崔 麗
(沈陽師范大學(xué) 法學(xué)院,遼寧 沈陽 110034)
2018年11月26日,中國學(xué)者賀建奎宣布其利用“CRISPR/Cas9”基因編輯技術(shù)敲除了一對名為“露露”和“娜娜”的雙胞胎的“CCR5”基因,以使她們出生后能天然抵抗艾滋病,并且這對雙胞胎已經(jīng)健康出生[1]15。作為世界上首例基因編輯嬰兒,“露露”和“娜娜”的出生引發(fā)了國內(nèi)外學(xué)術(shù)界的廣泛關(guān)注。基因編輯是指利用生物學(xué)手段(如CRISPR/Cas9技術(shù))實現(xiàn)對特定的基因片段的敲除或者修復(fù)。基因編輯技術(shù)可以通過“對目標基因進行刪除、替換、插入等操作,以獲得新的功能或表型,甚至創(chuàng)造新的物種”[2]。由于對人類基因的編輯修改涉及重大的倫理道德和安全問題,因此,科學(xué)家對于以人體細胞為對象的基因編輯通常持非常謹慎的態(tài)度。當然,謹慎并不意味著禁止。實際上,利用基因編輯技術(shù)對艾滋病、癌癥等困擾人類的疾病進行基因?qū)用娴闹委熞恢笔腔蚓庉嬵I(lǐng)域研究的重要方向之一[3]。從目的上看,針對生殖細胞的基因編輯可以被分為“治療性編輯”、“預(yù)防性編輯”和“增強性編輯”[4]。治療性基因編輯的對象是人體細胞中的致病基因,目的是為了避免致病基因的遺傳而影響后代人的生命健康。而以預(yù)防或增強為目的的基因編輯在本質(zhì)上已經(jīng)突破了“治療”目的而成為了一種基因改造。由于基因改造所含的巨大的未知風險, 通常被基因科研倫理所禁止,而本次基因編輯事件正是因涉及生殖性基因預(yù)防而遭到質(zhì)疑和反對。
目前我國關(guān)于基因編輯的規(guī)范主要體現(xiàn)在倫理與法律兩方面。就基因編輯的科研倫理而言,經(jīng)基因編輯的早期人類胚胎以及生殖細胞不得用于妊娠已經(jīng)成為世界各國與國際科學(xué)共同體的共識,也是每一個基因研究者應(yīng)遵守的基本職業(yè)倫理。就基因編輯的約束規(guī)范而言,2003年頒布的《人胚胎干細胞研究倫理指導(dǎo)原則》以及《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫倫理原則》是我國最早涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究的規(guī)范性文件。2016年頒布的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》標志著我國針對人的生物醫(yī)學(xué)研究的規(guī)制體系在實質(zhì)上得以確立。通過對上述兩種規(guī)范的分析可以發(fā)現(xiàn),科研倫理規(guī)范主要著眼于事前規(guī)制,實施過程缺乏有效的強制執(zhí)行力,其實施效果往往依賴個體的自覺遵守和外在的輿論約束。因此有學(xué)者主張“確立一種剛性的生命倫理規(guī)制”[5],以增強科研倫理準則的約束力。而目前的法律規(guī)范則側(cè)重于事后救濟,主要通過行政監(jiān)管與刑事制裁實現(xiàn)秩序的維護。這種規(guī)范雖然在約束力上強于倫理規(guī)范,但卻過于剛性,極有可能誤傷科學(xué)研究的積極性。在社會治理的諸多手段中,刑罰向來被視為一種成本極其昂貴的規(guī)制手段,如果無法抑制這種動輒刑事處罰的立法沖動,必然會損害法律的“謙抑性”[6],陷入一種“重懲處輕救濟”的誤區(qū)。此外,更容易被忽視的是,不論是科研倫理還是法律制裁,指向的主體均是規(guī)范的違反者,忽視了對權(quán)益受損者的救濟與補償。
實際上,即使監(jiān)管與制裁可以維護基因研究的秩序和人類基因池的純凈度,但是卻無法彌補這一違規(guī)行為給“露露”和“娜娜”帶來的未知風險——雖然她們在被編輯的那一刻可能并不作為主體在場[7]。如果說以往基因科技的發(fā)展所受到的規(guī)制主要來自于公權(quán)力,那么,在科技飛速發(fā)展的今天,私法特別是民法理應(yīng)承擔更多保障人的尊嚴的職責。這是因為,人格尊嚴在當今時代遭遇到了來自于基因科技與人工智能的巨大威脅與挑戰(zhàn)。這些技術(shù)在深刻改變?nèi)祟愂澜绲耐瑫r,也不斷威脅與挑戰(zhàn)人的主體地位。在這些技術(shù)影響下,人在私法領(lǐng)域中常常淪為法律關(guān)系的客體?!爸黧w客體化”趨勢已經(jīng)成為人格權(quán)立法不能忽視的社會現(xiàn)實[8]。當前,有必要通過包括人格權(quán)立法在內(nèi)的民法典編纂活動,在私法領(lǐng)域內(nèi)為“人”的保護樹立一道屏障。因此,私法規(guī)范是調(diào)整基因編輯行為的切實選擇。在此基礎(chǔ)上,需要回答的問題涉及到:“露露”和“娜娜”是否受到了損害?如果是,損害了“露露”和“娜娜”的何種權(quán)利?如何保護和救濟“露露”和“娜娜”的相關(guān)權(quán)利?除了“露露”和“娜娜”之外,此事件中是否還有其他主體的利益受到了侵害?基于此,在現(xiàn)有私法框架內(nèi)論證基因權(quán)利的正當性,并提供一條與之相適應(yīng)的規(guī)制路徑,具有重要的理論意義和實踐價值。
生命科學(xué)領(lǐng)域的每一次技術(shù)革新都推動著法學(xué)研究的發(fā)展。在基因技術(shù)發(fā)展之前,學(xué)術(shù)界重點關(guān)注的是人類胚胎引發(fā)的法律問題。我國關(guān)于人類胚胎法律地位的討論出現(xiàn)了主體說、客體說與中間說等理論學(xué)說[9]。通過對研究進程的梳理可以發(fā)現(xiàn),法學(xué)界關(guān)于人類胚胎法律地位的認知經(jīng)歷了一個由單純客體說向強調(diào)潛在主體利益說的轉(zhuǎn)變。人類胚胎權(quán)利再次引起熱議則是因為 2014年全國首例人體冷凍胚胎權(quán)屬糾紛案[10]。在我國以往的司法實踐中,雖然在生育權(quán)領(lǐng)域也出現(xiàn)過涉及人體冷凍胚胎處置的爭議,但是要求直接確認人體冷凍胚胎法律屬性的尚屬首次。法院最終從倫理與情感因素出發(fā),將人類胚胎作為一種特殊的人格利益予以保護[11]。
筆者贊同將人體胚胎作為人格權(quán)客體予以保護?!叭烁駲?quán)是一個總概念,有必要將其具體化、類型化”。[12]人格權(quán)具體化與類型化的過程往往也是新興權(quán)利得到主張與確認的過程。當胚胎所含人格利益被具體的權(quán)利體系所接納,作為新興權(quán)利的人類胚胎權(quán)利才能得以確立。將人類基因作為人格權(quán)客體這一判斷的主要依據(jù)是“功能一體性”理論。在著名的“摩爾訴加州大學(xué)案”裁判的評論中,王澤鑒對“功能一體性”理論進行了闡述,強調(diào)“人格的自主決定在一定的要件下應(yīng)延長存在于與身體分離的部分并予以適當必要的保護”[13]。從司法判例折射的法理可以看出,由于人體胚胎攜帶著人類的遺傳信息,即使其與人體分離,人體胚胎仍具有強烈的人身專屬性,可以視為人格權(quán)的客體。以人體胚胎的“生育目的”[14]和生命體本質(zhì)來討論,人體胚胎權(quán)利一般只能由本人行使,不能被任意轉(zhuǎn)讓和繼承。從立法態(tài)度看,正是基于人體胚胎、人體基因與人格權(quán)保護的契合性,我國《民法典(草案)》人格權(quán)編對人體胚胎、人體基因保護采取了并列式結(jié)構(gòu),在第二章“生命權(quán)、身體權(quán)和健康權(quán)”1009條進行了規(guī)定,可見二者保護原理的一致性。人體基因和胚胎權(quán)利客體實際上都是一致且統(tǒng)一的,那就是“利益”,以人體基因上所負載的人格利益為基礎(chǔ)界定其所涵蓋利益的范圍,包括基因自主權(quán)、基因平等權(quán)、基因信息權(quán)、基因隱私權(quán)等在內(nèi),這些方面都應(yīng)是基因權(quán)利保護需要考量和平衡的重要因素。
既有關(guān)于人類胚胎法律地位的研究主要圍繞胚胎的權(quán)屬以及利用等問題展開,并針對侵害人類胚胎的典型行為進行規(guī)則設(shè)計。然而,基因編輯技術(shù)的出現(xiàn)首次使得人類胚胎在微觀層面上產(chǎn)生了被侵害的可能性。這也是本文所提出的問題,即如果他人對人類胚胎細胞擅自進行了編輯,那么能否視為是一種損害,如果可以被認為是一種損害的話,損害的是何人的何種權(quán)利?要回答這一問題,首先要明確的就是,在基因編輯技術(shù)背景下,人類胚胎之上到底承載了哪些權(quán)利或者利益?如果說以往關(guān)于人類胚胎的討論更多關(guān)注的是作為個體的細胞的管理和使用問題,那么,基因編輯技術(shù)則使得人類胚胎直接成為了被編輯的對象。
在本次事件中,賀建奎團隊的做法顯然存在以下問題。第一,本次基因編輯的目的由“治療性”編輯跨越到了“預(yù)防性”編輯。賀建奎團隊宣稱其基因編輯的目的是為了獲得被編輯嬰兒對艾滋病的免疫。但是,暫且不論免疫的效果在技術(shù)上能否得到確切實現(xiàn),僅從艾滋病是傳染病而非遺傳病這一點就可以發(fā)現(xiàn),基因編輯并不是治療艾滋病的合理且必要的選擇。而一旦行為目的不能成立,則基于此目的而修改正?;虻恼斝员厝辉獾劫|(zhì)疑。第二,本次事件更為嚴重的后果是被編輯嬰兒的出生。雖然我國研究者黃軍就2015年已經(jīng)開展了對人類胚胎的基因編輯,但是當時所使用的是廢棄的、不能發(fā)育成正常胎兒的三原核胚胎,且實驗期限未超過14天,既沒有用于生殖目的,也不涉及臨床應(yīng)用。而賀建奎團隊卻越過了基因編輯技術(shù)的體外試驗階段,使被編輯的人類基因最終被孕育成嬰兒,導(dǎo)致人類胚胎的生殖性和遺傳性受到了前所未有的關(guān)注[1]15。
首先,從人類胚胎細胞的生殖性來看,人類胚胎細胞與體細胞最大的區(qū)別在于其是否承擔生殖功能。正是在這一意義上,人類胚胎細胞被視為潛在意義上的人。也就是說,胚胎雖然不是標準意義上的人,但是人類胚胎一旦著床,就可能成長為人,人類生命的發(fā)生過程是從受精以后按照一系列連續(xù)的程序進行的。因此,胚胎具有人類生命萌芽的重大意義,與人的其他細胞不同,應(yīng)受到倫理上的尊重,對人類胚胎的處置必須非常慎重。
其次,從人類胚胎的遺傳性來看,基因不僅是個體獨特的生物特征,也是人類繁衍的生命密碼。因此,基因直接屬于生命個體,但遺傳性將使得基因信息最終屬于全人類。具體來說,被修改的基因信息可能進入嬰兒的所有細胞包括生殖細胞。對個體生殖細胞的基因進行編輯,不但改變了個體,也會遺傳至下一代。也就是說,“基因編輯嬰兒”中,基因編輯的結(jié)果不光會影響“露露”和“娜娜”,還會傳遞給“露露”和“娜娜”的子孫后代。最終,這些被改變的基因?qū)⒈粎R入到人類基因池。進入人類的基因池后,這些不確定性的可遺傳的遺傳物質(zhì)改造會帶來什么樣的影響,沒有人能預(yù)知。正是這種涉及人類自身生命本體的不可預(yù)知、不可研判的風險,讓全世界對基因技術(shù)的研究都慎之又慎。
基因權(quán)利體現(xiàn)為個體利益與人類共同利益的疊加,在我國關(guān)于人類遺傳資源管理的立法方面有所體現(xiàn)。2019年5月正式頒布實施的《人類遺傳資源管理條例》是與基因保護直接相關(guān)的行政法規(guī)規(guī)定,人類遺傳資源包括人類遺傳資源材料和人類遺傳資源信息。其中,人類遺傳資源材料是指含有人體基因組等遺傳物質(zhì)的細胞等遺傳材料,關(guān)涉?zhèn)€體利益;人類遺傳資源信息是指利用人類遺傳資源材料產(chǎn)生的基因等遺傳信息,關(guān)涉人類共同利益?;驒?quán)利就是人類遺傳資源中個人利益與人類共同利益的疊加。
可見,隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的推進和生殖技術(shù)的運用,一些醫(yī)療機構(gòu)、科研機構(gòu)和人員貿(mào)然從事的一些有關(guān)人體基因和人體胚胎方面的科研活動,不僅可能對試驗個體造成損害,也可能對社會整體道德造成沖擊,有必要通過立法予以規(guī)制,使這些科研活動在科學(xué)、倫理的指引下健康有序發(fā)展[15]。因而,制定專門的人類基因法律規(guī)范迫在眉睫。
(1)一般人格權(quán)與自我決定權(quán)的提出
一般人格權(quán)的概念來自于德國法,是指自然人所享有的一般人格利益,并由此衍生出具體人格權(quán)的基本權(quán)利[16]110。憲法層面的一般人格權(quán)重點在于保障人性尊嚴,并據(jù)此對抗國家或第三人對其私生活的侵害。我國民法上的一般人格權(quán)在《民法總則》中予以確立,該法第109條規(guī)定,自然人的人身自由、人格尊嚴受法律保護??梢姡烁褡饑赖囊?guī)定意味著一般人格權(quán)的地位的正式承認。在一般人格權(quán)概念下,大陸法系發(fā)展出以下3種一般人格權(quán)的具體權(quán)利型態(tài)[16]109-110。一是個人的自我決定權(quán)。所謂的個人的自我決定權(quán)是指,個人可以確定其身份辨識的權(quán)利,即個人得自我決定其認同、如何與第三人或公眾相處、是否及如何依據(jù)自我表達而呈現(xiàn)自己。在此意義下,對于個人認同的確認與維持的干預(yù),即構(gòu)成一般人格權(quán)的侵害。二是個人的自我保護權(quán)。一般人格權(quán)保障的是作為獨立個體的人的權(quán)利,而不是作為“類”的整體人的權(quán)利。因此,一般人格權(quán)保障的是個人的獨處,即“離群索居”及“自我保護”的權(quán)利[16]107-109。當然,這里的離群索居指的并不是自然狀態(tài),而是個體在與群體共處的過程中,其自我價值在群居生活中不容任意侵犯。例如基于醫(yī)生與病人間的信賴關(guān)系,所建立的病歷資料、個人的基因資料、健康狀態(tài)、心理狀況與日記等。三是個人的自我表現(xiàn)權(quán)。在這一層面,一般人格權(quán)能夠保護個人形象不受貶損、虛假及歪曲地公開呈現(xiàn)。
(2)自我決定權(quán)的內(nèi)涵
個人的自我決定權(quán)是一般人格權(quán)的邏輯起點。自我決定權(quán)是指權(quán)利人針對自身生命、身體、健康等自我決定的權(quán)利,應(yīng)當屬人格權(quán)的一種。從權(quán)利行使的主體看,自我決定權(quán)是自然人基于人身而產(chǎn)生,只能由本人享有,不能轉(zhuǎn)讓或放棄。個人自我決定權(quán)的本質(zhì)是對個人的尊重。所謂對個人的尊重,是承認個人至少有權(quán)利表示自己的看法、做出決定,并且基于個人的價值觀及信念而行動[17]63。根據(jù)德國古典哲學(xué)創(chuàng)始人康德的說法,每個人具有身為人的價值,每個人擁有決定自己道德目的的能力,如果侵害個人的自主權(quán),就是把個人當作工具,因此應(yīng)該尊重每個人的自主地位。而功利主義的代表人物約翰·密爾則關(guān)心人的個體性(individuality),認為只要個人不妨害其他人的表現(xiàn)自由,社會應(yīng)該允許個人依照自己的信念去發(fā)展,不過當個人的觀念錯誤或不當時,我們有義務(wù)試圖去說服他改變想法??档聦τ趥€人的尊重建構(gòu)在視個人為目的的最高道德準則,而密爾對個人自主的詮釋則同時兼顧了不干涉他人及主動強化自主的表現(xiàn),雖然他們的說理方式不同,但這兩種哲學(xué)思想皆支持自主權(quán)尊重原則[17] 63-64。如果說大陸法系的一般人格權(quán)理論受到了這種哲學(xué)思想的深刻影響的話,那么,英美法系法官也同樣認同了這種思想。美國最高法院大法官卡多佐曾說:“每個心智健全的成年人都有權(quán)利決定其身體要接受何種處置。”[18]具體到法律條文上的表現(xiàn),我國《憲法》第38條規(guī)定:“中華人民共和國公民的人格尊嚴不受侵犯?!比烁褡饑赖谋Wo被認為是對人格自決和自我發(fā)展應(yīng)當被尊重的體現(xiàn)。此外,我國 《民法總則》第130條規(guī)定:“民事主體按照自己的意愿依法行使民事權(quán)利,不受干涉?!边@是個人自我決定權(quán)在私法上的表現(xiàn)。從權(quán)利的行使方式上看,權(quán)利人可以作出或不作出某種行為,當自我決定權(quán)遭受侵犯時,可以通過援引上述條款對人格權(quán)予以救濟。但是,需要說明的是,自我決定權(quán)行使應(yīng)當有一定的限制。如果自我決定權(quán)行使中包含了影響人類共同利益的內(nèi)容,那么自我決定權(quán)的行使就不能只由個體決定?;驒?quán)利就是自我決定權(quán)行使應(yīng)受到限制的典型,因為基因權(quán)利不僅包含個體利益,還包含人類共同利益。
基因的生殖性和遺傳性決定了人類胚胎細胞作為雙重利益載體的特殊地位。除了個體利益外,基因權(quán)利還關(guān)涉到人類共同利益。這種共同利益首先體現(xiàn)為對人類基因安全的維護。從人作為“類”的存在物來考察,基因權(quán)利并不是一個人單獨具有的,而是一個家庭、一個族群甚至是一個種族所共同擁有的。“在人類基因研究中該群體成員作為基因樣本采集的對象而承擔相同的風險、具有相同的利益?!盵19]因而,基因編輯對人類整體基因庫產(chǎn)生的風險,決定了應(yīng)對基因權(quán)利行使的實體和程序加以限制,來保障人類基因共同利益的實現(xiàn)。由于基因權(quán)利關(guān)涉到人類整體尊嚴,在這一前提下,將提供基因信息的個人的知情同意作為基因權(quán)利合法獲取的前提就會失去正當性。而人類整體利益無法通過簡單的知情同意實現(xiàn),因此,應(yīng)采取謹慎的態(tài)度對待人類基因安全,以《民法總則》規(guī)定的禁止權(quán)利濫用和公序良俗等原則為指導(dǎo),限制其未知風險,才能把《民法典(草案)》人格權(quán)編規(guī)定的從事基因編輯“不得損害公共利益”的法律條款加以落實。
如果說維護人類整體基因安全則是保證未來人類生存不會變得更壞的閥門和防線,那么,維護人類基因池的多樣性是人類變得更美好的保障。暫不論目前的基因編輯技術(shù)能否完全避免“脫靶”的發(fā)生,即便基因編輯技術(shù)在生物學(xué)上的安全性得到了保證,其未知風險仍然是巨大的,對未來人類共同利益的影響難以評估。這是因為,即使某些基因?qū)τ趥€體來說是“不良基因”,但是對于整個人類基因庫來說卻可能是“有益基因”。人類生殖細胞的基因編輯具有不可逆性,將會破壞人類基因庫的多樣性。人類數(shù)百萬年的進化史表明,人類基因庫的多樣性是人類能夠永續(xù)繁衍的重要保證。人類基因庫的多樣性使得人類社會具有“全能干細胞”功能,能“分化”出豐富多彩的蕓蕓眾生,能夠適應(yīng)于多種生存環(huán)境。因此,人類基因庫的多樣性保護是全人類的共同關(guān)切事項,其對于進化和保持人類生命維持系統(tǒng)具有重要意義。
如果說前文關(guān)于“基因編輯嬰兒”事件中基因權(quán)利的討論承認了人類胚胎基因負載了個體的“自我決定”與人類“基因多樣性”的雙重利益的話,那么,接下來要討論的就是,哪些主體可以行使基因權(quán)利,行使過程中應(yīng)當受到何種限制。只有解決這一問題,才能判定“基因編輯嬰兒”事件中基因編輯行為的性質(zhì),為“基因編輯嬰兒”的權(quán)利保護提供依據(jù)。
要想使“自我決定權(quán)”能夠落實,而不僅僅是作為一項理論上的權(quán)利而存在,必須解決“自我決定權(quán)”如何行使的問題。在我國現(xiàn)行法律體系下,“自我決定權(quán)”行使的首要難題就是主體資格認定問題。從邏輯上看,“自我決定權(quán)”的實際行使過程中則會產(chǎn)生一種尷尬。即在進行基因編輯時,該被編輯的人類胚胎并不具備人類的自主意志,無法自行行使自我決定權(quán)。但是,等到該被編輯的人類胚胎出生且具備自主意識時,自我決定權(quán)沒有了行使的現(xiàn)實條件。此時,人類胚胎早就已經(jīng)孕育出生命,胚胎既然都不存在,那么針對胚胎的基因編輯就更加無從談起了。從現(xiàn)行法律規(guī)定上看,我國《民法總則》第16條的規(guī)定,除涉及遺產(chǎn)繼承、接受贈與等胎兒利益保護的情形外,自然人的民事權(quán)利“始于出生,終于死亡”。因此,在接受基因編輯以及形成胚胎的過程中,即便醫(yī)療機構(gòu)或其工作人員對“尚未形成胎兒”的基因進行了編輯,造成了嬰兒出生后的損害,最終也會因為侵害行為(基因編輯)發(fā)生時嬰兒還未出生不是民法中的權(quán)利主體,而自始不構(gòu)成對嬰兒權(quán)利的侵犯。既然孩子不是適格民事主體,則只能由其父母基于當時的醫(yī)療合同或者醫(yī)療損害責任(侵害患者知情同意權(quán))而起訴醫(yī)療機構(gòu),在缺乏具體賠償標準且臨床試驗保險適用范圍有限的情況下,其可獲得的賠償也將十分有限[20]。顯然,這一結(jié)果與個體“自我決定權(quán)”的目標相去甚遠。
解決這一難題的基本思路是將權(quán)利的歸屬與權(quán)利的行使分離。首先,從權(quán)利歸屬上看,對基因編輯的“自我決定權(quán)”是一種積極權(quán)能,應(yīng)專屬于被編輯者個人。在沒有基因編輯技術(shù)之前,人類胚胎原本的決定權(quán)其實也不是胚胎提供者,而是自然界的遺傳規(guī)律?;蚓庉嫾夹g(shù)人為改變了這種自然規(guī)律以及由此產(chǎn)生的自然狀態(tài)。可以說,胚胎基因經(jīng)過編輯后孕育的主體和未經(jīng)編輯直接孕育的主體從生物學(xué)意義上看,已經(jīng)并不是同一個人了。因此,基因編輯對潛在民事主體會產(chǎn)生巨大的也是根本性的影響。其次,通過對現(xiàn)有法律條文的目的解釋,也已掃清“自我決定權(quán)”歸屬于被編輯者的障礙。《民法總則》第16條規(guī)定:“涉及遺產(chǎn)繼承、接受贈與等胎兒利益保護的,胎兒視為具有民事權(quán)利能力?!泵穹ㄖ詫l規(guī)定胎兒的保護,理論根源在于,生命法益是最高價值。從對生命和人的尊嚴充分尊重的角度看,胎兒應(yīng)是一個潛在的人[21]。與其說法律是保護現(xiàn)在的胎兒,不如說法律保護的是未來的民事主體。那么,同樣作為具有極大可能發(fā)育成未來主體的人類胚胎而言,其保護的必要性與胎兒的保護在本質(zhì)上也是相同的。正如我國民法學(xué)者胡長清所言:“自受胎時起,至出生完成之時止,謂之胎兒?!盵22]胎兒是從受孕開始,以實現(xiàn)對生命有機體完整的保護。
在權(quán)利行使的問題上,應(yīng)區(qū)分基因治療與基因改良。如果是為了潛在主體的利益的基因治療,該未來主體的父母作為其法定代理人可以代其接受基因編輯。基因改良應(yīng)被法律所禁止,即使是父母決定為胎兒或胚胎進行基因改造,也應(yīng)遵守上述基因改造的界限,其親權(quán)的行使才能被認為是正當?shù)摹7駝t如果父母僅僅為了預(yù)防某種疾病而對正常的胚胎細胞進行改造,在法律上已經(jīng)超出了法定代理人的權(quán)限?!盎蚓庉嬍录钡陌l(fā)生,除了賀建奎團隊的做法違法外,受試者父母也有濫用親權(quán)之虞?,F(xiàn)階段,我國《民法總則》109條一般人格權(quán)的規(guī)定和《侵權(quán)責任法》第2條的相關(guān)規(guī)定已經(jīng)為人體基因權(quán)利提供了可能的“過渡性”保護。未來《民法典(草案)》人格權(quán)編1009條通過后,有關(guān)人體基因的原則性規(guī)定可以為基因權(quán)利提供私法保障,但具體人格權(quán)包括“生命權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)”等內(nèi)容的保護規(guī)則還需細化。
馬克斯·韋伯將合理性分為價值理性和工具理性。人類反思生死,考量生命,這些都屬于價值理性范疇。當人們不再思考生命的意義,而只是為了活著而活著,那就可稱為工具理性[23]。如果為了活著把科技推向一個極致的高度,而價值考量化為烏有,這就是工具理性的極端表現(xiàn)。于是,就會出現(xiàn)克隆人或者基因編輯嬰兒等情形。這明顯違背人類共同遵循的倫理準則和正義標準??茖W(xué)研究和倫理道德的界限很復(fù)雜,對于基因編輯修改行為是否必須禁止,關(guān)于是否立法、如何立法,各界說法眾說紛紜。但理論界幾乎所有人對基因改良行為都持否定態(tài)度,主要理由則是此類基因編輯行為違反了生物醫(yī)學(xué)倫理和人類基因的共同利益。
基因權(quán)利的保護不僅涉及到個體的自我決定權(quán),還涉及到維護人類基因多樣性的需求,其關(guān)乎到人類共同利益的維護。從最新實踐做法看,美國在2017年2月針對“基因編輯嬰兒”的報告結(jié)論是“應(yīng)該允許科學(xué)家修改人類胚胎,以消除鐮狀細胞性貧血等毀滅性遺傳疾病”,并建議“一旦基因編輯技術(shù)充分應(yīng)用于人類,當同步設(shè)定適當?shù)南拗茥l件”[24]。
為有效保護胚胎或禁止將胚胎基因工程適用于人類,以免造成不可逆轉(zhuǎn)的傷害,各國很早紛紛制定相關(guān)法律。如美國于1997年發(fā)布總統(tǒng)令,禁止以聯(lián)邦政府的資金對人類胚胎實施基因改良技術(shù),至于是否可以進行相關(guān)的研究沒有明確規(guī)定;之后,美國前總統(tǒng)布什2008年簽署了《反基因歧視法》。英國于1990年制定了《人類受精、胚胎研究法》,禁止與上述類似的行為,違反者處10年以下有期徒刑或科處罰金。在大陸法系國家,法國于1994年制定《生命倫理法》,明文禁止將未受精卵的卵核取出、再取出其體細胞植入到人類胚胎內(nèi)、將該胚胎植入母體內(nèi)誕生人類的行為,違反者處20年以下有期徒刑;德國于1990年制定的《胚胎保護法》就對基因改良及人類胚胎的干擾予以限制,違反者處5年以下有期徒刑或科以罰金[25]54。此外,1997年世界衛(wèi)生組織發(fā)布了《世界人類基因組與人權(quán)宣言》, 強調(diào)防止利用生命科學(xué)做其他有害于人類的活動[25]54。
目前,我國有關(guān)基因治療的規(guī)范和標準還不完善,尚未制定規(guī)范基因療法或試驗的法律。我國立法的不足不利于預(yù)防和控制基因治療等尖端醫(yī)療技術(shù)的濫用,且一旦有人因此而受到傷害,將無法對其提供適當?shù)谋Wo。從法律規(guī)范上看,應(yīng)從以下方面予以完善。首先,應(yīng)盡快著手制定《人類基因安全法》,為我國制定具體領(lǐng)域的人類基因技術(shù)法提供基本法律規(guī)范,一般法中的相關(guān)規(guī)定也應(yīng)當根據(jù)技術(shù)發(fā)展情況進行調(diào)整。其次,完善人體基因安全保護的法律責任體系。完善行政立法,強化倫理審核。細化研究人員、倫理委員會、醫(yī)療機構(gòu)等各主體的法律責任。除了前面所述已有的相關(guān)公法規(guī)范外,我國2018年11月施行的《醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用管理辦法》規(guī)定,凡是涉及重大倫理問題的,屬于負面清單范疇的醫(yī)療技術(shù),必須報請相關(guān)政府部門備案或批準。刑法對基因編輯濫用行為介入應(yīng)有兩種方式:一是以刑法現(xiàn)有罪名規(guī)制相關(guān)行為;二是對尚未能完全覆蓋的行為類型,應(yīng)增設(shè)新罪名(如設(shè)立“危害人類基因安全罪”等)進行規(guī)制。再次,應(yīng)重點增加對基因權(quán)利的私法保障條款。應(yīng)以民法典編纂為契機,結(jié)合草案1009條的原則性規(guī)定構(gòu)建基因權(quán)利法律保護體系,完善侵害人體基因權(quán)利應(yīng)當承擔的法律責任和追責路徑。最后,對基因權(quán)利采取漸進式的保護路徑?,F(xiàn)階段,考慮到我國現(xiàn)行法律適用實際,可以采取漸進式保護模式,從法律原則出發(fā)尋求基因權(quán)利的私法保護。從自然人的主體性上考察,權(quán)利也存在行使的邊界和限制,即禁止權(quán)利濫用的原則。依《民法總則》第 132條,權(quán)利濫用是指民事主體濫用民事權(quán)利損害他人合法權(quán)益的行為。這一條款屬于誠實信用原則的下位原則,是裁判規(guī)則,法院可直接依據(jù)裁判[22]。因而,應(yīng)逐步健全相關(guān)倫理規(guī)范和法律法規(guī),從法律功能發(fā)揮層面限制基因編輯帶來的風險,為新型民事權(quán)利的周延保護提供合理的制度保障,體現(xiàn)出對主體行使權(quán)利的人文關(guān)懷。
從私法規(guī)制角度探討“基因編輯嬰兒”保護何種利益,基因權(quán)利如何行使和限制,與現(xiàn)有公法上的規(guī)范協(xié)同發(fā)揮法律規(guī)制的功能,對控制基因科技發(fā)展帶來的可能風險具有重要的意義。當然,私法規(guī)制手段作為法律規(guī)制重要手段之一,應(yīng)構(gòu)建起一個相對系統(tǒng)化的基因權(quán)利保護體系。本文重點圍繞基因權(quán)利存在和保護的法理基礎(chǔ)展開討論,并未涉及基因權(quán)利保護的程序和救濟問題,也未涉及與其他規(guī)范(例如專業(yè)自制、專業(yè)倫理或個人責任)和公法規(guī)范的銜接問題?!盎蚓庉媼雰骸钡乃椒ㄒ?guī)制提供了一種新的防控基因科技風險的可能路徑,同時也開放出未來研究可能涉及的科技與法治、技術(shù)與人的尊嚴等基礎(chǔ)性問題,以及法治的現(xiàn)代功能[26]3-8等問題,有待日后逐一解決。
基因科技所引發(fā)的問題,可能涉及龐大的商業(yè)利益,也可能涉及復(fù)雜的人文議題,而法學(xué)的使命就是如何通過法治降低科技發(fā)展可能帶來的風險與非理性[26]2。正如張文顯教授所言:法學(xué)界應(yīng)主動地與科技界和企業(yè)界協(xié)同,以人類利益為目標,以人的主體性為本位,以構(gòu)建智能時代的倫理道德秩序和法律秩序為己任,加強對大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)、人工智能、基因技術(shù)等的創(chuàng)新發(fā)展及風險挑戰(zhàn)的前瞻性研究和約束性引導(dǎo),確保新技術(shù)更加公正、安全、誠信地運用,更加有效地預(yù)防風險、控制風險、應(yīng)對風險[27]?;蚩萍嫉姆抢硇钥赡軙斐蓪θ说淖饑赖那趾?,如何預(yù)防侵害,如何堅持對人的關(guān)懷和保護?這是人類倫理規(guī)范和法律規(guī)制路徑未來共同面臨的難題,要回答和解決以上問題,有待科技界、法學(xué)界和社會各界繼續(xù)共同關(guān)注和研究探討。