白 瓊，唐 雯，王 悅

北京大學第三醫(yī)院腎內(nèi)科，北京 100191

臨床倫理學是醫(yī)學倫理學中的重要組成部分，亦是最易被忽視的部分，其通過識別和辨析臨床實踐中的倫理問題，開展倫理論證、咨詢、決策和教育，倡導以患者為中心的醫(yī)療服務[1]。臨床實踐中常涉及的倫理原則包括有利原則、不傷害原則、尊重自主權(quán)原則和公正原則。為了將倫理原則更好地應用于具體臨床病例中，臨床倫理學確立了以醫(yī)療適用性、患者偏好、生命質(zhì)量和情境特征為基準的“四主題理論”分析框架，該框架簡潔、清晰、解釋力強。

慢性腎衰竭是指各種原因造成慢性腎臟損害和萎縮，無法維持基本功能，以致出現(xiàn)以代謝產(chǎn)物潴留，水、電解質(zhì)、酸堿平衡失調(diào)，全身多系統(tǒng)受累為主要表現(xiàn)的臨床綜合征，患者需接受腎臟替代治療，包括血液透析、腹膜透析和腎移植。全球范圍內(nèi)，慢性腎衰竭的臨床診療方式存在較大差異，透析開始的時間、透析方式、患者受教育和準備程度、醫(yī)療資源可用性，均影響患者的就醫(yī)體驗和預后[2-3]。改善全球腎臟病預后組織(Kidney Disease:Improving Global Outcomes,KDIGO)指出，應根據(jù)慢性腎衰竭患者意愿、醫(yī)療政策、醫(yī)療基礎(chǔ)設(shè)施等確定最佳透析治療方法，提供個體化治療方案[4]。本文擬通過“慢性腎衰竭患者拒絕血液透析”為臨床案例，基于“四主題理論”剖析慢性腎衰竭患者腎臟替代治療過程中面臨的臨床倫理學問題，旨在為患者個體化治療提供倫理學依據(jù)。

1 案例

患者男性，35歲，本科學歷，因“乏力、納差、呼吸困難1個月”收住北京大學第三醫(yī)院腎內(nèi)科。入院查體血壓180/110 mm Hg(1 mm Hg=0.133 kPa)，神志清，貧血貌，雙下肺可聞及細濕啰音，雙下肢中度可凹性水腫。輔助檢查發(fā)現(xiàn)中度貧血、血肌酐1100 μmol/L(正常參考值上限115 μmol/L)，伴高鉀血癥和代謝性酸中毒；腹部超聲示雙腎體積縮小。追問病史，患者12年前體檢發(fā)現(xiàn)尿蛋白陽性，伴高血壓，未就診；6年前發(fā)現(xiàn)血肌酐升高(280 μmol/L)，給予降壓、控制蛋白攝入、補充α-酮酸等治療，血肌酐仍逐步升高；近2年來患者未規(guī)律就診，自服“偏方”(具體不詳)。初步診斷“慢性腎衰竭、高鉀血癥、酸中毒、腎性貧血(中度)、腎性高血壓(高危)、急性心力衰竭”。建議立即行急診血液透析，但患者情緒激動，未同意透析，認為一旦血液透析治療，需終身維持，生活失去希望，要求嘗試中醫(yī)治療。

2 應用“四主題理論”分析案例涉及的臨床倫理問題

應用臨床倫理學中的“四主題理論”有助于收集、分類和總結(jié)臨床案例中的倫理問題，每個主題包含與倫理原則相對應的實際問題，最終組成該臨床案例倫理學層面的全面描述。

2.1 醫(yī)療適用性

醫(yī)療適用性主要用于評估患者的臨床問題和診療目的，包括診斷和治療效果，保證診療中使患者充分獲益且避免或減少傷害，充分體現(xiàn)有利/不傷害的基本醫(yī)學倫理學原則。目前，國內(nèi)外通常對存在以下一種或多種情況的患者考慮急診血液透析[5]：腎衰竭引起的癥狀或體征(如由尿毒癥引起的神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和體征、尿毒癥心包炎、厭食、難以糾正的酸堿失衡或電解質(zhì)紊亂、不能用其他原因解釋的體質(zhì)量下降及能量消耗、頑固性瘙癢、出血)；無法控制容量狀態(tài)或血壓；營養(yǎng)狀況逐漸惡化。本例患者為青年男性，根據(jù)病史、體格檢查及輔助檢查，慢性腎衰竭診斷明確，同時合并心功能不全、高鉀血癥、代謝性酸中毒急性并發(fā)癥，單純藥物治療效果不佳，需行急診血液透析治療，盡快糾正上述癥狀，否則有生命危險。該患者具有明確的透析適應證，且無臨床禁忌證，醫(yī)師應充分告知患者及其家屬透析治療的必要性、獲益及風險(如失衡綜合征、透析器反應、心腦血管意外、出凝血風險等)，在患者或其家屬簽署知情同意書后，開始急診血液透析治療，以盡快糾正心力衰竭、電解質(zhì)紊亂，解除生命危險。綜上，患者血液透析指征明確，雖治療存在一定風險，但患者可從中獲益。

2.2 患者偏好

患者偏好是指患者(或其法定代理人)對治療措施的明確選擇，涉及患者自知判斷、知情同意、診療措施的偏好和拒絕診治措施的原因，是對患者自主性的充分尊重。本例患者具有完全行為能力，查體神清、無語言障礙和腎性腦病表現(xiàn)，有自知判斷力；無精神疾病史，無需代理人。腎內(nèi)科主治醫(yī)師向患者推薦的診療措施為血液透析治療。充分告知患者血液透析的適應證及可能的風險后，患者不接受透析治療，未簽署知情同意書，要求嘗試中醫(yī)治療，存在明顯偏好。在此情況下，應在尊重患者偏好的前提下，實現(xiàn)患者利益最大化。

2.3 生命質(zhì)量

生命質(zhì)量方面涉及對患者未來生命質(zhì)量的判斷及影響因素，包括患者精神、軀體和社會行為能力，包含有利/不傷害原則和尊重自主權(quán)原則。該患者因腎功能無法恢復，需終生腎臟替代治療。根據(jù)患者目前情況，若不接受透析治療，可能危及生命。雖然接受血液透析可能對患者目前的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響，但其臨床癥狀可得到改善，預期壽命延長。因此，應從提高生命質(zhì)量的角度告知患者血液透析治療的利大于弊。

2.4 情境特征

情境特征指患者臨床診治過程中所處的周圍環(huán)境、經(jīng)濟基礎(chǔ)、資源分配、宗教信仰、臨床研究和醫(yī)學教育等影響臨床決策的因素，包含醫(yī)學倫理學中的公正原則。本例患者的診療過程不涉及商業(yè)利益、臨床研究等目的，不涉及宗教、法律等因素。患者家屬的意見與患者基本一致，不存在分歧，故對臨床決策無額外影響。但患者如長期維持透析治療或進行腎移植，經(jīng)濟、工作、家庭因素可能會影響其臨床決策。醫(yī)生需向患者及家屬告知更多腎臟替代治療的細節(jié)，以消除其顧慮、提高其信任度和依從性。

3 解析案例中存在的臨床倫理問題

3.1 造成本例患者偏好的主要原因是什么？

患者自身的價值取向、意愿、需要、興趣和嗜好會對醫(yī)療方提供的診療方案進行選擇和優(yōu)先排序，尊重患者偏好是尊重患者自主權(quán)的體現(xiàn)[6]。本例患者存在藥物難以糾正的心功能不全、高鉀血癥和代謝性酸中毒，具備透析治療指征，但患者不同意透析，并要求嘗試中醫(yī)治療，說明該案例存在明確的患者偏好，即拒絕醫(yī)生建議的治療方案和尋求替代治療。首先，應深入了解醫(yī)療方案中患者不合作的原因?；颊卟缓献魇桥R床倫理學中最復雜的問題之一，其受患者心理、社會或經(jīng)濟特征，以及自身對醫(yī)療現(xiàn)狀了解和理解程度的影響。醫(yī)生有責任探尋患者對醫(yī)療方案不合作的深層次根源，如是否由于醫(yī)生未遵循診療常規(guī)，治療方案過于復雜，未解釋清楚治療方案的必要性、風險及獲益，或患者存在疾病抵觸情緒及需長期治療的擔心？本案例中，該患者不接受最佳診療措施，主要原因包括：(1)對于透析治療的獲益及可能的風險了解不足；(2)長期透析治療導致工作、生活、經(jīng)濟等多重問題。透析屬于慢性腎衰竭患者的常規(guī)診療操作，且患者無心理、精神疾病表現(xiàn)，符合診療常規(guī)。首先，臨床醫(yī)生有責任和義務將慢性腎衰竭可用治療方法(血液透析、腹膜透析、腎移植)以及可能產(chǎn)生的各種結(jié)果告知患者。在患者充分了解可選擇的治療方案的情況下，表達其偏好[6-8]。其次，鼓勵患者表達其意愿，尊重患者偏好。本例患者表達了尋求替代/補充醫(yī)療的意愿，應如何對待？在西醫(yī)之外尋求替代醫(yī)療并非少見[9]。在我國，越來越多的臨床專家意識到，中西醫(yī)結(jié)合具有揚長避短的獨特優(yōu)勢。一項全國性綜合醫(yī)院腎臟病?？普{(diào)查研究顯示，48.5%的慢性腎臟病患者使用中成藥[10]。針對患者尋求替代治療這一問題：(1)醫(yī)生應向患者解釋病情的嚴重性、治療的緊迫性；(2)告知患者偏好的中醫(yī)治療的風險，如是否受虛假宣傳廣告，既往中醫(yī)治療的有效性及可能治療結(jié)局的影響？本例患者存在明確急診血液透析適應證，但患者表達了尋求替代/補充醫(yī)療(中醫(yī))的意愿，醫(yī)生應尊重患者偏好，可請正規(guī)的中醫(yī)醫(yī)師進行會診。但需注意，當患者病情嚴重，使用替代治療可能會延誤公認的有效治療時，醫(yī)生應仔細向患者解釋此過程的后果。

3.2 生命質(zhì)量評估對慢性腎衰竭患者透析方式的選擇有何影響？

所有慢性病的診療均格外需要患者的理解、接受和配合。生命質(zhì)量的判斷具有多維度性，同時并非完全主觀或客觀。判斷生命質(zhì)量時需考慮患者個人和社會功能和表現(xiàn)、疾病癥狀和預后以及患者賦予生命質(zhì)量獨特的價值觀。腎移植是慢性腎衰竭最理想的治療方法，隨著組織相容白細胞抗原配型技術(shù)與免疫抑制劑的應用、手術(shù)的精進，腎移植患者5年腎存活率在70%以上[11]。但腎移植也存在明顯的局限性：如腎源不足致患者等待時間較長，長期應用免疫抑制劑致嚴重感染、肝功能損害、骨髓移植等并發(fā)癥。目前最常見的透析方式為血液透析中心治療和居家腹膜透析。研究顯示，患者選擇腹膜透析的原因主要包括有更好的生活質(zhì)量，居家腹膜透析的靈活性、便捷性及獨立性；影響患者選擇血液透析而非腹膜透析的因素包括腹膜透析可能給家庭帶來困擾的擔憂、對腹膜透析感染的擔憂、缺少家庭支持或出現(xiàn)需啟動緊急透析的急性事件[12-14]。生存率方面，腎移植、血液透析與腹膜透析的1年生存率無明顯差異，血液透析患者的3、5年生存率高于腹膜透析，但二者均低于腎移植患者。生活質(zhì)量方面，腎移植患者生活質(zhì)量優(yōu)于血液透析和腹膜透析患者，血液透析與腹膜透析患者生活質(zhì)量無明顯差異[15]?？傊?，醫(yī)生應充分告知患者各種治療方案的獲益和風險，并尊重患者自主權(quán)，選擇最適合的治療方式，以增加其治療依從性和滿意度[16]。

3.3 哪些情境因素對本例患者的臨床決策產(chǎn)生影響？

近年來，各國醫(yī)療保健系統(tǒng)均督促臨床醫(yī)生在診療工作中考慮醫(yī)療花費問題。但醫(yī)生的首要任務始終是提供側(cè)重于醫(yī)學適應證和患者偏好的醫(yī)療照護。在將醫(yī)療花費納入臨床決策的考量時，醫(yī)生應遵守有利、不傷害和公平的原則。對患者的診療建議應基于臨床有效性和患者有利的證據(jù)，而非基于保險公司或醫(yī)療機構(gòu)費用。同時，由于慢性病患者需承擔越來越多的自付費用，醫(yī)生有責任告知患者所推薦診療方案的預期費用，以及可接受的替代方案的花費。研究顯示，我國慢性腎衰竭患者的經(jīng)濟狀況、醫(yī)療保險報銷方式、交通狀況、文化程度以及患者家庭情況均影響其透析方式的選擇[17-18]。本例中，血液透析需每周至血液透析中心進行3次透析(每次約需4小時)，患者需考慮其交通和工作狀況；居家腹膜透析需考慮其家庭是否有足夠空間；腎移植需考慮器官移植分配問題，腎源不足可能導致患者等待腎移植時間較長，以上情境因素均對本例患者長期腎臟替代治療方式的選擇產(chǎn)生影響。治療費用方面，血液透析和腹膜透析的醫(yī)療成本無明顯差異，腎移植成功后第一年的費用較腹膜透析和血液透析高，而第二年的費用則大幅下降，低于腹膜透析和血液透析[19]。成功的腎移植患者一般情況、對工作的影響和生活質(zhì)量均優(yōu)于腹膜透析和血液透析患者。

該例患者病情危急，經(jīng)醫(yī)患充分溝通后患者同意立刻行急診血液透析，以緩解臨床癥狀。待病情穩(wěn)定后，權(quán)衡血液透析、腹膜透析和腎移植3種治療方案的獲益和風險，結(jié)合患者自身家庭、工作、經(jīng)濟等因素，患者接受長期血液透析，并等待腎移植。

4 對策與建議

4.1 醫(yī)患共同決策的模式

為提供最適合的慢性腎衰竭治療方式，國際指南建議讓患者參與臨床決策過程。尊重患者偏好對良好的臨床照護體系至關(guān)重要，臨床決策是基于患者偏好制定[20]。醫(yī)生應鼓勵患者表達自己的偏好，注意聆聽、溝通和共情，并鼓勵患者在診療關(guān)系中采用參與式?jīng)Q策方式，而非控制方式。醫(yī)生和患者形成“同盟”，在這個“同盟”中，醫(yī)療建議和患者的偏好共同指導診療過程，構(gòu)成醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)患共同決策的核心。近年來，越來越多的發(fā)達國家開始重視在慢性腎衰竭治療決策領(lǐng)域?qū)嵤┕餐瑳Q策，共同決策可提高患者治療滿意度、依從性及對疾病的了解程度，減少醫(yī)療花費、改善患者預后[21-26]。

4.2 情境因素(醫(yī)療花費、社會、家庭因素等)對慢性腎衰竭患者的影響

盡管醫(yī)生的首要任務是根據(jù)醫(yī)學適應證和患者偏好制訂診療方案并提供醫(yī)療照護，但慢性腎衰竭患者大多需要終生維持透析及定期檢查，需充分考慮醫(yī)療花費、社會和家庭等因素對患者臨床決策的影響。將上述因素納入臨床決策的考量時，醫(yī)生應遵守有利/不傷害和公平的原則，對患者的診療建議應基于臨床有效性和患者有利的證據(jù)，結(jié)合患者特定的情境因素，以達到最佳診療效果。

5 小結(jié)

隨著醫(yī)學模式由傳統(tǒng)生物模式向生物-心理-社會模式轉(zhuǎn)變，要求臨床醫(yī)生進行臨床決策時不僅應考慮醫(yī)療適應證，還應尊重患者偏好、考慮社會/家庭等多種因素對臨床決策的影響。本文以“慢性腎衰竭患者拒絕血液透析”為例，基于“四主題理論”模式，從臨床倫理學角度深入剖析產(chǎn)生患者偏好的原因以及生命質(zhì)量和情境因素對臨床決策的影響，并根據(jù)國內(nèi)外文獻提出應對策略和建議，以求實現(xiàn)最佳診療質(zhì)量。

作者貢獻：白瓊負責論文撰寫及修訂；唐雯負責資料收集和論文修訂；王悅負責論文審閱。

利益沖突：無