楊群草 ，李瑞華 ，張 昊 ，劉海妮 ，郝 楠**

(1 西安交通大學第一附屬醫(yī)院腫瘤外科，陜西 西安 710061，yangquncao@126.com；2 西安培華學院醫(yī)學院，陜西 西安 710125)

根據(jù)國際癌癥研究機構(IARC)發(fā)布的全球腫瘤流行病統(tǒng)計數(shù)據(jù)(Globocan 2020)估計，2020年全球結直腸癌新發(fā)病例和死亡病例分別為193.16萬和93.52萬，各位于所有惡性腫瘤的第三位和第二位[1]，針對結直腸癌目前多采用腸造口術進行根治性治療[2]。

腸造口是通過外科手術，人為地將一段腸管從腹腔拉出，使開口翻轉縫于腹壁切口，取代肛門功能，解決患者排便問題，也稱作人工肛門[3]。我國每年新增腸造口患者大約10萬例，目前腸造口患者總數(shù)已超過100萬例，且有增加趨勢[4]。造口患者出院后多采取居家護理的方式，但大多患者和家屬僅知道造口袋更換的基本方法，缺乏造口護理全面的知識及技巧,極易造成術后并發(fā)癥的發(fā)生[5],患者生活質量受到嚴重影響[6]。胃腸道腫瘤患者是新冠肺炎的易感人群[7-9]，造口患者因自身疾病及放化療影響，多數(shù)患者抵抗力降低，由于疫情影響，腸造口患者比一般健康人群更擔心病毒感染風險，同時部分患者的診療需求還因疫情受到影響，更加重了患者的心理壓力。本研究采用面對面訪談法，深入探討腸造口患者的生活體驗和困擾，為制訂腸造口患者針對性院外護理措施提供科學依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2020年2月1日—2020年4月30日訪談西安交通大學第一附屬醫(yī)院腫瘤外科復查的腸造口患者。納入標準：已行腸造口術且已經(jīng)出院回家的患者(再次就診且已排除新冠肺炎)；年齡≥18歲；思維清晰，語言表達能力完整；自愿參與本次訪談。排除標準：有既往精神心理疾病的患者；無法準確表達自我感受的患者；已完成腸造口術但還未曾出院的患者；體溫≥37.5℃的患者。研究樣本量按照資料飽和原則確定，即以資料重復出現(xiàn)，信息飽和，沒有新主題呈現(xiàn)為標準[10]。

1.2 資料收集方法

采用半結構式深入訪談法收集資料，訪談提綱參考現(xiàn)有相關研究[11]并結合專家指導編訂而成。提綱主要包括：①作為造口人士，您覺得新冠肺炎疫情給您帶來了哪些不便，現(xiàn)階段需要什么樣的幫助？②在做了腸造口術后，您的生活狀態(tài)和體驗是怎么樣的，有哪些正面的或負面的經(jīng)歷？③造口給您和您家人的生活帶來了什么樣的變化？④您覺得現(xiàn)階段造口居家護理有難度嗎，主要包括哪些？訪談前研究者向訪談對象詳細介紹研究目的、內容以及結果的呈現(xiàn)形式，在簽署知情同意書后開始訪談。每次訪談時間為30～40分鐘，訪談地點在腫瘤外科談話間，訪談環(huán)境安靜，空氣流通良好，訪談期間雙方均佩戴醫(yī)用外科口罩。訪談中參照Minichiello 等[12]提出的刺探和引導的方法，指引受訪者表達自己的內心真實感受，但不主導會談內容和方向。訪談采用錄音筆及現(xiàn)場筆記方式進行記錄。訪談過程中注意傾聽，鼓勵受訪者用自己的語言表達想法，訪談者只做適時的追問，同時理清一些不明確的回答，仔細觀察并記錄受訪者的表情、動作等非語言行為。本研究遵循知情同意原則并簽署知情同意書，此過程中的所有資料僅作研究之用，按照患者P1～P16依次編碼各個訪談記錄，保護患者隱私。

1.3 資料分析方法

錄音以及文字資料的轉錄和整理在訪談結束后的12小時內完成，以保證數(shù)據(jù)分析的時效性和準確性[13]。本研究參照 Colaizzi[14]7 步分析法，其步驟包括: 轉錄、分析、編碼、分類、提煉主題、尋找關聯(lián)及核對資料真實性。整個分析過程運用合眾法，兩名研究者分別獨立對同一份資料進行連續(xù)、反復分析的基礎上不斷與原資料進行對比。分析時盡量避免加入研究者自身的理論與經(jīng)驗，確保資料的科學性和精確性[15]。

1.4 質量控制

兩名訪談者均為腫瘤科護士，且其中一名為造口治療師，在日常護理工作以及造口患者出院隨訪工作中與受訪者建立了友好、信任的關系，確保研究結果的信度和效度。同時合眾法在資料收集和分析過程中的應用提高了資料的效度和結果的合理性。最后，將整理后的資料返回研究對象處，核對資料的真實性。

2 研究結果

2.1 一般資料

本研究最終入選研究對象 16例，其中男性9例，女性7例，年齡36～78歲，平均年齡56.9歲。已婚12例，離異2例，喪偶2例。臨時性造口10例，永久性造口6例。造口時間從2個月到兩年不等。

2.2 結果

主題一：復雜的情緒反應。

一是擔心、恐懼。部分受訪者提出術后擔心癌癥復發(fā)，有恐懼心理。P1：“我知道我這是癌癥，就算暫時切除了腫瘤，以后還是有很大可能復發(fā)?！盤4：“我原來單位的一個同事做完這個手術后一個月就去世了，沒想到我也得了這個病?！盤9：“唉，我年紀這么大了又做了這個手術，真害怕哪天說沒就沒了?！盤10：“我父親和我二哥都是腸道腫瘤，都沒活到60歲，不知道我還能活幾年?！辈糠质茉L者提出擔心新冠肺炎疫情會影響自己的術后康復和造口回納。P1：“聽說得了癌癥的人患新冠肺炎的可能性比平常人高，又是腫瘤又是新冠肺炎，不知道還能不能活過今年了。”P8：“疫情發(fā)生后，出行、就醫(yī)都沒平時方便，我真怕影響到以后造口回納?！盤12：“出院的時候您交代我術后2周左右到醫(yī)院拆除造口支撐棒，可由于疫情影響我的支撐棒都帶了1個月了，會不會有什么影響?！盤13：“這次化療因為疫情影響都推遲了，現(xiàn)在來醫(yī)院一趟不容易。”

二是自卑、無奈。受訪者在提到剛做完造口的時候，都覺得難以接受身體的改變，部分患者甚至在出院后很長一段時間不敢出門、羞于與他人交流自身狀況、不愿與伴侶同房等。P3：“我還這么年輕就得了這個病，家里人給介紹對象都不敢見了，現(xiàn)在這個樣子哪個人見了還會接受。”P8：“我感覺自己現(xiàn)在像個怪物，而且疫情又這么嚴重，造口回納之前我還是盡量在家待著吧?！盤6：“唉，得什么病不好，得了這個病，每天都要帶個糞袋，我都不敢和孩子們在一個桌上吃飯，害怕自己有異味?！盤10：“現(xiàn)在肚子上得一直掛個糞袋子,我基本不怎么出門，感覺總能聞見自己身上的臭味兒，外出的話總害怕別人聞到味道，或者萬一造口袋不小心掉了就更丟死人了?！?/p>

三是愧疚感、負罪感。受訪者認為手術及術后使用造口產(chǎn)品都會消耗大量金錢，而且還需要家屬更換造口袋，嚴重影響了家人的工作和生活，導致產(chǎn)生負罪感和對家屬的愧疚感。P2：“從手術到出院回家，兒子一直在照顧我，沒去上過班?！盤3：“我是獨生子，又離婚了，住院期間一直是我母親照顧我，她都60多歲了，我不僅沒讓她享福反而還得辛苦她來照顧我?！盤7：“這一生病把家里人都連累了，老伴兒因為照顧我半年瘦了快20斤,人也一下蒼老了很多?！盤16：“女兒為了照顧我把外地的工作辭了,回來找了份工作,我一直沒給孩子們幫上啥忙,反而拉著女兒和女婿一塊兒受苦,我多活一天他們就多一份負擔啊!”

主題二：自我護理障礙。

一是因為難以接受自身形象改變，從而導致的回避行為。造口手術后，患者不能像往常一樣控制大便，加之部分患者難以接受自身形象的改變，導致產(chǎn)生心理障礙。P6：“我實在是接受不了這個樣子，太惡心了。只有辛苦我愛人每次為我更換造口袋，真想早點做回納手術?！盤9:“活了大半輩子了，沒誰像我一樣連大便都得接個袋子，這放誰身上也接受不了，手術是家里人強迫我做的，那就他們輪流給我換造口袋，我不會去學的?！盤15：“我也不想麻煩家人，但是我實在接受不了這個造口?！?/p>

二是因為造口護理知識缺乏。雖然造口患者出院時患者或家屬能基本掌握造口袋的更換方法，但往往缺乏造口護理全面的知識及技巧,容易出現(xiàn)造口護理不當甚至導致造口并發(fā)癥的發(fā)生。P1：“有時候袋子很快就鼓起來了，不知道為什么排氣量增多?！盤5：“我的造口袋剩的不多了，就換得沒那么頻繁了，結果現(xiàn)在造口周圍皮膚發(fā)紅，還有些疼?！盤9：“現(xiàn)在天氣還太冷，我年齡又大，怕感冒了，身上有氣味的話就換造口袋，不敢洗澡?！?P12：“剛開始幾次換啥都好著，但是最近造口周圍皮膚越來越紅，還有些疼，不知道是什么原因?！?/p>

三是因為老年造口患者自我護理能力不足。老年腸造口患者因高齡、記憶力下降、接受新鮮事物的能力較差、不愿麻煩兒女、不會應用智能手機上網(wǎng)查閱信息等，導致不能及時獲取造口護理相關資訊，從而影響造口護理。P5：“造口袋都是兒子在網(wǎng)上買的，我不會買，每次快用完了提前給兒子說?！盤10：“前一陣疫情嚴重的時候到，醫(yī)院看病得網(wǎng)上預約掛號，我也不會啊，還是讓孩子給預約的?！?/p>

主題三：渴望社會支持。

一是希望得到經(jīng)濟上的直接救援：部分患者表示造口護理的成本太高了，希望政府能給予關注并制定相關補貼政策。P1：“造口的東西不能報銷，這每個月的花費真是承受不起了。”P9：“住院費用還有造口袋的費用真是太貴了，我們已經(jīng)找遍親戚們借錢了，希望國家能夠加大對我們腫瘤患者的補助力度?！?/p>

二是希望得到病友、親朋好友、醫(yī)務人員等的情感支持。P2：“前段時間醫(yī)院組織了造口患者病友聯(lián)誼會，見到了那么多病友，聽好多人講了自己的經(jīng)歷，才覺得原來我并不孤單?！?。P5：“出院回家后剛開始不敢出門，害怕別人歧視啊。但是好多鄰居和親戚朋友都來看我，特別真誠的開導我，慢慢地自己的心情好多了。”P11：“記得我第一次換造口袋時，主管醫(yī)生和護士都說我換的不錯，我當時就感覺很高興，對自己充滿希望。”

主題四：尋找自我價值。

部分受訪者表示在經(jīng)歷了手術之后，隨著術后時間的推移，挺過術后初期的康復階段，已經(jīng)能逐漸接受自身形象的改變，以開放性的心態(tài)接受造口、適應造口，嘗試自己學習造口袋的更換，并主動尋找生活的樂趣和生命的價值。P3：“我還算年輕，以后的日子還長著呢，自怨自艾改變不了現(xiàn)狀，以后會繼續(xù)投入工作，找到自身價值?！盤11：“我現(xiàn)在已經(jīng)想開了，這個造口只是排泄習慣改變了，但是保住了我的生命，而且事情已經(jīng)這樣了，不如就過好以后每一天?！盤14:“那么長時間過去了，現(xiàn)在也習慣了，平時注意一下飲食、衛(wèi)生和穿著，盡量不影響自己工作?！?/p>

3 討論

3.1 腸造口患者存在諸多心理壓力

腸造口改變了人體原有的排便方式，并且由于失去了肛門括約肌，造口患者不能隨意控制大便,患者常因身體形象產(chǎn)生病恥感。造口患者的病恥感通常表現(xiàn)為自我否定、心理抑郁、自卑感、逃避和孤獨感等不良情緒[7]。由于保護性醫(yī)療及我國傳統(tǒng)孝道的影響，部分家屬尤其是子女往往選擇向患者隱瞞病情，一些患者在術前對手術方式并不知情,直到術后才得知自身形象的改變，這類患者往往更容易出現(xiàn)各種負性情緒[16]。雖然造口患者的負性情緒和心理問題會隨著術后時間的推移得以改善,但改善的速度非常緩慢,嚴重影響著患者造口的身心健康和生活質量。

3.2 盡快完善腸造口患者圍手術期健康教育

Lim 等[17]研究發(fā)現(xiàn)腸造口患者接受困難與術前腸造口信息缺乏有關，與本研究結果一致。張莉等[16]研究認為對于腸造口患者的干預應該有重點的早期進行，因此建議在術前，醫(yī)護人員應評估患者的整體狀態(tài)，條件允許時，通過造口相關圖片、模型或音視頻等相結合的方式告知患者及家屬腸造口的相關知識，包括該手術的意義及必要性，以便患者及家屬早日認識造口、接受造口。在腸造口術后，造口師應及時地對患者和家屬進行具體的健康教育，包括如何清洗造口及周圍皮膚、如何觀察腸造口是否正常、腸造口護理用品的使用方法、換袋的流程及注意事項、日常生活注意事項、辨別腸造口的異常情況及如何緊急處理并及時送醫(yī)。在患者出院前，造口師在場的前提下，患者或家屬應能至少完整的護理腸造口一次。同時，可向患者和家屬發(fā)放造口護理相關指導手冊，指導患者的日常生活，保證腸造口患者及其家屬的居家腸造口護理質量[18]。

3.3 關注疫情期間造口患者居家護理的困惑或障礙

造口患者出院后居家護理過程中存在較大的障礙，加之新冠肺炎疫情發(fā)生以來，在面對疫情時他們不僅和一般人群一樣面臨對病毒感染風險的擔憂，同時部分患者的診療還因疫情受到影響，更加重了患者的心理壓力[19]。造口治療師應關注疫情期間造口患者居家護理過程中存在的障礙，可利用電話、微信、QQ等對居家護理有障礙的造口患者和家屬提供幫助，加強遠程患者教育以及時對造口患者進行心理干預。同時為患者推薦積極向上的造口群體線上交流平臺，以減輕造口患者的孤獨感、恐懼感和自卑感，提高其在面對突發(fā)事件時的心理承受能力[20]。

3.4 建立有效的社會支持，幫助造口患者回歸社會

社會支持是指個體感到在社會被尊重、被支持、被理解的情緒體驗和/或滿意程度。良好的社會支持可以減輕由于自身解決問題能力不足而產(chǎn)生的消極情緒，促進患者與社會的接觸和情感交流。家人、朋友、醫(yī)務人員等的情感和信息支持是個體創(chuàng)傷后成長的重要促進者。其中家人是腸造口患者社會支持的主要力量來源，而回歸社會是保障腸造口患者生活質量的重要部分，因此作為醫(yī)務工作者，我們應和患者及家屬共同努力，利用整體的社會支持系統(tǒng)，切實讓腸造口患者融入社會生活中而不是僅僅局限于家庭的支持[21]。

4 小結

本研究通過對16例腸造口患者深入訪談，挖掘新冠肺炎疫情期間患者居家護理的自我感知，發(fā)現(xiàn)復雜的情緒反應、自我護理障礙、渴望社會支持、尋找自我價值4個主題。提示應盡快完善腸造口患者圍手術期健康教育、關注疫情期間造口患者居家護理的困惑或障礙、建立有效的社會支持，希望引起更多的人對腸造口患者的關注，幫助腸造口患者回歸社會。本研究采用質性研究方法為腸造口患者居家護理提供了理論依據(jù)，深化了腫瘤護理的內涵。當然，本研究仍有一定局限性，今后將繼續(xù)深入研究。