鄭欣瑜，潘舒恒，陳偉強，陳翠琴，陳瑤欣，吳丁娟

(廣州醫(yī)科大學衛(wèi)生管理學院，廣東 廣州 510000，daydayupzxy@163.com)

安寧療護(又稱臨終關(guān)懷)，是針對臨終患者的照護方法，通過運用早期確認、準確評估和治療身體疼痛及心理和精神疾病等癥狀來干預(yù)并緩解患者痛苦，減輕患者及其家屬面對威脅生命的疾病所帶來的困擾[1]。安寧療護關(guān)注患者的生命質(zhì)量，關(guān)乎醫(yī)學的價值取向和社會的文明進步，是重要的民生問題。近年來，國家對安寧療護事業(yè)愈來愈重視，2019年6月，國家衛(wèi)健委在成都召開全國工作推進會，部署全國第二批安寧療護試點工作，并提出將于2022年在全國全面推行。安寧療護是基于患者利益最大化的選擇，“療護”是方式，包括對癥治療和舒適照護，“安寧”是目的，旨在改善臨終患者生命質(zhì)量，保證患者安詳離世[2]。然而，在探索與發(fā)展我國安寧療護的進程中存在如社會接受度不夠高、認識不足等諸多問題。因此，本研究希望通過調(diào)查居民對安寧療護的知曉程度、態(tài)度、意愿及相關(guān)因素等，嘗試分析安寧療護的發(fā)展障礙和問題成因，對存在問題提出相應(yīng)解決措施。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

本次調(diào)查對象為在廣州市居住滿一年及一年以上的居民。據(jù)2019年廣州市統(tǒng)計局發(fā)布的《2018年廣州市人口規(guī)模及分布情況》報告，按照廣州市11個區(qū)的人口分布計算配額，并從各區(qū)選取選擇人流密集場所，對市民進行隨機調(diào)查。問卷中設(shè)置了廣州市居住時間的篩選題項和廣州市居住地所在行政區(qū)的選擇題項，以確保廣州市居民的身份和居住地符合配額要求，不符合要求的不納入調(diào)查范圍。于2019年2月至6月進行了問卷調(diào)查，共發(fā)放問卷1200份，回收有效問卷969份，有效回收率為80.5%。

1.2 調(diào)查內(nèi)容

課題研究首先使用了實地調(diào)研和深度訪談方法。走訪了廣州市規(guī)模最大的臨終關(guān)懷機構(gòu)，向管理人員和服務(wù)人員了解安寧療護的內(nèi)容、費用及服務(wù)方式等，業(yè)內(nèi)人士表示安寧療護服務(wù)費用相對合理且接受度較高，廣州市當前基本沒有實施居家型的安寧療護服務(wù)。通過近距離接觸接受安寧療護服務(wù)的人群，選取中年女性和老年男性各一名，對安寧療護問題進行了更加深入的訪問，以便為問卷設(shè)計打下基礎(chǔ)。然后，參考鄭悅平等[3-4]、鄒敏等[5]編制的醫(yī)務(wù)人員安寧療護知識和態(tài)度問卷，結(jié)合《死亡態(tài)度描繪量表修訂版》[6](death attitude profile revised)，綜合深度訪談的結(jié)論自行設(shè)計問卷，問卷交由三名專家評審，具備較高的內(nèi)容效度和表面效度。

問卷主要內(nèi)容包括：①個人基本信息；②安寧療護的認知及選擇意愿；③對安寧療護的了解程度、內(nèi)容、機構(gòu)認知、了解途徑、費用承擔及服務(wù)內(nèi)容重要程度；④死亡恐懼感的李克特量表；⑤對安寧療護選擇和推廣的態(tài)度，生死教育選擇和推廣的態(tài)度及是否愿意選擇安寧療護。其中，利用排序題調(diào)查安寧療護服務(wù)內(nèi)容的重要程度，使用“投射法”以測試調(diào)查者在自己臨終前是否會選擇安寧療護。死亡恐懼五級量表的信度系數(shù)Cronbach’s α為0.879，KMO值為0.852，Bartlett 球形度檢驗P<0.001，表明量表具有良好的建構(gòu)效度。

1.3 統(tǒng)計方法

應(yīng)用SPSS18.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)處理，使用描述性統(tǒng)計分析、卡方檢驗和二元Logistic回歸分析等方法，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果與分析

2.1 樣本基本信息

本次調(diào)查中，男性465人(48.0%)，女性504人(52.0%)；年齡：20歲及以下125人(12.9%)，21～40歲519人(53.6%)，41～60歲237人(24.4%)，61歲及以上88人(9.1%)；文化程度：初中及初中以下154人(15.9%)，高中或中專130人(13.4%)，大專或本科641人(66.2%)，碩士研究生及以上44人(4.5%)；職業(yè)：學生323人(33.3%)，農(nóng)民55人(5.7%)，個體私營主或自由職業(yè)者283人(29.2%)，黨政機關(guān)或企事業(yè)單位職工308人(31.8%)；月可支配收入：5000元及以下444人(45.8%)，5001～10000元310人(32.0%)，10001元及以上215人(22.2%)。其中，40歲以上中老年人中的63.4%為高中或中專、初中學歷，40歲以下年齡居民中的87.9%為大?；虮究?、碩士研究生及以上學歷。

2.2 居民對安寧療護的認知和意愿

調(diào)查中有290人(29.9%)在填寫問卷之前從未聽說過安寧療護，517人(53.4%)聽說過但是不了解，144人(14.9%)比較了解，18人(1.8%)十分了解。在對安寧療護的界定方面，166人(17.1%)正確知曉接受安寧療護服務(wù)的對象。在對機構(gòu)的認知方面，676人(69.8%)完全不知道廣州市有安寧療護機構(gòu)，278人(28.7%)知道但不清楚機構(gòu)名稱或所在地，15人(1.5%)比較熟悉。在對安寧療護的了解途徑方面，主要集中在網(wǎng)絡(luò)渠道(34.3%)，其次為電視臺或電臺(21.3%)、圖書館報刊(19.3%)以及醫(yī)務(wù)人員的宣傳(11.0%)。在費用承擔的認知上，174人(18.0%)認為費用由政府財政支持，111人(11.4%)認為費用由社會福利機構(gòu)承擔，85人(8.8%)認為費用由個人承擔，599人(61.8%)認為應(yīng)該由多方綜合負擔。

針對安寧療護的服務(wù)內(nèi)容，居民認為的重要程度排序得分依次是4、3、2、1。數(shù)據(jù)顯示，心理和情緒方面的撫慰(如通過臨終輔導，讓患者坦然接受死亡)平均綜合得分為2.87，身體方面(如疼痛、呼吸、消化、體感溫度等)為2.85，精神方面(如明確人生的意義、與他人和解)為2.25，日常事務(wù)方面(如幫助患者訂立遺囑，對患者進行生活照料等)為1.45。

本次調(diào)查中，767人(79.0%)在上學期間沒有接受過生死教育，202人(21.0%)接受過生死教育；779人(88.5%)支持推廣安寧療護和普及生死教育，161人(10.6%)持無所謂態(tài)度，29人(0.9%)持反對態(tài)度。死亡恐懼態(tài)度方面，居民總體得分均值為2.974，說明調(diào)查者對死亡較恐懼，其中女性得分的均值為3.018，男性得分均值為2.927。在安寧療護選擇意愿方面，772人(79.7%)選擇接受安寧療護，主要原因是為了減輕生理和心理上的痛苦，197人(20.3%)選擇不接受安寧療護，主要原因是想在家里與家人相伴。具體數(shù)據(jù)見表1。

表1 居民是否選擇安寧療護及其原因比較

進一步調(diào)查愿意選擇安寧療護的772個居民的理想療護地點，258人(33.4%)希望能在家里接受安寧療護服務(wù)，247人(32.0%)希望能在綜合醫(yī)院的安寧療護科接受服務(wù)，202人(26.2%)希望能在專門的安寧療護機構(gòu)接受服務(wù)，65人(8.4%)希望能在社區(qū)醫(yī)院接受服務(wù)。

通過對安寧療護機構(gòu)的知曉來反映對安寧療護的認知程度?？ǚ綑z驗顯示，不同性別、年齡和學歷對安寧療護的認知有明顯差異，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。41～60歲的居民 “知道”廣州市安寧療護機構(gòu)的比例最高(41.4%)，中老年人對安寧療護機構(gòu)認知程度比年輕人要高；女性“不知道”的比例(72.6%)高于男性(33.3%)；高中或中專學歷的居民“知道”廣州市安寧療護機構(gòu)的比例最高(40.8%)，依據(jù)年齡和學歷的關(guān)系，體現(xiàn)了中老年人的認知較高；安寧療護的認知在職業(yè)上并沒有顯著差異。數(shù)據(jù)見表2。

表2 安寧療護機構(gòu)認知與性別、年齡、學歷、職業(yè)的交叉表

以居民在生命的最后階段是否會選擇安寧療護為因變量(是=1，否=0)；將性別、年齡、學歷、職業(yè)、月可支配收入、生死教育經(jīng)歷、死亡恐懼感作為自變量納入二元Logistic回歸分析。結(jié)果顯示，月可支配收入、生死教育經(jīng)歷、死亡恐懼感三個要素對居民選擇安寧療護有顯著影響，見表3。

表3 居民選擇安寧療護意愿的影響因素

續(xù)表

具有生死教育經(jīng)歷的OR值為1.798，表明接受過生死教育的居民更愿意選擇安寧療護服務(wù)，可見，生死教育與安寧療護的決策行為具有密切聯(lián)系?！八劳隹謶指小钡腛R值為1.470，表明死亡恐懼感越高的居民，選擇安寧療護服務(wù)的概率就越大。月可支配收入“5001～10000元”、 月可支配收入“10001元及以上”的OR值分別為2.205和1.967，表明相比起5000元及以下收入的居民，月可支配收入高的居民選擇安寧療護服務(wù)的概率更高。

3 討論

3.1 居民對安寧療護的認知不足，了解途徑多為網(wǎng)絡(luò)

調(diào)查結(jié)果顯示，29.9%的居民從未聽說過安寧療護，53.4%的居民僅限于聽過，僅有16.7%的居民比較了解或十分了解安寧療護，職業(yè)與安寧療護的認知沒有顯著性差異，由于年齡原因更關(guān)注安寧療護話題的中老年人認知度相對較高。所以，盡管目前安寧療護的社會認知度已經(jīng)有所提高，但是仍停留在概念知曉階段，居民對安寧療護的目的、意義、內(nèi)容和收費等詳細內(nèi)容都不夠明確，對于安寧療護機構(gòu)的了解程度也不足。此外，廣州市居民了解安寧療護的途徑主要集中在網(wǎng)絡(luò)渠道，可能原因是隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，居民可以接觸到更多的知識，可見在網(wǎng)絡(luò)途徑進行推廣和宣傳，更易被接受和記憶。

因此，政府可以在官方網(wǎng)站開設(shè)安寧療護教育專欄，通過發(fā)布官方消息讓人們了解安寧療護的具體信息，包括當?shù)氐陌矊幆熥o機構(gòu)的地址、收費等情況。同時，提供安寧療護服務(wù)的醫(yī)院或者機構(gòu)可以利用微信、微博等自媒體分享該服務(wù)平臺的醫(yī)療設(shè)備以及醫(yī)護人員的相關(guān)經(jīng)驗，增強社會大眾對安寧療護服務(wù)醫(yī)院機構(gòu)的服務(wù)內(nèi)容和水平的認知。

3.2 居民對死亡較恐懼，生死教育與安寧療護推廣息息相關(guān)

調(diào)查結(jié)果顯示，死亡恐懼感得分為(2.974±0.748)，居民對死亡較為恐懼。其次，近八成居民在上學期間沒有接受過生死教育，也有八成居民贊同推廣，可見居民對生死教育方面的知識需求較大，生死教育的普及和推廣勢在必行。數(shù)據(jù)顯示，生死教育經(jīng)歷對居民選擇安寧療護服務(wù)起到正向的作用，并且大量文獻[7-9]表明，接受過生死教育的居民會更加理解死亡只是生命的一個過程，從而更容易樹立起科學的死亡觀，更多地思索生命的質(zhì)量和價值。因此加強生死教育對推動安寧療護事業(yè)的發(fā)展具有重要意義。政府應(yīng)積極加強全民生死觀教育，通過多渠道進行宣傳，改變居民所處的社會文化。中老年人、高中及中專以下的居民對安寧療護的認知程度越高，可能原因是中老年人隨著年齡的增長慢慢會經(jīng)歷許多生死離別，對生命的意義也會有更多思考，同時也會關(guān)注更多安寧療護的相關(guān)信息，因此可以在課堂中開展生死觀教育，讓更多的人在學生階段接觸安寧療護知識。

3.3 高收入群體選擇意愿更強烈，感知費用仍然限制安寧療護的普及

Logistic回歸分析結(jié)果表明可支配收入高的居民選擇安寧療護服務(wù)的概率大，同時，關(guān)于“不選擇安寧療護原因”的調(diào)查顯示有12.4%的居民會因為費用高昂而放棄考慮安寧療護。然而，通過訪談廣州市安寧療護機構(gòu)的管理人員和接受服務(wù)的居民，醫(yī)保之外的實際療護費用負擔一般不會成為放棄療護服務(wù)的重要原因。這一矛盾現(xiàn)象表明了普遍的低認知度會引發(fā)居民自發(fā)地臆測費用高昂，也會導致個人收入越低越不敢選擇安寧療護服務(wù)。因此，居民的感知費用很可能和實際發(fā)生費用有相當程度上的差別，感知費用對安寧療護選擇的負向影響可能大于實際費用對安寧療護的負向影響。所以，通過宣傳來提高費用認識、降低感知費用才能讓更多居民將安寧療護納入到臨終前的安排中，讓安寧療護發(fā)揮應(yīng)有的作用。

3.4 女性對生死問題較為敏感，不愿深入了解安寧療護相關(guān)信息

女性的死亡恐懼感得分略高于男性，女性對安寧療護機構(gòu)的認知程度比男性低?？赡茉蚴?，女性對死亡較為恐懼，會比較抗拒了解安寧療護方面的相關(guān)內(nèi)容，男性在面對死亡時表現(xiàn)得比女性更理性，更容易接受安寧療護的相關(guān)信息，結(jié)論與謝云天等[10]的研究結(jié)果一致。因此，依據(jù)數(shù)據(jù)可知，女性對生死問題更敏感，面對可能會發(fā)生在自己身上的未知疾病會表現(xiàn)出逃避的感性行為，雖然可能聽說過安寧療護，但不愿意更深層次地對其進行了解，故會出現(xiàn)對安寧療護機構(gòu)的認知比男性低的現(xiàn)象。所以，對于女性群體，可開設(shè)更符合她們心理特征的生死教育講座，降低對生死問題的恐懼感，以便更好地了解安寧療護相關(guān)信息。

3.5 居民更為注重心理和精神撫慰，家庭式個性化安寧療護服務(wù)前景廣闊

調(diào)查結(jié)果顯示，居民選擇接受安寧療護服務(wù)的主要原因首先是為了減輕生理和心理上的痛苦，不選擇的主要原因是想回家與家人相伴；其次，對于安寧療護地點的選擇，綜合醫(yī)院的安寧療護科和家里受到居民的青睞；安寧療護的內(nèi)容上，居民更為注重心理和精神撫慰?；颊呖释芗皶r得到照顧并與醫(yī)護人員更多地溝通[11]。多項研究也表明[12-13]，家庭式安寧療護服務(wù)能夠給予患者更多的心理與情緒安撫。因此，推廣家庭式個性化安寧療護服務(wù)，能吸引更多的人選擇安寧療護服務(wù)，以傳統(tǒng)家庭倫理道德觀念為基礎(chǔ)，建立以家庭、醫(yī)院與社區(qū)為一體的保障模式比較契合當前的需求[14]?？沙浞职l(fā)揮現(xiàn)有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的作用，在已有全科醫(yī)學治療的基礎(chǔ)上，結(jié)合社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供基礎(chǔ)的安寧療護服務(wù)，滿足人們家庭式安寧療護服務(wù)的需求。

4 結(jié)論

如何讓生命有尊嚴的落幕是安寧療護的主要目的，關(guān)注臨終患者的生命質(zhì)量是安寧療護的主要服務(wù)內(nèi)容。調(diào)查結(jié)果表明居民對死亡的恐懼感較高，生死教育普及不足，安寧療護的知曉率偏低，網(wǎng)絡(luò)宣傳是主要的認知渠道。然而，在問卷填寫中得知安寧療護服務(wù)后，居民的需求卻呈現(xiàn)出高漲態(tài)勢，并且偏愛于心理安慰服務(wù)，多數(shù)人希望能在臨終前接受服務(wù)的同時有家人陪伴。因此，一方面，利用互聯(lián)網(wǎng)針對不同人群的特征進行安寧療護服務(wù)和服務(wù)費用的推廣認識十分必要，生死教育課堂的展開也能起到良好的輔助作用；另一方面，面對廣泛的需求，亟須完善社區(qū)安寧療護服務(wù)的人、財、物配套和居家服務(wù)條件，給予患者和家屬更多的精神慰藉，方能實現(xiàn)真正意義上的“生死兩相安”。