武漢理工大學(xué)法學(xué)與人文社會(huì)學(xué)院 魏丹丹

一、研究現(xiàn)狀

文獻(xiàn)梳理發(fā)現(xiàn)，學(xué)術(shù)界對照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行了多方面的研究，研究現(xiàn)狀如下：

（1）從理論方面來看，探討始于19世紀(jì)60年代，照顧者負(fù)擔(dān)是表示照顧者消極感受的一個(gè)常用的概念[1]，至今仍沒有統(tǒng)一的定論。

最早由Grad和 Sainsbury（1966）首次提出“家庭負(fù)擔(dān)”這一概念，將照護(hù)者負(fù)擔(dān)定義為：照顧病患時(shí)，家人所付出的代價(jià)[1]。Thompson和Doll（1982）、Montgomery[2]等（1985）通過研究將負(fù)擔(dān)分為主觀、客觀兩個(gè)方面，主觀負(fù)擔(dān)是指在照護(hù)過程中照護(hù)者所感受到的心理變化以及情感上的變化；而客觀負(fù)擔(dān)一般指在客觀情況上能夠測量得到的負(fù)擔(dān)，如照護(hù)所需要的工作量、花費(fèi)的照護(hù)時(shí)間以及經(jīng)濟(jì)上的消耗等。George和Gwyther（1986）對照顧者負(fù)擔(dān)的概念做了更為全面的表述，他們指出：照顧者負(fù)擔(dān)是承擔(dān)義務(wù)的家庭成員在照料病患時(shí)所出現(xiàn)的心理、軀體、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)各方面的問題[3][4]。Poulshock和Deimling[5]認(rèn)為照顧者的負(fù)擔(dān)產(chǎn)生于照顧者因照顧活動(dòng)而面臨的生理、心理、社會(huì)等層面的困難。在此基礎(chǔ)上，又有學(xué)者進(jìn)一步做出了更詳細(xì)的論述，將照護(hù)者的負(fù)擔(dān)分為四個(gè)方面：生理方面的疲勞、身體疼痛、疾病發(fā)生；心理情緒方面的內(nèi)疚感、抑郁、焦慮等；經(jīng)濟(jì)方面的醫(yī)療支出增加、職業(yè)競爭力減少等；社會(huì)壓力方面的孤立感和無助感等[6]（貝納特，1990）。

（2）從研究方法來看，學(xué)界對殘疾人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)研究基本以定量研究為主。主要采用照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）、社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）、智障人士照顧者心理壓力狀況調(diào)查問卷、殘疾兒童父母心理壓力問卷和簡易問答式問卷對殘疾人家庭照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示殘疾人家庭照顧者在照料殘疾人的過程中普遍存在照料負(fù)擔(dān)[7][8][9]。還有學(xué)者從照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBI）五個(gè)維度來對照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，研究發(fā)現(xiàn)，照顧者負(fù)擔(dān)從高到低依次為：時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、生理性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)[7]。

（3）從研究方向來看，大多文獻(xiàn)主要集中在對照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的描述性分析上，且在心理壓力方面的研究成果較為豐富。

在殘疾人家庭照顧者生理壓力方面，郭曉娟（2014）通過研究癡呆患者家庭照顧者的狀況發(fā)現(xiàn)，有超過50%的家庭照顧者每天照顧時(shí)間大于5小時(shí)，總護(hù)理時(shí)間為24至48個(gè)月，長期照顧會(huì)影響睡眠質(zhì)量并直接危害家庭照顧者的身體健康[10]。陶叡（2013）對腦癱兒童家庭照顧者研究發(fā)現(xiàn)，他們的生理狀況正在遭受威脅，大多腦癱兒童家庭照顧者有胸悶、心悸、失眠、偏頭痛等癥狀，年老的家庭照顧者會(huì)有腰間盤突出、冠心病、高血壓及心臟病等慢性病[11]。武霞（2016）也指出，在照顧腦癱兒童時(shí)，家庭照顧者會(huì)面對生理方面的挑戰(zhàn)，包括體力不支、失眠抑郁、生理紊亂等。王軍霞（2014）研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)方面的壓力也是殘疾人家庭照顧者普遍面臨的問題[12]。李方方（2016）指出，家庭照顧者也承受著社交方面的壓力，殘疾兒童的照顧工作具有較高的要求，這會(huì)令家庭照顧者與社會(huì)的聯(lián)系與個(gè)人的全面發(fā)展受到極大的約束，也加重了殘疾兒童家庭照顧者的不良情緒，且殘疾兒童會(huì)發(fā)生情緒不穩(wěn)定的狀況，社會(huì)大眾容易對他們產(chǎn)生異樣的眼光，家庭照顧者也會(huì)因此而逃避社會(huì)交際[13]。陳凱雯（2017）年通過對南京市重度殘疾人家庭照顧者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，不同類型的殘疾，照顧者的壓力表現(xiàn)不一樣，程度也不一樣。但殘疾人照護(hù)者普遍存在經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、健康壓力和社交壓力，他認(rèn)為急缺社會(huì)支持，提出從加強(qiáng)經(jīng)濟(jì)支持力度、提供護(hù)理技能指導(dǎo)、開展心理疏導(dǎo)、提供社會(huì)保障和開展喘息服務(wù)幾個(gè)方面來緩解家庭照顧者的負(fù)擔(dān)[14]。

除了以上的壓力狀況，心理狀況的問題對家庭照顧者來說同樣嚴(yán)峻[15]。張寧生（1999）認(rèn)為，殘疾兒童的家庭照顧者面臨沉重的教育壓力，比一般兒童的家長承受更大的壓力。他在總結(jié)國外學(xué)者研究的基礎(chǔ)之上設(shè)計(jì)了《殘疾兒童父母心理壓力問卷》，以此為基準(zhǔn)對殘疾兒童家庭照顧者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童家庭照顧者的心理壓力從大到小排序?yàn)榻K身照顧、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、個(gè)人及家庭問題、缺乏成就感和過分保護(hù)[16]。陳晨（2013）編制了智障人士照顧者心理壓力狀況調(diào)查問卷，結(jié)合訪談提綱，對32位智障人士照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，智障人士照顧者在長期的照顧工作中面臨著比較沉重的心理壓力，其心理壓力不僅來源于日常的照顧工作，日常照顧工作帶來的困難與沖突也導(dǎo)致照顧者心理壓力大，主要表現(xiàn)在照護(hù)工作的長期性、身體負(fù)擔(dān)大、經(jīng)濟(jì)困難、家庭關(guān)系沖擊、角色沖突、社交與工作壓力、社會(huì)歧視、自身與智障人士自身養(yǎng)老問題；他結(jié)合訪談資料分析出，照顧者普遍存在的非理性思維與消極應(yīng)對現(xiàn)象是個(gè)體壓力的主要影響因素[17]。李夢瑩（2019）通過分析殘疾人家庭照顧者心理壓力，對照顧者進(jìn)行個(gè)案干預(yù)。她認(rèn)為殘疾人照顧者壓力主要來源于經(jīng)濟(jì)壓力、照顧者的身心健康、個(gè)人生活與社會(huì)的斷層、缺乏照顧知識(shí)和技能。為解決照護(hù)者心理壓力開展“喘息服務(wù)”，為殘疾人照顧者提供心理疏導(dǎo)服務(wù)、緩解心理壓力[2]。原偉麟（2017）從照顧者的身體、情緒及心靈三個(gè)方面進(jìn)行分析，得出照顧者的心理壓力來自對照顧工作的無力感、對自身角色的認(rèn)同感、經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)及社會(huì)支持不足四個(gè)方面[18]。

二、文獻(xiàn)述評(píng)

綜上所述，學(xué)界對殘疾人照顧者負(fù)擔(dān)的研究是多維度的。在理論方面，探討較為豐富，但至今仍沒有統(tǒng)一的定論；在研究方法上，學(xué)界在定量研究方面做了大量研究，且都得出照顧者在照料殘疾人的過程中承受著巨大的壓力，但缺乏用其他研究方法更為深入、系統(tǒng)地研究，且尚未形成一個(gè)完全統(tǒng)一、令人信服的體系；在研究方向上，大多學(xué)者傾向于對照顧者負(fù)擔(dān)類型進(jìn)行描述性分析，對照顧者心理狀況的分析較多，但大多研究僅停留在探索性研究的階段，并沒有對這一群體進(jìn)行深入的綜合性研究，這對深層次地挖掘出照顧者各方面的壓力來源，從而有針對性地舒緩照顧者的照料負(fù)擔(dān)來說，是學(xué)界研究的匱乏。

三、結(jié)語

家庭照顧者是殘疾人的主要照顧者，但殘疾的長期性使照顧者易承受較大的經(jīng)濟(jì)、生理、心理等各方面負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響殘疾人及照顧者的生活質(zhì)量。學(xué)界對殘疾人家庭照顧者的照料負(fù)擔(dān)還缺乏較為深入的研究，這不僅是學(xué)界知識(shí)豐盈的遺憾，更是完善殘疾人事業(yè)發(fā)展缺少的重要環(huán)節(jié)。因此，學(xué)界亟待對殘疾人家庭照顧者進(jìn)行深入系統(tǒng)的研究，從而引起相關(guān)方面的重視，以期減輕照顧者的照料負(fù)擔(dān)，提升殘疾人和整個(gè)家庭的福祉。