田麗,李夢(mèng)媛,肖抒情,閻玲
(1.天津中醫(yī)藥大學(xué) 研究生院,天津300000;2.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 護(hù)理部,天津300060)
預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)是指?jìng)€(gè)體意識(shí)到有可能會(huì)失去對(duì)自己有意義或有價(jià)值的人或事物時(shí),在改變自我概念過程出現(xiàn)的理智的、情感的反應(yīng)和行為[1]。 預(yù)期性悲傷可發(fā)生在癌癥確診后的各個(gè)階段,但臨終前一段時(shí)期最為嚴(yán)重,預(yù)期性悲傷會(huì)給患者生活的方方面面產(chǎn)生不利的影響, 甚至?xí)黾油砥诎┌Y患者的自殺風(fēng)險(xiǎn)[2]。 我國針對(duì)晚期癌癥患者的預(yù)期性悲傷研究總體而言相對(duì)較少, 多數(shù)為照顧者的現(xiàn)狀分析, 本研究旨在調(diào)查晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷的現(xiàn)狀及影響因素, 旨在為臨床醫(yī)務(wù)人員干預(yù)提供一定的理論基礎(chǔ)。
1.1 研究對(duì)象 2020 年6—9 月采取便利抽樣法在天津市某腫瘤??漆t(yī)院選取225 例晚期癌癥患者作為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理學(xué)診斷為癌癥晚期的患者(臨床分期為Ⅲ、Ⅳ期);(2)年齡≥18 歲;(3)知情同意,自愿參與本研究;(4)具有良好的閱讀和溝通能力。 排除標(biāo)準(zhǔn):(1)拒絕合作的癌癥患者;(2)有認(rèn)知障礙,意識(shí)不清或伴有精神疾病;(3)有其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病的癌癥患者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì), 包括性別、年齡、學(xué)歷、居住地、家庭人均月收入、性格的自我評(píng)定、健康情況、疼痛反應(yīng)、婚姻狀況。
1.2.2 預(yù)期性悲傷量表 由葉盈等[2]漢化,用于測(cè)量晚期癌癥患者的預(yù)期性悲傷,包括7 個(gè)維度,自我意識(shí)(3 個(gè)條目)、疾病調(diào)整(2 個(gè)條目)、悲傷感(12 個(gè)條目)、憤怒感(4 個(gè)條目)、宗教安慰(3 個(gè)條目)、軀體癥狀(4 個(gè)條目)、感知到社會(huì)支持(3 個(gè)條目)等31 個(gè)條目。 采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法,從“不同意”至“同意”,依次計(jì)0~3 分,總分0~93 分,分?jǐn)?shù)越高說明患者的預(yù)期性悲傷程度越嚴(yán)重,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.919,各個(gè)維度的Cronbach α 系數(shù)為0.533~0.926。
1.2.3 死亡焦慮量表 由楊紅[3]漢化,此量表現(xiàn)已經(jīng)作為死亡焦慮測(cè)定的“金標(biāo)準(zhǔn)”。 該量表包括4 個(gè)維度,情感(5 個(gè)條目)、壓力和痛苦(5 個(gè)條目)、時(shí)間意識(shí)(2 個(gè)條目)、認(rèn)知(3 個(gè)條目)等15 個(gè)條目。條目采用是/否的方式,其中9 個(gè)條目正向計(jì)分,6 個(gè)條目負(fù)向計(jì)分,總分為0~15 分,分值越高其死亡焦慮越嚴(yán)重,總分≥7 分作為高死亡焦慮組,量表的Cronbach α系數(shù)為0.731。
1.2.4 希望水平量表 該量表由Herth[4]研制,包括3 個(gè)維度,對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度(4 個(gè)條目)、采取積極行動(dòng)(4 個(gè)條目)、與他人保持親密關(guān)系(4 個(gè)條目)等12 個(gè)條目,條目采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”至“非常同意”,依次計(jì)1~4 分,總分12~48 分,分?jǐn)?shù)越高說明患者的希望水平越高,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.857。
1.2.5 社會(huì)支持量表 該量表由肖水源[5]研制,包括3 個(gè)維度,客觀支持(3 個(gè)條目)、主觀支持(4 個(gè)條目)、對(duì)社會(huì)支持的利用度(3 個(gè)條目)等10 個(gè)條目,量表的Cronbach α 系數(shù)為0.89~0.94。
1.3 調(diào)查方法 由研究者本人親自發(fā)放問卷,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋研究目的和填寫方法, 征得研究對(duì)象同意后發(fā)放問卷,由其獨(dú)立匿名填寫,當(dāng)場(chǎng)收回。 發(fā)放問卷230 份,回收有效問卷225 份,有效回收率為97.8%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù), 計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述,符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用±S 描述,偏態(tài)分布的計(jì)量資料采用M(P25,P75)描述;采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)或單因素方差分析比較不同特征晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷得分的差異;預(yù)期性悲傷水平與死亡焦慮、希望水平、社會(huì)支持得分的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析檢驗(yàn), 預(yù)期性悲傷的影響因素采用多元線性回歸分析, 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷得分情況 本組晚期癌癥患者的預(yù)期性悲傷總分為(45.69±15.73)分,所有條目均分為(1.47±0.50)分;各維度條目均分分別為:自我意識(shí)(2.57±0.56)分,疾病調(diào)整(2.24±1.035)分,悲傷感(1.35±0.62)分,憤怒感(1.21±0.7)分,宗教安慰(1.68±0.69)分,軀體癥狀(1.03±0.47)分和感知社會(huì)支持(1.06±0.52)分。
2.2 不同特征晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷的得分比較 結(jié)果顯示,不同性格、居住地的晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷得分比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),而不同性別、年齡、學(xué)歷、家庭人均月收入、健康狀況、疼痛反應(yīng)、婚姻狀況的晚期癌癥患者,其預(yù)期性悲傷得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見表1。
表1 不同特征晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷的得分比較(n=225,±S,分)
表1 不同特征晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷的得分比較(n=225,±S,分)
項(xiàng)目性別男女年齡(歲)<45 45~60>60學(xué)歷小學(xué)及以下初中高中或中專大專及以上家庭人均月收入(元)<1 000 1 000~3 000 3 001~5 000>5 000 n 120 105 26 103 96 105 49 6 65 26 79 48 72預(yù)期性悲傷得分 統(tǒng)計(jì)量t=18.630 38.61±11.70 53.93±15.86 F=5.563 50.46±15.65 48.34±15.06 42.02±15.70 F=5.844 46.55±14.98 48.67±17.37 63.00±10.00 40.47±14.28 F=8.522 55.19±12.79 49.31±17.12 41.62±13.02 41.01±14.43 P<0.001 0.004 0.001<0.001項(xiàng)目健康狀況良好一般較差極差疼痛反應(yīng)輕度中度重度婚姻狀況未婚已婚離異喪偶n 52 70 30 73 183 37 5 85 83 49 8預(yù)期性悲傷得分41.86±13.93 43.55±15.05 44.47±15.48 52.50±16.37 43.13±14.55 54.60±18.80 55.83±15.55 43.87±15.56 43.44±14.26 49.57±14.86 64.75±15.73統(tǒng)計(jì)量F=4.621 F=15.492 F=6.256 P 0.004<0.001<0.001
2.3 晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷、死亡焦慮、希望水平和社會(huì)支持的相關(guān)性分析 本組晚期癌癥患者死亡焦慮總分為(5.91±2.20)分,各維度得分分別為:情感(1.94±0.78)分,壓力和痛苦(2.08±0.89)分,時(shí)間意識(shí)(0.78±0.37)分,認(rèn)知(1.09±0.53)分;希望水平總分為(30.16±6.64)分,各維度得分分別為:積極的態(tài)度(9.43±2.04)分,積極的行動(dòng)(9.68±2.40)分,與他人關(guān)系(11.05±2.64)分;社會(huì)支持總分為(40.21±8.52)分,各維度得分分別為:客觀支持(9.60±2.42)分,主觀支持(23.98±5.59)分,支持利用度(6.62±2.28)分。
Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示,晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷總分和死亡焦慮總分呈正相關(guān)(r=0.768,P<0.01),預(yù)期性悲傷總分和希望水平總分和社會(huì)支持總分均呈負(fù)相關(guān)(r=-0.691,-0.596;均P<0.01),見表2。
表2 預(yù)期性悲傷、死亡焦慮、希望水平和社會(huì)支持的相關(guān)性分析(r)
2.4 晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析 以晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷總分為因變量, 以單因素分析及相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的10 個(gè)變量(性別、年齡、學(xué)歷、家庭人均月收入、健康狀況、疼痛反應(yīng)、婚姻狀況、死亡焦慮、希望水平、社會(huì)支持)作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(α入=0.05,α出=0.10),結(jié)果顯示:性別、家庭人均月收入、疼痛反應(yīng)、死亡焦慮、希望水平、社會(huì)支持是晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷的主要影響因素(均P<0.01),共解釋總變異的74.5%,見表3。
表3 晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷影響因素的多因素分析(n=225)
3.1 晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷處于中等水平 研究顯示:晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷的總分為(45.69±15.73)分,接近量表總分的中間值46.5,處于中等水平,高于國外學(xué)者Vergo 等[6]對(duì)晚期癌癥患者的研究。這可能與研究納入的人群、國情不同、人們對(duì)死亡的態(tài)度和國家對(duì)安寧療護(hù)的實(shí)施力度有關(guān)。 與國外的晚期癌癥患者相比, 國外在多年前就已經(jīng)實(shí)施安寧療護(hù),重視對(duì)末期患者的臨終生理及心理護(hù)理,患者的悲傷情緒降低, 且國外的患者對(duì)死亡的態(tài)度較為積極,接受度更高,因此預(yù)期性悲傷感較低。 因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)高度關(guān)注晚期癌癥患者的預(yù)期性悲傷等不良情緒反應(yīng), 要借鑒國外的相應(yīng)的干預(yù)和護(hù)理模式,減患者的預(yù)期性悲傷水平,提高患者末期的生活質(zhì)量。
3.2 影響晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷水平的因素
3.2.1 一般人口學(xué)資料 研究顯示:性別、家庭人均月收入、 疼痛反應(yīng)是晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷水平的影響因素。 首先,相對(duì)于男性而言,女性的預(yù)期性悲傷水平更高,可能是因?yàn)榕蕴煨匀崛酰陨砜箟耗芰^差,女性更容易向外界哭訴自己的悲傷情緒,而男性則更容易隱藏自己的悲傷情緒, 將不良情緒一個(gè)人內(nèi)部消化和自我調(diào)節(jié), 并將最堅(jiān)強(qiáng)的一面展示出來,悲傷情緒相對(duì)較低;且女性更加的感性與為他人著想,會(huì)思考很多自己離世后家里瑣事無人打理,產(chǎn)生較大的悲傷感。 其次,家庭人均月收入也影響患者的預(yù)期性悲傷水平,家庭人均月收入越低,患者的預(yù)期性悲傷水平越高。 可能是因?yàn)槭杖氲偷幕颊叨鄟碜赞r(nóng)村家庭或者失業(yè)人員,前期多療程的手術(shù)、化療、放療已經(jīng)花光家庭的所有積蓄,而且欠債累累仍沒有取得良好的治療效果,想到家庭由此背負(fù)的巨額外債,產(chǎn)生較大的預(yù)期性悲傷水平;而收入較高的患者多來自正規(guī)的事業(yè)單位或城鎮(zhèn)地區(qū)的個(gè)體經(jīng)營戶,單位福利、社會(huì)保障體系良好且有固定的退休金等補(bǔ)助,經(jīng)濟(jì)壓力相對(duì)較小,給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)沖擊較小,患者的預(yù)期性悲傷水平較低,這也符合中國人的性情“自己多受罪都不怕,只要不拖累家里人就好”。最后,疼痛反應(yīng)也是影響患者預(yù)期性悲傷水平的重要因素,疼痛反應(yīng)越重,患者的預(yù)期性悲傷水平也越高,原因在于疼痛是晚期癌癥患者最常見的癥狀之一[7-8],患者經(jīng)過放、化療的治療仍得不到痊愈還要遭受癌痛的折磨,癌痛嚴(yán)重影響了患者的睡眠質(zhì)量和食欲,導(dǎo)致患者的精神狀態(tài)差,甚至出現(xiàn)自殺傾向[9-10],且晚期癌癥患者的疼痛往往是不受控制且治療效果差的,所以疼痛反應(yīng)越嚴(yán)重患者的無助感就越大, 對(duì)生活越感到絕望,預(yù)期性悲傷水平大大增加。 綜上, 建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)尤其要關(guān)注女性、家庭人均月收入較低和疼痛反應(yīng)嚴(yán)重的晚期癌癥患者, 實(shí)施個(gè)體化的干預(yù)手段,來降低其預(yù)期性悲傷水平。
3.2.2 死亡焦慮水平 研究顯示: 死亡焦慮和預(yù)期性悲傷水平總分呈正相關(guān),即死亡焦慮越高,其預(yù)期性悲傷越高。究其原因,死亡焦慮是患者內(nèi)心意識(shí)到死亡的迫近而產(chǎn)生的一種恐懼和不安。在國內(nèi),癌癥的確診就相當(dāng)于打上了“臨近死亡”的標(biāo)簽,尤其是晚期癌癥患者,治療幾乎不起作用,患者不僅要忍受不同癥狀的折磨,還要面對(duì)即將死亡的威脅,死亡焦慮感嚴(yán)重。 死亡焦慮感越嚴(yán)重,患者就越感到死亡的迫近和不可避免性,便消極面對(duì)一切,甚至放棄治療,導(dǎo)致預(yù)期性悲傷感越嚴(yán)重。 建議醫(yī)務(wù)人員在面對(duì)死亡焦慮高、放棄治療的晚期癌癥患者時(shí),多給患者及時(shí)的心理和情感支持, 通過實(shí)施敘事療法和人生回顧療法來減輕患者的死亡恐懼[11-12],從而引導(dǎo)患者正視死亡,從來積極面對(duì)一切,減輕其預(yù)期性悲傷水平。3.2.3 希望水平 研究顯示: 希望水平和預(yù)期性悲傷水平呈負(fù)相關(guān),即希望水平越高,其預(yù)期性悲傷越低。 同Rogalla[13]的研究一致,究其原因,希望水平越高的患者,越會(huì)保持積極樂觀的心態(tài),他們會(huì)時(shí)刻暗示并堅(jiān)信自己會(huì)被治愈, 努力去接受并配合醫(yī)務(wù)人員的治療,并盡可能的消除自己的悲傷情緒[14]。 因此希望水平高的患者會(huì)將疾病當(dāng)作實(shí)現(xiàn)最終目標(biāo)的一個(gè)小門檻, 主動(dòng)找尋不同的支持方式來戰(zhàn)勝疾病和悲傷情緒。建議醫(yī)務(wù)人員在與絕望的患者溝通時(shí),多給患者講解一些正向的例子, 讓患者時(shí)刻保持一種對(duì)未來的期待和希望感,以降低其預(yù)期性悲傷感。
3.2.4 社會(huì)支持 研究顯示: 社會(huì)支持和預(yù)期性悲傷水平呈負(fù)相關(guān),即社會(huì)支持越高,其預(yù)期性悲傷越低,同國外Lipp[15]的研究一致。 究其原因,社會(huì)支持是一種來自外界的幫助和支持,主要包括主觀支持、客觀支持和對(duì)支持的利用度。社會(huì)支持越高的患者,其得到的來自外界的物質(zhì)和情感支持就越多, 將極大地促進(jìn)患者保持良好的心態(tài)[16],堅(jiān)信自己有強(qiáng)大的后備力量去支持自己應(yīng)對(duì)和接納疾病, 從而降低其預(yù)期性悲傷感。 建議醫(yī)務(wù)人員要閑暇之時(shí)多與患者交流談心,鼓勵(lì)患者的家屬、朋友多陪護(hù)與探望患者,傾聽患者內(nèi)心的感受,并幫助患者尋求外界的支持(注冊(cè)水滴籌),來降低其預(yù)期性悲傷水平。