好地掌握飲食相關(guān)技能[14]。

3.2關(guān)注并動(dòng)態(tài)跟蹤患者飲食管理成效，正確引導(dǎo)，提升信心 飲食管理需要患者的理解和配合，持續(xù)時(shí)間久，對(duì)患者來說是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。不加約束的飲食會(huì)致很多并發(fā)癥，尤其是水鹽管理方面，易出現(xiàn)水腫、血壓增高，甚至是胸悶、氣促等急性呼衰的癥狀。嚴(yán)格自律的飲食管理可以讓患者保持良好的透析狀態(tài)，表現(xiàn)為食欲好，血壓及各種化驗(yàn)指標(biāo)穩(wěn)定。腹透中心可以定期舉辦腹透腎友會(huì)，讓優(yōu)秀患者現(xiàn)身說法，交流心得，提升信心。對(duì)于出現(xiàn)并發(fā)癥的患者，護(hù)士應(yīng)密切跟蹤患者的飲食及藥物治療依從性，了解癥狀改善情況，及時(shí)總結(jié)原因，予以調(diào)整，確保治療效果，從而提高飲食治療依從性。

3.3關(guān)注并積極改善腹透患者身體不適感 本次訪談的患者多次強(qiáng)調(diào)口渴的不適感，是困擾患者的主要難題，由于不能有效緩解，從而被動(dòng)地增加飲水量，與文獻(xiàn)報(bào)道[17]腹透患者水鹽攝入依從性較低一致。普通人群中口渴的發(fā)生率為10%～46%，透析患者發(fā)生率達(dá)30.9%～95%[16]，若不能及時(shí)得到緩解，常導(dǎo)致患者不加限制地飲水。因此改善患者口渴癥狀是提高患者控水依從性最主要的措施之一，也是亟待解決的問題。文獻(xiàn)報(bào)道[17]，控制鹽攝入、局部刺激口腔、調(diào)整透析方式、藥物治療、精神心理干預(yù)、按壓耳穴等方法可以有效改善患者的口渴感[18]?；颊咄肝霾怀浞?、低鉀等均會(huì)導(dǎo)致食欲下降，從而失去進(jìn)食欲望致攝入下降。因此，保證充分的透析、積極治療原發(fā)病改善患者食欲是提高患者飲食依從性的重要手段。

3.4關(guān)注患者心理問題，強(qiáng)化家庭支持 透析患者不僅要接受生理和生活習(xí)慣的改變，還要經(jīng)歷巨大的心理變化，易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒,從而出現(xiàn)不配合治療甚至抵觸，影響治療依從性[10,19]。良好的社會(huì)支持能緩沖患者面臨的壓力，提高其自我管理能力和依從性[19-20]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者心理變化，幫助建立良好的社會(huì)支持以應(yīng)對(duì)社會(huì)心理壓力。

綜上所述，本研究深入探究了居家腹透患者飲食管理行為的特征，提煉出認(rèn)可飲食管理的重要性；對(duì)飲食管理知識(shí)掌握不足；飲食管理依從性差，飲食管理的難點(diǎn)在于控水和定量的4個(gè)主題。其中影響飲食管理依從性因素主要包括3個(gè)主題：負(fù)性情緒、家庭支持力度差、身體不適感造成故意不依從；患者知識(shí)不全面、能力不足導(dǎo)致不故意不依從；飲食管理成效決定飲食管理依從性。腹透醫(yī)護(hù)人員首先應(yīng)提升自身營養(yǎng)知識(shí)水平，掌握培訓(xùn)技巧，加強(qiáng)患者營養(yǎng)知識(shí)的系統(tǒng)化培訓(xùn)，創(chuàng)新宣教形式，以提高患者營養(yǎng)知識(shí)水平。開發(fā)新的飲食管理工具，正確引導(dǎo)患者管理飲食，提升信心，幫助患者解決口渴、食欲下降等不適癥狀、強(qiáng)化家庭支持等途徑來提升患者飲食管理的依從性。