楊 琴，周 健，馬 璐，佘 敏

（貴陽市疾病預(yù)防控制中心，貴州 貴陽 550003）

經(jīng)過全社會參與和麻防人員的不懈努力，貴陽市麻防工作取得了較好的成績。近年來，隨著麻防專業(yè)人員診治水平提高，漏診率、新發(fā)麻風(fēng)病人Ⅱ級畸殘率較前明顯下降，但是我國“麻風(fēng)疾病負擔(dān)”卻位于世界前列[1、2]，麻風(fēng)受累者作為社會的一個弱勢群體，他們的婚姻、家庭生活狀況如何？本課題組針對該問題進行了調(diào)查和分析，現(xiàn)將調(diào)查報告分析如下。

1 調(diào)查方法與對象

1.1 調(diào)查方法 采用由今晚傳媒集團今晚報社、天津市婦聯(lián)、天津婚姻家庭研究會聯(lián)合研制的婚姻家庭狀況調(diào)查問卷（2006年1月5日，以下簡稱“聯(lián)合調(diào)查問卷”），對麻風(fēng)受累者的婚姻、家庭生活狀況進行調(diào)查。該調(diào)查問卷包括了家庭婚姻的幸福感、家庭財產(chǎn)分配、家庭成員關(guān)系等各個方面，它能從多方面了解被調(diào)查者在婚姻、家庭、生活狀況等方面的實際狀況。由麻防專業(yè)人員現(xiàn)場發(fā)放問卷，由被調(diào)查者自己填寫，不會填寫者由專業(yè)人員為其解讀、填寫，并當場收回。將調(diào)查問卷內(nèi)容錄入EXCEL電子表，建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 18.0軟件進行χ2分析，檢驗水準α=0.05。

1.2 調(diào)查對象 貴陽市尚存活且能隨訪到的麻風(fēng)受累者和周圍健康人群，并按照大約1∶1的比例進行現(xiàn)場調(diào)查。

2 調(diào)查結(jié)果

2.1 一般情況 麻風(fēng)受累者中，男169例（67.33%），女82例（32.67%）；年齡（18～94）歲，平均年齡（60.74±16.246）歲；LL型128例（51.00%），BL型50例（19.92%），BB型4例（1.59%），BT型18例（7.17%），TT型51例（20.32%）； 按MB方 案 治 療 的135例（53.79%），PB方案治療30例（11.95%），DDS或其他方案治療的86例（34.26%）；無殘疾131例（52.19%），Ⅰ級殘疾35例（13.94%），Ⅱ級殘疾85例（33.87%）；延遲期（0.1～60）年，平均（4.3514±6.26059）年。健康人群中，男105例（42.68%），女141例（57.32%）；年齡（19～78）歲，平均年齡（41.93±11.951）歲。

2.2 家庭婚姻幸福感的比較 麻風(fēng)受累者覺得家庭婚姻不幸福的占67.35%，打算“結(jié)婚后就要孩子”的占53.01%，認為“結(jié)婚后1年要孩子”比較合適的占54.75%，這些均高于健康人群（32.65%、46.99%、45.25%）。另外，還有55.7%認為愛情是維系婚姻的主要因素，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表 1。

2.3 家庭財產(chǎn)、權(quán)力分配及和睦程度的比較 麻風(fēng)受累者覺得對夫妻間的房事非常滿意的只有30.95%，明顯低于健康人群的69.05%；有60.92%的害怕自已老婆/老公，高于健康人群的39.08%。差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表1 兩組之間家庭婚姻幸福感的比較（n，%）

表2 不同組別之間的家庭權(quán)力分配及和睦程度關(guān)系（n，%）

3 討論

麻風(fēng)是一種高致殘性和社會歧視和偏見的慢性傳染病，它給人們帶來很多的社會問題[3]，如入學(xué)、工作、勞動生活能力、經(jīng)濟收入、社交等，尤其是家庭婚姻狀況堪憂[4]。經(jīng)過調(diào)研，目前貴陽市存活的麻風(fēng)受累者主要是以男性為主（男∶女=2.06∶1），這與國內(nèi)大多數(shù)學(xué)者報道基本一致。參與本次調(diào)研的麻風(fēng)受累者是年齡偏大、文化程度較低（文盲）的農(nóng)民。通過比較，有67.35%的麻風(fēng)受累者覺得自己的婚姻是不幸福的，明顯高于健康人群（P＜0.05），提示目前貴陽市麻風(fēng)受累者的家庭、婚姻幸福感明顯低于健康人群，與牟鴻江等[4]報道的基本一致，他們渴望愛情，渴望有一個穩(wěn)定、和諧家庭和一份彼此尊重、信任的婚姻。另外，還有60.92%麻風(fēng)受累者害怕自己的老婆/老公，并且與愛人分床睡（P＜0.05），這說明麻風(fēng)受累者的夫妻間性生活滿意度低于健康人群，他們在家庭里自卑、自責(zé)、多疑和憂郁[5]，這是幾千年來麻風(fēng)給他們帶來的歧視和傷害[6、7]的具體表現(xiàn)。

為了實現(xiàn)《全國消除麻風(fēng)病危害規(guī)劃（2011—2020）》目標，減輕麻風(fēng)受累者的疾病負擔(dān)，不但要加強各級醫(yī)療機構(gòu)麻風(fēng)癥狀監(jiān)測工作和麻風(fēng)的早發(fā)現(xiàn)，早治療，縮短延遲期，降低Ⅱ級疾殘率，更要關(guān)注他們的家庭婚姻生活，使其消除自我歧視、自卑心理，樹立正確的人生觀、世界觀和價值觀，提高他們戰(zhàn)勝疾病的信心及家庭地位，讓他們真正融入社會，幸福生活。