孫 琴

腦性癱瘓即腦癱，是一組持續(xù)存在的中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限的癥候群，以運動障礙為主要表現(xiàn)，伴或不伴感知、智力缺陷以及癲癇和繼發(fā)性骨骼、肌肉問題[1]。腦癱為嚴重影響兒童身心發(fā)育的致殘性疾病，可給患兒家庭和社會帶來沉重負擔。流行病學數(shù)據(jù)[2]顯示，我國1～6歲小兒腦癱發(fā)病率為2.48‰，患病率為2.46‰。腦癱患兒由于運動和發(fā)育受限，需要長期依賴他人照護。由于腦癱的病因復雜，臨床表現(xiàn)多樣，治療及康復效果有限，照顧者對腦癱患兒的治療方式及預后存在不確定感，易出現(xiàn)緊張、無助、焦慮等不適心理體驗[3]，不利于患兒身心健康。疾病不確定感是患者及家屬對疾病相關(guān)癥狀、診斷、治療及預后等所感受到的不確定感覺[4]。研究[5-6]發(fā)現(xiàn)，疾病不確定感與社會支持、心理彈性呈負相關(guān)，提升家屬的心理彈性和社會支持水平可降低其疾病不確定感，但該結(jié)論在腦癱患兒主要照顧者中缺少實證研究，故本研究擬調(diào)查腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感現(xiàn)狀，探討其與社會支持、心理彈性的關(guān)系，旨在為降低腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感提供理論依據(jù)及干預方向。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取方便抽樣法，選取2018年7月-2019年2月在湖南省岳陽市某三級甲等婦幼保健醫(yī)院接受治療的300例腦癱患兒的主要照顧者為研究對象。納入標準：①患兒確診為腦癱；②照顧者為照顧患兒時間最長的家屬(照顧時長≥1年)；③年齡≥18歲；④理解、閱讀能力正常；⑤自愿參與本研究，簽署知情同意書。排除標準：①與患者存在雇傭關(guān)系的親屬；②既往有精神病史或存在認知障礙者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷

自行設(shè)計一般資料調(diào)查問卷，包括患兒性別、年齡、是否為獨生子女、病程、醫(yī)療費用支付方式及其主要照顧者的年齡、學歷、家庭月收入。

1.2.2 中文版疾病不確定感家屬量表

該量表用于評估患兒主要照顧者的疾病不確定感，包括不可預測、信息缺乏、缺乏澄清、不明確性4個維度，共25個條目。每個條目采用Likert 5級評分法評分，總分25～125分，得分越高表示疾病不確定感越強。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.923[7]。

1.2.3 社會支持評定量表

采用劉繼文等[8]編制的社會支持評定量表進行評價，量表包括支持利用度、主觀支持和客觀支持3個維度，共10個條目，采用Likert 4級評分法評分，總分10～40分，得分越高表明患者社會支持利用度越好。該量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.932。

1.2.4 心理彈性

采用姚桂英等[9]編制的心理彈性量表進行評價，量表包括樂觀性、自強性、堅韌性3個維度，共25個條目，每個條目采用 1～4 級評分法，總分25～100分，分值越高提示患者心理彈性越好。本量表 Cronbach′s α系數(shù)為 0.925，提示該量表具有良好信效度。

1.3 調(diào)查方法

腦癱患兒入院3天后，由研究者在本科室對腦癱患兒主要照顧者進行一對一問卷調(diào)查。調(diào)查前由研究者向腦癱患兒主要照顧者講解本次調(diào)查目的及意義，并指導其正確填寫問卷，如遇不理解或不明白的條目時由研究者采用統(tǒng)一指導語進行講解。問卷當場發(fā)放，當場回收，回收時注意核查填寫完整性，如漏填則請研究對象及時補充。本次共發(fā)放問卷300份，回收有效問卷300份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

300例患兒，男166例，女134例；年齡<6月178例，≥6月122例；獨生子女164例，非獨生子女136例；病程<1月120例，≥1月180例；醫(yī)療費用支付方式為自費57例，醫(yī)保183例，商業(yè)保險60例?；純褐饕疹櫿邽楦赣H126例，母親174例；年齡<35歲142例，≥35歲158例；小學文化程度35例，初中122例，高中83例，大?；蛞陨?0例；家庭月收入<5 000元/月116例，≥5 000元/月184 例。

2.2 腦癱患兒主要照顧者不確定感現(xiàn)狀

腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感得分為(71.25±8.38)分，條目均分為(2.85±0.45)分，其中缺乏澄清維度得分最高，信息缺乏維度得分最低。具體見表1。

表1 腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感得分情況 (n=300)

2.3 腦癱患兒主要照顧者社會支持情況

腦癱患兒主要照顧者的社會支持得分為(28.12±5.56)分，條目均分為(2.81±0.35)分，其中主觀支持維度得分最高。見表2。

表2 腦癱患兒主要照顧者社會支持得分情況 (n=300)

2.4 腦癱患兒主要照顧者心理彈性得分情況

本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒主要照顧者的心理彈性得分為(62.98±4.22)分，條目均分為(2.52±0.18)分，其中樂觀性維度得分最高。見表3。

表3 腦癱患兒主要照顧者心理彈性得分情況 (n=300)

2.5 腦癱患兒主要照顧者不確定感與社會支持、心理彈性的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析顯示，腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感總分及信息缺乏維度與社會支持總分及支持利用度維度、心理彈性總分及樂觀性維度均呈負相關(guān)。見表4。

3 討論

3.1 腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，300例腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感得分為(71.25±8.38)分，處于中等水平。說明腦癱患兒的主要照顧者對患兒疾病相關(guān)的癥狀、診斷、治療和預后等存在一定程度的不確定感。這可能與腦癱的病因復雜、類型多、疾病嚴重程度不同、治療方式多樣及預后存在個體差異，而患兒主要照顧者缺乏疾病相關(guān)知識，無法明確疾病的發(fā)展和預后有關(guān)。本研究中患兒的主要照顧者為其父母，而林梅等[10]對84例腦癱患兒父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，44.0%的患兒父母對腦癱知識掌握程度合格，對各項腦癱知識的學習需求均在90%以上。彭光陽等[11]研究顯示，腦癱高危兒家屬對腦癱的概念、高危因素及早期癥狀缺乏了解，29.50%的家屬知曉早期的干預方法，約50%的家屬未意識到腦癱早期干預的重要性和必要性?？梢?，腦癱患兒主要照顧者對患兒疾病認知尚有不足，對知識的需求較高。同時，本研究還顯示，主要照顧者疾病不確定感的缺乏澄清維度得分最高，說明其疾病不確定感主要與患兒復雜的治療和護理相關(guān)，提示醫(yī)護人員應(yīng)注重對腦癱患兒主要照顧者進行腦癱患兒治療及日常護理相關(guān)知識的健康宣教，以提升患兒家屬對腦癱的治療方式、預后及日常護理重點等問題的認識，降低其疾病不確定感。

3.2 腦癱患兒主要照顧者社會支持分析

有效的社會支持能減輕個體心理應(yīng)激反應(yīng)，消除個體消極情緒，提高個體對應(yīng)激事件的信心，使個體能采取積極的態(tài)度面對應(yīng)激事件[12]。本研究中，腦癱患兒主要照顧者的社會支持得分為(28.12±5.56)分，處于中等水平，其中社會支持利用度維度得分最低，這表明腦癱患兒主要照顧者利用社會資源的能力較差，提示醫(yī)護人員在給予腦癱患兒身心護理的同時，應(yīng)積極幫助患兒主要照顧者建立、調(diào)動和利用其社會支持系統(tǒng)，如鼓勵其參與醫(yī)護人員組織的知識講座，積極與其他患兒家屬進行病情、經(jīng)驗交流，以擴大信息獲取渠道，減輕患兒家屬疾病不確定感。

表4 腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感與社會支持、心理彈性的相關(guān)性分析 (n=300,r)

3.3 腦癱患兒主要照顧者心理彈性分析

心理彈性是指個人在面對困難、挫折時的心理適應(yīng)能力[13]。腦癱患兒主要照顧者易受患兒身心健康、社會歧視及經(jīng)濟壓力等多重消極因素影響，這些壓力會影響其心理彈性。本研究中，腦癱患兒主要照顧者心理彈性總評分為(62.98±4.22)分，低于我國正常成人的心理彈性水平[(70.52±13.48)分][14]，提示腦癱患兒父母存在心理彈性水平低的現(xiàn)象。研究[15-16]發(fā)現(xiàn)，照顧者心理彈性與其采取的應(yīng)對方式密切相關(guān)，心理彈性水平與積極應(yīng)對呈正相關(guān)，與消極應(yīng)對及照顧負擔呈負相關(guān)。提示醫(yī)護人員在治療腦癱患兒時，應(yīng)關(guān)注患兒主要照顧者的心理彈性水平，幫助家屬采取積極的應(yīng)對方式，減輕其心理負擔。

3.4 腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感與社會支持、心理彈性呈負相關(guān)

Pearson相關(guān)分析顯示，腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感總分及信息缺乏維度與社會支持總分及支持利用度維度、心理彈性總分及樂觀性維度均呈負相關(guān)。與相關(guān)研究結(jié)論[5,17]一致。表明腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感與社會支持、心理彈性有密切的關(guān)系。社會支持是個體通過與他人或群體接觸，獲得的信息、安慰及保證[5]。擁有良好社會支持系統(tǒng)的患者或照顧者可以通過多種途徑了解疾病相關(guān)知識，并且能調(diào)動或獲得來自親朋好友等的物質(zhì)及精神支持，較少產(chǎn)生疾病不確定感等負性情緒[17]。心理彈性實質(zhì)是面對困難與挫折時的反彈能力，當腦癱主要照顧者的心理彈性較差時，其應(yīng)對能力、抗壓能力也會因此降低，不愿面對疾病帶來的一系列痛苦，采取消極應(yīng)對的方式，使其疾病不確定感增加。護理人員應(yīng)給予患兒主要照顧者疾病相關(guān)的知識宣教，提高其治療信心，評估其社會支持系統(tǒng)并協(xié)助其積極主動尋求幫助，充分利用其社會支持系統(tǒng)，提高其心理彈性水平，減少疾病不確定感。

4 結(jié)論

腦癱患兒主要照顧者存在較明顯的疾病不確定感，且與其社會支持和心理彈性負相關(guān)。醫(yī)護人員除應(yīng)關(guān)注患兒身心健康外，還應(yīng)關(guān)注與患兒身心健康密切相關(guān)的主要照顧者的疾病不確定感水平，給予家屬信息及情感支持，提高主要照顧者心理彈性水平，減輕其疾病不確定感。