譚繼磊，韋 琴，梁 潔，梁 華，滕小蕓，唐利華，宋靜雯，何 婷

（廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院1.護理部；2.新生兒科；3.兒科二病區(qū)，廣西南寧，530021）

近年來，隨著早產(chǎn)兒存活率不斷上升，其遠期生活質(zhì)量已成為新生兒重癥領(lǐng)域關(guān)注的焦點。父母作為主要照顧者，能否做好出院準備并順利從醫(yī)院過渡到家庭，是早產(chǎn)兒出院后生活質(zhì)量的重要保障，因此，父母出院準備度日益受到醫(yī)護人員的重視［1］。早產(chǎn)兒由于生理特殊性，極易出現(xiàn)各種健康問題，需在新生兒重癥監(jiān)護室（NICU）接受治療，存在諸多不確定性；而封閉式的管理模式會導致親子分離，影響出院準備度建立，易造成父母產(chǎn)生異常認知。疾病不確定感指個體缺乏對已發(fā)生事件進行恰當判斷的能力，簡而言之，是一種對個體認知狀態(tài)的評價［2］。研究［3-5］顯示，NICU 早產(chǎn)兒父母存在不同程度的疾病不確定感，且易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒。目前關(guān)于早產(chǎn)兒父母出院準備度與疾病不確定感相關(guān)性的報道相對較少，因此本研究旨在了解NICU早產(chǎn)兒父母出院準備度及疾病不確定感的現(xiàn)狀，分析二者間的聯(lián)系，為提升父母認知狀態(tài)、建立充分的出院準備度、提升早產(chǎn)兒遠期生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選擇2020年7月—11月入住廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院新生兒科的75名早產(chǎn)兒的父母進行調(diào)查。早產(chǎn)兒納入標準：①出生胎齡＜37周，②出生后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)入新生兒科；早產(chǎn)兒排除標準：①合并嚴重先天性疾病者，③存在先天性畸形，②家長放棄治療者。早產(chǎn)兒父母納入標準：①早產(chǎn)兒父親或母親，②年齡≥18歲，③自愿參與本研究者。早產(chǎn)兒父母排除標準：①父親或母親存在精神障礙或語言交流障礙，②近期有重大精神創(chuàng)傷者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具：①一般資料調(diào)查表：研究者自行設(shè)計，包括早產(chǎn)兒性別、出生胎齡、出生體質(zhì)量、分娩方式、胎次，父母與早產(chǎn)兒的關(guān)系、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入。②出院準備度量表-父母版（RHDS-FM）［6］：該量表 Cronbach's α 系數(shù)為0.91，包含疾病知識、身心狀態(tài)、疼痛狀態(tài)、其他需要支持4個維度，共22個條目，總分220分，分值越高出院準備越好。③疾病不確定感量表-父母版（PPUS-FM）［7］：該量表 Cronbach's α 系數(shù)為0.93，包含疾病不明確性、復雜性、缺乏信息、不可預測性4個維度，共31個條目，總分150分，31～75分為低水平，76～120分為中等水平，121～155分為高水平。即分值越高疾病不確定感越強。

1.2.2 調(diào)查方法：早產(chǎn)兒住院2～3d，由研究者對其父母采用面對面方式進行調(diào)查。采用統(tǒng)一用語向早產(chǎn)兒父母解釋本研究的目的及意義，獲得知情同意。填寫問卷過程中，研究者及時解答早產(chǎn)兒父母對于問卷題目的疑惑，填寫完畢當場回收問卷，如有漏填及時補全。

1.3 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 早產(chǎn)兒及其父母一般資料

本研究納入75例早產(chǎn)兒，女32例，男43例；出生胎齡（33.17±2.53）周；出生體質(zhì)量（1948.33±558.26）g；順產(chǎn)20例，剖宮產(chǎn)55例；首胎44例，非首胎31例。75名早產(chǎn)兒父母中父親41人，母親34人；年齡（33.59±5.20）歲；文化程度：初中10人，高中/中專29人，大專14人，本科及以上22人；家庭月收入：＜2000元人民幣3人，2000～4999元人民幣27人，5000～9999元人民幣35人，≥10000元人民幣10人。

2.2 NICU早產(chǎn)兒父母出院準備度得分

早產(chǎn)兒父母出院準備度總分為（132.04±25.85）分，早產(chǎn)兒父母出院準備度總體處于中等水平，其中54.67%（41/75）的父母認為未做好出院準備。出院準備度各維度得分見表1。

表1 NICU早產(chǎn)兒父母出院準備度得分（±s） 分

表1 NICU早產(chǎn)兒父母出院準備度得分（±s） 分

項目總分疾病知識身心狀態(tài)疼痛狀態(tài)其他需要支持總均分132.04±25.85 49.09±16.75 43.51±9.80 8.60±3.85 30.84±5.71條目均分6.00±1.17 5.45±1.86 6.24±1.40 4.30±1.92 7.71±1.43

2.3 NICU早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分

早產(chǎn)兒父母疾病不確定感總分為（95.73±13.49）分，早產(chǎn)兒父母疾病不確定感總體處于中等水平，其中低水平3（4.00%）人，中等水平69（92.00%）人，高水平3（4.00%）人。疾病不確定感各維度得分見表2。

表2 NICU早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分（±s） 分

表2 NICU早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分（±s） 分

項目總分不明確性復雜性缺乏信息不可預測性總均分95.73±13.49 40.56±9.31 29.35±3.84 14.85±2.74 10.97±3.18條目均分3.09±0.44 3.12±0.72 3.26±0.43 2.97±0.55 2.74±0.79

2.3 NICU早產(chǎn)兒父母出院準備度與疾病不確定感相關(guān)性

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，出院準備度總分與疾病不確定感總分呈負相關(guān)（r=-0.370，P＜0.01）。見表3。

表3 NICU早產(chǎn)兒父母出院準備度與疾病不確定感相關(guān)性

3 討論

出院家庭準備度指家庭中的主要照顧者在早產(chǎn)兒出院時，心理素質(zhì)與相關(guān)照護知識及技能的掌握程度［8］。本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒父母出院準備度總分為（132.04±25.85）分，54.67%（41/75）的父母認為未做好出院準備，各維度得分由高到低依次為其他需要支持、身心狀態(tài)、疾病知識、疼痛狀態(tài)，此結(jié)果略低于文燕等［9］的研究，但證明了早期評估父母出院準備度的重要性。早產(chǎn)兒住院前期，父母尚未完成角色適應(yīng)，對照護知識與技能缺乏了解，尤以首胎更為明顯，故醫(yī)護人員應(yīng)提前做好評估，了解父母在照護方面存在的不足與需求并及早干預，使父母能獲得照護行為與理念的正確引導，于孩子住院期間有充足的時間進行準備［10］。多項研究顯示［11-14］，通過給予合理且有針對性的出院前指導，能有效改善父母照護知識缺乏的現(xiàn)狀，提升其出院準備度，減少出院后并發(fā)癥發(fā)生，甚至降低再入院率。因此，提示醫(yī)護人員應(yīng)重視早產(chǎn)兒父母階段性的出院準備度評估，利用合理的資源與平臺，為父母構(gòu)建針對性的指導方案，為保證其做好充分的出院準備提供精準干預措施。

疾病不確定感的產(chǎn)生通常與早產(chǎn)兒父母缺乏對疾病知識的了解，不能明確照顧計劃、治療方案以及預后等因素有關(guān)［15］。本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒父母疾病不確定感總分處于中等水平，僅有4.00%（3/75）的父母屬于低水平狀態(tài)，并且各維度得分中疾病不明確性和復雜性維度較高，可能與大多數(shù)早產(chǎn)兒母親前期都處于保胎狀態(tài)，其關(guān)注的重點都是母親本身，而早產(chǎn)兒提前到來是一個非預期性事件，無論面對早產(chǎn)兒的治療或照顧，父母都未能得到提前了解與準備。缺乏信息與不可預測性維度得分稍低，可能與早產(chǎn)兒入住NICU第2～3d，父母尚不能全面考慮問題，醫(yī)護人員對于早產(chǎn)兒疾病的解釋暫時緩解了父母心中的疑惑；另外，疾病預后屬于專業(yè)范疇，大多數(shù)父母表示對醫(yī)護人員及醫(yī)療技術(shù)產(chǎn)生足夠信賴，疾病通常會往好的方向發(fā)展。但研究指出［16-17］，疾病不確定感既是機遇也是挑戰(zhàn)，其是個人成長的體現(xiàn)，也是角色轉(zhuǎn)變的關(guān)鍵，若無法形成正確認知，則有可能導致父母角色發(fā)展中斷；同時疾病不確定感是動態(tài)且周期性變化的，即使在入院階段，父母疾病不確定評分較低，醫(yī)護人員仍需在早產(chǎn)兒住院的不同階段對父母進行評估，及時了解父母的認知狀態(tài)，并提供個性化的指導方案，幫助父母正確進行角色轉(zhuǎn)變，避免產(chǎn)生不良心理結(jié)局。

本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒父母出院準備度與疾病不確定感呈負相關(guān)（r=-0.370，P＜0.01），表明父母出院準備度越高，疾病不確定感水平越低。其中疾病知識、身心狀態(tài)以及其他需要支持三個維度與疾病不明確性維度皆呈負相關(guān)（P＜0.01）。父母出院準備度越高，說明父母對早產(chǎn)兒出院后的照護知識與技能掌握越充分，照護信念越強。本研究發(fā)現(xiàn)相比于其他維度，疾病不確定性與出院準備度的相關(guān)性更高，疾病不明確性代表父母對早產(chǎn)兒照護計劃的了解程度［18］，表明父母更關(guān)注的是能否勝任孩子出院后的生活照顧。照護計劃是整個居家照顧過程的基石，只有明確各階段照顧任務(wù)與目標，才能推動整個照護進程的順利進行。而疾病知識貫穿于整個照護計劃中，研究［19］顯示，出院前父母掌握的知識越全面，越能明確各階段的任務(wù)與目標，當面對各種即將發(fā)生的問題與突發(fā)情況時能做好積極的應(yīng)對策略，故可認為是降低疾病不確定感的必備條件。身心狀態(tài)代表早產(chǎn)兒父母體力、精神及情感狀態(tài)，父母狀態(tài)越好，行動力越強，更能激發(fā)父母的積極感受［19］，可認為是先決條件。另外，早產(chǎn)兒住院給父母帶來了巨大的心理壓力，來自家庭及社會從精神或物質(zhì)上提供的有效支持與幫助，能減輕父母焦慮、抑郁等不良情緒，降低疾病不確定感水平，提升照護質(zhì)量［20-21］，此可認為是補充條件。因此出院準備度與疾病不確定感對早產(chǎn)兒父母而言不容忽視，二者密切聯(lián)系，是影響早產(chǎn)兒照護的關(guān)鍵因素，應(yīng)視為今后醫(yī)護人員評估與實施干預的重要方向。

綜上所述，早產(chǎn)兒父母出院準備度與疾病不確定感均處于中等水平且呈負相關(guān)，提示醫(yī)護人員應(yīng)重視對早產(chǎn)兒父母的出院準備度與疾病不確定感評估，及時發(fā)現(xiàn)各階段父母存在的疑惑與需求，為父母提供持續(xù)性、有針對性地照護指導，幫助他們掌握照護知識與技能，從而轉(zhuǎn)變異常認知狀態(tài)，方能順利過渡到家庭。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。