趙麗蓉,程 婕,陳 琪,王銀云
(復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院,上海200040)
隨著中國老齡化進(jìn)程加快,阿爾茨海默病病人增多,給社會造成較大的照顧負(fù)擔(dān)[1]。居家照顧是阿爾茨海默病病人的主要照顧方式,但因病人認(rèn)知能力、精神行為障礙等因素導(dǎo)致其自理能力較低,不良事件發(fā)生率高,加之居家照顧者缺乏專業(yè)照顧知識,使阿爾茨海默病病人的居家照顧面臨挑戰(zhàn)[2]。對照顧者培訓(xùn)及減輕照顧者負(fù)擔(dān)是提高阿爾茨海默病病人照顧質(zhì)量的重要方法。蒙臺梭利法(Montessori method)由意大利兒童教育家瑪麗亞·蒙臺梭利提出,其最初被應(yīng)用于失智兒童,她結(jié)合日常生活活動,將其設(shè)計(jì)為有秩序的訓(xùn)練活動,再利用教具對失智兒童進(jìn)行感官訓(xùn)練,引導(dǎo)其反復(fù)參與訓(xùn)練活動,提升各方面綜合功能[3]。研究表明:阿爾茨海默病病人的實(shí)際智力水平與兒童相近,因此基于蒙臺梭利法教育的干預(yù)方法,被認(rèn)為適用于阿爾茨海默病病人[4]。基于這一認(rèn)知,有研究者以能夠刺激病人感官的教具為媒介,通過有序的、針對性強(qiáng)的訓(xùn)練,提高了教育對象的綜合能力,改善了阿爾茨海默病病人的生活質(zhì)量,延緩了病人的疾病進(jìn)程[5-6]。本研究通過總結(jié)國內(nèi)外對阿爾茨海默病病人的社會支持體系,指導(dǎo)阿爾茨海默病病人照顧者運(yùn)用蒙臺梭利干預(yù)方法為病人提供有效的家庭照顧,以期提高阿爾茨海默病病人的生活質(zhì)量,提高照顧者積極感受和照顧水平,同時(shí)減輕阿爾茨海默病病人照顧者負(fù)擔(dān)?,F(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 研究對象 本研究以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為研究場所,以中心數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)為依托,于2018 年1 月—2018 年6 月選擇上海市虹橋社區(qū)老年阿爾茨海默病病人主要照顧者為研究對象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):①60~85歲;②由專業(yè)醫(yī)師通過美國國家衰老研究所(National Institute of Aging,NIA)和阿爾茨海默病學(xué)會(Alzheimer′s Association,AA)評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)確診為阿爾茨海默病,病人病情輕重程度依據(jù)簡易精神狀態(tài)檢查量表(Mini-Mental State Examination,MMSE)[7]測評分?jǐn)?shù)判斷,MMSE 評分20~26 分為輕度,10~19 分為中度,<10 分為重度;③MRI 檢查結(jié)果顯示海馬體萎縮。病人排除標(biāo)準(zhǔn):①有完全性感覺性失語、智力障礙及精神癥狀;②患有腦部占位性病變以及腦血管意外;③患有嚴(yán)重心、肺、腎等疾病。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①專職從事阿爾茨海默病病人照顧工作1 年以上;②居家照顧者;③同意參加本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):義工或兼職照顧者。為保證樣本代表性,研究以阿爾茲海默病病人疾病分期為分層抽樣因素,分層隨機(jī)抽取早期、中期、晚期病人照顧者各40 例。借助計(jì)算機(jī)將各層樣本隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對照組各20 例,每組共60 例。兩組病人及照顧者一般資料比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。
表1 兩組病人及照顧者一般資料比較
1.2 研究方法 對照組照顧者接受常規(guī)阿爾茨海默病照顧方法培訓(xùn),試驗(yàn)組照顧者接受基于蒙臺梭利法的阿爾茨海默病照顧方法培訓(xùn)。為保證公平性,研究結(jié)束后,對對照組研究對象進(jìn)行與試驗(yàn)組相同的基于蒙臺梭利法的阿爾茨海默病照顧方法培訓(xùn)。
1.2.1 對照組 照顧者接受常規(guī)阿爾茨海默病照顧方法培訓(xùn),每周培訓(xùn)3 次,每次1 h,培訓(xùn)時(shí)間6 個(gè)月。培訓(xùn)內(nèi)容:阿爾茲海默病常見癥狀、非藥物干預(yù)策略、照顧者與病人溝通技巧、常規(guī)生活照顧等。培訓(xùn)方式:以PPT 講授為主。
1.2.2 試驗(yàn)組 照顧者接受基于蒙臺梭利法的阿爾茨海默病照顧方法培訓(xùn),每周培訓(xùn)3 次,每次1 h,培訓(xùn)時(shí)間6 個(gè)月。培訓(xùn)內(nèi)容:蒙臺梭利法的介紹、感官教育(包括視、聽、嗅、觸、味、溫、壓、辨認(rèn)立體以及色彩等方面的感官訓(xùn)練)、生活教育(包括程序化和結(jié)構(gòu)化的洗臉、沐浴、吃飯、穿衣行為分解動作)、數(shù)學(xué)教育(以感官教育教具作為基礎(chǔ),重視數(shù)量、數(shù)名、數(shù)字之間的關(guān)系)、語言教育、科學(xué)文化教育等。培訓(xùn)方式:PPT 講解配合情景模擬。培訓(xùn)結(jié)束后對培訓(xùn)對象進(jìn)行考核,確保其掌握照顧方法。
1.3 評價(jià)指標(biāo) ①照顧者負(fù)擔(dān):干預(yù)結(jié)束后,采用照顧者負(fù)擔(dān)量表(Care Burden Index,CBI)評價(jià),該量表是從5 個(gè)維度測量照顧者負(fù)擔(dān)的工具,總分0~96 分,得分越高表示負(fù)擔(dān)越重,反之越輕。張慧芝等[8]對中文版CBI 量表的信效度進(jìn)行評定,結(jié)果顯示其效度和信度均較好,可用于我國老年癡呆病人照顧者的研究。②照顧者積極感受:干預(yù)結(jié)束后,采用照顧者積極感受量 表(Positive Aspects of Caregiving,PAC)[9]進(jìn) 行 評價(jià),該量表由美國學(xué)者Tarlow 于2004 年專門為測量老年癡呆照顧者積極感受編制,屬于自評量表,包括自我肯定和生活展望2 個(gè)維度,共9 個(gè)條目。各條目均采用Likert 5 級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)為1~5 分,得分越高表明積極感受程度越強(qiáng)。③病人認(rèn)知障礙:干預(yù)結(jié)束后,采用MMSE 進(jìn)行評價(jià),該量表是最常用的綜合認(rèn)知評估量表,總分30 分,得分越低,說明認(rèn)知功能越差。得分低于以下范圍者視為認(rèn)知功能損害:文盲組≤17 分,小學(xué)組≤20 分,初中及以上組≤24 分[10]。④病人生存質(zhì)量:干預(yù)結(jié)束后,采用阿爾茨海默病生存質(zhì)量測評量表(QOL-AD)中文版[11]評價(jià),該量表采用病人自評和照顧者代評相結(jié)合的方式評定阿爾茨海默病病人生存質(zhì)量。量表包括13 個(gè)條目,各條目均采用1~4 級評分,“差”“一般”“好”“非常好”分別賦值1 分、2 分、3 分、4 分,所有條目得分相加為總分,總分13~52 分,得分越高表示生存質(zhì)量越好。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0 統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,研究對象一般資料、CBI、PAC、MMSE、QOL-AD 評價(jià)結(jié)果中的計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)及百分率(%)表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn),定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間比較采用t 檢驗(yàn),以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組照顧者負(fù)擔(dān)情況比較(見表2)
表2 兩組照顧者CBI 得分比較(±s) 單位:分
表2 兩組照顧者CBI 得分比較(±s) 單位:分
① 與同期對照組比較,P<0.05。
組別試驗(yàn)組對照組總分82.29±5.86 50.39±3.86①82.97±7.26 70.97±4.26時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后人數(shù)60 60 60 60情感性負(fù)擔(dān)18.17±2.32 9.17±1.32①18.89±3.02 14.89±2.02時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)15.92±3.86 10.92±1.86①15.65±2.83 13.65±1.83社會性負(fù)擔(dān)17.17±4.32 12.17±2.32①16.89±2.02 15.89±3.02發(fā)展受限負(fù)擔(dān)15.92±2.86 10.02±1.86①15.65±3.83 12.65±1.83身體性負(fù)擔(dān)15.11±3.32 8.11±1.32①15.89±1.02 13.89±2.02
2.2 兩組照顧者積極感受情況比較(見表3)
表3 兩組照顧者PAC 得分比較(±s) 單位:分
表3 兩組照顧者PAC 得分比較(±s) 單位:分
① 與同期對照組比較,P<0.05。
組別試驗(yàn)組對照組被感激重視1.92±0.86 4.52±0.86①2.01±0.83 2.65±0.43關(guān)系更牢固2.87±0.51 4.43±0.88①2.94±0.23 3.01±0.22組別試驗(yàn)組對照組時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后人數(shù)60 60 60 60覺得自己重要2.11±0.32 4.19±0.32①2.13±0.14 2.89±0.22更加有用2.17±0.32 4.17±0.32①2.19±0.02 2.89±0.16感覺良好2.92±0.86 3.95±0.86①2.85±0.83 3.05±0.81堅(jiān)強(qiáng)自信2.92±0.81 3.92±0.86①2.95±0.26 3.05±0.16感激生活1.99±0.26 4.68±0.46①2.02±0.44 2.15±0.07被別人需要3.17±0.32 4.28±0.32①3.14±0.12 3.19±0.11更加積極2.12±0.42 4.51±0.37①2.17±0.09 2.19±0.32
2.3 兩組病人認(rèn)知障礙比較(見表4)
表4 兩組病人MMSE 得分比較(±s) 單位:分
表4 兩組病人MMSE 得分比較(±s) 單位:分
① 與同期對照組比較,P<0.05。
組別試驗(yàn)組對照組總分15.72±0.84 27.92±3.12①15.92±0.86 23.16±2.62時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后例數(shù)60 60 60 60定向力5.17±0.32 8.71±2.03①5.17±0.32 6.98±1.85記憶力1.12±0.86 2.85±0.82①1.22±0.86 1.95±0.42注意力和計(jì)算力2.15±0.39 4.37±0.65①2.17±0.32 3.86±0.29回憶能力1.21±0.86 2.42±0.77①1.22±0.86 1.87±0.43語言能力5.11±0.52 8.19±1.02①5.11±0.32 7.35±0.92
2.4 兩組病人生存質(zhì)量比較(見表5)
表5 兩組病人QOL-AD 得分比較(±s) 單位:分
表5 兩組病人QOL-AD 得分比較(±s) 單位:分
① 與同期對照組比較,P<0.05。
組別試驗(yàn)組對照組生活整體情況1.92±0.86 3.72±0.74①1.85±0.82 2.83±0.44家庭關(guān)系1.57±0.32 3.44±0.87①1.60±0.28 2.75±0.63組別試驗(yàn)組對照組時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后例數(shù)60 60 60 60進(jìn)行娛樂活動的能力1.27±0.32 3.82±0.93①1.25±0.14、2.17±0.72精力1.17±0.32 3.47±0.12①1.21±0.12 2.98±0.27家庭關(guān)系1.21±0.86 3.52±0.26①1.22±0.86 2.56±0.35經(jīng)濟(jì)狀況1.92±0.86 3.01±0.21 1.82±0.21 2.92±0.19情緒1.37±0.32 3.87±0.49①1.35±0.14 2.82±0.42做家務(wù)的能力1.47±0.32 3.63±0.19①1.43±0.35 2.17±0.15對自己的整體感覺1.19±0.86 3.28±0.56①1.22±0.86 2.56±0.32朋友關(guān)系1.92±0.86 3.19±0.33①1.82±0.75 2.53±0.25婚姻狀況1.31±0.32 2.98±0.24①1.27±0.09 2.65±0.21身體健康狀況1.24±0.32 3.89±0.62①1.27±0.23 2.44±0.19精力1.92±0.86 3.77±0.53①1.89±0.24 3.02±0.55
3.1 阿爾茨海默病病人照顧者精神壓力較大 阿爾茨海默病是發(fā)生在老年期及老年前期的一種原發(fā)性退行性腦病,通常需要專人長期照顧,故病人生活質(zhì)量下降的同時(shí)也給家庭、社會造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[12]。阿爾茨海默病病人衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查結(jié)果顯示:96%的阿爾茨海默病病人在家接受親屬照顧,照顧者不僅需要應(yīng)對病人生活不能自理的狀況,還需要隨時(shí)應(yīng)對病人精神和行為上異常等[13-14]。沉重的照顧負(fù)擔(dān)會使照顧者負(fù)性情緒增加,黃文貞等[6]研究數(shù)據(jù)表明:阿爾茨海默病病人家庭照顧者因照顧負(fù)擔(dān)重而患抑郁癥的比例為20%~50%,是普通人群的2~3 倍。且從社會成本角度來看,阿爾茨海默病病人的社會成本相當(dāng)于癌癥、心臟病、腦卒中病人成本的總和[15]。以往數(shù)據(jù)顯示:65 歲以上人群患阿爾茨海默病比例>5%,80 歲以上人群該比例為15%~20%[16],隨著我國老齡化進(jìn)程不斷加快,我國面臨的阿爾茨海默病問題愈發(fā)嚴(yán)重[17]。因此,探尋有效的護(hù)理方法以預(yù)防阿爾茲海默病的發(fā)生,減輕阿爾茲海默病病人病情十分重要。
3.2 蒙臺梭利方法能減輕阿爾茨海默病病人照顧者負(fù)擔(dān) 目前,蒙臺梭利方法已被用于指導(dǎo)阿爾茨海默病病人照顧[18-19],本研究通過指導(dǎo)阿爾茨海默病病人照顧者采取蒙臺梭利方法照顧阿爾茨海默病病人,以期為提高阿爾茨海默病病人的照顧質(zhì)量提供有效指導(dǎo)。表2 結(jié)果顯示:干預(yù)6 個(gè)月后,試驗(yàn)組照顧者CBI總分為(50.39±3.86)分,低于對照組照顧者CBI 總分[(70.97±4.26)分],兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。此外,干預(yù)6 個(gè)月后,CBI 的5 個(gè)維度中試驗(yàn)組照顧者得分均低于對照組,兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明蒙臺梭利方法能有效減輕阿爾茨海默病病人照顧者負(fù)擔(dān),其原因可能是該教育法操作目標(biāo)明確、方法簡單、步驟詳細(xì)、易被掌握,故能有效提高護(hù)理效果,減輕照顧者負(fù)擔(dān)。
3.3 蒙臺梭利方法能提高阿爾茨海默病病人照顧者的積極感受 對兩組照顧者PAC 得分進(jìn)行比較,結(jié)果顯示:干預(yù)6 個(gè)月后,試驗(yàn)組照顧者PAC 各維度得分均高于對照組,兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。與茹利敏[20]研究結(jié)論相似,原因可能是蒙臺梭利方法能有效提高阿爾茨海默病病人照顧者的中老年人日常護(hù)理技巧,并且能使其熟悉與老年人的溝通技巧以及應(yīng)對老年人異常行為的技巧;同時(shí),照顧者在照顧阿爾茨海默病病人的過程中,面對病人癥狀逐步改善,能充分感受到自身存在的價(jià)值,具有成就感,積極感受隨之提高。
3.4 蒙臺梭利方法能改善阿爾茨海默病病人的認(rèn)知障礙情況 Roberts 等[21]將患有阿爾茨海默病并伴有精神行為癥狀的病人隨機(jī)分為教育組和對照組,對照組給予常規(guī)護(hù)理干預(yù),教育組基于蒙臺梭利教育法原則(即任務(wù)分解、引導(dǎo)重復(fù)、難度從簡單到復(fù)雜)給予一對一干預(yù),運(yùn)用科恩一曼斯菲爾德激越行為情緒行為量表評估阿爾茨海默病病人情緒和行為,結(jié)果顯示:蒙臺梭利教育法有利于控制阿爾茨海默病病人的精神行為癥狀。說明蒙臺梭利教育法可作為一種安全、愉快、無不良反應(yīng)的非藥物方法可改善阿爾茨海默病病人的精神行為癥狀。本研究采用不同方法對兩組病人照顧者進(jìn)行干預(yù),6 個(gè)月后,試驗(yàn)組病人MMSE 總分及各維度得分高于對照組,兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明蒙臺梭利方法能改善阿爾茨海默病病人的精神狀態(tài),其原因可能是蒙臺梭利干預(yù)方法可以使照顧者掌握科學(xué)的護(hù)理方法為阿爾茨海默病病人提供適于其能力水平和興趣愛好的活動,可提高病人愉悅感和價(jià)值感,進(jìn)而改善其精神狀態(tài),減輕其行為障礙。
3.5 蒙臺梭利方法能提高阿爾茨海默病病人生存質(zhì)量 采取不同方式對兩組病人照顧者進(jìn)行6 個(gè)月的干預(yù),結(jié)果顯示:干預(yù)6 個(gè)月后,除“經(jīng)濟(jì)狀況”維度外,試驗(yàn)組病人QOL-AD 其余維度得分均高于對照組,兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。其原因可能是蒙臺梭利方法理念強(qiáng)調(diào)的是與阿爾茨海默病病人建立有效互動,讓病人聯(lián)想到過去的經(jīng)歷,發(fā)現(xiàn)現(xiàn)今擁有的能力、興趣,找回自信以及獲得角色回歸感,旨在滿足病人需要,使其重拾自信,進(jìn)而使其重新獲得對生活各個(gè)方面的控制能力。該教育法備受研究者和實(shí)踐者關(guān)注,其雖無法治愈阿爾茨海默病,卻能從多方面改善阿爾茨海默病病人的生活質(zhì)量。