周 楊，鄢盛明

(1.南京理工大學 公共事務學院，江蘇 南京 210094； 2.北京大學 社會學系，北京 100871)

一、 研究背景

失智癥，又稱老年癡呆癥，腦退化癥，認知癥等。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，在世界范圍內2011年已有3560萬人被確診患有失智癥，預計到2030年將顯著增加到6570萬，到2050年將會達到1.15億[1]。我國老年人失智癥患病率為3.7%～7.8%,且隨年齡的增加而上升，65-69歲人群為1.3%，70歲以上人群為4.32%, 85歲以上人群為16.5%，預測到2050年將有2700萬失智老人[2]。失智癥常起病于老年或老年早期，具有病因不明、起病隱襲、進行性發(fā)展等特點，患病老人會有不可逆的認知功能缺損和生活能力退化，具有很高程度的生活依賴性和失能的特征[3]。失智癥病程平均為8年，疾病的進展可分成輕度、中度、嚴重、終末期四個階段[4]。每個階段老人所表現(xiàn)出的疾病特征和照顧需求也不盡相同，但都需要照顧者投入大量的時間、精力和經濟支持。據(jù)調查顯示，我國有96%的失智老人生活在家庭由家屬照顧[5]。失智癥是一種慢性進行性疾病，長期的照顧使照顧者勞心費神，往往疲憊不堪。國內外研究一致認為，對失智老人的家庭照顧是一項長期的壓力性事件，家屬需要承擔很大的負擔[6]。多項研究尤其表明照顧者在照顧失智老人比其他疾病的照顧者照顧負擔更重，負面照顧影響也更多[7]。

負擔是一個系統(tǒng)化的概念，理論內涵深刻且豐富。而我國現(xiàn)有研究對于負擔概念的界定并不能清晰反映失智老人的照顧者負擔狀況，實證研究也相對缺乏，重復率高，不能夠為政策制定提供足夠的證據(jù)支持。本研究梳理了負擔的概念脈絡，對中國有關失智老年家庭照顧者的本土經驗進行探討，能夠豐富已有老齡化研究的理論和經驗證據(jù)。失智癥老人是一個巨大的需求群體，鑒于該疾病的特殊性，其家庭照顧者面臨著區(qū)別于其他慢性病人照顧者的多重負擔。本研究基于實地調查數(shù)據(jù)研究失智老人家庭照顧的負擔現(xiàn)狀，可以從社會、政策和學術的角度關懷失智老人及其照顧者，呼吁政府或其他有關部門制定相應的政策和服務來增進該群體的福祉，也有利于引起社會各界對于失智老人群體的關注和關愛。

本文首先將厘清家庭照顧負擔的概念，在界定照顧者的負擔時參照壓力過程理論將區(qū)分客觀性壓力源以及伴生的主觀負荷。其次，將基于我國現(xiàn)有的研究，分析和總結我國失智老人的家庭照顧者的壓力源與主觀負荷研究現(xiàn)狀。最后，探討影響失智老人的家庭照顧者的主觀負荷水平的多元壓力源。研究選取了采用科學抽樣和信效度較高的量表所收集的數(shù)據(jù)，使用逐步回歸的方法檢驗對照顧者主觀負荷水平影響作用顯著的壓力源。

二、 文獻回顧與理論框架

(一) 負擔概念的界定與失智老人家庭照顧者的負擔研究綜述

失智老人照顧負擔的概念梳理。失智老人的照顧負擔概念由Sainsbury和Grad de Alarcon在1970年比較失智老人的社區(qū)與醫(yī)院照顧時提出[8]。1989年Novak和Guest總結先前研究，將照顧者的負擔概念化為五個維度的感受，包括時間依賴性負擔、發(fā)展性負擔、生理性負擔、社會性負擔以及情感性負擔，此概念被我國大部分學者所接受。大多數(shù)研究證明失智老人的家庭照顧者承受著輕到中度的照顧負擔，主要包括生理性負擔、情感性負擔、經濟負擔和社會性負擔等[9-11]。然而該概念在負擔具體內容的界定上相對模糊，并且失智老人的照顧者的需求已經逐漸不能被該框架所解釋。20世紀90年代起，西方學者們將“壓力”(Stress)被廣泛引入到失智老人的照顧負擔理論探討中，我國也陸續(xù)有研究提及照顧者的焦慮、抑郁等心理問題[12-14]。而研究也證實失智老人的家庭照顧者比照顧其他非失智老人的照顧者的照顧任務更繁重，也有更多的負擔感[15]。可見失智老人的主觀層面的負擔體驗與需求已經顯化，因此需要從新的維度去理解失智老人的照顧者的負擔內涵。

壓力過程理論在失智老人照顧中的負擔解讀。Perlin及其同事于1990年提出壓力過程理論模型(Stress Process Model)[16]，也是當前被學術界廣泛接納與運用的失智老人的照顧者負擔模型。該理論界定失智老人的照顧者在繁重的照顧經歷中，面臨著初級壓力源(primary stressors)，包括照顧者客觀屬性的個人因素以及照顧經歷；次級角色負荷(secondary role strains)和次級精神負荷(secondary intrapsychic strains)，即照顧者通過自身對角色的評價而產生的主觀負荷。該理論認為失智老人對照顧的需求是照顧者的主要壓力源，在失智老人的照顧過程中，照顧者對該壓力源的承受、感知和評價形成了照顧者的主觀負荷。壓力過程理論模型在解讀失智老人照顧者的負擔時有兩方面的優(yōu)勢：首先，負擔貫穿整個事件，并呈現(xiàn)出了質的變化和二元特征，不僅包括照顧者的個人特質和照顧經歷，還包括照顧者認知與評價客觀負擔而形成的精神或者心理狀態(tài)。其次，原有對于照顧負擔的主客觀維度也存在邏輯關系，部分壓力源成為了照顧者感知到的主觀負荷的直接影響因素。簡言之，該理論模式界定照顧者的負擔包括客觀性的壓力源(照顧任務、時間等)和主觀負荷(主觀性體驗)，并且壓力源是主觀負荷的先決條件，影響著主觀負荷的水平。

本研究的理論框架：失智老人的家庭照顧者的壓力源與主觀負荷。我國失智老人家庭照顧者的負擔研究中，目前對于負擔理論概念發(fā)展不完善，大多數(shù)研究對于負擔的解釋停留在1989年Novak和Guest的五個維度的負擔概念。而隨著我們逐漸加深對失智老人家庭照顧者的照顧經歷的關注，亟待從更多的視角去豐富負擔理論的內容。在本研究中，我們將負擔的客觀指標與其主觀感受進行區(qū)分，尤其對于失智老人的照顧者而言，經研究發(fā)現(xiàn)其主觀負擔感會較其他群體更為沉重。因此我們在界定該群體的負擔內涵時，以壓力過程理論為依據(jù)，將客觀的壓力源與主觀感受的層次剝離開來。同時正如先前研究關注的那樣，客觀壓力源對于主觀感受的影響作用實際上是我們需要進一步證實的。研究的理論框架圖如下(見圖1)：

圖1 壓力過程理論視角下失智老人家庭照顧者的負擔概念框架圖

(二) 我國失智老人的家庭照顧者的主觀負荷的相關研究綜述

總結我國國內實證研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的負擔體現(xiàn)在健康情況、精神狀態(tài)、經濟、社會生活等方面[8]。大多數(shù)學者應用了照顧者負擔問卷(CBI)量表測量照顧者的負擔，研究基本都是從時間依賴性負擔、發(fā)展受限負擔、生理性負擔、社交性負擔、情感性負擔五個維度去探討照顧者的負擔內容[9-11]。其次，較多學者運用了Zarit負擔量表(ZBI)[12-13]，研究發(fā)現(xiàn)照顧者承受著個人負擔和角色負擔。少數(shù)學者使用了其他量表，如使用照顧者負擔量表(CSI)[14]擴大了照顧者的負擔體驗，使用家庭負擔量表(FBS)[15]以及家庭會談量表(FIS)[16]從家庭角度理解負擔。研究發(fā)現(xiàn)，失智老人的家庭照顧者們普遍承受著不同程度的負擔水平，包括中輕度水平[23]、中度負擔水平[17]和嚴重的負擔程度[19]。與實證研究相呼應的是，國內學者的綜述研究也總結了照顧者的負擔集中在身體性負擔、心理負擔、經濟負擔、社交性負擔等方面[10-19]。

現(xiàn)階段研究逐漸關注失智老人的照顧者的主觀感受。研究關注失智老人的照顧者的壓力、焦慮、抑郁狀況[20]。明確提出，照顧失智老人會影響照顧者的心理健康[21-22]。而穆福駿和潘乃林研究發(fā)現(xiàn)失智老人的照顧者瀕臨崩潰，充斥著擔心，恐懼和不安的心理狀況[23]。本研究中，負擔內涵不再囿于內容維度，照顧者的主觀負荷將成為我們探討照顧者負擔的重要方面。

孩子本身的體質有熱化的趨勢，即使感受風寒之邪也會迅速化熱，故而孩子的感冒類型中“熱證多于寒證”，即使是寒證也多夾熱證。同時夏天冷飲空調，冬天厚衣暖氣，使得外寒內熱或外熱內寒之證變得尤為多見，也一反常態(tài)，出現(xiàn)夏天著涼的多，而冬天上火的多。所以，天冷的時候不一定是風寒，而天熱的時候也不一定是風熱。

(三) 我國失智老人的家庭照顧者的壓力源綜述

照顧者和失智老人的社會人口學因素作為壓力源。研究證明失智老人家庭照顧者的壓力源首先來自于照顧者的社會人口學因素，包括照顧者的年齡與性別[24,27]，文化與教育水平[10]，就業(yè)狀況與職業(yè)[24]，收入水平[25]，護理支出[29]，健康狀況[26]，照顧者與老人的關系[27]，以及照顧者是否與老人同住[28]。失智老人的社會人口學因素包括失智老人的性別和年齡[21]，收入與就業(yè)[29]，是否共同居住[29]。

照顧者的照顧投入作為壓力源。失智老人的照顧者的壓力源很大一部分來自于照顧者的照顧期限，照顧任務，照顧時間，家中分擔照顧的人數(shù)[35,38,30]。國內外研究一致認為由于失智老人具有行為和認知的退化，照顧者們需要完成三方面照顧的任務：日常生活有關的任務，工具性日常生活有關的任務，以及監(jiān)管[31]。我國學者也提出，失智老人需要有與日常生活能力有關的照顧，包括吃飯、穿衣、洗澡、如廁以及監(jiān)管等[32,33]。訪談顯示，照顧者普遍認為繁重的照顧任務使自己筋疲力盡。研究證實照顧者的生理性負擔最重[11,37]。照顧者要承擔繁重的日常生活護理,長期的照顧任務使照顧者感到力不從心,疲憊不堪[20]。關于照顧期限，研究發(fā)現(xiàn)，照顧者們平均照顧老人長達38.39個月[39]。照顧者負擔水平與照顧期限有關，照顧期限越長，負擔水平越高，隨著照顧期限的增長，壓力水平明顯增加[38]。日間照顧時間不同，照顧者的負擔水平也具有顯著差異[37]。部分研究發(fā)現(xiàn)照顧者時間依賴性負擔最重[18,34]。研究也發(fā)現(xiàn)，失智老人的照顧家庭，平均有1.57個和2.17個照顧者[39,35]。分擔照顧的人數(shù)越多，照料者可獲得的情感或物質等方面的支持越多，負擔相對較輕[35]。

照顧者獲得的社會支持作為壓力源。除此之外，在照顧中所獲得社會支持性因素也被視為照顧者負擔感的重要影響因素[36]。研究證明照顧者負擔水平與社會支持度呈負相關，提高社會支持度可以降低照顧者負擔水平[38]?，F(xiàn)有研究提及社會支持包括照顧者的家庭支持，以及情感支持和社會心理干預等[28]。然而國內社會支持實證研究較少。研究顯示癡呆老人照顧者生活質量受家庭及社會支持等因素影響[37]。動員家庭成員、親戚朋友及有效的社會支持能增強患者和照顧者應付和擺脫緊張?zhí)幘车哪芰38]。而正式支持實證研究中并未提及，一項關于失能老人的研究發(fā)現(xiàn)喘息服務顯著提高了失能老人及其照顧者生活質量，照顧者心理健康及照顧負擔等狀況也顯著改善[38]。

失智老人與疾病相關的因素作為壓力源。失智老人與疾病相關的因素包括該疾病引發(fā)的記憶與行為問題[39]。不同于其他老年疾病，失智癥的老人的認知功能退化，容易出現(xiàn)認知行為狀況和精神行為癥狀[22]。研究發(fā)現(xiàn)影響照顧者主觀負擔的因素包括病人失智癥精神行為癥狀嚴重程度[38]。一項縱向研究顯示老人的精神行為癥狀在基線及12個月時與照顧者負擔呈顯著正相關[40]。老人出現(xiàn)的精神行為癥狀越多，照顧負擔越重[35]。

(四) 我國現(xiàn)有失智老人家庭照顧者的負擔研究局限性

總的來看，目前國內有關失智老人家庭照顧的實證研究存在著以下不足：(1)綜述偏多，缺乏實證研究，不利于了解照顧者的現(xiàn)實需求；(2)內容局限，同類研究多，大部分集中在照顧者的負擔及其因素分析，然而對于負擔的概念界定和測量并不清晰，維度單一，例如大部分研究采用CBI量表，而忽視了更為豐富的負擔感的測量；(3)現(xiàn)有的實證研究推廣性有待商榷，受到抽樣方式、樣本量和測量方式的限制，例如對于失智老人的實證研究多數(shù)并未采取科學抽樣，僅僅對于住院的老人及其家屬進行抽樣，其研究結果并不具有廣泛推廣性；(4)社會支持研究單一，并且以非正式的社會支持為主，很少有研究關注現(xiàn)有社區(qū)服務(含居家服務，精神慰藉服務等)對于失智老人照顧者的影響作用。

本研究將梳理失智老人的家庭照顧者的負擔理論，界定照顧的負擔包含照顧者的客觀性的壓力源和主觀負荷。鑒于在失智老人照顧中，照顧者和失智老人都可作為不可忽視的行動者，也會成為社會政策以及社會服務不同的服務對象，同時也基于先前的經驗研究，研究將分別從照顧者和失智老人雙方分別探討壓力源因素。照顧者的壓力源因素包括照顧者的社會人口學因素，照顧經歷與投入，以及照顧者所獲得的社會支持。與失智老人相關的壓力源因素則包括老人的社會人口學因素，老人的疾病相關的因素。照顧者的主觀負荷則是集中反映照顧者對于照顧中的客觀行為的感受。

三、 數(shù)據(jù)與分析方法

本研究的數(shù)據(jù)資料來自2018年度全國老齡政策理論研究部級課題“失智老人家庭照顧者的負擔和社會支持研究”，調查選用了2017年9月—2018年2月在江蘇省開展的“關于失智癥患者的照顧情況和照顧者的福利狀況調查”的調研數(shù)據(jù)。調研采用多階段整群隨機抽樣的方法，在江蘇省抽取了南京和無錫兩市作為調研地點。江蘇省人口老齡化程度處于全國前列，截至2016年底，江蘇省60周歲及以上老年人口1719.26萬人，占總人口的22.10%；南京市老年人口占總人口的21.25%，無錫市老年人口占總25.34%。(1)此數(shù)據(jù)來源于江蘇省2016年老年人口信息和老齡事業(yè)發(fā)展狀況報告發(fā)布專題，摘自江蘇省民政廳官方網站http://mzt.jiangsu.gov.cn/nn/2017ln/(2017年4月)。南京和無錫均為江蘇省經濟發(fā)達的城市，并且政府在社會福利上面投入巨大，例如南京市政府2015年在社會福利方面花費4.6億元[41]。這兩個城市在居家養(yǎng)老服務探索上也都走在前列，例如2007年無錫全市基本全部推開居家養(yǎng)老服務模式[42]。這些特征為我們收集關于照顧者的正式社會支持的數(shù)據(jù)提供了便利。調研共抽取了14個街道，在南京共抽取了建鄴區(qū)莫愁湖街道等7個街道，在無錫也抽取了南長區(qū)清明橋街道等7個街道。最后共有271份有效數(shù)據(jù)納入數(shù)據(jù)分析。本研究關注照顧者的照顧經歷和負擔，調研中可能會觸發(fā)受訪者的壓力情緒，引發(fā)倫理風險。我們采取了知情同意、提前告知、專業(yè)社工和醫(yī)護人員提供支持的方式來避免可能給受訪者造成的傷害。

調查通過自編的調查問卷來收集相關的數(shù)據(jù)，對于相關問題和概念的測量采用常用的標準量表，問卷基本信息部分包括照顧者與失智老人的社會人口學信息，含照顧者和失智老人的性別、年齡、收入等基本信息。照顧任務是指照顧者提供了與老人軀體日常生活活動能力量表(PADL)、工具性日常生活活動能力量表(IADL)相關的任務和監(jiān)管任務，其中PADL 包括上廁所、進食、穿衣、梳洗、行走和洗澡6個條目，IADL 包括打電話、購物、備餐、做家務、洗衣、使用交通工具、服藥和處理錢財8個條目[43]。問卷逐條詢問照顧者是否承擔了該條目的照顧任務。另外加上是否承擔監(jiān)管任務，一共有16項，最后統(tǒng)計照顧者承擔的任務總數(shù)[44]。照顧任務的時間則是詢問照顧者每周在完成ADL相關的任務和完成監(jiān)管任務所需的時間[53]。照顧者的健康狀況則是由量表SF-12v2測量，該更新版本目前在中國情境下應用較少。量表包含生理健康和精神健康兩個維度，分數(shù)被轉換成百分制，分數(shù)越高說明健康程度越高[45]。該量表在一項華人老年群體的測量中的Cronbach’s alpha系數(shù)為0.91，是非常適用的量表[46]。照顧者的非正式社會支持采用了多維社會支持量表(MSPSS)測量，包含來自家人、朋友和其他重要他人的支持。該量表有12題，采用7級李克特量表的形式，1表示非常不同意，7表示非常同意[47]。在一個香港學者的研究中，該量表也被證明非常適合用于測量照顧者的非正式社會支持獲得情況(α=0.89)[48]。在數(shù)據(jù)分析中，被試得分越高，所獲得社會支持水平越高。照顧者的正式社會支持則是照顧者對于社區(qū)居家養(yǎng)老服務的使用情況，參考國際社會在調研老人社區(qū)服務使用情況時一般根據(jù)服務使用頻次的做法，例如杜克大學老年和人類發(fā)展中心美國老年人資源與服務量表(OARS)[49]。根據(jù)《南京市社區(qū)居家養(yǎng)老服務標準》，可使用的居家養(yǎng)老服務包括助餐、助潔等11項社區(qū)支持服務。(2)全文請參見《南京市社區(qū)居家養(yǎng)老服務標準》寧民規(guī)〔2013〕7號，南京市民政局，2013-10-13。調查者就江蘇省社區(qū)居家養(yǎng)老服務的目錄逐條詢問照顧者是否使用該項服務，一共11項，最后統(tǒng)計照顧者使用的服務數(shù)量。照顧者的負擔由家庭照顧者負擔量表簡版(BSFC-s)測量。該量表共有10項，條目包括“您覺得筋疲力盡”等。問卷采用4級評分，其中0表示負擔非常重，3表示負擔不重，量表總分為0-30分[50]。該量表也被證明非常適用于家庭照顧者的負擔研究(α=0.91)[51]。在數(shù)據(jù)分析中，為了便于理解將采用反向計分，被試得分越高，負擔越重。被照顧者的疾病相關的癥狀則是采用修訂記憶行為問題量表(RMBPC)[52]，該量表有24個條目，備選項“是”得1分、“否”得0分，總分為所有條目的得分之和，得分越高說明患者在過去1周內出現(xiàn)的記憶行為問題越多，研究證明該量表用于測量失智老人的行為問題時是較為適合的量表(α=0.80)[53]。

四、 研究結果

(一) 失智老人的家庭照顧者與老人的特征描述

表1 失智老人與家庭照顧者的總體特征(N=271)

照顧者的特征。根據(jù)表1結果顯示，照顧者中，男性照顧者有110人，占40.6%；女性照顧者有161人，占59.4%。照顧者的年齡分為2組，55歲及以下有46人，占17.0%；55歲及以上有225人，占83.0%。照顧者的戶籍，農村戶籍的有82人，占30.0%；城鎮(zhèn)戶籍的有189人，占69.7%。照顧者的就業(yè)情況中，沒有工作的(退休和未工作過)有223人，占82.3%；在工作的48人，占17.7%。無收入的照顧者有41人，占15.2%；收入低于江蘇省年人均可支配收入(38096元)(3)經國家統(tǒng)計局核定，2018年江蘇居民人均可支配收入38096元，同比增長8.8%。其中，城鎮(zhèn)居民人均可支配收入47200元，增長8.2%；農村居民人均可支配收入20845元，增長8.8%。城鄉(xiāng)居民收入差距進一步縮小，城鄉(xiāng)居民收入比由上年的2.277:1縮小為2.264:1。數(shù)據(jù)來源于江蘇省統(tǒng)計局，http://tj.jiangsu.gov.cn/art/2019/2/13/art_4027_8114034.html (2019年4月)。的照顧者有167人，占61.6%；收入高于江蘇省年人均可支配收入的照顧者有63人，占23.2%。用于照顧老人的支出狀況是無支出的照顧者有12人，占4.4%；支出低于江蘇省年人均可支配收入的照顧者有168人，占62.0%；支出高于江蘇省年人均可支配收入的照顧者有91人，占33.6%。照顧者的婚姻狀況，有配偶264人，占97.4%；無配偶(喪偶、離婚、未婚等)7人，占2.6%。從照顧者與失智老人的親屬關系來看，配偶有97人，占35.8%，子女(子女與女婿/兒媳)有162人，占59.8%，其他關系的照顧者例如兄弟姐妹等有12人，占4.4%。照顧者中208人與老人一起居住，占76.8%；63人與老人不住在一起，占23.2%。照顧者自評的健康水平中，生理健康水平平均得分為39.43±9.69分，精神健康水平平均得分為41.59±8.61分。

共同照顧老人的其他照顧者平均有1.04±0.67個；照顧者照顧老人平均期限為76.46±39.65個月。照顧的任務平均為11.92±3.56個。而照顧老人的日常生活能力相關的任務平均時長為31.37±13.53小時，監(jiān)管老人的平均時長為92.59±58.87小時。從數(shù)據(jù)來看，失智老人的照顧者承擔了比較沉重的照顧任務。家庭照顧者獲得非正式社會支持平均得分為52.70±15.63，獲得正式社會支持平均得分為20.68±2.15。而照顧者的主觀負擔得分平均為16.52±4.66分，顯示出照顧者較高的主觀負荷水平。

失智老人的特征。根據(jù)表1結果顯示，被照顧的失智老人中，男性有122人，占45.0%；女性有149人，占比55.0%。老人平均年齡為79.02±9.82歲。農村戶籍的老人有86人，占31.7%；城鎮(zhèn)戶籍的有185人，占68.3%。老人的工作情況中，沒有工作的(退休和未工作過)有264人，占97.4%；在工作的7人，占2.6%。無收入的照顧者有63人，占23.2%；收入低于江蘇省年人均可支配收入的家庭照顧者有147人，占54.2%；收入高于江蘇省年人均可支配收入的照顧者有61人，占22.5%。家庭照顧者的婚姻狀況，有配偶149人，占55.0%；無配偶(喪偶、離婚、未婚等)122人，占45.0%。與老人同吃同住的成員平均有1.99±1.16人。老人的記憶與行為問題得分平均為41.42±13.91分。可見本研究中老人的癥狀普遍比較嚴重。

(二) 失智老人的家庭照顧者主觀負荷的基本情況比較

結果顯示，失智老人的家庭照顧者主觀負荷在照顧者與老人的戶籍、照顧者是否工作、是否與老人同住、老人婚姻狀況以及照顧者的收入狀況方面差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05，見表2)。意味著，城市和農村戶籍，工作和不工作，與老人同住和不同住，老人是城市和農村戶籍，老人有無配偶，收入水平不同的照顧者，他們的主觀負荷水平存在顯著的差異。

表2 失智老人的家庭照顧者主觀負荷的組間差異

結果顯示，失智老人的家庭照顧者主觀負荷與照顧者的照顧期限、照顧任務的數(shù)量、照顧日常生活的時間、監(jiān)管時間、非正式社會支持、老人的記憶與行為問題、生理健康以及精神健康顯著相關(P<0.05，見表3)。也就是說，照顧期限不同，照顧任務的數(shù)量不同，照顧日常生活的時間不同，監(jiān)管時間不同，獲得的非正式社會支持不同，老人的記憶與行為問題不同，照顧者的生理健康以及精神健康水平不同的照顧者，他們的主觀負荷水平是顯著不同的。同時，從表3中也可以看出，各變量之間并不存在強相關，排除了變量間的共線性。

表3 失智老人的家庭照顧者主觀負荷的相關因素

(三) 影響失智老人家庭照顧者的主觀負荷的壓力源逐步回歸分析

以失智老人的家庭照顧者主觀負荷為因變量，表2和表3中差異有統(tǒng)計學意義的指標為自變量，照顧者和老人的壓力源共有5個變量進入回歸模型 (p<0.05)，沒有移除的變量。表4研究結果顯示，照顧者的精神健康，非正式社會支持，照顧日常生活的時間，老人的記憶與行為問題，以及照顧期限與照顧者的主觀負荷呈顯著線性關系，這些因素可以解釋失智老人的家庭照顧者主觀負荷總變異的44.1% (F=41.877, p<0.001)。

表4 影響失智老人的家庭照顧者的主觀負荷的壓力源逐步回歸分析

五、 研究結論與討論

(一) 失智老人家庭照顧者的主觀負荷狀況

照顧者與失智老人的特征與先前研究基本一致。失智老人的家庭照顧者大多數(shù)是女性，小學和初中學歷，目前已經退休，收入低于江蘇省當年人均可支配收入，護理支出也低于江蘇省當年人均可支配收入。他們大多數(shù)是失智老人的子女，依然在婚，與老人居住在一起。在照顧老人時，并非獨自照顧。照顧老人年限比較長，每天照顧者需要投入相當長的時間照顧老人的生活以及監(jiān)管老人。失智老人大多數(shù)也是女性，年齡普遍偏大，高齡老人最多。大多數(shù)老人未上過學，現(xiàn)已經退休，收入也低于江蘇省當年人均可支配收入。處于在婚，非獨居狀態(tài)。然而老人的記憶與行為問題比較嚴重。

研究發(fā)現(xiàn)，非正式照顧者的壓力水平是普通非照顧者居民的三倍之多[54]。而照顧失智老人給家庭照顧者帶來了更高的患身心疾病的風險。例如與照顧中風老人的照顧者相比，失智老人的家庭照顧者抑郁癥狀更多，健康情況更差[55]。之前研究中采用BSFC量表測得家庭照顧者承受的負擔量表得分是10.2分[59]。本研究中，照顧者的負擔平均分為16.52分，對比可發(fā)現(xiàn)我國失智老人的家庭照顧者的主觀負荷狀況比較嚴重。

(二) 照顧者的壓力源對于照顧者的主觀負荷的影響

照顧者的精神健康狀況與照顧者的主觀負荷水平呈負相關，也就是說照顧者的精神健康水平越低，照顧者的主觀負荷越高。先前研究也發(fā)現(xiàn)失智老人照顧者的健康狀況會影響照顧者的負擔水平[37]。照顧者的精神健康水平較低比較容易引起主觀負荷，這符合失智老人的家庭照顧者的現(xiàn)實情況，提醒我們除了關注到老人的記憶與行為問題，尤其要關注照顧者的精神狀態(tài)。

非正式社會支持與照顧者的主觀負荷水平呈負相關，證明照顧者獲得越少的非正式社會支持，他們的主觀負荷水平越高。本研究中非正式社會支持包括照顧者對家庭支持、朋友支持和生活中重要他人的支持的評估。研究發(fā)現(xiàn)，從配偶和兄弟姐妹那里獲得支持會增加照顧者的福祉[56]。在中國情境下，家人是人們尋求幫助的首要求助對象[57]。得到的支持越多，他們承受的負擔越少[58]。因此，失智老人的非正式社會支持的水平對于照顧者的意義非常深刻，需要引起我們的重視。

照顧日常生活的時間和照顧期限與照顧者的主觀負荷水平呈正相關，反映了照顧時間越長照顧者的主觀負荷越大。時間依賴性負擔是照顧者負擔中一個廣受關注的因素，研究發(fā)現(xiàn)照顧者時間依賴性負擔最重[43]。這與磨損理論(wear and tear)相符，長期的照顧會給照顧者帶來負面影響，失智老人的照顧者的死亡率會提升，抑郁癥狀也會增多[63，59]。照顧失智老人是一件長期的壓力性事件，照顧者長期的緊張和照顧工作往往讓他們疲憊不堪，加重了他們的主觀負荷。

老人的記憶與行為問題與照顧者的主觀負荷呈正相關，意味著失智老人的記憶與行為問題越多，照顧者的主觀負荷水平越高。與其他疾病不同的是，患有失智癥的老人不僅在獨立生活能力和日常生活方面退化，也會出現(xiàn)過激和突然反應，行為失調(如言語和行為攻擊),精神疾病癥狀(抑郁和神經質)，情緒失調(憤怒和冷漠)[60]。照顧者與失智老人進行無效溝通，他們不能夠被老人理解，得不到老人的回饋，這讓照顧者們很痛苦[20]。精神行為癥狀的發(fā)作加重了老人的認知損害，對老人及周圍人的人身安全構成威脅[35]。隨著老人的精神神經癥狀的加重,照顧者對未來不確定,害怕老人走失或發(fā)生意外,害怕失去親人,長期處于緊張、恐懼狀態(tài)[20]。因而失智老人的記憶與行為問題越嚴重，照顧者的主觀負荷水平越高。

(三) 研究的總體結論

本研究發(fā)現(xiàn)失智老人的家庭照顧者主觀負荷水平很高。他們的負擔水平與來自照顧者和老人的壓力源有關，需要關注照顧者的精神健康狀況、非正式社會支持、照顧日常生活的時間、老人的記憶與行為以及照顧者的照顧期限。照顧者精神健康狀況越差，獲得的非正式社會支持越少，照顧老人的日常生活時間越長和照顧期限越長，老人的記憶與行為問題越嚴重，他們承受的主觀負荷越大。該發(fā)現(xiàn)啟發(fā)我們在調節(jié)失智老人的照顧者的主觀負荷水平時，需要重點加強對于照顧者的自身精神健康狀況的關注和照顧者的非正式社會支持體系的建立和維護。對于照顧年限長和花很多時間照顧老人的日常生活的照顧者應該給予支持，以減輕照顧者的負擔。另外，不同于患其他疾病的老年群體，記憶與行為問題越嚴重的老年人的照顧者的主觀負擔往往比我們設想的更為嚴重。

(四) 研究的價值

總體來說，我國現(xiàn)有失智老人的照顧者負擔研究基本上沿用了20世紀80年代末的負擔概念框架，幾乎不能解釋現(xiàn)有失智老人的家庭照顧者的照顧經驗和實際訴求。本研究基于壓力過程理論這一創(chuàng)新視角理解照顧經歷的內容和被照顧者的特征，經過概念整合以及邏輯論證勾勒出照顧者與被照顧者包括客觀壓力源和主觀負荷在內的層次化的負擔狀況。這對我國失智老人的家庭照顧者的負擔狀況進行了全面、細化的梳理，能夠給后期相關研究提供理論參考，也能夠為我國失智老人家庭照顧相關社會服務或者政策提供可借鑒的經驗，啟發(fā)社會服務者在評估失智老人的照顧者負擔狀況時全面了解客觀層面和主觀層面的壓力元素，并有針對性地進行干預服務。本研究數(shù)據(jù)規(guī)模比較大，樣本具有代表性與推廣性，數(shù)據(jù)質量也比較高，能夠為國內失智老人的照顧研究提供實證證據(jù)。

(五) 研究的局限

然而，本研究納入的負擔的影響因素是基于我國失智老人的家庭照顧者的負擔研究而梳理的多重因素，是對于現(xiàn)有研究的總結和再檢驗，模型的擬合度適中。因此，這提醒我們要關注失智老人的照顧事件中的其他影響變量，例如國外的REACH干預模式則是以家庭為基礎的多系統(tǒng)綜合干預模式，該模式被證實對于緩解照顧者的負擔有效果[61]。另外，本研究采用了逐步回歸模型僅探討壓力源對于主觀負荷的影響作用，未來可以采取更高級的統(tǒng)計模型進一步深入探討壓力源與主觀負荷之間的因果關系，啟發(fā)我們對失智老人的家庭照顧者進行有效干預來緩解他們的照顧負擔。