唐躍中，陳 雯，周大雙，虞智杰，陳德芝

(1 上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護科，上海 200233，13611700048@163.com；2 上海市醫(yī)學倫理學會，上海 200021)

醫(yī)務(wù)人員通常書寫的臨床病歷(或稱正規(guī)病歷、循證病歷)，基于循證醫(yī)學準則，書寫時應使用范本化語言。美國學者麗塔·卡倫(Rita Charon)于2001年提出敘事醫(yī)學(narrative medicine)概念，這門新興學科自2011年起快速發(fā)展[1]。與臨床病歷相比，敘事醫(yī)學倡導把醫(yī)護人員行醫(yī)體驗和感悟記錄下來，甚至應包括患者家屬的感受。平行病歷(parallel medical record)作為載體，書寫醫(yī)者的體驗和患者的疾苦，從而使臨床醫(yī)學更富有人性、更充滿溫情，彌合技術(shù)與人性間的鴻溝，豐富人類對疾苦、生死的理解和認知，亦可為緊張的醫(yī)患關(guān)系“松綁”，更符合生物-心理-社會醫(yī)學模式的特征。

安寧療護(hospice care,又稱臨終關(guān)懷)是醫(yī)學與人文科學的交叉學科，是為生命終末期患者及家庭提供醫(yī)學照料與人文關(guān)懷并重的服務(wù)。服務(wù)對象通常為患者及其家庭，也有學者將臨終者對照料者所做的關(guān)心慰藉活動稱為臨終反向關(guān)懷，這種關(guān)懷較有效地支持患者及其照顧者[2]。上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護科成立于2012年，借鑒加拿大安寧療護團隊構(gòu)成的經(jīng)驗[3]，逐步納入全科(專科)醫(yī)師、護士、醫(yī)務(wù)社工、心理咨詢(醫(yī))師、倫理學者、志愿者、護理員等多個醫(yī)學及人文科學專業(yè)人員，組建了安寧療護多專業(yè)服務(wù)團隊(hospice multiple professional team，H-MPT)，以團隊化服務(wù)模式開展工作。近年來，在敘事醫(yī)學專家指導下，醫(yī)師、護士、醫(yī)務(wù)社工、志愿者乃至患者家屬將自身感觸錄入平行病歷，多次獲得上海市和中國醫(yī)學倫理學會的敘事醫(yī)學獎項。2018年在醫(yī)院信息化系統(tǒng)(HIS)改建時，首創(chuàng)將平行病歷納入電子病歷(electronicmedical record，EMR)模塊，與正規(guī)病歷同樣實現(xiàn)電子化。根據(jù)實踐經(jīng)驗，鼓勵團隊成員將安寧療護服務(wù)無法記載入正規(guī)病歷的人文關(guān)懷內(nèi)容錄入平行病歷，有效實現(xiàn)安寧療護人文關(guān)懷理念，有助于團隊成員協(xié)作和專業(yè)素養(yǎng)、人文素養(yǎng)的提升；鼓勵患者家屬參與平行病歷，從而使被服務(wù)者成為敘事醫(yī)學的直接參與者，有益于醫(yī)患關(guān)系的改善。

1 平行病歷有效體現(xiàn)安寧療護人文關(guān)懷理念

人文關(guān)懷往往是非具象的，其效果也非能及時顯現(xiàn)的。安寧療護需要人文關(guān)懷，諸如舒適的環(huán)境、熱情的服務(wù)態(tài)度、盡力滿足患者的需求等，但人文關(guān)懷不能僅僅停留在禮貌的語言和熱情的態(tài)度上，醫(yī)學人文理念的養(yǎng)成需要在臨床實踐中逐步體會和滲透。有學者認為[4]，醫(yī)學人文與醫(yī)學科學的結(jié)合是醫(yī)學現(xiàn)實的迫切需求，醫(yī)學人文的理論向度和實踐向度的基礎(chǔ)都在臨床實踐。平行病歷在臨床實踐中記錄了人文關(guān)懷的點點滴滴，將非具象的情感通過作者的感受記錄成文，向團隊成員傳送濃濃的人文情懷。

在服務(wù)完成一位單身貧困的晚期腫瘤案例后，一位年輕護士寫道：“患者老王中年時拋棄了家庭，現(xiàn)在年紀大了，手頭不寬裕，還生了重病。我們團隊醫(yī)生和護士把腫瘤引起的疼痛控制得比較好了，但他每天還是郁郁寡歡。醫(yī)務(wù)社工和志愿者耐心地與他聊天，得知他有一個心愿，想在離開人世之前見見二十多年未見過面的兒子，為自己曾經(jīng)拋棄家庭的行為向兒子說聲對不起。醫(yī)務(wù)社工從患者的遠房親戚處得到他兒子的電話號碼，僅僅打通過一次對方就再也不接了。團隊伙伴們沒有氣餒，定期向這個號碼發(fā)短信，報告患者的病情和情緒變化，希望可以達成患者心愿。最終患者離世了，醫(yī)務(wù)社工又發(fā)了一條短信，告知我們團隊已經(jīng)盡心盡力服務(wù)好，患者走時很安詳。很遺憾他兒子還是沒有到病房來送最后一程。一周后，患者親戚告知，在告別儀式上他兒子出現(xiàn)了，大家都很欣慰。醫(yī)務(wù)社工小周將每次短信內(nèi)容匯總成平行病歷，在結(jié)尾處小周寫道：‘雖然患者離世時我們沒有請到他兒子到場，但最終他們父子還是以特殊的方式見上了最后一面，也算完成了患者的心愿，我們的努力沒有白費！’此后，我經(jīng)常在電腦上閱讀我們團隊寫的平行病歷，雖然屏幕上的字是冷冷的，但字里行間透出的人性是暖暖的?！睂嵙曖t(yī)務(wù)社工小張寫道：“我在安寧療護社工崗位實習。在踐習醫(yī)務(wù)社工價值和倫理的同時，我們走進的不是患者的陰霾和痛苦；走進的是患者淡淡憂傷的生命價值與光環(huán)。我們仿佛是潛行者，向每個不同生命個體的人生脈絡(luò)深處追溯，清晰地感受每個人生命的相似卻又不同的綺麗軌跡?！?/p>

2 平行病歷促進安寧療護團隊成員協(xié)作精神和提升專業(yè)、人文素養(yǎng)

2.1 平行病歷是團隊成員相互了解、團結(jié)協(xié)作的平臺

安寧療護團隊成員專業(yè)背景各不相同，不同角色服務(wù)側(cè)重點不盡相同，相互間的溝通理解協(xié)作是綜合服務(wù)質(zhì)量的關(guān)鍵。醫(yī)務(wù)社工小周是社會工作專業(yè)畢業(yè)的研究生，剛加入團隊時面臨醫(yī)學知識匱乏的窘境，怕不被醫(yī)生、護士接受。工作一段時間后她寫道：“剛加入團隊時我看不懂臨床病歷，我就先看醫(yī)生、護士寫的平行病歷，從中了解一個個鮮活的案例，既了解了醫(yī)生、護士內(nèi)心的情感波動，也了解到了他們需要人文關(guān)懷支撐的渴望，更了解到他們對我的專業(yè)從不了解到肯定的轉(zhuǎn)變，現(xiàn)在他們已經(jīng)認為醫(yī)務(wù)社工這個角色在安寧療護團隊中不可或缺。我跟他們的距離很快就拉近了，我們一起討論案例，一起制定綜合服務(wù)計劃，一起分享工作中的喜怒哀樂，大家伙的親近感加深了，工作起來更順了！雖然伙伴們直面瀕死期的患者，服務(wù)的最終結(jié)果往往是死亡，還要慰藉焦慮、悲傷的家屬，但在書寫和交流安寧療護平行病歷過程中，大家學會傾聽，學會傾訴，在尊重生命的同時也獲得同行和患者及家屬的尊重。平行病歷是我們團結(jié)協(xié)作很好的平臺?！?/p>

2.2 書寫平行病歷幫助青年醫(yī)務(wù)人員提升專業(yè)和人文素養(yǎng)

與多數(shù)醫(yī)學臨床?？圃\療目標不同，安寧療護秉承姑息醫(yī)學的理念，即不以治愈為目的，臨床治療與護理聚焦不適癥狀控制以改善生命質(zhì)量。團隊內(nèi)醫(yī)師、護士在服務(wù)時體會到終末期患者癥狀復雜，疼痛、便秘、呼吸困難、水腫、疲倦和睡眠障礙等往往在同一患者身上多發(fā)且較難控制，無法完全照搬教科書或指南，此時，勤于思考總結(jié)的能力尤為重要。書寫平行病歷過程中因產(chǎn)生共情、同情，會把患者的苦痛感同身受銘記在心，促進更主動思考綜合治療護理方案，無形中提升了專業(yè)臨床思維能力。

一位前列腺癌骨轉(zhuǎn)移患者入院時重度疼痛，嗎啡滴定后進行疼痛評估時年輕的管床醫(yī)生問：“請你跟我描述你現(xiàn)在疼痛的程度，請按0～10分的數(shù)字告訴我”，此時，患者扭曲著臉回應“我現(xiàn)在痛的只想跳樓”。醫(yī)師想我是嚴格按臨床指南規(guī)范提問，并且服務(wù)態(tài)度也算很不錯了，但是為什么患者卻對我不太理解？說話不太客氣？向上級醫(yī)師匯報后請了腫瘤專科會診，引進新治療方法，一段時間后疼痛有了很大程度的緩解。過后，這位醫(yī)師在平行病歷中寫道：“對于清醒的患者，我在評估疼痛時一直用數(shù)字評分法，完全不痛是0分，最痛就是10分，直觀、方便，便于統(tǒng)計。但這次我看到了患者竟然要想用結(jié)束生命來抗爭一個數(shù)字。上級醫(yī)生告訴我，患者的痛苦，痛在身上，苦在心里。經(jīng)過反思我認識到，以前我把疼痛這個癥狀簡化成了沒有感情色彩的數(shù)字。我要快速提高我的業(yè)務(wù)技能，舒身體上的痛，緩精神上的苦。在上級醫(yī)生和?？漆t(yī)生的指導下開展了雙磷酸鹽治療骨痛并觀察到了療效，患者的疼痛分數(shù)下來了，最重要的是他的臉上又出現(xiàn)了笑容。而我學習到了新的治療方法，今后為這類患者治療的能力增強了！”

作為全科醫(yī)學規(guī)培社區(qū)基地，康健社區(qū)發(fā)揮自身特長將安寧療護列為全科住院醫(yī)師規(guī)范化培訓的內(nèi)容。一位規(guī)培碩士從三甲醫(yī)院輪轉(zhuǎn)到社區(qū)基地，在2周的安寧療護科輪轉(zhuǎn)后寫道：“通過這個病例的學習，我體會到了人文關(guān)懷的重要性。在三甲醫(yī)院輪轉(zhuǎn)時，帶教老師臨床專業(yè)知識技能都非常強，我的臨床技能提升很快。到了社區(qū)基地，在安寧病房的2周，除按規(guī)定完成一定數(shù)量的安寧專科病歷，老師還鼓勵我在輪轉(zhuǎn)結(jié)束時寫一篇平行病歷。起初不知如何著手，帶教老師就告訴我細心回想這段時間接觸患者時體驗到的病痛經(jīng)歷和心理變化，寫自己作為一名剛踏上臨床還在規(guī)培階段醫(yī)師的內(nèi)心的感悟。這是我從醫(yī)生涯的第一篇平行病歷，我最大的感受就是今后一定要做一名有溫度的醫(yī)生，走好行醫(yī)之路?！?/p>

3 患者家屬參與平行病歷有助于醫(yī)患關(guān)系的改善

《病歷書寫基本規(guī)范》中關(guān)于病歷書寫者規(guī)定為“病歷書寫是指醫(yī)務(wù)人員通過問診、查體、輔助檢查、診斷、治療、護理等醫(yī)療活動獲得有關(guān)資料，并進行歸納、分析、整理形成醫(yī)療活動記錄的行為”，“病歷應當按照規(guī)定的內(nèi)容書寫，并由相應醫(yī)務(wù)人員簽名”[5]，由此可得出，病歷書寫者主要是臨床醫(yī)師，也包括護士及藥劑、醫(yī)技人員。一般而言，平行病歷由醫(yī)生撰寫，我們安寧療護多專業(yè)團隊鼓勵護士、醫(yī)務(wù)社工參與平行病歷寫作，團隊案例討論時也將患者家屬的描述錄入，這也符合敘事醫(yī)學發(fā)展趨勢。有學者提出[1],在我國敘事醫(yī)學有狹義和廣義之分,狹義敘事醫(yī)學是由醫(yī)務(wù)人員帶有敘事能力而主動實施的、“自上而下”實踐醫(yī)學的一種方式；而廣義敘事醫(yī)學是其他學科(特別是語言學和文學)，甚至是公眾按照各自的方法對醫(yī)患相遇過程、患病體驗等的研究和描述。

醫(yī)院發(fā)生的醫(yī)患糾紛中，90%都是醫(yī)患溝通不當所造成的[6]。一位醫(yī)生在描述肺癌晚期女患者的平行病歷寫道：“患者整體病情在逐步惡化，我們安寧療護團隊按照她和家屬的意愿有效幫助她緩解了疼痛，這個是比較好的地方。同時也看得到，家屬丈夫在醫(yī)療方案上的態(tài)度轉(zhuǎn)變也是蠻大的，經(jīng)過大家積極溝通，他從開始堅持自己的想法到愿意聽從我們醫(yī)生護士的治療方案，給出了‘治療上聽醫(yī)生護士的’這句話，這種轉(zhuǎn)變是對我們服務(wù)最好的肯定，很感謝有這些轉(zhuǎn)變?；颊哒煞蛏蟽芍芨覀冋f過，他目前高血壓、失眠、焦慮、緊張等問題嚴重，照顧患者的壓力非常大，我們團隊醫(yī)師為他安排了全科門診，心理咨詢師也進行了心理疏導，我能感覺到患者丈夫現(xiàn)在的心情開朗多了，對我們也很客氣?！逼叫胁v記述了患者丈夫的話：“真的是很幸運，大概是冥冥之中的緣分，我之前對她的鎮(zhèn)痛方案是存在疑慮的，因在家中都是口服鎮(zhèn)痛藥，來這邊后醫(yī)生跟我說要改成透皮貼劑，我就很疑惑。調(diào)整之后現(xiàn)在鎮(zhèn)痛效果維持的很好，副作用也少，所以我疑慮打消了，也愿意聽醫(yī)生的醫(yī)療方案了。我照顧妻子七年了，自己精神狀態(tài)很不好，她痛苦的表情非常影響我的情緒，我覺得自己有點抑郁，晚上失眠睡不著，必須吃安眠藥才行。你們團隊提供的服務(wù)，不僅使我妻子的疼痛緩解了，醫(yī)生也給我調(diào)整高血壓治療方案，心理專家也跟我聊過幾次，現(xiàn)在我的身體好很多，心情也舒暢很多。社工小周給我看了我們幾次談話的記錄，真的發(fā)現(xiàn)自己的態(tài)度有很大的轉(zhuǎn)變。我現(xiàn)在鄭重表態(tài)，授權(quán)你們把我說的東西記錄下來，可以寫到病歷里面去，可以跟其他病友分享，我信任你們?！?/p>

4 平行病歷嵌入電子病歷系統(tǒng)

病歷是書寫者臨床思維的具體顯現(xiàn)。臨床診療活動中醫(yī)務(wù)人員所寫病歷有嚴格的要求，國家衛(wèi)生行政部門頒發(fā)的《病歷書寫基本規(guī)范》中規(guī)定“病歷是指醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療活動過程中形成的文字、符號、圖表、影像、切片等資料的總和”“病歷書寫應當客觀、真實、準確、及時、完整、規(guī)范”[5]。病歷書寫有嚴格的順序和格式，要求緊貼病情，不做引申，不做猜測，書寫者持客觀、冷靜、邏輯的態(tài)度，體現(xiàn)縝密的思維，可見臨床病歷本身較難直接體現(xiàn)人文關(guān)懷。通過前文所述，敘事醫(yī)學中“平行病歷”體現(xiàn)出濃厚的人文關(guān)懷色彩。在臨床實踐中，敘事醫(yī)學可以與循證醫(yī)學平行發(fā)展并與之有效地整合[7]。隨醫(yī)學信息化程度快速提升，電子病歷的應用日趨成熟，國家衛(wèi)生行政部門頒布了《電子病歷基本規(guī)范(試行)》[8]。上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)院信息化系統(tǒng)(HIS)改建時，在由電子病歷(EMR)系統(tǒng)與影像存儲系統(tǒng)、門診信息系統(tǒng)、家庭醫(yī)生工作站系統(tǒng)等共同組成的臨床信息系統(tǒng)(clinical information system, CIS)中納入平行病歷模塊。根據(jù)授權(quán)，安寧療護醫(yī)師、護士可分別進行醫(yī)療、護理文書書寫，醫(yī)務(wù)社工可查看醫(yī)療護理文書但無權(quán)修改，各角色均可書寫平行病歷，志愿者和患者及家屬的感觸由醫(yī)務(wù)社工手工記錄后錄入平行病歷，規(guī)定EMR歸檔的平行病歷明確不用于醫(yī)療質(zhì)量控制檢查。目前，敘事醫(yī)學(平行病歷)信息化的實踐較少，國家衛(wèi)生行政主管部門2009年頒布的《電子病歷基本架構(gòu)與數(shù)據(jù)標準》[9]中規(guī)定住院診療記錄主要包括住院病案首頁、住院志、住院病程記錄、住院醫(yī)囑、住院治療處置記錄、住院護理記錄、檢查檢驗記錄、出院記錄、知情告知信息九項基本內(nèi)容，未涉及有關(guān)平行病歷記錄內(nèi)容，今后可進一步探討將其納入電子病歷的可行性及規(guī)范性。

敘事醫(yī)學在中國方興未艾，安寧療護為終末期患者及家庭提供團隊化服務(wù)，在醫(yī)學照料基礎(chǔ)上重視人文關(guān)懷，平行病歷作為敘事醫(yī)學的載體可在安寧療護服務(wù)整個過程發(fā)揮重要作用。