王玉靜

（中國(guó)醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院/遼寧省口腔疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，遼寧 沈陽(yáng) 110002）

嬰幼兒血管瘤（Infantile Haemangioma，IH）是嬰幼兒時(shí)期最常見的良性軟組織腫瘤，1歲以內(nèi)兒童發(fā)病率為3%～10%[1-2]，男女比例為1∶3[3]，有60%的嬰幼兒血管瘤位于頭頸部[4-5]。目前我院采用口服普萘洛爾與局部涂抹馬來酸噻嗎洛爾滴眼液的方法來治療嬰幼兒血管瘤，取得較好的治療效果?；純喝朐簷z查心電圖、血壓、血常規(guī)、心率等指標(biāo)，在監(jiān)測(cè)無用藥不良反應(yīng)后出院，在家中繼續(xù)用藥治療，在治療期間，雖然每月復(fù)查一次，但大部分時(shí)間患兒父母需要獨(dú)自對(duì)患兒進(jìn)行用藥護(hù)理，面對(duì)可能出現(xiàn)的腹瀉、心率減慢、嗜睡等不良反應(yīng)時(shí)，不僅需要有扎實(shí)的護(hù)理相關(guān)知識(shí)與強(qiáng)大的精神支持，更需要醫(yī)護(hù)人員及時(shí)指導(dǎo)與觀察，所以出院后的延續(xù)護(hù)理顯得尤為重要。有研究表明，嬰幼兒血管瘤使得患兒家庭負(fù)擔(dān)增加[5]，為減輕其家庭負(fù)擔(dān)，提高患兒父母應(yīng)對(duì)血管瘤疾病的自我效能感，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，我科利用微信平臺(tái)對(duì)血管瘤患兒實(shí)施延續(xù)護(hù)理，取得滿意效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

將我科2017年6月至2018年4月入院的嬰幼兒血管瘤患兒及其父母納入研究對(duì)象，共40例，其中父親15例，母親25例；患兒男15例，女 25例；年齡（3.73±3.374）個(gè)月；住院天數(shù)（2.80±1.305）天；17例（42.5%）為本地患者，23例（57.5%）為外地患者；有25例（62.5%）血管瘤位于頭頸部，6例（15.0%）位于四肢，5例（12.5%）位于軀干，4例（10.0%）有2處及2處以上多發(fā)血管瘤；淺表血管瘤17例（42.5%），深部血管瘤10例（25.0%），混合血管瘤13例（32.5%）；血管瘤小于1 cm2為10例，1～10 cm2為23例，大于10 cm2為7例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)醫(yī)生診斷為血管瘤，且用普萘洛爾和馬來酸噻嗎洛爾治療的患兒及其父母；（2）患兒父母日常有使用微信的習(xí)慣；（3）知情同意，自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒父母文盲；（2）患兒父母與患兒分居者。

1.2 方法

（1）建立延續(xù)護(hù)理小組。①人員組成：病區(qū)護(hù)士17名、血管瘤治療主治醫(yī)師（治療師）1名、血管瘤治療專家1名、住院醫(yī)師1名，共20人。②人員分工：護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)和督導(dǎo)工作；總責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)定期推送相關(guān)護(hù)理知識(shí)；兩名白班護(hù)士負(fù)責(zé)與患者互動(dòng)交流；責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)推送微信公眾號(hào)；主治醫(yī)師負(fù)責(zé)每周一次的在線互動(dòng)與答疑；住院醫(yī)師負(fù)責(zé)日常問題解決；血管瘤治療專家負(fù)責(zé)疑難病情的會(huì)診。（2）實(shí)施延續(xù)護(hù)理。①患者出院前由責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)患兒父母關(guān)注微信公眾號(hào)，并教會(huì)其如何互動(dòng)交流。②自行設(shè)計(jì)血管瘤治療相關(guān)護(hù)理知識(shí)，經(jīng)過延續(xù)護(hù)理小組討論修改通過后，由總責(zé)任護(hù)士定期將其推送至微信公眾號(hào)，如“心率、血壓的測(cè)量方法及正常范圍”“β受體阻滯劑的藥理作用及不良反應(yīng)”“如何記錄血管瘤的生長(zhǎng)及消退”“孩子發(fā)燒、感冒等其他癥狀怎么辦”等。③指定白班兩名護(hù)師負(fù)責(zé)對(duì)患兒父母進(jìn)行問答動(dòng)態(tài)反饋，遇到復(fù)雜問題時(shí)，可隨時(shí)向住院醫(yī)師報(bào)告，然后對(duì)患者及時(shí)詳細(xì)反饋。④每周五晚7：00—8：00為開放的醫(yī)患互動(dòng)時(shí)間，由血管瘤治療主治醫(yī)師在線答疑，互動(dòng)結(jié)束后進(jìn)行總結(jié)，為臨床治療提供經(jīng)驗(yàn)，遇到疑難病情時(shí)，由專家進(jìn)行會(huì)診，第一時(shí)間為患兒父母解決難題。（3）評(píng)價(jià)方法。在患兒出院前、出院1個(gè)月、出院3個(gè)月、出院6個(gè)月患兒復(fù)診時(shí)測(cè)量患兒父母家庭負(fù)擔(dān)和自我效能感情況。（4）評(píng)價(jià)指標(biāo)。①一般資料調(diào)查表。包括人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料，人口學(xué)資料包含研究對(duì)象的年齡、性別、文化程度、收入水平等，疾病相關(guān)資料如血管瘤的大小、類型及位置等。②家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查表。通過查閱文獻(xiàn)[6]，參照家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表[7]（FBS），自行編制嬰幼兒血管瘤家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查表，該調(diào)查表由20個(gè)條目組成，包括家庭關(guān)系、家庭生活、社會(huì)關(guān)系、疾病管理、心理感受和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)6個(gè)方面，如“孩子患了血管瘤，我有一種負(fù)罪感”“血管瘤使家庭外出娛樂活動(dòng)減少”“血管瘤的治療需要很大的開支”“我不能接受孩子患有血管瘤”“有時(shí)候因?yàn)楹⒆拥难芰龆坏貌煌Ｖ构ぷ鳌薄把芰鍪刮液驼煞虻臏贤ń涣鳒p少”“孩子的血管瘤使得我的生活變得雜亂無序”等。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，非常不贊同為1分，不贊同為2分，一般為3分，贊同為4分，非常贊同為5分，分值范圍為20～100分，分值越高，代表家庭負(fù)擔(dān)越重，60分以下代表家庭負(fù)擔(dān)較輕，60～80分代表家庭負(fù)擔(dān)較重，80分以上為家庭負(fù)擔(dān)很重。③中文版一般自我效能感量表（GSES），共10個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，完全不正確為1分，有點(diǎn)正確為2分，多數(shù)正確為3分，完全正確為4分，滿分10～40分，得分越高說明自我效能感越強(qiáng)，中文版一般自我效能感量表的 Cronbach’s α 系數(shù) 0．87，重測(cè)信度 0．83，校正后折半信度0．90。為便于統(tǒng)計(jì)，24分以下為自我效能感較差，24～28分為自我效能感一般，29～32分為自我效能感較好，33分及以上為自我效能感很強(qiáng)。

1.3 數(shù)據(jù)處理

采用SPSS 18.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料采用方差分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)和自我效能情況比較

患兒出院時(shí)，患兒父母的自我效能感較差，為（23.25±4.11）分，家庭負(fù)擔(dān)較重，為（76.30±9.77）分；在出院1個(gè)月時(shí)，患兒父母的自我效能感得分較出院時(shí)有所提高，家庭負(fù)擔(dān)得分由（76.30±9.77）分下降至（74.66±5.91）分，但是出院 1個(gè)月時(shí)與出院時(shí)數(shù)據(jù)比較沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＞0.05）；出院后3個(gè)月及出院后6個(gè)月，家庭負(fù)擔(dān)得分相繼下降，而自我效能感得分不斷提高，且與出院時(shí)得分比較，均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＜0.05），見表1。

表1 干預(yù)前后嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)、自我效能感情況比較（±s，分）

表1 干預(yù)前后嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)、自我效能感情況比較（±s，分）

注：與出院時(shí)得分比較，*P＜0.05

項(xiàng)目出院時(shí)出院1個(gè)月出院3個(gè)月出院6個(gè)月F P家庭負(fù)擔(dān)自我效能感7 6.3 0±9.7 7 2 3.2 5±4.1 1 7 4.6 6±5.9 1 2 4.2 8±3.4 6 6 1.4 7±7.6 0*2 6.2 8±3.5 2*5 5.1 3±7.1 2*3 0.3 0±3.0 7*6 9.4 7 8 3 0.6 0 4 0.0 0 0 0.0 0 0

2.2 一般資料、疾病相關(guān)資料與家庭負(fù)擔(dān)情況的相關(guān)性分析

一般資料的賦值情況見表2。結(jié)果顯示（見表3），出院時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小及類型呈正相關(guān)（P＜0.05），與收入水平呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。出院 1個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小和類型呈正相關(guān)（P＜0.05）。出院3個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05），與家庭住址呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。出院6個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05）。其他資料與家庭負(fù)擔(dān)情況之間沒有顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

表2 一般資料和疾病相關(guān)資料的賦值情況

表3 一般資料、疾病相關(guān)資料與家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析

2.3 一般資料、疾病相關(guān)資料與自我效能感的相關(guān)性分析

出院1個(gè)月時(shí)，自我效能感得分與收入水平呈正相關(guān)（P＜0.05），其他資料與自我效能感得分情況沒有顯著相關(guān)性（P＞0.05），見表4。

表4 一般資料、疾病相關(guān)資料與自我效能感的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 嬰幼兒血管瘤患兒父母的家庭負(fù)擔(dān)及自我效能感現(xiàn)狀

通過研究發(fā)現(xiàn)，患兒父母出院時(shí)應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感較差，為（23.25±4.11）分，家庭負(fù)擔(dān)較重，得分為（76.30±9.77）分?；純撼鲈簳r(shí)的家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小和類型呈正相關(guān)（P＜0.05），即母親較父親的家庭負(fù)擔(dān)得分高，可能與母親在孩子患病及治療過程中傾注了較多的時(shí)間和注意力、對(duì)孩子關(guān)心較多有關(guān)。文化程度高的患兒父母，其家庭負(fù)擔(dān)得分也較高，高學(xué)歷的患兒父母搜集疾病相關(guān)知識(shí)較多，了解疾病的危害，對(duì)治療的副作用有較多擔(dān)心，所以在治療初期表現(xiàn)出較高的家庭負(fù)擔(dān)得分，隨著治療效果的逐漸顯現(xiàn)，患兒平穩(wěn)健康成長(zhǎng)，家庭負(fù)擔(dān)得分有所降低，至出院3個(gè)月，時(shí)家庭負(fù)擔(dān)得分與低文化水平的患兒父母得分沒有差異（P＞0.05）。血管瘤越大，父母擔(dān)心疾病的預(yù)后，家庭負(fù)擔(dān)得分越高?；旌闲偷难芰龊蜕畈康难芰鲚^淺表血管瘤患兒的家庭負(fù)擔(dān)得分高，這與國(guó)外研究[6]結(jié)果類似，父母擔(dān)心深部血管瘤的治療效果及預(yù)后，一定程度上增加了他們的家庭負(fù)擔(dān)?；純撼鲈簳r(shí)家庭負(fù)擔(dān)與收入水平呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），收入越高，家庭負(fù)擔(dān)得分越低，說明經(jīng)濟(jì)支持一定程度上減輕了患兒父母的家庭負(fù)擔(dān)，而低收入家庭由于擔(dān)心治療相關(guān)費(fèi)用較高，所以家庭負(fù)擔(dān)得分較高。在出院1個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小和類型呈正相關(guān)（P＜0.05）。在出院3個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別和血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05），與家庭住址呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），即外地的患者家庭負(fù)擔(dān)得分高，可能與患者年齡較小，外地復(fù)診費(fèi)時(shí)、費(fèi)力和經(jīng)濟(jì)因素有關(guān)。在出院6個(gè)月時(shí)，患兒血管瘤大部分縮小明顯，家庭負(fù)擔(dān)得分僅與血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05），即血管瘤越大，家庭負(fù)擔(dān)得分越高，其他資料與家庭負(fù)擔(dān)得分沒有顯著相關(guān)性（P＞0.05）?；純焊改傅淖晕倚芨械梅謨H在患兒出院1個(gè)月時(shí)，與收入水平呈正相關(guān)（P＜0.05），其余時(shí)間的一般資料和疾病相關(guān)資料與患兒父母的自我效能感沒有顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

3.2 延續(xù)護(hù)理模式可以減輕嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)，提高其應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感

嬰幼兒血管瘤中有20%[8]可以出現(xiàn)潰瘍、功能損害、毀容的并發(fā)癥，臨床證明[9]普萘洛爾及馬來酸噻嗎洛爾滴眼液治療本病的效果較好，但由于藥物治療時(shí)間較長(zhǎng)，患兒的治療大部分在家中完成，患兒父母需要掌握大量的疾病治療和護(hù)理相關(guān)知識(shí)，來應(yīng)對(duì)治療過程中出現(xiàn)的各種問題，通過實(shí)施延續(xù)護(hù)理，在患兒出院1個(gè)月、3個(gè)月及6個(gè)月復(fù)查時(shí)，患兒父母的家庭負(fù)擔(dān)得分有所降低，而自我效能感得分相應(yīng)提高，雖然出院1個(gè)月時(shí)自我效能感和家庭負(fù)擔(dān)得分與出院時(shí)比較沒有差異（P＞0.05），但是出院3個(gè)月及6個(gè)月時(shí)的得分與出院時(shí)的得分有差異（P＜0.05），說明本研究的措施是有效的。延續(xù)護(hù)理的實(shí)施和成效需要時(shí)間進(jìn)行鞏固，隨著治療時(shí)間的推進(jìn)，醫(yī)護(hù)溝通交流不斷增加，患兒父母獲得知識(shí)不斷增多，所以能夠樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感，從而減輕家庭負(fù)擔(dān)。

延續(xù)性護(hù)理的宗旨及意義[10]是為了滿足出院患者的需求而形成的一種延伸服務(wù)，幫助患者有效應(yīng)對(duì)出院返家后面臨的健康問題。血管瘤患兒出院后的居家用藥治療存在各種各樣的不確定性，使患兒父母缺乏應(yīng)對(duì)疾病的信心和勇氣，而延續(xù)護(hù)理可以提高他們應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感，減輕其家庭負(fù)擔(dān)。