張世西，何月月，尹安春，黃秀美，劉思雨

（1.大連醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，遼寧 大連116044；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 護(hù)理部，遼寧 大連116011）

帕金森病（parkinson’s disease，PD）是一種高病殘率的中老年人第2 大神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]，疾病后期患者常因跌倒、平衡障礙、凍結(jié)步態(tài)、語(yǔ)言障礙等導(dǎo)致生活無(wú)法自理，甚至長(zhǎng)期臥床[2]。 我國(guó)65歲以上人群帕金森病的患病率約1.7%[3]， 易患病的老齡人口基數(shù)居世界第一， 現(xiàn)有患者和潛在患者病例數(shù)巨大[2]。 我國(guó)90%的帕金森病患者住在家中，家屬是患者的主要護(hù)理者[4]。 研究顯示，我國(guó)帕金森病患者照顧者存在嚴(yán)重的軀體化、人際敏感、焦慮、抑郁情緒等問(wèn)題[5]。 未正確認(rèn)識(shí)和理解照顧者體驗(yàn)和需求不僅會(huì)在患者-醫(yī)生-照顧者系統(tǒng)中形成“隱形患者”，還將降低照顧者的照護(hù)有效性[6]。 為此，Theed等于2017 年對(duì)帕金森病患者家庭照顧者照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行Meta 整合[7]，但該系統(tǒng)評(píng)價(jià)未將中國(guó)文獻(xiàn)收入其中, 受情景、文化背景等差異影響, 其結(jié)果對(duì)國(guó)內(nèi)帕金森病患者照顧者的照護(hù)體驗(yàn)反映有限[8]；且其研究中缺乏對(duì)帕金森病患者照顧者心理狀態(tài)和精神癥狀的進(jìn)一步探討。 故本研究擬通過(guò)對(duì)一系列質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行Meta 整合,旨在為國(guó)內(nèi)帕金森病患者家庭照顧者制定針對(duì)性照護(hù)方案和干預(yù)性措施提供前期循證參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) （1）研究類型S(study design）:現(xiàn)象學(xué)研究、人種學(xué)研究、扎根理論、行動(dòng)研究、描述性質(zhì)性研究、焦點(diǎn)小組法等所有質(zhì)性研究方法的文獻(xiàn)；（2）研究對(duì)象P(population）:帕金森病患者照顧者，如果對(duì)象中包含少數(shù)的帕金森病患者或其非家庭成員（例如朋友或?qū)I(yè)醫(yī)護(hù)人員），文獻(xiàn)仍可納入，研究顯示包含此類對(duì)象的文獻(xiàn)不會(huì)對(duì)Meta 整合的結(jié)果產(chǎn)生不良影響[6]；（3）感興趣的現(xiàn)象I(interest of phenomena）：帕金森病患者家庭照顧者真實(shí)的照顧體驗(yàn)；（4）情境Co(context）:帕金森病患者照顧者對(duì)居家帕金森病患者進(jìn)行長(zhǎng)期的照護(hù)。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) （1）僅報(bào)告帕金森病患者的感受或體驗(yàn)的研究；（2）結(jié)合不同疾病患者照顧者的感受（例如，包括癡呆患者和帕金森病患者照顧者的照顧體驗(yàn)）的研究；（3）不能提取主題或內(nèi)容缺失的文章；（4）重復(fù)發(fā)表的文章；（5）非中文或英文的文章。

1.2 檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、EBSCO、EMBase、Web of Science、 Cochrane Library、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索時(shí)限為建庫(kù)至2019 年10 月。 中文檢索詞包括“帕金森”、“帕金森病”、“帕金森綜合征”、“照顧者”、“照護(hù)者”、“照料者”、“家屬”、“質(zhì)性研究”、“定性研究”、“現(xiàn)象學(xué)”、“訪談”、”感受”、“體驗(yàn)”，英文檢索詞包括“Parkinson’s disease”、“PD”、“caregiver”、“family caregiver”、“spouse caregiver”、“informal caregiver”、“homedwelling caregiver”、“experience”、“phenomenon”、“qualitative research”。檢索策略以PubMed 為例，見圖1。

圖1 文獻(xiàn)檢索策略

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2 名研究者獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)檢索、篩選、閱讀；2 名研究者將篩選結(jié)果進(jìn)行交叉核對(duì)，核對(duì)時(shí)若有分歧請(qǐng)第3 方判斷（碩士研究生導(dǎo)師）； 核對(duì)后進(jìn)一步閱讀共有文獻(xiàn)； 借助Endnote 軟件進(jìn)行文獻(xiàn)管理與篩選。首先閱讀文題排除不相關(guān)的文獻(xiàn)， 然后通過(guò)閱讀文獻(xiàn)摘要及全文決定是否納入該文章。 提取資料主要內(nèi)容為：作者（發(fā)表年份）、國(guó)家、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象特征、興趣現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 2 名研究者采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)納入研究進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)[9]，評(píng)價(jià)內(nèi)容包括10 項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。 文獻(xiàn)質(zhì)量分為A、B、C，3 個(gè)等級(jí)[8]，納入A、B 等級(jí)的研究，剔除C 等級(jí)的研究。 2 名研究者意見不一致時(shí)由第3 方協(xié)助決定是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)。

1.5 Meta 整合方法 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性Meta 整合方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合[10]。 研究者在理解每種質(zhì)性研究的方法論和哲學(xué)思想基礎(chǔ)上，反復(fù)閱讀、分析納入的研究，比較分析各研究結(jié)果間的聯(lián)系，包括主題、隱含的喻意、分類等[11]，整理相似結(jié)果，形成新類屬，并歸納為整合結(jié)果，使其更具說(shuō)服力、概括性和針對(duì)性。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 經(jīng)初步檢索， 共獲取1 687 篇文獻(xiàn)， 采用EndNoteX9 軟件刪除重復(fù)后獲得811 篇，閱讀題目、 摘要、 排除不符合主題的文獻(xiàn)后獲得115篇，閱讀全文后剔除100 篇，最終納入15 項(xiàng)研究[12-26]，其中有7 篇描述性質(zhì)性研究，4 篇現(xiàn)象學(xué)研究，2 篇扎根理論研究，2 篇研究設(shè)計(jì)不詳。

2.2 納入研究的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入的15 篇文獻(xiàn)中，采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]，評(píng)價(jià)結(jié)果3 篇為A級(jí)，其余均為B 級(jí)，文獻(xiàn)的基本特征從納入研究、國(guó)家、方法、研究對(duì)象的特征、興趣現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果、文獻(xiàn)質(zhì)量分級(jí)等方面進(jìn)行描述，見表1。

表1 納入研究基本特征

表1 納入研究基本特征

2.3 Meta 整合結(jié)果 研究者通過(guò)對(duì)納入的15 項(xiàng)研究反復(fù)閱讀、理解和分析，共提煉出47 個(gè)結(jié)果，將相似結(jié)果歸納組合成8 個(gè)新的類別， 再將其綜合成3個(gè)整合結(jié)果，分為照顧帕金森病患者造成的影響、積極應(yīng)對(duì)、照顧者需求。

2.3.1 整合結(jié)果1 照顧帕金森病患者對(duì)照顧者造成的影響

2.3.1.1 類別1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 由于受運(yùn)動(dòng)不能、僵直、靜止性震顫等癥狀影響， 帕金森病患者自我效能感和自我控制改變，隨疾病進(jìn)展部分患者勞動(dòng)力喪失，家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少， 照顧者在照顧患者而被占用了勞動(dòng)時(shí)間的情況下，許多照顧者選擇在家工作、無(wú)薪休假、甚至辭掉工作, 由此導(dǎo)致收入減少。 照顧者不僅需要承擔(dān)家庭開支并面對(duì)醫(yī)療費(fèi)用， 還有許多帕金森病帶來(lái)的隱性花費(fèi):成人護(hù)理、照顧患者產(chǎn)生的交通費(fèi)、就醫(yī)和處方的自費(fèi)部分，部分照顧者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重（“我不能不工作，如果我倒下了，我不知道該怎么去面對(duì)生活”[13]）。

2.3.1.2 類別2 身體負(fù)擔(dān) 帕金森病患者呈進(jìn)行性加重，患者伴隨運(yùn)動(dòng)障礙、跌倒的發(fā)作以及在“關(guān)閉”狀態(tài)下的時(shí)間增加，焦慮和認(rèn)知功能障礙等癥狀可導(dǎo)致患者過(guò)度依賴照顧者的保護(hù)和監(jiān)督，在極端情況下，帕金森病患者不能獨(dú)自一人，并且當(dāng)看護(hù)人不在視線時(shí)會(huì)感到痛苦，照顧者被迫花費(fèi)大量體力精力看護(hù)患者。 （“我一步也不敢走開，必須緊隨他”[13]）帕金森病照顧者女性比例高于男性，長(zhǎng)期面對(duì)帕金森病患者的運(yùn)動(dòng)障礙癥狀，女性照顧者需要承擔(dān)超過(guò)自身體能的繁重照顧任務(wù)，在協(xié)助患者生活動(dòng)作和運(yùn)動(dòng)時(shí)常忽略自身健康狀態(tài)導(dǎo)致軀體傷害（“我曾想把他從浴缸里拉起來(lái)而扭傷了腰”[16]），此外，照顧者還表示患者的非運(yùn)動(dòng)癥狀如：睡眠障礙、沖動(dòng)控制障礙等也嚴(yán)重影響著自己的生理狀態(tài)（“丈夫常在睡覺時(shí)對(duì)我拳打腳踢，我常夜不能寐”[15]），最終表現(xiàn)為照顧者身體負(fù)擔(dān)沉重、體力降低、健康水平下降。

2.3.1.3 類別3 心理負(fù)擔(dān) 帕金森病患者受神經(jīng)精神癥狀的影響常表現(xiàn)出易怒等不良情緒， 甚至發(fā)生性格改變，讓家庭照顧者感到焦慮、痛苦（“我恨他，他根本不是我愛上的那個(gè)人”[14]）， 雙方長(zhǎng)期溝通障礙容易導(dǎo)致情感受挫、孤立感、抑郁等負(fù)面情緒。 然而由于部分照顧者缺乏正確的溝通方式和應(yīng)對(duì)策略, 可能會(huì)表現(xiàn)出對(duì)患者的指責(zé)、敵視或不滿情緒而加重患者的病情。 家庭照顧者長(zhǎng)期照顧帕金森病患者，成為患者出現(xiàn)不當(dāng)行為的直接目擊者，如：如打人罵人等攻擊性行為以及日常生活不能自理等非攻擊性行為，加之社會(huì)環(huán)境中“神經(jīng)病=精神病”這樣錯(cuò)誤的公眾認(rèn)知，照顧者極易產(chǎn)生連帶病恥感（“在外面如果他突然發(fā)病，我會(huì)覺得羞愧”[19]）。 而由于帕金森病患者表現(xiàn)出與常人不同的特征，如面具臉、靜止性震顫和姿態(tài)異常等， 部分社會(huì)公眾對(duì)其存在偏見和刻板印象， 導(dǎo)致家庭照顧者易在社交過(guò)程中遭受不公平對(duì)待，自身產(chǎn)生自卑、羞愧和抑郁等負(fù)性心理體驗(yàn)以及消極的應(yīng)對(duì)方式， 進(jìn)而增加照顧者心理負(fù)擔(dān)（“曾經(jīng)有人不愿把東西賣給我們”[15]）。 此外，帕金森病的不可治愈、 不可逆性易使照顧者產(chǎn)生對(duì)疾病的不確定感，照顧者表示會(huì)對(duì)疾病進(jìn)展、治療效果不顯著和癥狀的反復(fù)發(fā)作如“開關(guān)現(xiàn)象”產(chǎn)生疑惑和焦慮，部分家庭照顧者因此采取消極的應(yīng)對(duì)方式，逃避現(xiàn)實(shí)，不敢與醫(yī)生交流病情，對(duì)疾病告知及臨終決策產(chǎn)生恐懼（“我不敢問(wèn)醫(yī)生我丈夫還能活多久”[24]）。受客觀因素限制，醫(yī)務(wù)人員與照顧者缺乏主動(dòng)性交流，導(dǎo)致照顧者對(duì)醫(yī)療方案不了解、不信任，造成照顧者的心理壓力增大，同時(shí)耽誤患者及時(shí)治療。

2.3.1.4 類別4 角色挑戰(zhàn) 帕金森病患者的照顧任務(wù)繁重，照顧者的角色從親屬過(guò)渡到照顧者，需要承擔(dān)協(xié)助患者日?；顒?dòng)、掌握疾病護(hù)理知識(shí)、參與患者自我管理、提供情感支持等責(zé)任，照顧經(jīng)驗(yàn)不足及護(hù)理技術(shù)欠缺易引起過(guò)度負(fù)荷， 照顧者有時(shí)不能理解醫(yī)務(wù)人員專業(yè)術(shù)語(yǔ)的表達(dá)， 對(duì)患者的照顧需求感到無(wú)從下手，發(fā)生角色適應(yīng)困難（“怎么做康復(fù)訓(xùn)練我也聽不懂，出院以后怎么辦”[12]）。 由于晚期帕金森病患者自理能力喪失， 部分在崗工作的照顧者需要平衡家庭和社會(huì)的多重角色任務(wù)，照顧者受時(shí)間、精力和資源限制，角色沖突難以調(diào)和，導(dǎo)致工作、家庭和社交三者失衡， 造成家庭功能缺失并引起照顧者角色緊張甚至角色逃避。 （“我想過(guò)藏起來(lái)， 遠(yuǎn)離這一切”[17]）

2.3.2 整合結(jié)果2 積極應(yīng)對(duì)

2.3.2.1 類別5 自我調(diào)節(jié) 照顧者通過(guò)自我調(diào)節(jié)（“我應(yīng)該愛自己，愛別人。我要有自己的時(shí)間去享受生活，做自己的事情”[13]），重新評(píng)估、調(diào)整和接受生活的改變， 恢復(fù)積極心態(tài)， 角色適應(yīng)能力逐漸增強(qiáng)（“不能把自己陷入到‘困境’中去，我和患者都會(huì)過(guò)不好”[13]），國(guó)內(nèi)部分帕金森病患者照顧者受到中國(guó)傳統(tǒng)思想的影響，保有“家人之間應(yīng)當(dāng)互相照顧”的態(tài)度,主動(dòng)承擔(dān)起照顧患者的責(zé)任，在照顧生活中保持穩(wěn)定的心態(tài)，獲得更多積極體驗(yàn)。 當(dāng)照顧措施有效, 照顧經(jīng)歷使照顧者人生變得豐富，照顧者獲得自我肯定（“我現(xiàn)在已經(jīng)更好地應(yīng)付了”[16]）、照顧動(dòng)機(jī)的滿足及個(gè)人成長(zhǎng)。

2.3.2.2 類別6 勝任力建立 照顧者采取各種應(yīng)對(duì)策略盡力幫助患者（“換位思考，如果我生病，我丈夫也會(huì)來(lái)照顧我的。 所以我會(huì)用心來(lái)照顧他的”[15]），采取學(xué)習(xí)帕金森病相關(guān)知識(shí)（“我每天規(guī)劃監(jiān)測(cè)他的用藥時(shí)間表，并防止藥物和食物的相互作用”[14]）等措施進(jìn)行自我提升。 帕金森病照顧者雖然面對(duì)照顧的壓力、突發(fā)困難局面較多、較復(fù)雜，但日以繼夜熟能生巧, 面對(duì)相似困難局面與抗壓的能力相應(yīng)得到提高,適應(yīng)能力增強(qiáng)（“看到我能做的事情，我就會(huì)感到欣慰”[16]）。 照顧者給予患者最大的支持（“我感覺我有保護(hù)他的責(zé)任”[14]），在與患者不斷磨合中，二者關(guān)系過(guò)渡至平衡狀態(tài)， 照顧者愿幫助病人度過(guò)漫長(zhǎng)的康復(fù)治療過(guò)程，二者情感交流豐富，關(guān)系增強(qiáng)，家庭凝聚力提升。 患者和照顧者在照顧生活中重新建立起親密（“這是一個(gè)非常艱難的時(shí)期，但結(jié)果卻是積極的，我們的關(guān)系比以往任何時(shí)候都更好”[26]）、信任（“我相信她非常堅(jiān)強(qiáng)，與她所經(jīng)歷的相比，我所面對(duì)的只是次要的”[26]）關(guān)系，有效改善患者生活質(zhì)量，減輕照顧者負(fù)擔(dān)[22-23]。

2.3.3 整合結(jié)果3 照顧者需求

2.3.3.1 類別7 與帕金森病患者管理相關(guān)的照顧者需求 由于帕金森病情呈進(jìn)行性加重， 晚期患者的運(yùn)動(dòng)癥狀進(jìn)一步惡化，并逐漸出現(xiàn)認(rèn)知障礙及精神癥狀，可因長(zhǎng)期臥床而發(fā)生肺炎和尿路感染等并發(fā)癥，照顧者常被不斷發(fā)展的護(hù)理問(wèn)題困擾，包括：服藥方法、藥物調(diào)整、注意事項(xiàng)、疾病預(yù)后、病情惡化和癥狀發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)等信息需求；病情突然變化時(shí)的處理、疾病和并發(fā)癥康復(fù)、安全轉(zhuǎn)移患者的方法和技巧、預(yù)防跌倒等照顧技能需求（“我花了很長(zhǎng)時(shí)間學(xué)習(xí)如幫助我丈夫從椅子上站起，如果有專業(yè)人員指導(dǎo)，我可以做得更快更好”[24]）。 護(hù)理醫(yī)護(hù)人員提供的專業(yè)性支持與改善照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，多數(shù)照顧者渴望醫(yī)護(hù)人員能更敏感地識(shí)別到他們不同時(shí)期不同的專業(yè)性支持需求，提高照護(hù)成效，部分照顧者表示醫(yī)生提供的信息不能滿足自己的照護(hù)需求（“我們需要一些培訓(xùn)課程，讓我們知道病情變化時(shí)如何處理患病親人的基本需求”[15]），且醫(yī)護(hù)人員關(guān)注重點(diǎn)通常在疾病本身，忽略了患者家庭照顧者的信息需求（“醫(yī)生只在乎完成檢查，從沒有給我小冊(cè)子或任何東西”[17]）。 部分照顧者表示迫切希望獲得來(lái)自托管暫緩護(hù)理及社區(qū)支持醫(yī)療的服務(wù)，如老人托管院和居家護(hù)工等，寄希望于政策支持和相關(guān)衛(wèi)生保健人員、喘息護(hù)理服務(wù)（“母親去社區(qū)醫(yī)院后，我感覺自己才真的活出了人樣”[21]）。 國(guó)內(nèi)受傳統(tǒng)觀念、孝道思想、責(zé)任感等影響，部分家庭照顧者對(duì)將患者托付給相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)感到矛盾，表露出自責(zé)、內(nèi)疚的情緒，這部分照顧者更希望獲得家庭其他成員的支持，借此分擔(dān)繁重的照顧任務(wù)（“親人在我們身邊，不僅是情感上對(duì)我和患者的支持，也是勞動(dòng)上的支持”[16]），同時(shí)，照顧者渴望政府提供更多的關(guān)注和支持，如社會(huì)福利保障支持和旅行保險(xiǎn)等經(jīng)濟(jì)支持需求，以幫助照顧者更好地承擔(dān)照顧角色。

2.3.3.2 類別8 照顧者自身需求 照顧者較多時(shí)間和精力集中在患者的疾病及康復(fù)上, 私人時(shí)間被占用， 生活節(jié)奏被打亂， 國(guó)內(nèi)照顧者受儒家文化的影響，認(rèn)為照顧親人是自己的義務(wù)，不愿過(guò)多顯露自己受照顧患者的影響，因此對(duì)自身需求缺乏重視（“自從開始照顧他，我沒時(shí)間管自己”[12]）。 由照顧負(fù)擔(dān)造成的照顧者身心健康水平下降引起絕大多數(shù)照顧者的關(guān)注， 照顧者尋求在照護(hù)患者的同時(shí)能管理自身健康的保護(hù)機(jī)制，防止自身慢性病惡化和急性病發(fā)作。 因此替代服務(wù)機(jī)構(gòu)如社區(qū)老人日間照料中心等在為照顧者提供正式或非正式的護(hù)理支持中扮演著重要角色，部分照顧者傾向于通過(guò)將照顧任務(wù)暫時(shí)交付給社會(huì)支持機(jī)構(gòu)從而降低身心壓力，緩解睡眠紊亂、體力不支等生理問(wèn)題。 帕金森病患者運(yùn)動(dòng)癥狀的不可預(yù)測(cè)性和嚴(yán)格按時(shí)服用藥物的治療要求限制了照顧者計(jì)劃家庭以外的活動(dòng)，在極大程度上減少了照顧者與外界的社交互動(dòng)，（“我們的社交圈變得非常小”[26]），照顧者希望暫時(shí)脫離照顧者角色，有時(shí)間體驗(yàn)生活。 （“我很想和兒子去打網(wǎng)球、滑雪，但我得照顧丈夫”[26]）由于照顧患者減少社會(huì)接觸加重孤立感，照顧者對(duì)情感支持、溝通交際的需求程度逐漸增加，部分照顧者對(duì)于在互助交流平臺(tái)分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和宣泄情緒表示歡迎, 尋求相同經(jīng)歷人的支持、鼓勵(lì)和建議對(duì)他們來(lái)說(shuō)幫助很大，（“他已經(jīng)成為其他帕金森病患者的良師益友，這讓我感覺很好”[26]）。在經(jīng)歷生活中負(fù)性事件之后，部分照顧者表達(dá)出希望得到他人的關(guān)心和認(rèn)可以及專業(yè)的心理咨詢（“向別人傾訴我怕他們會(huì)煩，會(huì)不再理我，但我真希望有人能開導(dǎo)我”[19]），緩解其照顧壓力和焦慮抑郁等不良情緒，減少應(yīng)激事件對(duì)照顧者疾病認(rèn)知的負(fù)面影響，促進(jìn)照顧者角色的適應(yīng)。

3 討論

3.1 帕金森病患者的照顧者身心負(fù)擔(dān)沉重，生活質(zhì)量下降 本研究顯示， 帕金森病患者照顧者在長(zhǎng)期承擔(dān)照顧者角色的過(guò)程中，一方面要承受家庭開支，以及花費(fèi)巨大、康復(fù)期漫長(zhǎng)、保險(xiǎn)覆蓋有限的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，在業(yè)的家庭照顧者需要擔(dān)任多重角色，面對(duì)運(yùn)動(dòng)癥狀和精神癥狀進(jìn)行性加重的帕金森病患者，照顧任務(wù)繁瑣、有效資源不足以及護(hù)理技術(shù)欠缺，易產(chǎn)生角色沖突及矛盾，加劇家庭照護(hù)的負(fù)性反饋。隨疾病進(jìn)展帕金森病患者生活自理能力喪失， 簡(jiǎn)單活動(dòng)如用餐、如廁也難以完成，照顧負(fù)擔(dān)沉重，導(dǎo)致照顧者受傷、睡眠紊亂、過(guò)度勞累等軀體癥狀，直接損害照顧者生理健康。 帕金森病對(duì)于照顧者來(lái)說(shuō)是一個(gè)大的負(fù)性事件，帕金森病患者出現(xiàn)身體形象改變、功能逐漸喪失和語(yǔ)言溝通障礙等癥狀， 照顧者因照顧患者而經(jīng)歷的偏見和歧視導(dǎo)致照顧者易產(chǎn)生連帶病恥感，隨患者帕金森病進(jìn)行性加重，造成相應(yīng)的心理學(xué)認(rèn)知以及神經(jīng)生物學(xué)等方面的后果， 并具有康復(fù)治療復(fù)雜化、 不可治愈性、 預(yù)后不可預(yù)測(cè)性等特性，照顧者普遍對(duì)帕金森病認(rèn)識(shí)不足，會(huì)對(duì)疾病的診斷、 臨床表現(xiàn)、 康復(fù)治療及預(yù)后等產(chǎn)生疾病不確定感。 再加之帕金森病患者通常伴隨不同程度的心理和情感功能障礙、性格改變，家庭內(nèi)長(zhǎng)期溝通障礙、關(guān)系矛盾，同時(shí)照顧者受照顧任務(wù)束縛逐漸失去社會(huì)交際和體驗(yàn)生活的時(shí)間及渠道，在面對(duì)患者復(fù)雜的病情和沉重的生活負(fù)擔(dān)時(shí)，照顧者會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，加重應(yīng)激事件對(duì)照顧者疾病認(rèn)知的負(fù)面影響，可進(jìn)一步導(dǎo)致照顧者和患者雙方總體生活質(zhì)量及健康狀況下降。

3.2 帕金森病患者的照顧者通過(guò)自我調(diào)整，積極應(yīng)對(duì)照顧者角色，勝任力逐漸提高 照顧帕金森病患者是一項(xiàng)經(jīng)濟(jì)、身體、心理負(fù)擔(dān)沉重的任務(wù)，長(zhǎng)期的照顧過(guò)程中照顧者也會(huì)采取自我調(diào)整、正面感受、自我肯定、提高勝任力、感激生活等積極應(yīng)對(duì)方式，促進(jìn)照顧者角色的適應(yīng)，獲得更多積極體驗(yàn)，家庭照顧模式得到優(yōu)化。 考慮原因可能為帕金森病患者照顧者將照護(hù)患者看作自己本就應(yīng)承擔(dān)的義務(wù)， 照顧者主動(dòng)性、奉獻(xiàn)精神和責(zé)任感增強(qiáng)，主動(dòng)在照顧的過(guò)程中不斷調(diào)整其內(nèi)心的負(fù)擔(dān)及壓力， 積極投入到照顧任務(wù)中。帕金森病是一種不可治愈的進(jìn)展性疾病，但如果對(duì)患者給予細(xì)心的藥物管理、 耐心的生活照顧和情感支持也可以一定的壓制或延緩病程，因此，帕金森病患者照顧者會(huì)在照顧過(guò)程中感覺到能夠幫助自己所愛的人，以親人的病情得到延緩為信念，獲得堅(jiān)持照顧帕金森病患者的動(dòng)力和毅力。 照顧增加了溝通機(jī)會(huì)， 帕金森病患者照顧者在照顧的過(guò)程中能夠體驗(yàn)到父母子女感情、兄弟姐妹感情、夫妻情感，從而獲得信任、依賴及陪伴感、幸福感等積極感受，增加對(duì)照顧任務(wù)的主動(dòng)性。在照顧技能方面，照顧者需要長(zhǎng)期面對(duì)患者的藥物護(hù)理、生活護(hù)理、心理護(hù)理等多方面繁雜的照護(hù)問(wèn)題， 這就要求照顧者在日積月累的解決問(wèn)題過(guò)程中適應(yīng)新角色完成新任務(wù)，當(dāng)照顧技能和抗壓能力得到提高， 照顧者獲得照顧動(dòng)機(jī)的滿足、自我肯定及個(gè)人成長(zhǎng)。

3.3 帕金森病患者的照顧者渴望得到多方面、多渠道的幫助和支持 長(zhǎng)期的照顧負(fù)荷威脅著帕金森病患者照顧者的身心健康，受帕金森病進(jìn)行性加重、患者“開關(guān)現(xiàn)象”病情反復(fù)、癥狀突發(fā)等因素影響，帕金森病患者照顧者疾病不確定感水平處于較高水平，照顧者多方面需求增加，長(zhǎng)期大量未滿足需求直接影響護(hù)患雙方的生活質(zhì)量，因此照顧者迫切需要多層次、全方位的支持性服務(wù)以滿足不同種類、程度的需求[27]。 然而目前國(guó)內(nèi)大部分研究聚焦于帕金森病對(duì)患者和照顧者生存質(zhì)量的影響，較少關(guān)注帕金森病患者照顧者在負(fù)性事件的長(zhǎng)期影響下出現(xiàn)的心理問(wèn)題和負(fù)性認(rèn)知，以及情感支持、尊重建立、提升帕金森病患者照顧者自身價(jià)值感的積極作用。 因此帕金森病照顧者多方面的需求容易被忽視，如：建立暫托護(hù)理模式的需求；尋找相同經(jīng)歷者同理心支持的需求；獲得正面肯定的需求；平衡照顧者自我照顧與患者照顧的需求；因連帶病恥感而產(chǎn)生的社會(huì)認(rèn)同需求；親人情感支持的需求等一系列的照顧需求，這可能與我國(guó)傳統(tǒng)的醫(yī)療照護(hù)觀念有關(guān)。 醫(yī)務(wù)人員可指導(dǎo)家庭照顧者在護(hù)理過(guò)程中協(xié)助達(dá)成患者的康復(fù)目標(biāo)，并在照顧措施有效時(shí)及時(shí)鼓勵(lì)，使照顧者在照顧過(guò)程中獲得自我肯定。

3.4 本研究的局限性及展望 本研究納入的質(zhì)性研究?jī)H有3 篇為A 級(jí)，其余全為B 級(jí)，存在一定的選擇偏倚。且未收集尚未公開發(fā)表的“灰色文獻(xiàn)”，另外，質(zhì)性研究的Meta 整合研究不能完全避免個(gè)人主觀的偏見。 同時(shí)照顧者的國(guó)籍、文化背景、與患者關(guān)系、病程等方面存在不同，因此尚不足以詮釋帕金森病患者照顧者照顧體驗(yàn)的全貌。 目前國(guó)內(nèi)對(duì)帕金森病患者照顧者的研究主要集中于運(yùn)用干預(yù)手段改善照顧者和患者生存質(zhì)量的效果觀察，關(guān)于照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究還較少，今后可以多采用質(zhì)性研究方法，探討帕金森病患者照顧者在照顧過(guò)程中的真實(shí)體驗(yàn)及其內(nèi)心需求，從而了解我國(guó)文化背景下照顧帕金森病患者對(duì)照顧者帶來(lái)的多方面負(fù)擔(dān)和積極感受，為開展改善帕金森病患者照顧者負(fù)擔(dān)和滿足帕金森病患者照顧者需求的干預(yù)研究提供借鑒依據(jù)，也為推動(dòng)相關(guān)衛(wèi)生保健政策發(fā)展及服務(wù)改善奠定理論基礎(chǔ)。