唐盛琳，陸靜波

（1.上海中醫(yī)藥大學(xué)岳陽臨床醫(yī)學(xué)院，上海 200437；2.上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬岳陽中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院，上海 200437）

全球銀屑病的發(fā)病率占世界總?cè)丝诘?%～4%[1、2]，約 1.25 億人[3]。1984 年我國進(jìn)行了全國銀屑病患病率普查，顯示我國銀屑病患病率約為0.123%[4]，患病人數(shù)北方高于南方，城市高于農(nóng)村，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于歐美等發(fā)達(dá)國家。近年來，研究者對(duì)于我國不同地區(qū)銀屑病的患病率展開調(diào)研，2010年中國六省市銀屑病患病率達(dá)到0.47%[5]，2017年西南四省患病率達(dá)到0.5%[6]，2019年甘肅省河西地患病率為0.56%[7]，相比1984年的調(diào)查結(jié)果，我國銀屑病的發(fā)病率出現(xiàn)了倍速增長的趨勢(shì)，受到廣泛關(guān)注。這些患者普遍存在心理行為不良、生活質(zhì)量低下的情況，此外，銀屑病與心血管疾病、糖尿病、肥胖、胃腸道疾病、腎病、惡性腫瘤、感染、飲酒、吸煙等也具有相關(guān)性。

1 銀屑病患者的自我效能與自我管理

心理社會(huì)學(xué)家班杜在1977提出自我效能理論，主要描述了人群在特定的情況下所擁有的能力和信念，這些能力和信念直接決定了其行為特征。自我效能理論把人的心理與所處的環(huán)境、自我評(píng)價(jià)、行為相結(jié)合。它認(rèn)為人們通過知識(shí)、信念改變自身的思維方式，采取積極有效的應(yīng)對(duì)處理模式，最終取得較為滿意的結(jié)果。自我管理理論在20世紀(jì)60年代被提出，是在專業(yè)人員指導(dǎo)下患者對(duì)其自身現(xiàn)存或潛在的護(hù)理問題采取自我防護(hù)、自我保健、自覺遵醫(yī)行為的一種健康行為模式。在很大程度上，慢性病患者如銀屑病人，每天由患者本人決定如何進(jìn)行疾病的自我管理，包括良好的生活習(xí)慣方式、自覺的遵醫(yī)行為以及正確的皮膚護(hù)理方法?？梢哉J(rèn)為，慢性病患者遇到困難時(shí)采取積極的自我管理方式，是患者增進(jìn)健康的基石。近年來，調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)自我效能與自我管理存在一定的正相關(guān)性，自我效能評(píng)分較高的患者自我管理能力相對(duì)較強(qiáng)。然而，銀屑病患者在自我管理上存在自我管理方式不良、依從性差、作息不規(guī)律、酗酒、吸煙等陋習(xí)，加強(qiáng)其自我管理的關(guān)鍵在于院內(nèi)健康指導(dǎo)與延續(xù)護(hù)理的開展。我國研究者范曉哲等[8]使用自我效能的護(hù)理干預(yù)模式，調(diào)查研究銀屑病患者的健康促進(jìn)行為，取得良好效果。朱蓓蓓等[9]、譚玉惠[10]對(duì)銀屑病患者開展了自我管理行為的干預(yù)，張之慧等[11]在社區(qū)也進(jìn)行了類似的研究調(diào)查，均使患者的心理抑郁、焦慮程度下降，用藥規(guī)律程度上升，減少了疾病的復(fù)發(fā)。但是，與其他慢性疾病相比，仍然缺乏有針對(duì)性的關(guān)于銀屑病的健康教育方案，在患者對(duì)于銀屑病相關(guān)知識(shí)的掌握、治療的指導(dǎo)、健康教育內(nèi)容等方面存在一定的問題。

2 延續(xù)護(hù)理的需求

在2016年，我國頒布了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，目的在于推進(jìn)預(yù)防為主、優(yōu)化健康服務(wù)體系、“共建共享全民健康”戰(zhàn)略主題[11]。延續(xù)護(hù)理是推行黨的方針政策的最佳解決方案。今年來，隨著各國延續(xù)護(hù)理的興起，我國上海、北京、廣州、武漢等城市和黑龍江等省份也積極響應(yīng)，依據(jù)地域、社會(huì)、文化對(duì)延續(xù)護(hù)理的內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整，開展了相應(yīng)的延續(xù)護(hù)理模式。大量的研究調(diào)查表明，患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)、藥物相關(guān)指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練、治療性護(hù)理、自我疾病護(hù)理的知識(shí)較為缺乏。在孫鴻燕[12]的研究中發(fā)現(xiàn)，我國居民對(duì)延續(xù)護(hù)理的知曉率只在10%左右。而在張曼莉等[13]的研究中發(fā)現(xiàn)，銀屑病患者對(duì)于延續(xù)護(hù)理的知曉率為32.4%，高于其他疾病，但是大多數(shù)患者并沒有認(rèn)識(shí)到延續(xù)護(hù)理的意義及重要性。英國研究調(diào)查顯示，銀屑病患者嚴(yán)重缺乏初級(jí)保健，在其研究對(duì)象中，堅(jiān)持局部用藥治療的患者占到64.9%，口服藥物或光療的患者占到13.5%，65.5%的患者在過去1年沒有再次就診[14]。Larsen M H等[15]的研究發(fā)現(xiàn)，與其他疾病相比，銀屑病疾病的健康指導(dǎo)方案嚴(yán)重缺乏，患者自我管理疾病重點(diǎn)不明確。美國的一項(xiàng)研究則發(fā)現(xiàn)，銀屑病患者嚴(yán)重缺乏用藥的相關(guān)知識(shí)，如藥物的副作用、正確使用藥物、局部藥物的療效等[16]。此外，由于患者的需求隨時(shí)間、地點(diǎn)而變化，在延續(xù)護(hù)理中相關(guān)人員也應(yīng)關(guān)注銀屑病患者的心理狀況等的需求。

3 銀屑病延續(xù)護(hù)理的護(hù)理評(píng)估進(jìn)展

護(hù)理評(píng)估是護(hù)理程序的第一步也是關(guān)鍵一步，它貫徹在整個(gè)護(hù)理活動(dòng)中，是護(hù)理工作開展的基石。在以患者為中心，現(xiàn)代生物-心理-社會(huì)-群體的護(hù)理模式下，有效地對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估評(píng)價(jià)可以體現(xiàn)出一個(gè)護(hù)理人員的專業(yè)性，在提高護(hù)理質(zhì)量、減少不必要的護(hù)理實(shí)踐上具有重要意義?，F(xiàn)在臨床上開展的護(hù)理計(jì)劃，基本囊括了患者的各類信息，如入院評(píng)估、跌倒評(píng)估單、壓瘡評(píng)估單、非計(jì)劃性拔管、分級(jí)護(hù)理評(píng)估、危重病人評(píng)估單等，為臨床工作的開展提供依據(jù)和規(guī)范，有效預(yù)防了并發(fā)癥，降低了護(hù)理不良事件的發(fā)生率。但是我國延續(xù)護(hù)理、社區(qū)護(hù)理、家庭養(yǎng)護(hù)方面，評(píng)估工作尚處于初始階段，護(hù)理評(píng)估工作千差各異，缺乏系統(tǒng)、全面反映社區(qū)慢病人群患者的評(píng)價(jià)體系，限制了延續(xù)護(hù)理的發(fā)展。銀屑病患者在慢病大軍中，近幾年人數(shù)有所增加，但是仍然屬于一小部分人群，往往較難引起社區(qū)護(hù)士的關(guān)注。

皮膚護(hù)理是每個(gè)成人每天都會(huì)進(jìn)行的自我護(hù)理管理，它貫穿了人的每一個(gè)生命階段。但是皮膚護(hù)理是否正確、有沒有遵循專業(yè)的皮膚護(hù)理指導(dǎo)，在護(hù)理干預(yù)前對(duì)皮膚情況是否進(jìn)行了正確的評(píng)估，其直接導(dǎo)致護(hù)理效果的不同。Kottner等[17]的研究發(fā)現(xiàn)，在臨床、社區(qū)護(hù)理決策中需要使用準(zhǔn)確的診斷陳述，進(jìn)行明確的皮膚護(hù)理評(píng)估。評(píng)估的內(nèi)容包括關(guān)注高風(fēng)險(xiǎn)皮膚區(qū)域，這些區(qū)域可能太干燥或太潮濕，從而選擇合適的藥物與護(hù)膚品對(duì)患者進(jìn)行護(hù)理。土耳其的一項(xiàng)研究調(diào)查是對(duì)社區(qū)的598名慢性病患者進(jìn)行護(hù)理評(píng)估，結(jié)果顯示，患者反映的常見問題通常包含皮膚、個(gè)人衛(wèi)生、營養(yǎng)等護(hù)理需求[18]。

現(xiàn)今國外已經(jīng)出臺(tái)了一系列的老年居家的護(hù)理評(píng)估表，以用于延續(xù)護(hù)理工作的開展，包括interRAI國際居民評(píng)估工具、CDS護(hù)理依賴量表、澳大利亞ACFI量表等；但是對(duì)于慢性皮膚病患者的居家護(hù)理評(píng)估表并沒有涉及。意大利學(xué)者[19]指出，并不能使用PASI、超聲成像來單純地評(píng)估銀屑病患者的嚴(yán)重程度。美國研究者[20]認(rèn)為銀屑病是一種多層面疾病，具有異質(zhì)性，對(duì)于患者的評(píng)估也需多層面、多量表地評(píng)估。因此，現(xiàn)有的評(píng)估量表不能滿足專業(yè)人員在日常實(shí)踐中的需要，在銀屑病延續(xù)護(hù)理中一直使用多個(gè)尺度來評(píng)估患者，導(dǎo)致了評(píng)估時(shí)間延長、工作效率降低、工作超負(fù)荷等問題。

4 銀屑病延續(xù)護(hù)理的開展情況

隨著延續(xù)護(hù)理模式的推進(jìn)，其在延緩疾病發(fā)生、發(fā)展、復(fù)發(fā)的同時(shí)，也有助于減少患者的醫(yī)療成本。國外文獻(xiàn)指出，生物制劑、免疫制劑的出現(xiàn)，大大改善了銀屑病患者的治療，但是高昂的治療費(fèi)用、嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)卻成為患者的又一難題。據(jù)研究，德國、西班牙、法國、意大利和英國5個(gè)歐洲國家的銀屑病和銀屑病關(guān)節(jié)炎相關(guān)治療費(fèi)用，每位患者每年從2 077美元到13 132美元不等[21]?，F(xiàn)今我國醫(yī)療普遍存在看病難、看病貴等問題，但楚廷勇[22]的博士論文指出，就歐美發(fā)達(dá)國家的醫(yī)療體系來看，關(guān)注居民的健康問題是解決問題的關(guān)鍵，筆者認(rèn)為延續(xù)護(hù)理是一種非常經(jīng)濟(jì)、有效的辦法。

美國的一項(xiàng)研究顯示，使用在線護(hù)理的護(hù)理模式對(duì)出院后銀屑病進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，能有效提高銀屑病患者的皮膚屏障功能、改善患者的心理健康[23]。2003年以來加拿大的一個(gè)銀屑病管理中心[24]為其所負(fù)責(zé)的40萬居民提供服務(wù)。護(hù)士為其銀屑病患者分析疾病問題和規(guī)劃護(hù)理方法，力求鼓勵(lì)病人自我管理和自我護(hù)理，促進(jìn)養(yǎng)成健康習(xí)慣，其護(hù)理措施包括對(duì)疾病癥狀和患者相關(guān)健康行為進(jìn)行評(píng)估，提出護(hù)理問題，為患者制訂護(hù)理計(jì)劃，解決皮膚或藥物的相關(guān)問題，改善患者病情和預(yù)防并發(fā)癥，受到當(dāng)?shù)鼐用竦臍g迎，護(hù)理成效顯著。

綜上所述，延續(xù)性護(hù)理目的在于改變患者的生活方式，促進(jìn)其健康相關(guān)行為，延緩疾病的轉(zhuǎn)歸，提高愈后效果，以及預(yù)防復(fù)發(fā)。延續(xù)性護(hù)理是旨在改善患者生活質(zhì)量的一系列連續(xù)、協(xié)調(diào)的護(hù)理活動(dòng)。隨著21世紀(jì)美國延續(xù)護(hù)理模式的引入，我國護(hù)理學(xué)者開展了大量關(guān)于慢性疾病、老年疾病、術(shù)后患者延續(xù)護(hù)理的研究，其中包括糖尿病、冠心病、高血壓、腦卒中、造口、慢阻肺、癌癥等相關(guān)疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，2011年我國《中國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要（2011—2015年）》發(fā)布以來至2015年9月，國內(nèi)11本護(hù)理核心期刊上發(fā)表的延續(xù)護(hù)理的相關(guān)文獻(xiàn)共有318篇；2017年后呈上升趨勢(shì)，在檢索中鍵入“延續(xù)護(hù)理”詞條達(dá)到近萬條。但是在這些文獻(xiàn)中關(guān)于皮膚慢性疾病、免疫系統(tǒng)疾病、銀屑病相關(guān)類疾病的卻少之又少，因此護(hù)理人員在今后應(yīng)積極開展針對(duì)銀屑病患者的延續(xù)護(hù)理，使這類患者在疾病管理、社區(qū)護(hù)理、家庭訪視等護(hù)理行為下獲益。