劉云章，劉于媛，趙金萍，邊 林**

(1 河北醫(yī)科大學(xué)馬克思主義學(xué)院，河北 石家莊 050017，liuyz2712@sina.com;2 云南中醫(yī)藥大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，云南 昆明 650000)

在構(gòu)建醫(yī)患命運共同體過程中，話語權(quán)是一個重要因素，包括醫(yī)患平等的話語地位、充分的話語表達(dá)與共享的話語效果等，其中，需要特別關(guān)注病人話語權(quán)削弱的問題。對病人話語權(quán)削弱可以從歷史與現(xiàn)實兩個維度進(jìn)行審視，本文側(cè)重于歷史維度，聚焦于疾病觀的歷史演變、醫(yī)學(xué)的科學(xué)技術(shù)化進(jìn)程、醫(yī)師的職業(yè)化發(fā)展以及醫(yī)療空間的轉(zhuǎn)移等。病人話語權(quán)的削弱背離了醫(yī)學(xué)初衷，也不利于醫(yī)患溝通與醫(yī)患命運共同體建設(shè)，同時，現(xiàn)代醫(yī)療實踐發(fā)展的新特點與新要求等日益凸顯出病人話語權(quán)的價值。基于此，本文提出提升病人話語權(quán)的若干對策。

1 疾病觀的歷史演變與病人話語權(quán)的削弱

疾病觀是人們對疾病本質(zhì)與價值的根本看法。早期人們認(rèn)為疾病是神靈對人所犯罪惡的懲罰，是獨立存在的實體，形成神靈醫(yī)學(xué)疾病觀。古希臘時期，人們認(rèn)為疾病是機(jī)體內(nèi)部的平衡紊亂，秉持疾病物質(zhì)理論，形成自然哲學(xué)疾病觀。中世紀(jì)以后確立了疾病與外源性病因之間的因果關(guān)系，認(rèn)為疾病是人體組織的形態(tài)學(xué)變化，形成自然科學(xué)疾病觀。十八世紀(jì)晚期至今，人們從生物醫(yī)學(xué)角度觀察疾病，認(rèn)為疾病是人體偏離“正常”狀態(tài)，形成生物醫(yī)學(xué)疾病觀。由此梳理出人們對疾病的認(rèn)知進(jìn)路：疾病是獨立存在的“實體”、是機(jī)體內(nèi)部整體平衡的紊亂、是人體組織的形態(tài)學(xué)變化、是對“正?！睜顟B(tài)的偏離等。后一個階段疾病觀不是對前一階段疾病觀的簡單代替或否定，而是“揚棄”。疾病觀這一發(fā)展過程具有客觀性，但是如果從病人話語權(quán)角度分析，伴隨著這一過程的是越來越“忽略病人的意見和感受”[1]，削弱了病人話語權(quán)。

歷史上，一個人是否有病主要取決于他的“主觀感受”，病人擁有自己是否有病的發(fā)言權(quán)，現(xiàn)在主要取決于儀器檢測結(jié)果[2]。也就是說病人的身體與感受不再作為疾病的見證，失去了其原來的疾病判斷意義。一個人是“健康”或是“疾病”及其程度，是由現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)篩查與檢測出來的數(shù)據(jù)、圖像等信息資料加以說明并確證。雖然這些信息來源于病人，但是對這些信息的解讀與說明只能由醫(yī)學(xué)專家來完成，病人失去了對自己是否罹患疾病的發(fā)言權(quán)。

此外，疾病不單是醫(yī)學(xué)事件，還是社會與文化事件，如果超出醫(yī)學(xué)學(xué)科范疇進(jìn)入廣泛的社會與文化領(lǐng)域，那么對疾病的認(rèn)知與界定就更加復(fù)雜。疾病是社會與文化建構(gòu)的結(jié)果，不同的社會歷史時期、文化背景與社會發(fā)展?fàn)顩r下，人們對疾病的認(rèn)知都不完全相同。比如，在日本，人們一般不會因為“熱性潮紅”去找醫(yī)生，但在西方就有可能；在非洲病人主訴血吸蟲病引起的癥狀是腹痛，在歐洲往往是倦怠無力；西方人是從“霍亂”實體的角度稱作霍亂病，而有的文化稱作一種上吐下瀉癥，還有的只是描述其癥狀而不命名。所以疾病“既是生物學(xué)事件，同時也是一代人特有的反映醫(yī)學(xué)知識史和醫(yī)學(xué)建制史的語言建構(gòu)物的藏品目錄”，是人們“架構(gòu)”的結(jié)果[3]。這種“架構(gòu)”充分體現(xiàn)在現(xiàn)代各種生活方式疾病上。由此，更加削弱了病人對社會與文化領(lǐng)域疾病認(rèn)知與界定的話語權(quán)。

但是，如果完全不考量病人對病痛的主觀感受及其話語權(quán)，單純依賴儀器檢測或社會文化去認(rèn)知與診治疾病，也存在著某種程度的片面性與不合理性，畢竟，病人是疾病的最直接關(guān)聯(lián)者。如何平衡病人主觀感受與儀器檢測結(jié)果之間的關(guān)系，考驗著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的智慧。

2 醫(yī)學(xué)的科學(xué)技術(shù)化進(jìn)程與病人話語權(quán)的削弱

早期經(jīng)驗醫(yī)學(xué)秉持著樸素的整體觀，重視人與自然、人與社會以及人與自身的協(xié)調(diào)、平衡與統(tǒng)一，關(guān)注生活方式、飲食鍛煉以及心態(tài)平和等在健康中的作用。醫(yī)生診療主要憑借人體器官，其他診療手段很少，與病人有著充分的語言溝通。一方面是為了從病人述說中了解疾病信息以提高診療的有效性；另一方面也是為了安慰與鼓勵病人[4]。加之，這一時期的醫(yī)療主要在病人家中進(jìn)行，醫(yī)生與病人及家庭之間多保持著一種熟人關(guān)系，相互之間較為信任，病人有著比較充分的話語權(quán)。

近代以來，尤其是十六世紀(jì)以后，西方醫(yī)學(xué)開始進(jìn)入“科學(xué)的醫(yī)學(xué)”時代。解剖學(xué)的發(fā)展使人們可以觀察人體各個部位的形態(tài)學(xué)變化，能夠直視患病的器官并在器官層面上分析疾病。自然科學(xué)知識與技術(shù)日益應(yīng)用到醫(yī)學(xué)與醫(yī)療實踐中，出現(xiàn)了越來越多的醫(yī)療器械，聽診器、血壓計、X線、造影術(shù)、計算機(jī)斷層掃描、核磁共振、三維立體成像等，這一切成就的取得與臨床應(yīng)用形成了基于身體尋找疾病的生物醫(yī)學(xué)思維模式。

首先是醫(yī)學(xué)重視“體征”輕視“癥狀”。體征是醫(yī)療器械檢查的結(jié)果，癥狀是病人的感覺與敘述。近代醫(yī)學(xué)在由臨床醫(yī)學(xué)模式到醫(yī)院模式以及實驗室模式的發(fā)展過程中，病人對自身病痛的解讀逐漸變得不再那么重要，醫(yī)學(xué)重視的是由醫(yī)療器械檢測出的體征。其次是醫(yī)學(xué)重視“疾病”輕視“病痛”。疾病是客觀存在，病痛是病人的主觀感受。盡管病人的主觀感受是由疾病造成的，但對于醫(yī)患雙方來說，二者的意義不同。“醫(yī)生和患者所想的并非同一件事，站在病床邊和躺在床上的看法是完全不同的”[5]。醫(yī)生關(guān)注“病”，病人感受“痛”。當(dāng)生病的“人”成了“病人”，他們在診療過程中也就成了被隔離的、被動接受關(guān)愛和照顧的角色，而疾病越來越變得比病人重要了，甚至醫(yī)學(xué)開始見病不見人。在這一過程中，病人的話語權(quán)逐漸被削弱。

事實上，醫(yī)學(xué)“是一門傾聽患者、診斷或預(yù)防疾病及理解病因的藝術(shù)”[6]，醫(yī)學(xué)由經(jīng)驗到科學(xué)的發(fā)展使其“科學(xué)”與“技術(shù)”特色日益濃重，淡化了或者沒能充分展現(xiàn)其應(yīng)有的“藝術(shù)”內(nèi)涵，導(dǎo)致“考慮更多的是醫(yī)學(xué)職業(yè)的發(fā)展而不是病人的利益”的弊端[7]3。實現(xiàn)醫(yī)學(xué)的科學(xué)化與藝術(shù)化的融合是人們對醫(yī)學(xué)的期望與醫(yī)學(xué)發(fā)展的未來，這其中內(nèi)含著病人話語權(quán)的充分表達(dá)。

3 醫(yī)師的職業(yè)化發(fā)展與病人話語權(quán)的削弱

在人類歷史上，作為解除或減輕人類疾病與痛苦的醫(yī)療者這一社會角色很早就出現(xiàn)了，包括史前時代的占卜師、巫師、薩滿等，他們都具有傳說與神秘的色彩。在西方，第一批世俗的醫(yī)師源自于希波克拉底學(xué)派，他們不同于古代的巫師與占卜師，他們有一定的醫(yī)學(xué)知識與技術(shù)，是真正的醫(yī)生。在中世紀(jì)，教會神職人員獨占了醫(yī)療行業(yè)。從十二世紀(jì)起，西方的醫(yī)學(xué)恢復(fù)了自主生機(jī)，大學(xué)開始教授醫(yī)學(xué)，醫(yī)學(xué)生經(jīng)過專業(yè)訓(xùn)練與考核，獲得學(xué)位，擔(dān)任醫(yī)師。醫(yī)學(xué)開始成為一種嚴(yán)格而明確的社會職業(yè)，最早出現(xiàn)在意大利南部的薩勒諾[8]。隨著醫(yī)師數(shù)量的增加出現(xiàn)了醫(yī)師的專業(yè)組織——醫(yī)師行會，標(biāo)志著醫(yī)師走向職業(yè)化。

梳理醫(yī)師由早期的“巫醫(yī)”、神靈到后來的世俗醫(yī)師，再到職業(yè)化醫(yī)師的過程，尤其是醫(yī)師職業(yè)化前后的變化，有助于認(rèn)識其中的病人話語權(quán)是如何被削弱的。早期醫(yī)師的醫(yī)療與救治能力很低，其社會地位并不高。后來通過醫(yī)學(xué)專業(yè)知識學(xué)習(xí)與考核，獲得醫(yī)師執(zhí)業(yè)資格證書，得到政府和社會認(rèn)可，被賦予醫(yī)療職業(yè)的專業(yè)技術(shù)和實踐權(quán)利，在最大限度實現(xiàn)病人醫(yī)療權(quán)利的同時，也使醫(yī)患關(guān)系尤其是醫(yī)患雙方的權(quán)利發(fā)生重大變化。醫(yī)師掌握著知識、技能，在醫(yī)療中占據(jù)行業(yè)優(yōu)勢；病人不掌握或較少有醫(yī)學(xué)知識，多是遵從醫(yī)生意見，較少有自己的判斷與選擇空間[9]156，這在一定程度上削弱了病人話語權(quán)。

特別是醫(yī)師權(quán)威形成以后，診療過程更加依賴于醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)，依賴于醫(yī)師的經(jīng)驗與能力等，原來對醫(yī)療有重要價值的病人的述說變得不再重要，醫(yī)師在與病人短暫交流后就寫下處方，他們“放棄了討好患者的藝術(shù)”[9]46。對病人而言，醫(yī)師“使用顯微鏡分析尿、痰、血以及其他體液進(jìn)行輔助診斷”，使病人感受到自己被科學(xué)“關(guān)愛”著，他們會更加相信與推崇醫(yī)學(xué)科技的力量，更加尊敬與信賴醫(yī)師權(quán)威[7]213。在強大的醫(yī)學(xué)科技、令人崇敬的權(quán)威醫(yī)師面前，病人的話語權(quán)進(jìn)一步弱化。

4 醫(yī)療空間的轉(zhuǎn)移與病人話語權(quán)的削弱

歷史上病人多是把醫(yī)生請到家里來看病，家庭是醫(yī)療活動的空間。在這一空間中，病人是主人，醫(yī)生是客人；醫(yī)療過程不僅有病人及家人在場，還會有鄰居、親屬以及朋友等；病人不只請一個醫(yī)生，還會請其他醫(yī)生；病人也會參與到醫(yī)療之中，當(dāng)對醫(yī)療不滿意時還會隨時更換醫(yī)生等?？傊?，家庭醫(yī)療空間使病人有更多的主導(dǎo)權(quán)[10]，醫(yī)者的權(quán)利受到限制。家庭醫(yī)療場景中醫(yī)患溝通充分，醫(yī)患關(guān)系融洽。

醫(yī)院出現(xiàn)后，醫(yī)療空間由家庭轉(zhuǎn)到醫(yī)院，醫(yī)院不同于家庭。首先是醫(yī)院空間環(huán)境。病人由家庭來到醫(yī)院就進(jìn)入了一個陌生環(huán)境，尤其是綜合性大醫(yī)院往往集醫(yī)療、保健、教學(xué)、科研于一體。這里空間大、建筑多、科室分工細(xì)密，病人需要掛號、門/急診處就診、交費、檢查、取藥、其他治療方式等。對于初次來到醫(yī)院的病人來說，一切都不熟悉，需要在不同的樓宇、樓層、科室間輾轉(zhuǎn)、問詢；其次是醫(yī)療人際環(huán)境。醫(yī)院是陌生人空間。醫(yī)療的社會復(fù)雜性使病人面對的不僅有他們不熟悉的醫(yī)護(hù)人員，還可能會有醫(yī)務(wù)社會工作者、倫理學(xué)家、律師以及其他領(lǐng)域的專家學(xué)者等，這些“醫(yī)學(xué)的外部人”也會參與到對病人的醫(yī)療決策之中，影響著診療方案的制定與實施。這些復(fù)雜的醫(yī)療人際關(guān)系削弱了病人話語權(quán)；最后是診療程序?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)分科以及醫(yī)療分工越來越細(xì)密，診療程序日益復(fù)雜，這些復(fù)雜的診療程序?qū)τ诓∪硕允悄吧?。病人進(jìn)入醫(yī)療過程必須遵循診療程序，聽從醫(yī)務(wù)人員安排，醫(yī)患之間在權(quán)力、權(quán)威和知識方面存在著巨大差異[9]138，病人很難充分體現(xiàn)自己的話語權(quán)。

5 現(xiàn)代醫(yī)療實踐的轉(zhuǎn)向與病人話語權(quán)的凸顯

病人話語權(quán)的削弱是歷史形成的，而現(xiàn)代醫(yī)療實踐的許多新特點、新要求都需要重新重視病人話語權(quán)。首先是疾病譜的變化與臨床診療模式的改變凸顯了病人話語權(quán)。疾病譜的變化使慢性病與生活方式疾病增多，病程延長，疾病難以治愈，醫(yī)療由快治快愈轉(zhuǎn)向慢治慢愈甚至不治不愈。人們開始反思建立在循證醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)上的臨床指南存在著局限性，如忽視患者個體差異、忽視人文治療、忽視患者參與等。臨床診療需要重視對患者“真實世界”的把握，需要將一般選擇與患者個體差異結(jié)合起來，需要患者的參與等。所有這些變化都要求病人有充分的話語權(quán)。

其次是“病人權(quán)利”“患者賦權(quán)”與“醫(yī)患共同決策”等凸顯病人話語權(quán)。1946年《紐倫堡法典》首次提出受試者“自愿同意”權(quán)利的必要性，后來，“知情同意”由科研受試者的權(quán)利擴(kuò)展為普遍的病人權(quán)利，形成了廣泛的病人權(quán)利運動，并由尊重病人權(quán)利發(fā)展到實現(xiàn)“患者賦權(quán)”?；颊哔x權(quán)的本質(zhì)是提高患者在診療過程中的參與度，與醫(yī)務(wù)人員構(gòu)成合作伙伴關(guān)系。這一方面要求醫(yī)務(wù)人員轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)診療理念，讓患者參與診療；另一方面要求患者具有參與診療的知識、技能與態(tài)度等。實施患者賦權(quán)的目的是加強醫(yī)患溝通、彌合醫(yī)患分歧、實現(xiàn)共同決策、共享醫(yī)療價值。

最后是醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革觸及的深層次利益調(diào)整凸顯病人話語權(quán)。改革涉及社會、行業(yè)與個人等多元主體，在政策制定、體制機(jī)制設(shè)計以及路徑選擇時都需要體現(xiàn)病人意愿與利益。具體到醫(yī)療實踐中存在著健康利益與經(jīng)濟(jì)利益之間的博弈，病人既要治療疾病恢復(fù)健康又要少花錢，醫(yī)療機(jī)構(gòu)與醫(yī)務(wù)人員也要遵守國家規(guī)定，在協(xié)調(diào)與平衡二者關(guān)系時需要認(rèn)真傾聽病人的聲音。此外在維護(hù)與增進(jìn)病人健康權(quán)益、公正處理醫(yī)療糾紛等問題上，病人都應(yīng)該具有充分的話語表達(dá)權(quán)。

6 提升病人話語權(quán)的若干對策

在醫(yī)療衛(wèi)生制度、法律與體制機(jī)制建設(shè)層面，賦予病人話語權(quán)以有力保障。我國醫(yī)療衛(wèi)生與健康事業(yè)“堅持以人民為中心，為人民健康服務(wù)”的基本原則，這為保障病人話語權(quán)提供了根本價值遵循，同時，《中華人民共和國憲法》和相關(guān)法律法規(guī)以及醫(yī)療衛(wèi)生制度設(shè)計與體制機(jī)制建設(shè)等，都貫穿著對病人話語權(quán)保護(hù)的基本理念與要求。《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》規(guī)定：“公民接受醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，應(yīng)當(dāng)受到尊重”，公民“對病情、診療方案、醫(yī)療風(fēng)險、醫(yī)療費用等事項依法享有知情同意的權(quán)利”，醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與醫(yī)療衛(wèi)生人員“應(yīng)當(dāng)關(guān)心愛護(hù)、平等對待患者，尊重患者人格尊嚴(yán)，保護(hù)患者隱私”等。通過制度設(shè)計與法律保障為提升病人話語權(quán)提供堅實基礎(chǔ)。

在醫(yī)院管理層面，優(yōu)化醫(yī)療空間以充分體現(xiàn)病人話語權(quán)。醫(yī)院是落實與體現(xiàn)病人話語權(quán)的空間，通過加強醫(yī)院硬件與軟件建設(shè)，優(yōu)化掛號、門診、檢查、醫(yī)療、住院、手術(shù)、康復(fù)等醫(yī)療服務(wù)流程，努力把醫(yī)院科室、部門與機(jī)構(gòu)打造出有利于醫(yī)患溝通的醫(yī)院人文空間環(huán)境。不斷改進(jìn)診療制度，通過實行分級診療制度“逐步建立基層首診、雙向轉(zhuǎn)診、急慢分治、上下聯(lián)動的機(jī)制”。緩解醫(yī)患供需矛盾、明確各級醫(yī)療職責(zé)、促進(jìn)醫(yī)患溝通與交流?；鶎俞t(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)實行家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，將醫(yī)療空間下沉到基層[11]，充分利用基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)患更熟悉、交流更便利、溝通更有效的空間優(yōu)勢，滿足居民健康與基本醫(yī)療需要。

在醫(yī)師層面，尊重并促進(jìn)病人話語權(quán)實現(xiàn)。首先，尊重病人話語權(quán)是醫(yī)師職責(zé)。《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》規(guī)定了病人享有的包括話語權(quán)在內(nèi)的各種權(quán)利，幫助病人實現(xiàn)這些權(quán)利是醫(yī)務(wù)人員的義務(wù)。當(dāng)醫(yī)務(wù)人員沒有盡到這些義務(wù)時，如“在開展醫(yī)學(xué)研究或提供醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)過程中未按照規(guī)定履行告知義務(wù)或者違反醫(yī)學(xué)倫理規(guī)范”，就要承擔(dān)法律責(zé)任；其次，醫(yī)師要充分認(rèn)識病人話語權(quán)的醫(yī)療價值，特別是在一些復(fù)雜醫(yī)療決策過程中，病人話語權(quán)有著重要價值。醫(yī)生主要遵循著醫(yī)學(xué)專業(yè)思維，考量的是醫(yī)學(xué)、疾病與治療等，病人主要是基于社會生活思維，考量的因素更多，包括病痛、代價、家庭、職業(yè)、生活等，這些因素都會影響病人的醫(yī)療決策。所以，醫(yī)師不能僅僅滿足于醫(yī)學(xué)視角，還要充分重視醫(yī)學(xué)之外的因素，而這恰恰需要由病人充分的話語表達(dá)才能展示出來；最后，醫(yī)師嚴(yán)格按照“客觀、真實、準(zhǔn)確、及時、完整、規(guī)范”的要求書寫各種病歷，以有效體現(xiàn)病人話語權(quán)。通過病人主訴，將病人的“發(fā)病情況”“主要癥狀特點及其發(fā)展變化情況”“伴隨癥狀”“發(fā)病以來診治經(jīng)過及結(jié)果”以及“發(fā)病以來一般情況”等進(jìn)行全面記錄[12]，使病人話語權(quán)在記述病例過程中得到充分體現(xiàn)。

在病人層面，增強自覺的話語權(quán)意識與話語表達(dá)能力。醫(yī)患是雙主體，病人不是消極被動接受醫(yī)療，而是積極主動的參與到醫(yī)療過程中。病人的這

一身份定位決定了其話語權(quán)的醫(yī)療價值。病人在增強話語權(quán)意識的基礎(chǔ)上，要不斷提升話語表達(dá)能力，學(xué)會充分尊重理解醫(yī)師，學(xué)會準(zhǔn)確敘述疾病感受，學(xué)會理性表達(dá)醫(yī)療訴求?？傊瑢W(xué)會做一個聰明的病人，能夠有效地與醫(yī)師溝通對話。

疾病觀的歷史演變、醫(yī)學(xué)的科學(xué)技術(shù)化進(jìn)程、醫(yī)師的職業(yè)化發(fā)展以及醫(yī)療空間的轉(zhuǎn)移等，一方面代表了近代以來醫(yī)學(xué)發(fā)展與醫(yī)療實踐的成就；另一方面又會對病人話語權(quán)造成不同程度的削弱。不能因為這些成就而忽視對病人話語權(quán)的削弱，也不能因為對病人話語權(quán)的削弱而否定這些成就?；诂F(xiàn)代醫(yī)療實踐對病人話語權(quán)的要求，秉持客觀、理性、辯證的態(tài)度，對每一個因素與病人話語權(quán)之間的關(guān)系進(jìn)行深度研究，并從技術(shù)的、人文的、法律的、心理的、社會的等不同角度提出可行的防范、改進(jìn)或重置對策，以助力于提升病人話語權(quán)，增強醫(yī)患溝通實效性，構(gòu)建醫(yī)患命運共同體。