高麗萍，邢健紅

(1 江蘇省啟東市人民醫(yī)院/南通大學(xué)附屬啟東醫(yī)院腫瘤血液科，江蘇 啟東 226200，2232283209@qq.com；2 江蘇省啟東市人民醫(yī)院/南通大學(xué)附屬啟東醫(yī)院護(hù)理部，江蘇 啟東 226200)

隨著近幾年癌癥發(fā)病率不斷提高，我國(guó)癌癥兒童數(shù)量也不斷增多，據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)資料[1]顯示，我國(guó)癌癥兒童數(shù)量正在以每年6萬(wàn)至30萬(wàn)不等的速度不斷增長(zhǎng)，癌癥已經(jīng)成了導(dǎo)致我國(guó)兒童死亡的主要原因之一，且其增長(zhǎng)速率正在不斷上升。相較于成年癌癥患者，癌癥兒童由于年齡較小，無(wú)論是心理還是生理方面的承受力都更低，導(dǎo)致其終末期往往要面臨更為巨大的生理及心理的不適。而照顧者多為父母，也背負(fù)著更為沉重的哀傷以及焦慮等不良情緒。因此，為進(jìn)一步提高癌癥兒童終末期的生活質(zhì)量，滿(mǎn)足患兒及其家屬多樣化的健康服務(wù)需求，越來(lái)越多家屬主張為其提供安寧療護(hù)服務(wù)。然而，目前我國(guó)僅有部分地區(qū)開(kāi)展了兒童安寧療護(hù)，據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約還有至少八成癌癥兒童沒(méi)有接受安寧療護(hù)[2]。為此，本文將安寧療護(hù)開(kāi)展的必要性及其開(kāi)展的影響因素和對(duì)策等進(jìn)行分析，以期為其在臨床中開(kāi)展帶來(lái)一定參考指導(dǎo)作用。

1 安寧療護(hù)理念

安寧療護(hù)的開(kāi)創(chuàng)者為英國(guó)人桑德斯，當(dāng)醫(yī)生對(duì)一位癌癥患者大衛(wèi)·塔斯馬的疼痛束手無(wú)策時(shí)，她通過(guò)為患者建立一個(gè)像家而不像醫(yī)院的地方，并且給予患者全方位的照顧，并與其建立起了深厚的友誼，有效降低了其身體上的疼痛[3]。近幾年，隨著安寧療護(hù)照顧理念的不斷發(fā)展，已經(jīng)由之前的“四全”照護(hù)發(fā)展至如今的“五全”照護(hù)，即全人、全家、全程、全隊(duì)、全社區(qū)，使得安寧療護(hù)進(jìn)一步深入社區(qū)和家庭，從而有效保障患者能夠享受到更加全面以及連續(xù)性的照護(hù)。根據(jù)“五全”照護(hù)理念，安寧療護(hù)的照護(hù)對(duì)象主要為患者及其家屬，通過(guò)對(duì)其提供力所能及的幫助，在降低患者身體上的疼痛的同時(shí)，更加注重其內(nèi)心感受，通過(guò)提高患者生活質(zhì)量，使其可以有尊嚴(yán)地走完人生最后旅程，讓死者減少遺憾，生者降低失落，可以堅(jiān)強(qiáng)地度過(guò)居喪期，并且繼續(xù)自己的人生。世界衛(wèi)生組織于2004年開(kāi)始關(guān)注兒童安寧療護(hù)。對(duì)于終末期癌癥兒童，其安寧療護(hù)的重點(diǎn)是圍繞癌癥對(duì)家庭的影響來(lái)開(kāi)展多樣化護(hù)理，綜合文化以及倫理標(biāo)準(zhǔn)等方面的考慮為終末期癌癥兒童及其家屬帶來(lái)個(gè)性化照護(hù)。醫(yī)護(hù)人員不僅需要進(jìn)一步注重終末期癌癥兒童臨床癥狀的治療以及緩解等，降低其軀體疼痛感，使其保持最后的生活希望，同時(shí)還要注重照顧者的心理，進(jìn)一步降低家庭的喪子之痛。由此可見(jiàn)，安寧療護(hù)的理念和照護(hù)對(duì)象的臨終需求非常符合[4]。

2 癌癥兒童開(kāi)展安寧療護(hù)的意義

對(duì)于癌癥兒童，其在治療期間，不僅要面臨各種不良反應(yīng)，例如疲乏、惡心嘔吐、嗜睡以及疼痛等，同時(shí)還會(huì)伴有相對(duì)嚴(yán)重的負(fù)性情緒，例如絕望、難過(guò)、惶恐及易怒等，心理問(wèn)題比較嚴(yán)重，對(duì)其生活帶來(lái)嚴(yán)重影響。董彥等[5]指出，癌癥兒童的疼痛、同伴關(guān)系、焦慮、身體疲勞程度以及活動(dòng)能力等均為較為常見(jiàn)的嚴(yán)重的問(wèn)題。由于患兒年齡相對(duì)較小，缺乏獨(dú)立的行事能力，因此在其治療以及護(hù)理過(guò)程中，家屬往往承擔(dān)著較為重要的作用。華紅霞等[6]在對(duì)100名癌癥兒童家庭照顧者的研究中指出，有80%以上的照顧者伴有較為明顯的悲傷情緒，普遍需要衛(wèi)生保健服務(wù)以及情感支持。但是僅有少數(shù)照顧者的衛(wèi)生保健服務(wù)以及情感支持得到滿(mǎn)足，而在沒(méi)有得到滿(mǎn)足的照顧者中，以情感支持需求獲取意愿最高。

《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》指出，對(duì)臨終患兒及其家屬開(kāi)展臨終關(guān)懷時(shí)，要在尊重其意愿的基礎(chǔ)上盡量緩解其痛苦，改善其各種不適體驗(yàn)，最大程度提高其生活質(zhì)量。研究指出，相比于沒(méi)有接受安寧療護(hù)的照顧者，接受安寧療護(hù)的照顧者其歸屬感通常更強(qiáng)，同時(shí)生活質(zhì)量也更加理想。而也有學(xué)者[7]在對(duì)安寧療護(hù)滿(mǎn)意度調(diào)查的研究中指出，大約有74%的家庭非常滿(mǎn)意安寧療護(hù)，同時(shí)大約有76%的照顧者認(rèn)為安寧療護(hù)的開(kāi)展可以進(jìn)一步提高癌癥兒童的自信心以及獨(dú)立性。除此之外，多數(shù)照顧者認(rèn)為在安寧療護(hù)過(guò)程中，配套設(shè)施完善以及喪親之痛的援助等都非常有必要。目前已經(jīng)有部分研究證實(shí)安寧療護(hù)的開(kāi)展對(duì)癌癥兒童及其家庭的生活質(zhì)量的提高具有積極意義。安寧療護(hù)不僅可以進(jìn)一步緩解終末期癌癥兒童身體的疼痛以及不適感，同時(shí)還可以進(jìn)一步降低其心理負(fù)擔(dān)以及社會(huì)負(fù)擔(dān)，提高其舒適度體驗(yàn)，因此充分利用社會(huì)資源，對(duì)終末期癌癥兒童及其家屬開(kāi)展安寧療護(hù)十分有必要。

3 癌癥兒童安寧療護(hù)實(shí)施的影響因素

3.1 癌癥兒童對(duì)死亡的認(rèn)知不足

癌癥兒童由于年齡較小，在對(duì)死亡的認(rèn)知方面，其和成人的認(rèn)知有一定差異，且其認(rèn)知容易受到父母以及居住文化等方面的影響。吳燕等[8]研究指出，和低年齡層次的癌癥兒童相比，青少年癌癥患者對(duì)死亡的認(rèn)知要相對(duì)更加清晰，同時(shí)其對(duì)死亡的信仰和愿望也有更多的反思。雖然兒童的死亡認(rèn)知會(huì)隨著其年齡的增長(zhǎng)而逐漸豐富，但是與此同時(shí)，其迷惘也會(huì)隨之不斷增多，容易在死亡體驗(yàn)后表現(xiàn)出更多的負(fù)性情緒，例如悲傷以及恐懼等。除此之外，兒童對(duì)死亡的認(rèn)知會(huì)受父母以及其居住地的文化影響，因此，即便是同齡的兒童，其對(duì)死亡的認(rèn)知表現(xiàn)也會(huì)存在一定差異。如何進(jìn)一步提高癌癥兒童對(duì)死亡的正確認(rèn)知，消除其對(duì)死亡的恐懼，是安寧療護(hù)開(kāi)展的關(guān)鍵。

3.2 照護(hù)者對(duì)死亡的認(rèn)知欠缺

既往相關(guān)研究[9]指出，由于多數(shù)癌癥兒童照顧者認(rèn)為與患兒談?wù)摪┌Y會(huì)進(jìn)一步增加其心理壓力，因此，大約有70%的照顧者沒(méi)有和患兒一起公開(kāi)談?wù)撨^(guò)癌癥及死亡。不僅如此，據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約有60%的醫(yī)護(hù)人員無(wú)法接受公開(kāi)和患者家屬討論生死，可見(jiàn)多數(shù)醫(yī)護(hù)人員對(duì)死亡也存在不同程度的茫然心理。研究指出，多數(shù)社會(huì)志愿者對(duì)死亡伴有一定逃避心理，導(dǎo)致其無(wú)法有效開(kāi)展和安寧療護(hù)要求相符合的死亡教育，從而不利于照顧者形成清晰準(zhǔn)確的死亡認(rèn)知，進(jìn)而影響其對(duì)終末期癌癥兒童的死亡認(rèn)知引導(dǎo)。

3.3 專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置缺乏

劉鳳珠等[10]在對(duì)終末期癌癥兒童安寧療護(hù)相關(guān)資源因素的影響研究中發(fā)現(xiàn)專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)成員可以在一定程度上促進(jìn)終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的發(fā)展。以往也有學(xué)者表示，雖然目前較多地區(qū)都建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，但是由于這些機(jī)構(gòu)大都缺乏受過(guò)兒科系統(tǒng)培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員，因此導(dǎo)致其在開(kāi)展終末期癌癥兒童安寧療護(hù)過(guò)程中效果并不理想。我國(guó)早期安寧療護(hù)照護(hù)對(duì)象大多為中老年人群，隨著近幾年兒科安寧療護(hù)市場(chǎng)需求的不斷擴(kuò)大，兒科安寧療護(hù)人才普遍較為緊缺，較多國(guó)內(nèi)外研究均指出，目前各國(guó)均存在不同程度的兒科安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)人員資源缺乏情況。兒科安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)人員缺乏也會(huì)在一定程度上阻礙終末期癌癥兒童安寧療護(hù)工作的順利開(kāi)展，因此進(jìn)一步完善專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)人員配置顯得尤為重要。

3.4 安寧療護(hù)的培訓(xùn)與應(yīng)用較少

雖然近幾年社會(huì)各界對(duì)終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的關(guān)注日益提高，但依舊有較多的醫(yī)護(hù)人員在實(shí)際開(kāi)展安寧療護(hù)過(guò)程中存在較大的心理壓力。另外，由于安寧療護(hù)的照護(hù)對(duì)象起初大多為成年人群，導(dǎo)致照護(hù)對(duì)象轉(zhuǎn)移至兒童群體時(shí)，往往無(wú)法快速適應(yīng)，認(rèn)為其照護(hù)能力不足，希望可以得到兒童安寧療護(hù)方面的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)。除此之外，由于癌癥兒童身體還處于生長(zhǎng)發(fā)育階段，因此也需要安寧療護(hù)實(shí)施者具備更高的專(zhuān)業(yè)實(shí)踐能力。姚妮芳等[11]指出，由于護(hù)理人員缺乏安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，導(dǎo)致其在臨床實(shí)踐中安寧療護(hù)開(kāi)展的效果普遍不理想。而劉龍珍等[12]則指出，在安寧療護(hù)實(shí)踐中，護(hù)理人員對(duì)終末期癌癥兒童的疼痛程度存在評(píng)估不足的問(wèn)題，在為其開(kāi)展心理疏導(dǎo)護(hù)理干預(yù)工作時(shí)，也存在相關(guān)知識(shí)較為薄弱，無(wú)法有效疏通患兒負(fù)性心理的問(wèn)題。

3.5 政策及醫(yī)療保障不完備

終末期癌癥兒童是否接受安寧療護(hù)和其所在地區(qū)的政策以及醫(yī)療保障存在一定關(guān)系。通常終末期癌癥兒童接受安寧療護(hù)的時(shí)間會(huì)在一定程度上受到政策的影響。安寧療護(hù)理念最早由我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)引進(jìn)，根據(jù)安寧療護(hù)理念，不斷改進(jìn)了護(hù)理服務(wù)模式、規(guī)模以及服務(wù)對(duì)象等。雖然在2017年9月，原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》以及《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》的通知，但是對(duì)于癌癥兒童群體，仍然缺乏比較系統(tǒng)化以及本土化的政策及制度指導(dǎo)。政策以及醫(yī)療保障的不完備在一定程度上對(duì)安寧療護(hù)的順利開(kāi)展造成了限制。

4 促進(jìn)癌癥兒童安寧療護(hù)發(fā)展的對(duì)策建議

4.1 開(kāi)展死亡教育

開(kāi)展死亡教育的目的在于進(jìn)一步糾正人們對(duì)死亡的錯(cuò)誤認(rèn)知，通過(guò)指導(dǎo)其正確認(rèn)識(shí)以及正確對(duì)待自身和他人的生死問(wèn)題，使其能夠正視生命，尊重生命，有效處理好面對(duì)死亡的消極情緒。因此在醫(yī)務(wù)人員的繼續(xù)教育計(jì)劃中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要將死亡教育納入其中，同時(shí)定期組織其進(jìn)行分階段的系統(tǒng)性培訓(xùn)，使其能夠正視死亡。對(duì)于終末期癌癥兒童，由于其對(duì)死亡的認(rèn)知極易受到一些外部因素的干擾，因此相關(guān)醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)視頻或者音頻等方式來(lái)為其講述相關(guān)內(nèi)容，以進(jìn)一步提高其對(duì)死亡的正確認(rèn)知。除此之外，也可以通過(guò)開(kāi)展同伴教育，使癌癥兒童之間互相傳遞知識(shí)和觀(guān)念、思想和情感，從而激發(fā)其認(rèn)知上的共鳴。歐小紅等[13]指出，社會(huì)以及學(xué)校機(jī)構(gòu)也要進(jìn)一步完善死亡教育課程設(shè)置，使得死亡教育體系更加系統(tǒng)化以及規(guī)范化，糾正人們對(duì)死亡的錯(cuò)誤認(rèn)知，促進(jìn)安寧療護(hù)在終末期兒童癌癥群體中的發(fā)展。

4.2 完善機(jī)構(gòu)及人員配置

在終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的開(kāi)展中，專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置對(duì)其的順利實(shí)施具有重要作用。由于文化可以進(jìn)一步促進(jìn)安寧療護(hù)的開(kāi)展，因此在安寧療護(hù)的開(kāi)展中，各地區(qū)可以根據(jù)本土文化背景，建立和其文化相適應(yīng)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。與此同時(shí)，各個(gè)醫(yī)學(xué)院校也可以根據(jù)國(guó)家政策導(dǎo)向以及當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)人群需求等開(kāi)設(shè)針對(duì)性的安寧療護(hù)系統(tǒng)課程，從而進(jìn)一步完善人員配置，提高安寧療護(hù)服務(wù)人員的專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)也可以通過(guò)進(jìn)一步加強(qiáng)安寧療護(hù)的宣講力度來(lái)吸引更多相關(guān)醫(yī)護(hù)人員以及志愿者的加入，從而不斷壯大終末期癌癥兒童安寧療護(hù)隊(duì)伍及規(guī)模。

4.3 加強(qiáng)安寧療護(hù)培訓(xùn)

通過(guò)不斷強(qiáng)化安寧療護(hù)的系統(tǒng)化培訓(xùn)，同時(shí)進(jìn)一步規(guī)范安寧療護(hù)的繼續(xù)教育可以有效提高安寧療護(hù)的實(shí)踐水平。在開(kāi)展終末期癌癥兒童安寧療護(hù)相關(guān)課程時(shí)，應(yīng)該進(jìn)一步注重專(zhuān)業(yè)人員對(duì)安寧療護(hù)知識(shí)以及技能等方面的知識(shí)需求，通過(guò)邀請(qǐng)專(zhuān)家開(kāi)展知識(shí)講座以及角色扮演、人員互評(píng)等多種形式來(lái)提高其學(xué)習(xí)的積極性，進(jìn)一步提高其對(duì)兒童安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)的掌握水平，進(jìn)而使其能夠在臨床實(shí)踐中為終末期癌癥兒童提供更加優(yōu)質(zhì)的照護(hù)服務(wù)。除此之外，進(jìn)一步建立健全安寧療護(hù)護(hù)士核心能力評(píng)價(jià)體系也可以在一定程度上提高安寧療護(hù)實(shí)施質(zhì)量。

4.4 加強(qiáng)政策以及制度的保障

進(jìn)一步加強(qiáng)相關(guān)政策以及制度的保障可以有效確保安寧療護(hù)的順利開(kāi)展。為提高安寧療護(hù)開(kāi)展效果，我國(guó)應(yīng)該結(jié)合本土國(guó)情以及文化理念等制定本土化的兒童安寧療護(hù)政策及制度。一方面，政府相關(guān)機(jī)構(gòu)需要根據(jù)行政區(qū)域分層級(jí)來(lái)設(shè)立相應(yīng)的安寧療護(hù)監(jiān)管部門(mén)以及執(zhí)行政策等；另一方面，出臺(tái)相應(yīng)的安寧療護(hù)實(shí)施者考評(píng)制度以及認(rèn)證制度等，進(jìn)一步確保安寧療護(hù)實(shí)施質(zhì)量。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生管理機(jī)構(gòu)也要加強(qiáng)建立安寧療護(hù)實(shí)施相關(guān)的評(píng)審制度以及追蹤平臺(tái)等，以實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)質(zhì)量的持續(xù)性改進(jìn)和提高[14]。而對(duì)于安寧療護(hù)的費(fèi)用支持，政府可以在相關(guān)政策完善的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步增加資金的投入，將其納入醫(yī)療保障范圍，鼓勵(lì)各個(gè)商業(yè)保險(xiǎn)公司針對(duì)安寧療護(hù)開(kāi)設(shè)相應(yīng)的保險(xiǎn)種類(lèi)，在最大程度上降低患者及其家屬的經(jīng)濟(jì)壓力。

5 結(jié)語(yǔ)

在終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的開(kāi)展中，患兒及其家屬的死亡認(rèn)知水平、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置、安寧療護(hù)的培訓(xùn)與應(yīng)用、政策以及醫(yī)療保障等均會(huì)對(duì)終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的順利開(kāi)展及開(kāi)展效果帶來(lái)一定影響。因此，為進(jìn)一步提高終末期癌癥兒童及其家屬的生活質(zhì)量，在大力推進(jìn)死亡教育的同時(shí)，還要進(jìn)一步完善安寧療護(hù)的指導(dǎo)及相關(guān)政策保障，并根據(jù)安寧療護(hù)實(shí)施者的具體工作性質(zhì)以及培訓(xùn)需求等設(shè)立針對(duì)性的培訓(xùn)課程，不斷提高安寧療護(hù)實(shí)施效果，進(jìn)一步促進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展。