趙子韓 強(qiáng)萬敏 王書蕊 沈傲梅 朱艷玲

(國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院護(hù)理部，天津 300060)

乳腺癌是全世界范圍內(nèi)女性最常見的惡性腫瘤[1]，其發(fā)病率在我國女性癌癥中位居第一，并呈逐年遞增的趨勢[2-4]。乳腺癌患者多為女性，先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)不僅延長了生存期，還為其提供了乳房切除術(shù)、保乳手術(shù)及乳房重建等多種手術(shù)方式[5-6]。乳腺癌治療不光造成了身體的受損和女性魅力的缺失，還對其心理造成了巨大的難以彌合的創(chuàng)傷，這也導(dǎo)致乳腺癌患者在整個(gè)治療過程中將面臨一系列復(fù)雜的決定，一方面在術(shù)前抉擇過程中不僅要考慮當(dāng)前的獲益，還要考慮治療方式對生存期的長遠(yuǎn)影響及心理社會(huì)方面等問題；另一方面還需綜合權(quán)衡各個(gè)術(shù)式的療效、安全性、生活質(zhì)量及醫(yī)療成本等，加之目前臨床條件的制約、醫(yī)生工作較為繁忙和決策時(shí)間緊張等因素，都大大提高了患者有效參與決策的難度，致使患者面臨著較大的決策沖突及負(fù)性體驗(yàn)。因此，本研究采用質(zhì)性研究的方法，深入分析乳腺癌患者在術(shù)前決策過程中的體驗(yàn)與感受及在決策過程中需求，以期為醫(yī)務(wù)工作者改善患者決策體驗(yàn)，提高決策質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的及最大差異抽樣法，選取2020年10-11月天津市腫瘤醫(yī)院14例乳腺癌患者為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)病理確診的乳腺癌患者[7]。(2)根據(jù)醫(yī)療記錄和臨床醫(yī)生在手術(shù)前的意見，滿足做乳房切除術(shù)、保乳手術(shù)或乳房再造的條件[7]。(3)擬行擇期乳腺癌手術(shù)治療。(4)年齡≥18歲。(5)意識清楚，語言溝通能力良好。(6)患者知曉自身病情，知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他部位腫瘤及其他嚴(yán)重軀體疾病等。樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再出現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)，本研究訪談至P14時(shí)資料達(dá)到飽和，不再有新的主題出現(xiàn)，故樣本量為14。乳腺癌患者一般資料，見表1。

表1 乳腺癌患者一般資料

1.2方法 研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。受我國傳統(tǒng)文化的影響，家屬是患者的主要支持者與照護(hù)者同時(shí)也是患者術(shù)前決策的重要參與者。因此為了全面了解有關(guān)患者更為真實(shí)的決策歷程，必要時(shí)將邀請家屬參與訪談。研究者提前與受訪者取得聯(lián)系，了解受訪者基本情況與意愿，與符合標(biāo)準(zhǔn)并取得同意的受訪者溝通交流，向其詳細(xì)講述訪談的時(shí)間、目的、內(nèi)容及方式等，并承諾錄音資料僅用于研究并將嚴(yán)格保密。訪談中注意傾聽受訪者的語音及語調(diào)，如出現(xiàn)沉默和停頓，及時(shí)對其觀點(diǎn)進(jìn)行確認(rèn)，通過反問、追問、復(fù)述及歸納等方式來盡可能確保獲取患者真實(shí)和全面的感受、看法和認(rèn)識。訪談結(jié)束時(shí)，詢問受訪者是否還有想要表達(dá)的內(nèi)容，來確認(rèn)受訪者想法表達(dá)完畢。訪談后12 h內(nèi)，將音頻錄入Nvivo 12.0，再將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為Word文檔資料存檔。采用Colaizzi 7步法及質(zhì)性研究分析軟件Nvivo 12.0對資料進(jìn)行整理與分析：(1)根據(jù)訪談主題進(jìn)行進(jìn)行手動(dòng)編碼(code)。(2)對轉(zhuǎn)錄的文本進(jìn)行逐段逐句地分析，從而摘錄出與本次研究主題相符合的陳述，創(chuàng)建新的自由節(jié)。(3)進(jìn)一步歸納和提煉，將屬于同一主題的內(nèi)容進(jìn)行匯集，若同一段文字描述涵蓋幾個(gè)不同自由節(jié)點(diǎn)，則將其標(biāo)記在不同自由節(jié)點(diǎn)，最終形成主題和亞主題。(4)最終對形成本結(jié)構(gòu)的現(xiàn)象進(jìn)行深入分析。(5)將整理后資料反饋給受訪者，核實(shí)信息的真實(shí)性。查閱相關(guān)文獻(xiàn)并依據(jù)研究目的初步制訂訪談提綱，再邀請質(zhì)性研究方法學(xué)專家檢驗(yàn)訪談提綱，確保訪談提綱的合理全面性，無誘導(dǎo)性暗示語言，并采用目的抽樣法選取2名患者進(jìn)行預(yù)訪談，對訪談提綱進(jìn)行補(bǔ)充修改后所得。訪談提綱內(nèi)容包括：(1)請談?wù)勀谶x擇手術(shù)方案過程中的感受？ (2)影響您決策的因素主要有哪些？ (3)您在選擇手術(shù)方案的過程中尋求過哪些幫助？(4)您在決策過程中希望獲得了哪些方面的幫助和支持？還有哪些未滿足的需求？(5)最希望了解到的知識有哪些呢？(6)決定手術(shù)方案后，對您選擇的手術(shù)方案您有何感受？(7)選擇這個(gè)手術(shù)方案后有什么期望？

1.3質(zhì)量控制 研究者均經(jīng)相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)；為獲取更全面真實(shí)的訪談資料，研究者訪談前通過與患者的近距離和較長時(shí)間的接觸，在此期間動(dòng)態(tài)密切觀察患者的言行舉止，已與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系；訪談結(jié)束后由2位研究者反復(fù)聆聽，轉(zhuǎn)錄過程中注意受訪者語音、語調(diào)及停頓，完成后二人進(jìn)行核對、討論和分析。

2 結(jié)果

對14例乳腺癌患者的訪談資料進(jìn)行反復(fù)比較總結(jié)后，最終歸納出術(shù)前決策體驗(yàn)的3個(gè)主題。

2.1患者自我權(quán)力意識薄弱，缺乏對疾病的充分了解

2.1.1權(quán)力意識薄弱 美國醫(yī)學(xué)研究所將以患者為中心的護(hù)理定義為尊重并響應(yīng)患者個(gè)人喜好，需求和價(jià)值觀的護(hù)理，并確?；颊邇r(jià)值觀指導(dǎo)所有臨床決策[8]。近年來，我國患者權(quán)力意識雖有所提高，但仍較為薄弱，在年長患者群體中尤為明顯。P1:“實(shí)際上我也不怎么懂，孩子怎么說，我就怎么做，一切聽家里人的。”P2：“我不會(huì)提出自己的意愿，我是百分百相信醫(yī)生?！盤4：“自己什么想法也沒有?！盤4：“我腦子也不行了，也都是家屬做的決策，自己就什么也不管了，什么也不想想，就交給醫(yī)生和家屬負(fù)責(zé)?！?/p>

2.1.2尊重醫(yī)生權(quán)威 我國患者十分尊重認(rèn)可醫(yī)生的權(quán)威，對于醫(yī)生給予的建議毋庸置疑[9]，多數(shù)受訪者表示即使與醫(yī)生意見不合，也會(huì)遵從醫(yī)囑，隱匿個(gè)人意愿。P1：“醫(yī)生很權(quán)威，很相信醫(yī)生?！盤2：“我是百分百的相信醫(yī)生，醫(yī)生讓給我怎么做我就怎么做。”P6：“還是聽醫(yī)生的吧。”P7：“醫(yī)生建議什么就做什么，醫(yī)生說保乳就保乳，切除就切除，我自己沒有什么想法?！盤9：“醫(yī)生下的結(jié)論就是最好的結(jié)論，沒有必要說糾結(jié)，還是聽醫(yī)生的。”

2.1.3獲取信息渠道有限 現(xiàn)今處于信息爆炸時(shí)代，但患者面對多而繁雜網(wǎng)絡(luò)信息時(shí)，大多缺乏辨認(rèn)真?zhèn)蔚哪芰?，反而混淆了患者對疾病的正確認(rèn)知，再加上我醫(yī)療環(huán)境資源緊張，致使患者較難獲取到關(guān)于疾病的專業(yè)相關(guān)信息。 P3：“我們還是很渴望去了解比較多的相關(guān)知識的，我們平時(shí)就只能會(huì)在病房里面相互溝通交流。”P5:“主要通過醫(yī)護(hù)和病友交流了解到的經(jīng)驗(yàn)。”P8：“自己對這個(gè)病不了解，只能網(wǎng)上查看一下，也沒其他的方式。”P9：“還是想在科室里面有些關(guān)于病情的小冊子，自己對疾病信息的是有限的，自己也沒有辨別力，也不知道真假?！盤13：“自己只能通過手機(jī)上網(wǎng)查，看到些不好的，自信心也很受打擊?！?/p>

2.1.4對疾病相關(guān)知識缺乏充分了解 多數(shù)乳腺癌患者的疾病知識儲(chǔ)備不足，再加上患病等因素，信息接收能力較差，與醫(yī)護(hù)人員信息交流傳達(dá)存有偏差，缺乏有效溝通，導(dǎo)致患者對自己的病情及治療方式缺乏充分了解。P2：“有的時(shí)候不明白，突然來住院的，了解的都不是很多，問的時(shí)候也有時(shí)候聽不懂?！盤3：“我問了醫(yī)生，還是不太理解，不是特別明白?！盤6：“現(xiàn)在雖然做了想做保乳，但是還不太清楚術(shù)后的一些輔助治療都有哪些什么的?！盤8：“也不太了解術(shù)后的一些情況?！?/p>

2.2復(fù)雜負(fù)性感受

2.2.1內(nèi)心反復(fù)糾結(jié) 多數(shù)乳腺癌患者在治療過程中都面臨著多種治療選擇，但不同治療方式也各有利弊，較難取舍，導(dǎo)致患者在決策過程中面臨著較大的決策沖突，不知如何做出選擇[10-11]。P3：“因?yàn)獒t(yī)生說保不保乳這2種方案都可行，都差不多，沒有跟我百分百確定，所以我就很擔(dān)心，很糾結(jié)。”P5：“自己又是希望保下來，又是擔(dān)心有隱患，不安全，自己是很糾結(jié)啊，非常糾結(jié)啊?！盤11：“其實(shí)就我自己糾結(jié)，我矛盾了一宿沒有睡覺，我決定不了保乳還是不保乳，雖然跟醫(yī)生說了全切。”P13：“我也不知道保乳后或者切除后的后續(xù)治療是什么，不知道每種術(shù)式需要做些什么，什么也不清楚，怎么去做出一個(gè)好的選擇。”P14：“選擇的這個(gè)過程就會(huì)很糾結(jié)，每個(gè)方式都有各自的好處和弊端，有未知，就會(huì)很糾結(jié)?！?/p>

2.2.2無助迷茫 多數(shù)受訪者普遍表示在決策過程中，內(nèi)心較多的困惑與疑慮沒能得到有效的解決，常常感到不知所措。P12：“現(xiàn)在人們普遍認(rèn)為，全部切除后復(fù)發(fā)概率會(huì)低很多，但是醫(yī)學(xué)上具體是什么，我真的很想知道究竟有什么不同?！?P12：“化療具體對身體傷害具體是什么，好處是什么，壞處是什么，沒有依據(jù)去判斷，所以做決定就很困難?！盤13：“我很想了解一下，保乳的具體的一些情況，各個(gè)術(shù)式之間到底有什么缺點(diǎn)和優(yōu)點(diǎn)，差異分別是什么，具體的復(fù)發(fā)概率是多少，我不知道到底誰可以來回答我?！?P14：“自己很多不知道不懂的地方，具體的大概的流程什么的也不清楚，也很會(huì)迷茫?！?/p>

2.2.3希望得到關(guān)注與支持 在術(shù)前決策過程中，患者不僅渴望醫(yī)生可以詳細(xì)地介紹各種治療方式，還希望能夠得到醫(yī)務(wù)工作者精神心理方面的肯定與支持，這對幫助患者建立自信心及肯定自己的手術(shù)選擇至關(guān)重要。P5：“醫(yī)生也跟我們說了，兩種術(shù)式的復(fù)發(fā)幾率啊各方面的不同，但是自己心里面還是不太放心，想得到他的鼓勵(lì)與支持。” P12：“抵抗疾病信心很關(guān)鍵的，醫(yī)生說話的方式對我們很重要，他們建議我保乳，又說復(fù)發(fā)概率又很大，我其實(shí)很想讓醫(yī)生給我信心告訴我，我保乳也是沒問題的。”P13:“治病的時(shí)候找回信心。技術(shù)是一方面，其他也很重要。”

2.3受多種因素干擾

2.3.1安全至上 受中國傳統(tǒng)文化的影響，國人尊崇生命高于一切，患者在做術(shù)前決策時(shí)更偏向于保守的治療，更為看重哪種方式更有利于生命的延長。P2：“自己在網(wǎng)上看的，問了問朋友，還是覺得保命要緊，就切除吧，沒想過保乳?！盤3：“我不是特別明白，就做了這個(gè)，我的思想就是感覺全切的會(huì)比較徹底，安全第一。”P5：“一次性切除了，就感覺還安全。” P9：“自己感覺做切除比較保險(xiǎn)，保乳的話擔(dān)心有些可能沒有切到，在美麗和生命之間肯定選擇生命?！盤3：“因?yàn)獒t(yī)生說這兩種方案都可行，沒有百分百跟我確定，所以我就很擔(dān)心，還是保命要緊。”

2.3.2保持女性的完整 術(shù)后乳房缺失造成身體的不完整，讓患者感到失去了女性的魅力，進(jìn)而產(chǎn)生較大的負(fù)面情緒和心理壓力。因此部分較為年輕的受訪者更傾向于選擇保留乳房或者進(jìn)行乳房重建[12]。P5：“自己還是覺得保乳比較美觀啊，擔(dān)心以后心理有陰影。”P6：“感覺切除后會(huì)別扭，這么多年了，突然沒了，會(huì)感覺少點(diǎn)什么東西不對稱，心理會(huì)不舒服?！盤9：“還年輕呢，都愛美。”P11：“我為了美的，如果乳房沒了，穿衣服也不好看?！盤12：“我需要保留一個(gè)完整的自己，年紀(jì)也不算太大，生命和美我覺得它們對我來說同樣重要?！盤13：“總比沒有好，我現(xiàn)在一心想治病，又擔(dān)心后期會(huì)后悔，看到空落落的，會(huì)后悔沒有假體?！?/p>

2.3.3維持親密關(guān)系 配偶是乳腺癌患者最親密的人，是最主要的照顧者與情感支撐者，部分受訪者擔(dān)心乳腺癌的治療會(huì)對夫妻親密關(guān)系造成負(fù)面影響，表示征詢配偶的意見非常重要。P10：“肯定對夫妻關(guān)系有影響，但是也沒辦法，還是以保命為主?！盤11：“我覺得我配偶不會(huì)介意，但我還是跟他商量，他還勸我全切除，我一直在堅(jiān)持保乳?！盤13：“會(huì)想過以后對夫妻關(guān)系有沒有影響，但是沒了總歸是別扭的?！盤5:“我詢問他的意見，我丈夫也是覺得安全第一，年紀(jì)也不是很小了?！?/p>

2.3.4醫(yī)生工作繁忙 在我國醫(yī)療環(huán)境體系下，醫(yī)生工作忙碌，缺乏足夠的時(shí)間及精力與患者進(jìn)行溝通交流，探討關(guān)于治療方式的各方面信息。P1:“醫(yī)生太忙了。你問他問題，醫(yī)生可能就一兩句話，有時(shí)候就不太懂，不明白?！?P6：“醫(yī)護(hù)都很忙，只能醫(yī)護(hù)來查房和找我的時(shí)候我就順便問一下?！?P12：“醫(yī)生很忙，沒有那個(gè)時(shí)間，也明白醫(yī)生的壓力也很大?！盤13：“我們很少可以見到醫(yī)生，每天早上查房的時(shí)候，問幾個(gè)問題，時(shí)間會(huì)比較倉促，我是想跟醫(yī)生好好交流一下我的病情?！?/p>

2.3.5病友決策的干擾 患者在住院期間，難免與病友進(jìn)行交談，其他病友的術(shù)式選擇及意見對患者本人的手術(shù)決策的選擇也有著重要的影響。P3：“看到隔壁的患者的傷口，很大，自己也會(huì)很擔(dān)心，我就會(huì)糾結(jié)到底保不保乳?！盤5：“大部分人都建議我保乳?！盤5：“自己一開始想保乳，但是身邊的人也都說有隱患，到了后面我就不太想保了?！盤6：“我以前沒什么特別大心理壓力，但是住院后看到術(shù)后的同伴，讓我也有心理壓力，原來做手術(shù)會(huì)這么疼，術(shù)后會(huì)這么難受?！盤10：“病友跟我情況差不多的，他們也都選擇了全切?！?/p>

2.3.6決策時(shí)間緊張 部分受訪者表示在醫(yī)生告知各項(xiàng)治療選擇后到最終決定術(shù)式間隔時(shí)間較短，增加了患者決策的壓力。P2：“我覺得醫(yī)生護(hù)士都很忙，時(shí)間很緊張，決策時(shí)間很緊張，沒有過多的溝通?！盤9：“時(shí)間就比較緊迫?！盤12：“自己決策時(shí)間就比較短，讓我決策，做出決定，應(yīng)該也就4 h的時(shí)間。”P13：“醫(yī)生告訴各個(gè)方式后，讓我盡快做出決定，感覺還沒有了解就去做出決定?！盤14：“我感覺時(shí)間還是有點(diǎn)緊張的，自己還沒有做好準(zhǔn)備?！?/p>

2.3.7后續(xù)的治療與醫(yī)療費(fèi)用 手術(shù)方式不同，其術(shù)后的治療方案也存在差異，因此患者在術(shù)前決策時(shí)，也要綜合考慮術(shù)后可能接受哪些治療及將面臨的一些問題。P1：“像這種的，做完要去化療，我家是農(nóng)村的，就是會(huì)擔(dān)心不同治療方式的治療費(fèi)用?！盤3：“輔助治療，放療化療少一點(diǎn)對我比較好，我就想盡量選擇少一點(diǎn)。” P10：“不想二次手術(shù)再受罪，感覺就保命安全這一條就已經(jīng)足夠了，保乳的后續(xù)治療也很多，不想受罪?！盤11：“我在網(wǎng)上看了很多這方面的事，看了保乳以后要進(jìn)行放療，自己不太想?！?/p>

3 討論

3.1鼓勵(lì)患者參與決策，改善決策體驗(yàn) 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者認(rèn)為自己不是醫(yī)學(xué)行業(yè)的專家，關(guān)于疾病的知識儲(chǔ)備欠缺，再加上十分尊重認(rèn)可醫(yī)生的能力，導(dǎo)致患者在決策過程中自主意識較為薄弱[13]。患者參與決策是“以人為中心”護(hù)理理念的重要體現(xiàn)，也是患者權(quán)益的一部分。相關(guān)研究[14-15]表示，鼓勵(lì)患者參與決策可幫助其更大程度了解自身病情，減少對治療方案的疑慮、無助感及決策沖突，提高治療依從性和決策質(zhì)量，從而有助于改善患者健康狀況，提高醫(yī)療服務(wù)滿意度。因此，在決策過程中，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)積極鼓勵(lì)患者參與決策，盡可能保持中立的態(tài)度向患者提供客觀科學(xué)的醫(yī)療信息信息，以實(shí)現(xiàn)量身定制的個(gè)體化治療計(jì)劃，最大化保障患者治療決策參與和自主選擇權(quán)。

3.2加強(qiáng)醫(yī)患溝通，注重患者的情感需求，減少負(fù)性情緒 本研究中，患者在決策過程中常常存在疑慮無助迷茫等負(fù)性體驗(yàn)，得到醫(yī)生的鼓勵(lì)與支持可幫助增強(qiáng)其信心，更為堅(jiān)定自身的術(shù)前選擇。醫(yī)護(hù)人員對患者的關(guān)心與鼓勵(lì)，是促進(jìn)患者參與治療決策的重要方面，許多患者都表示非?？释玫结t(yī)務(wù)人員的關(guān)心，如接診態(tài)度熱情、經(jīng)常關(guān)心患者感受、熱情答疑、懂得換位思考和為患者著想等這種人文關(guān)懷。因此，建議醫(yī)務(wù)工作者與患者溝通過程中注重患者的情感需求，提高對患者的人文關(guān)懷。

綜上所述，乳腺癌患者關(guān)于術(shù)前決策的體驗(yàn)提煉為3個(gè)主題：患者自我意識薄弱，缺乏對疾病的充分了解；復(fù)雜負(fù)性感受；受多種因素干擾。應(yīng)鼓勵(lì)患者及家屬共同參與到醫(yī)療決策中，建立醫(yī)護(hù)、患者和家屬共同參與的醫(yī)療決策模式。充分發(fā)揮腫瘤?？谱o(hù)士的紐帶作用，緩解醫(yī)生臨床工作繁忙而致與患者溝通時(shí)間少和患者治療信息需求高而又抓不住關(guān)鍵問題之間的矛盾。醫(yī)-護(hù)-患-家屬充分互動(dòng)是患者共享治療決策的重要途徑，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)通過決策輔助實(shí)施核查表，進(jìn)行充分溝通反饋，及時(shí)解答疑慮，幫助患者掌握不同治療方案的利與弊，在基于個(gè)人價(jià)值觀的基礎(chǔ)之上，最終與醫(yī)生共同制定出個(gè)體化的治療方案，改善決策體驗(yàn)，提高決策質(zhì)量和治療決策滿意度。但本研究僅為乳腺癌患者術(shù)前決策過程的初步探索，納入的訪談對象有限，未納入更多術(shù)式選擇的乳腺癌患者，建議后期研究中可擴(kuò)大樣本量，還可納入患者家屬和醫(yī)護(hù)工作者等做進(jìn)一步探索。