鄭宇杉 胡艷華 申仁洪

（1.重慶師范大學教育科學學院；2.重慶市特殊兒童心理診斷與教育技術重點實驗室 重慶 401331；3.石家莊學院教師教育學院 河北石家莊 050035）

對發(fā)展性障礙兒童而言，其個人的成長康復與家庭成員的幫助是分不開的，而家庭成員又往往會因為發(fā)展性障礙兒童的出現(xiàn)面臨著巨大的身心壓力，如果這種壓力不能得到有效的釋放，會對家人的身心健康產(chǎn)生負面影響，使其家庭面臨眾多挑戰(zhàn)[1]。殘障兒童的家庭支持實際上就是一個系統(tǒng)，家庭作為特殊兒童身心發(fā)展的重要養(yǎng)護場所，為其提供的保障是永久性的，家庭成員要為其一生的發(fā)展做好規(guī)劃。尤其是對于智障兒童來說，家庭是他們主要依靠的生存環(huán)境，家庭的支持對于他們來說顯得尤為重要。由此來看，家庭生活質(zhì)量變化必然會對智障兒童康復發(fā)展產(chǎn)生重要影響，在這種情況下，營造良好生活氛圍從而提升生活質(zhì)量對于這些兒童來說是至關重要的。2016年頒布的《國家人口發(fā)展規(guī)劃（2016-2030年）》中明確指出要“完善家庭發(fā)展支持體系，建立完善家庭發(fā)展政策，為家庭發(fā)展政策的制定和實施提供依據(jù)?！盵2]作為京津冀世界級城市群區(qū)域中心城市、河北的省會城市，石家莊有責任為國家戰(zhàn)略擔當，有義務輻射帶動周邊更大區(qū)域。因此，本研究旨在通過對智障兒童的家庭生活質(zhì)量進行調(diào)查研究，了解智障兒童家庭生活質(zhì)量的現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)他們的需求，從而為相關部門提供針對性支持做出參考。

一、研究設計

（一）研究對象。問卷調(diào)查的被訪者主要是石家莊地區(qū)智障兒童的家長，根據(jù)方便取樣原則，本研究從鹿泉區(qū)特殊教育學校、欒城區(qū)特殊教育學校、井陘特殊教育學校、七色光兒童培訓機構、叢恩兒童康復學校、小雨滴特殊教育機構、星晴教育機構中選取220位家長進行問卷調(diào)查，有效人數(shù)為203人,問卷回收率為92%（詳見表1）。

訪談研究的被訪者主要是從參與問卷調(diào)查的人中隨機抽取20名家長。征求意見后有16名智障兒童家長表示愿意以電話或面談的方式進行訪談。

表1 研究對象人口資料

（二）研究方法.國外的家庭生活質(zhì)量測量工具有美國比奇中心家庭生活質(zhì)量問卷[3]和加拿大多倫多大學開發(fā)的家庭生活質(zhì)量問卷[4]，由于文化差異方面的影響，本研究采用黃儒軍、申仁洪自編的智障兒童家庭生活質(zhì)量問卷，該問卷是在Park[5]和Zuna[6]關于家庭生活質(zhì)量定義的基礎，依據(jù)我國國內(nèi)現(xiàn)實需求編制而成，有經(jīng)濟狀況、身體健康、他人支持、休閑活動、家人交往、親子養(yǎng)育、專業(yè)支持和職業(yè)發(fā)展這8個維度，具有較好的信效度。[7]

在問卷調(diào)查的基礎上，對智障兒童家長進行訪談，依據(jù)訪談提綱有針對性的圍繞經(jīng)濟狀況、時間與精力的平衡以及可得到的支持資源三個方面進行提問，旨在深入分析家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀存在的原因[8]。

（三）研究過程。首先，聯(lián)系石家莊地區(qū)特校和機構的教師，讓他們幫助選取智障兒童家長發(fā)放問卷，全面收集數(shù)據(jù)和資料。其次，對16位參與問卷填寫的家長進行訪談，通過對訪談資料的整理與總結，深入探究家庭生活質(zhì)量的整體情況。最后，對回收的問卷進行描述性分析及差異性檢驗，客觀地評價出現(xiàn)的問題，從而為相關人員及部門提出針對性建議，幫助智障兒童家庭改善生活質(zhì)量。

二、研究結果

（一）智障兒童家庭生活質(zhì)量總體特征（見表2）。

表2 智障兒童家庭生活質(zhì)量各維度總體情況

家庭生活質(zhì)量各維度均值得分在2.42-3.91之間，其中，家人交往和身心健康的得分較高，接近比較滿意水平；親子養(yǎng)育、他人支持、經(jīng)濟狀況的得分處在一般水平，而職業(yè)生涯發(fā)展、休閑活動、專業(yè)支持的得分在3.00以下，低于一般水平。

（二）智障兒童家庭生活質(zhì)量在人口統(tǒng)計學上的差異性檢驗。

1.智障兒童家庭生活質(zhì)量在兒童生源地上的差異性檢驗（見表3）。

表3 不同兒童生源地的智障兒童家庭生活質(zhì)量及其各維度差異檢驗

如表3，職業(yè)發(fā)展、專業(yè)支持、他人支持、經(jīng)濟狀況在兒童生源地上存在顯著差異。表現(xiàn)為：在職業(yè)發(fā)展、經(jīng)濟情況上，城市生活顯著高于農(nóng)村生活；在專業(yè)支持、他人支持上，農(nóng)村顯著高于城市。

2.智障兒童家庭生活質(zhì)量在兒童年齡上的差異性檢驗（見表4）。

表4 不同兒童年齡的家庭生活質(zhì)量及其各維度差異檢驗

如表4，身心健康、親子養(yǎng)育、職業(yè)發(fā)展、專業(yè)支持、他人支持在兒童年齡上存在顯著差異。具體表現(xiàn)為：少年期及以上兒童家長的身心的健康狀況明顯好于學齡前期和學齡初期的兒童；學齡前期及以下兒童家長的親子養(yǎng)育、職業(yè)發(fā)展、專業(yè)支持情況明顯好于學齡初期和少年期及以上兒童；學齡初期和少年期兒童在他人支持上明顯好于學齡前期及以下兒童。

3.智障兒童家庭生活質(zhì)量在兒童障礙程度上的差異性檢驗（見表5）。

表5 不同障礙程度兒童的家庭生活質(zhì)量及各維度差異檢驗

家庭生活質(zhì)量總分、親子養(yǎng)育、職業(yè)發(fā)展、休閑活動在兒童的障礙程度上存在顯著差異。表現(xiàn)為：輕度智力障礙兒童在生活質(zhì)量整體狀況、職業(yè)發(fā)展和休閑活動上的得分明顯高于中重度智力障礙兒童；輕度智力障礙兒童家長的身心狀態(tài)明顯好于中度智力障礙兒童家長；智力障礙兒童的程度越嚴重，家人在親子養(yǎng)育維度上的得分越低。

四、討論

（一）智障兒童家庭生活質(zhì)量總體特征分析。據(jù)調(diào)查結果顯示，智障兒童家庭生活質(zhì)量各維度中，家人交往的滿意度最高，接近4.0，這表明家人之間的支持是最有力的；家人交往、身心健康、親子養(yǎng)育、經(jīng)濟狀況、他人支持的滿意度均在3.0—4.0之間，其中，身心健康的滿意度能達到3.5以上，這表明智障兒童家長能夠較好的調(diào)節(jié)自己的身心狀態(tài)；專業(yè)支持、職業(yè)發(fā)展和休閑活動的滿意度在3.0以下，這表明家長平時外出活動的機會很少，沒有針對特殊兒童家庭職業(yè)發(fā)展規(guī)劃的培訓，感受到的專業(yè)支持也遠遠不夠。

1.家人交往與相關支持。在家人交往的滿意度情況上，本研究的結果與國內(nèi)外大多數(shù)研究基本一致，例如，胡曉毅（2016）在調(diào)查我國殘疾兒童生活質(zhì)量現(xiàn)狀時，發(fā)現(xiàn)家長在交流互動上的得分最高，在相關支持上的得分較低。[9]Schmidt在對斯洛文尼亞調(diào)查智障兒童家庭生活質(zhì)量時，發(fā)現(xiàn)家長對家庭人際關系的得分最高，在他人支持及職業(yè)上的得分較低。[10]Steel在對比利時智障兒童家庭進行調(diào)查時發(fā)現(xiàn)，家庭在健康、人際關以及服務支持上得到的分數(shù)較高，相較于這些，在娛樂以及社區(qū)融合上的滿意度較低。[11]這種情況可能存在的原因有:①國外在特殊兒童對生活質(zhì)量影響方面進行調(diào)查時，Patterson發(fā)現(xiàn)對特殊兒童家庭生活現(xiàn)狀持積極態(tài)度，他們一致認為特殊兒童的存在使家庭長期處在一定的危機當中，因此家庭會調(diào)動各種資源去調(diào)試自己的壓力來處理相對應的危機，從而使家庭適應性功能得到發(fā)展。[12]這與訪談結果基本一致，訪談發(fā)現(xiàn)大部分家庭對于親戚朋友提供的支持比較滿意。在對16位家長進行的訪談中，明確表示能維持好家人間的關系的家長有9人，約占訪談總?cè)藬?shù)的56%，一位媽媽說：“我們倆平時說話也都是圍繞孩子，孩子成天上學，話也挺多的，所以不是我們倆自己說，就是聽孩子在那兒說?！碑敺蚱薅藶榱撕⒆庸餐o予關注時，內(nèi)部家庭結構就會得以鞏固。②獲得的相關支持較少的原因如下：在訪談中，有6位家長表示自己不會主動的去向他人尋求幫助。存在這種情況的主要原因就是孩子障礙程度比較重，需要時時刻刻給予照看，也不方便帶孩子出去，比較自卑。一位媽媽說“大部分鄰居都不知道孩子有問題，與鄰居接觸的比較少，平時也不會主動去向朋友借什么，很少帶孩子去聚會或者把孩子放在朋友家”。還有3位家長表示自己的孩子不會被接納。主要原因在于周圍人對于這類孩子的了解程度不夠，會避而遠之或是歧視。一位爸爸說“不能接納，會歧視，對于我們這種孩子了解不多，包容度不高”。這表明社會對于殘障人士的接納程度較低或者是父母自己本身采取回避的態(tài)度，“自我倡導”的意愿較低。

2.職業(yè)發(fā)展。從職業(yè)發(fā)展角度來看，家庭成員對于“追求自己喜愛的工作”滿意度最低，可能的原因是智障兒童家長往往會因為收入高而選擇某個工作，維持家庭開銷，而不是選擇自己喜愛的工作。我國智障兒童家長職業(yè)發(fā)展水平總體較低，而國外在這一維度上的得分明顯高于我國。例如：Werner等人在對加拿大地區(qū)進行調(diào)查時發(fā)現(xiàn)，智障兒童家人職業(yè)發(fā)展均值的得分能達到3.68，接近比較滿意的水平[13]；Rillott等人對澳大利亞智障兒童家庭職業(yè)發(fā)展進行調(diào)查時發(fā)現(xiàn)，其均值得分為3.94，也能夠接近比較滿意的水平[14]；Kirby等人在對智障兒童家人職業(yè)發(fā)展的研究中，發(fā)現(xiàn)職業(yè)發(fā)展的得分能達到比較滿意的水平。[15]對比發(fā)現(xiàn)，我們國家沒有針對特殊兒童家庭職業(yè)發(fā)展規(guī)劃的培訓，去幫助他們在支撐家庭的同時，可以追尋自己喜愛的職業(yè)。

3.專業(yè)支持。在專業(yè)支持方面，家長對所得到的支持感到遠遠不夠，平均值處在一般水平以下，這表明我國政府、公益組織等團體對于特殊兒童的扶持力度還不夠。這一結果與訪談研究結果基本一致，訪談發(fā)現(xiàn)大部分家長對于政府提供的支持不夠滿意。在訪談當中，有5位家長表示希望能夠得到政府的財政支持，這部分家長的孩子一般就讀于民辦機構，幾乎沒有財政支持，他們很希望能夠得到財政補貼，但是他們所屬的機構并不在政府補貼的范圍之內(nèi)；其中，還有一小部分家長的孩子是就讀于特教學校，他們雖然已經(jīng)獲得了補貼，但經(jīng)濟條件較差，仍希望能夠獲得政府更多的支持。對政府的財政支持有矛盾心理的家長有4人，這部分家長的孩子就讀于民辦機構，他們雖然想得到財政補貼，但是不愿意給孩子辦理殘疾證，因為這樣會給孩子貼上標簽，受到歧視。一位媽媽說“誰愿意讓別人知道我家孩子有問題啊，給孩子貼上標簽，讓其他人對我家孩子有看法，我們家里條件一般，雖然想要多點錢，但也不愿意為了這點兒錢去辦殘疾證”。他們從長遠的角度考慮，寧愿現(xiàn)在過的艱難一些，也要為孩子的未來做準備。這也從側(cè)面反映出來我國現(xiàn)階段對殘疾人的包容程度仍不高。政府的支持體系不夠完善，覆蓋面還不夠全面，有很多政策上的支持特教機構不能惠及到。

4.休閑活動。在休閑活動方面，“我的家人有足夠的機會參與休閑活動”這一項的得分明顯偏低，家長平時對于自身需求的滿足遠遠不夠。這一結果與訪談結果基本一致，訪談中有13位家長表示不能夠關注到自身的需求，調(diào)查發(fā)現(xiàn)大部分家庭能夠有效安排時間，將家務和夫妻關系處理好，但是不能夠很好的滿足自身的需求。原因可能是：一方面在打理家務方面會有老人幫忙或是媽媽專職在家。一位媽媽說“能打理好，有時候我在做，他爺爺奶奶或他爸在家有時間也會幫忙。我們上班忙，沒時間的話，他奶奶就幫著做，幫著接孩子，我們上班也來不及”。另一方面沒有休閑娛樂的時間主要是孩子的障礙程度較重，他們會把大量的時間和精力放在孩子身上，給自己較大的壓力。一位媽媽說“不能（滿足需求），沒有時間，沒有精力，全部時間都在照顧孩子，孩子有的時候還老跑，沒時間管自己，很累，平時也想多休息”。只有3位家長表示自己有時間滿足需求，主要是由于孩子的障礙程度比較輕，家里的經(jīng)濟條件比較好。

（二）智障兒童生源地及年齡對其家庭生活質(zhì)量的影響。據(jù)調(diào)查顯示，兒童生源地對家人職業(yè)發(fā)展、專業(yè)支持、他人支持、經(jīng)濟條件具有顯著影響。具體情況為：在家人職業(yè)發(fā)展、經(jīng)濟條件上，城市家庭明顯比農(nóng)村家庭更完善；但在專業(yè)支持方面，農(nóng)村家庭得到的專業(yè)支持顯著高于城市家庭。任春雷等人（2018）的研究顯示在城市地區(qū)的智障兒童家庭生活質(zhì)量整體水平和經(jīng)濟情況要好于農(nóng)村家庭[16]?？赡艿脑蛴?農(nóng)村的整體經(jīng)濟發(fā)展水平明顯低于城市，而經(jīng)濟落后直接導致了農(nóng)村的教育水平偏低、對于職業(yè)發(fā)展沒有整體規(guī)劃、就業(yè)率相對較低、就業(yè)質(zhì)量相對較差；農(nóng)村家庭一般會將孩子送到特校學習，而城市家庭的孩子一般就讀于機構，石家莊地區(qū)的特教學校得到的政府補貼相對機構來說較好。

據(jù)調(diào)查分析，兒童年齡對家人身心健康、親子養(yǎng)育、他人支持、職業(yè)發(fā)展、專業(yè)支持具有顯著影響。具體表現(xiàn)為：少年期及以上兒童家長的身心健康狀況明顯好于學齡前期和學齡初期的兒童；學齡前期及以下兒童家長的親子養(yǎng)育、職業(yè)發(fā)展、專業(yè)支持情況明顯好于學齡初期和少年期及以上兒童；學齡初期和少年期兒童在他人支持上明顯好于學齡前期及以下兒童。這一現(xiàn)象的原因可能是:隨著孩子年齡的增大，父母逐漸接受孩子障礙的事實，情緒逐漸穩(wěn)定、心態(tài)越來越好，開始為孩子的未來做準備。

（三）智障兒童障礙程度對其家庭生活質(zhì)量的影響。據(jù)結果分析，兒童障礙程度對智障兒童家庭生活質(zhì)量總體水平、親子養(yǎng)育、職業(yè)發(fā)展、休閑活動具有顯著影響。具體情況是:輕度智力障礙兒童在生活質(zhì)量整體狀況、職業(yè)發(fā)展和休閑活動上的得分明顯高于中重度智力障礙兒童；輕度智力障礙兒童家長的身心狀態(tài)明顯好于中度智力障礙兒童家長；智力障礙兒童的程度越嚴重，家人在親子養(yǎng)育維度上的得分越低。這一現(xiàn)象的原因是：孩子的障礙程度越嚴重，康復難度會越大，家庭所耗費時間也就越多，家長很難有時間去滿足自身的需求，家庭生活質(zhì)量急劇下降。

五、結論

從總體特征上來看，智障兒童家人之間能夠較好的相互理解，身心狀態(tài)的調(diào)節(jié)相對較好；智障兒童生源地、年齡及障礙程度對智障兒童家庭生活質(zhì)量具有顯著影響。

六、建議

給家長的建議：第一，用理智的態(tài)度面對現(xiàn)實。研究發(fā)現(xiàn)，年齡越大的父母對于孩子的障礙情況接納程度越高，而年輕的父母往往會對于專業(yè)支持、孩子的成長有較高的期待，以至于滿意度不高。因此，年輕的家長應該積極的轉(zhuǎn)變，用平和、理智的態(tài)度幫助孩子成長。第二，積極爭取外界支持性資源。智障兒童家庭因為孩子的缺陷一般都會有自卑的心理，他們往往不會把傷疤揭露開來，去主動尋求外界的幫助。因此，特殊兒童家庭群體可以團結起來、互相支持，積極主動的步入社會，去尋求來自社會各界的幫助。

給從事特教的專業(yè)人員和學校的建議：第一，加強專業(yè)素養(yǎng)，有針對性的為孩子進行康復教育訓練。根據(jù)訪談結果顯示，家長對于孩子的主動性言語方面的滿意度不高。特殊教育教師應該針對這一現(xiàn)象，為每位孩子制定切合他們自身發(fā)展需求的康復訓練方案。第二，學校應定期開展休閑放松的親子活動，為家長減輕壓力。研究發(fā)現(xiàn)，智障兒童家長在照顧孩子上占用了大部分時間，平時沒有機會參加活動，使自己的身心狀態(tài)得到放松。學校應該承擔起這樣的任務，組織一些采摘、爬山的休閑活動，讓家長有機會和孩子一起進行親子互動，同時滿足自身需求。

給政府、社會及相關公益組織的建議：第一，加大政府財政支持力度，擴大覆蓋范圍。調(diào)查顯示，一些規(guī)模小的民辦機構沒有機會獲得政府的財政補貼，或是得到的補助很少，不足以支撐家庭的需求。政府及相關部門應該擴大財政覆蓋范圍，幫助特殊兒童家庭擺脫經(jīng)濟困難的現(xiàn)狀。第二，力求客觀宣傳有關智障兒童的相關知識。據(jù)調(diào)查，社會上仍有很多人對于智障兒童家庭很排斥，主要是因為他們對于這一群體不夠了解。媒體應當加大對于特殊兒童知識的普及力度，讓更多人有機會去認識他們、走進他們、接納他們。