吳夢(mèng)穎，陳乾泰，彭思琪，孟 飛，仇美慧，趙永芬，陳 莉，朱 明

上海健康醫(yī)學(xué)院康復(fù)學(xué)院，上海 200120

帕金森病是一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，其臨床表現(xiàn)為特征性運(yùn)動(dòng)癥狀，包括靜止性震顫、肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩和姿勢(shì)平衡障礙，還伴有非運(yùn)動(dòng)癥狀，包括便秘、嗅覺(jué)障礙、睡眠障礙、自主神經(jīng)功能障礙、認(rèn)知障礙等。流行病學(xué)調(diào)查顯示，中國(guó)65歲以上人群的帕金森病患病率為1 700/10萬(wàn)[1]，與西方國(guó)家相似，并且患病率隨年齡增長(zhǎng)而逐漸增加。

康復(fù)治療的介入雖不能改變帕金森病的疾病進(jìn)程，但是有助于預(yù)防繼發(fā)性損傷和障礙以及并發(fā)癥。韓斌如等[2]開(kāi)展了腦深部電刺激術(shù)后居家護(hù)理需求的訪談研究，發(fā)現(xiàn)100%的患者有接受健康教育的需求，包括手術(shù)設(shè)備維護(hù)（80%）、平臺(tái)溝通（67%）、心理指導(dǎo)（50%）、康復(fù)指導(dǎo)（43%）和飲食用藥指導(dǎo)（40%）五大類。由此可見(jiàn)，帕金森病患者迫切需要接受延續(xù)性康復(fù)。

1 帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP設(shè)計(jì)的背景

《歐洲帕金森病物理治療指南》[3]明確指出，帕金森病患者要在以自身為中心的基礎(chǔ)上，遵循科學(xué)的合作模式，做到全程化管理和自我管理。除藥物治療以外，傳統(tǒng)的帕金森病物理治療方式多樣，主要針對(duì)患者的5種核心功能（即體能、轉(zhuǎn)移、手活動(dòng)、平衡和步態(tài)）障礙[4]，需要患者在家中自主進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，并且必須持之以恒地進(jìn)行訓(xùn)練才能達(dá)到理想的治療效果。然而，由于患者在家中進(jìn)行自我康復(fù)訓(xùn)練時(shí)缺乏專業(yè)的指導(dǎo)，因此難以達(dá)到訓(xùn)練的要求。FLYNN[5]等調(diào)查發(fā)現(xiàn)，居家康復(fù)訓(xùn)練可以改善輕至中度帕金森病患者的平衡相關(guān)活動(dòng)和步態(tài)速度，且與在康復(fù)中心接受訓(xùn)練所獲得的康復(fù)效果是等效的。由此可見(jiàn)，在康復(fù)醫(yī)療資源有限的地區(qū)，居家康復(fù)訓(xùn)練同樣可以為帕金森病患者提供高質(zhì)量的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。為了更好地指導(dǎo)帕金森病患者的居家康復(fù)訓(xùn)練，有必要開(kāi)發(fā)一款針對(duì)帕金森病患者居家康復(fù)訓(xùn)練的應(yīng)用軟件（application software，APP）。

2 “互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”發(fā)展現(xiàn)狀

隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展以及第5代移動(dòng)通信技術(shù)的不斷普及，“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”已成為未來(lái)醫(yī)療發(fā)展的新方向?；谝苿?dòng)互聯(lián)網(wǎng)的遠(yuǎn)程醫(yī)療不僅能夠減輕醫(yī)院的接診壓力，也給患者帶來(lái)了就醫(yī)的便利，尤其對(duì)于病情輕微或者需要接受延續(xù)性治療的患者而言，不啻是一種福音。“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”有助于緩解中國(guó)醫(yī)療資源的地域分布不平衡與人們?nèi)找嬖鲩L(zhǎng)的醫(yī)療需求之間的矛盾[6]。

在康復(fù)醫(yī)療領(lǐng)域，“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”的優(yōu)勢(shì)格外明顯。研究發(fā)現(xiàn)，移動(dòng)康復(fù)醫(yī)療APP不僅可以達(dá)到傳統(tǒng)醫(yī)療方式下的一般效果，而且因?yàn)槭褂貌皇軙r(shí)間、空間限制，反而相較于傳統(tǒng)醫(yī)療方式更加高效[7]。

有研究評(píng)估了遠(yuǎn)程醫(yī)療指導(dǎo)是否能夠有效地提高帕金森病患者的康復(fù)治療效果，通過(guò)比較線上遠(yuǎn)程醫(yī)療指導(dǎo)與傳統(tǒng)的線下治療2種方式，發(fā)現(xiàn)相較于傳統(tǒng)的線下治療方式，利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)對(duì)帕金森病患者進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療指導(dǎo)，同樣能夠改善帕金森病患者的運(yùn)動(dòng)功能和日常生活能力[8]?！盎ヂ?lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”突破了時(shí)間和空間的限制，使帕金森病患者能夠根據(jù)自身的實(shí)際情況，合理地安排治療時(shí)間和治療時(shí)長(zhǎng)，在自身機(jī)體最適宜的情況下完成訓(xùn)練，提高了治療效果。由此可見(jiàn)，基于互聯(lián)網(wǎng)建立遠(yuǎn)程康復(fù)平臺(tái)能夠?qū)⒒颊吲c專業(yè)醫(yī)師進(jìn)行連接，由專業(yè)醫(yī)師對(duì)開(kāi)展自主訓(xùn)練的患者進(jìn)行指導(dǎo)，并且可以通過(guò)平臺(tái)觀察患者每日的訓(xùn)練情況，以便及時(shí)制定新的訓(xùn)練計(jì)劃，從而較好地解決患者自主訓(xùn)練效率不高以及醫(yī)療資源緊張等問(wèn)題，提高了患者的康復(fù)效率。

3 帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP設(shè)計(jì)

帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP的設(shè)計(jì)架構(gòu)見(jiàn)圖1，主要包括“健康宣教”“康復(fù)訓(xùn)練”“居家改造”“治療記錄”“其他”共5個(gè)主要板塊。

圖1 帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP的設(shè)計(jì)架構(gòu)

3.1 健康宣教

健康教育是指通過(guò)正規(guī)的社會(huì)教育活動(dòng)，讓人們逐漸形成采用健康的行為和生活方式的習(xí)慣，從而達(dá)到消除或減輕影響健康的危險(xiǎn)因素、預(yù)防疾病、促進(jìn)健康、提高生活質(zhì)量的目的。有研究發(fā)現(xiàn)，健康教育對(duì)于患者的情緒和睡眠質(zhì)量均有顯著的改善作用，并發(fā)癥的發(fā)生也有所減少[9]；對(duì)患者開(kāi)展相關(guān)的健康教育，可以提高患者的日常生活活動(dòng)能力，改善生活質(zhì)量，同時(shí)可以減輕家庭的負(fù)擔(dān)[10]。

對(duì)帕金森病患者開(kāi)展健康教育，不僅可以提高患者的服藥依從性，還可以幫助患者更好地生活，提高生活質(zhì)量，減少伴隨疾病的發(fā)生，使患者能夠樂(lè)觀積極地面對(duì)疾病。在“健康宣教”模塊中，可以定時(shí)推送帕金森病的相關(guān)知識(shí)，并且基于患者的實(shí)際情況，推薦個(gè)性化的健康宣教內(nèi)容。

3.2 康復(fù)訓(xùn)練

3.2.1 運(yùn)動(dòng)療法

運(yùn)動(dòng)療法是帕金森病康復(fù)的重要內(nèi)容之一，能夠幫助患者改善多方面的運(yùn)動(dòng)能力。盡管當(dāng)前帕金森病最主要的治療方式是藥物治療，但是在藥物治療的基礎(chǔ)上結(jié)合運(yùn)動(dòng)療法可以在一定程度上提高患者的康復(fù)效率。通過(guò)帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP，可以在線播放教學(xué)視頻，指導(dǎo)肌肉放松訓(xùn)練、步態(tài)訓(xùn)練、關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、緩慢下蹲式訓(xùn)練和低負(fù)荷運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練等，幫助患者及其家屬更直觀地學(xué)習(xí)和理解康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容?！斑\(yùn)動(dòng)療法”模塊包括“肌肉放松訓(xùn)練”“步態(tài)訓(xùn)練”“肌力訓(xùn)練”“低負(fù)荷運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練”4個(gè)子模塊。

帕金森病患者常常會(huì)出現(xiàn)肌強(qiáng)直癥狀，在運(yùn)動(dòng)之前先觀看在線視頻進(jìn)行肌肉放松訓(xùn)練，可以松弛肌肉，減少運(yùn)動(dòng)損傷。

步態(tài)訓(xùn)練是基于生物力學(xué)和運(yùn)動(dòng)學(xué)理論的訓(xùn)練方法。帕金森病患者由于下肢肌力較弱，因此表現(xiàn)為步頻快、步幅小且易跌倒。步態(tài)訓(xùn)練可以較好地改善帕金森病患者的下肢肌力。步態(tài)訓(xùn)練包含運(yùn)動(dòng)平板訓(xùn)練、漸進(jìn)式抗阻訓(xùn)練和水中運(yùn)動(dòng)療法等。面對(duì)當(dāng)前社會(huì)的老齡化趨勢(shì)，帕金森病發(fā)病率逐年增加，為了降低帕金森病老年患者的跌倒風(fēng)險(xiǎn)，步態(tài)訓(xùn)練尤為重要[11]。

帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP能夠?yàn)榛颊咛峁┒喾N肌力訓(xùn)練視頻，幫助患者開(kāi)展肌力訓(xùn)練（包括軀干、肩胛帶、髖部周圍肌肉的肌力訓(xùn)練），降低患者的跌倒風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)對(duì)于改善步行也有很大的幫助，并且通常結(jié)合有氧訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練和牽伸訓(xùn)練等其他運(yùn)動(dòng)療法。

低負(fù)荷運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練是在不對(duì)抗外力或?qū)馆^小的外力下開(kāi)展的康復(fù)訓(xùn)練，其目的是恢復(fù)帕金森病患者的肌肉活性而非增強(qiáng)肌力。帕金森病患者雙側(cè)肢體的肌肉活性存在差異。低負(fù)荷運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練通過(guò)低強(qiáng)度、長(zhǎng)時(shí)間的訓(xùn)練方式對(duì)患者的四肢肌肉進(jìn)行激活訓(xùn)練，在確?；颊唠p側(cè)肌肉活性相近的前提下，改善患者的姿勢(shì)和步態(tài)。有研究發(fā)現(xiàn)，低負(fù)荷運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練對(duì)于帕金森病雙側(cè)肢體運(yùn)動(dòng)功能不對(duì)稱具有明顯的治療效果，且肢體受累越嚴(yán)重，訓(xùn)練效果越好[12]。

3.2.2 日常生活活動(dòng)能力訓(xùn)練

日常生活活動(dòng)能力是指人們?yōu)楠?dú)立生活而進(jìn)行衣食住行的活動(dòng)，也是人們?yōu)榱诉m應(yīng)生存環(huán)境并維持生存每天必須反復(fù)進(jìn)行的最基本、最具共性的活動(dòng)。然而，運(yùn)動(dòng)障礙嚴(yán)重影響了帕金森病患者的生活質(zhì)量。

系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練有助于提高患者的生活能力，改善生活質(zhì)量。在帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP中可以根據(jù)病情分級(jí)選擇不同的訓(xùn)練，如早期注重于穿脫衣訓(xùn)練、如廁和坐站轉(zhuǎn)換訓(xùn)練，中晚期則注重于預(yù)防跌倒訓(xùn)練。

3.2.3 構(gòu)音和吞咽

帕金森病患者常見(jiàn)運(yùn)動(dòng)功能減退性構(gòu)音障礙。有研究表明，75%～90%的帕金森病患者伴有言語(yǔ)障礙，但僅有3%～4%的患者得到治療[13]。臨床上可以通過(guò)調(diào)整呼吸、發(fā)聲、共鳴、構(gòu)音和韻律等方法，幫助患者進(jìn)行溝通以及相應(yīng)言語(yǔ)的生理支持。

帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP可以提供發(fā)聲訓(xùn)練視頻，教導(dǎo)患者居家進(jìn)行強(qiáng)化聲帶閉合以及喉上抬等練習(xí)，以達(dá)到延長(zhǎng)呼氣功能、改善吞咽功能的目的。

3.2.4 認(rèn)知訓(xùn)練

認(rèn)知障礙是重要的非運(yùn)動(dòng)癥狀之一，主要影響患者的執(zhí)行功能、注意力、計(jì)劃、工作記憶、視覺(jué)感知、對(duì)象識(shí)別和學(xué)習(xí)等[14-15]。根據(jù)認(rèn)知障礙的嚴(yán)重程度，可以分為輕度認(rèn)知障礙和癡呆。研究報(bào)道，約50%的認(rèn)知能力正常的帕金森病患者會(huì)在發(fā)病后6年內(nèi)出現(xiàn)認(rèn)知障礙[16]。如果不進(jìn)行干預(yù)，70%～80%的帕金森病患者會(huì)進(jìn)展為癡呆[17]。

帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP可以提供相應(yīng)的認(rèn)知訓(xùn)練游戲（如找顏色游戲），幫助提高患者的認(rèn)知水平。通過(guò)在線頁(yè)面顯示紅色、黃色、綠色和藍(lán)色4種顏色的卡片，背景音要求患者指出某種顏色的卡片，然后由患者點(diǎn)擊相應(yīng)顏色的卡片，并由軟件自動(dòng)記錄患者的反應(yīng)時(shí)間。其他的認(rèn)知訓(xùn)練游戲還可包括聽(tīng)口令拍手、找數(shù)字游戲、記憶訓(xùn)練和生活情景假設(shè)等[18]。通過(guò)認(rèn)知訓(xùn)練，幫助帕金森病患者提高認(rèn)知水平，發(fā)展適應(yīng)性方法或避免認(rèn)知損害，加強(qiáng)生活自理能力，改善生活質(zhì)量[19]。

3.2.5 心理治療

帕金森病患者常存在抑郁和焦慮等心理問(wèn)題。研究發(fā)現(xiàn)，約40%～50%[20]的帕金森病患者罹患抑郁癥，主要表現(xiàn)為焦慮、煩躁、失眠、反應(yīng)遲鈍和注意力不集中等，嚴(yán)重降低了患者的正常生活水平和情感體驗(yàn)?zāi)芰Α?/p>

帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP可以提供有關(guān)情感關(guān)懷療法和音樂(lè)療法的教學(xué)視頻。情感關(guān)懷療法可以幫助患者提高對(duì)心理癥狀的管理。音樂(lè)療法可以幫助患者重拾對(duì)外界事物的興趣，并且能夠改善睡眠，有效緩解失眠、多夢(mèng)和早醒。研究表明，帕金森病患者接受音樂(lè)療法后，其運(yùn)動(dòng)能力得到顯著改善，社會(huì)交往增多，情緒穩(wěn)定性增加[21]。

3.2.6 傳統(tǒng)康復(fù)

中國(guó)傳統(tǒng)的運(yùn)動(dòng)如太極拳、八段錦和五禽戲等，以及傳統(tǒng)的中醫(yī)療法如推拿和針灸等，均可改善帕金森病患者的肌張力，改善姿勢(shì)異常。中國(guó)傳統(tǒng)的功法訓(xùn)練注重于將人體的重心向多方位作持續(xù)的緩慢運(yùn)動(dòng)，不斷變換身體的支撐點(diǎn)與平衡點(diǎn)。一定的持續(xù)時(shí)間和強(qiáng)度的太極拳訓(xùn)練能夠增強(qiáng)肌力，改善身體的協(xié)調(diào)性和心肺功能。研究已顯示，太極拳訓(xùn)練可以改善帕金森病患者的平衡功能，有效改善異常步態(tài)和姿勢(shì)控制，改善認(rèn)知功能，提高生活質(zhì)量[22]。

通過(guò)帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP上傳太極拳、八段錦和五禽戲等傳統(tǒng)康復(fù)功法的教學(xué)視頻及文字解說(shuō)，患者可以通過(guò)鏡像視頻進(jìn)行自我學(xué)習(xí)。此外，可以通過(guò)APP制定每日的訓(xùn)練計(jì)劃，并且設(shè)定按時(shí)提醒。

3.3 居家改造

環(huán)境因素構(gòu)成了人們生活和指導(dǎo)人們生活的物質(zhì)、社會(huì)和態(tài)度環(huán)境。對(duì)于帕金森病患者而言，通過(guò)居家改造可以使環(huán)境更好地與患者的身體功能相適應(yīng)，提高患者的生活能力。研究表明，在開(kāi)展日常生活活動(dòng)能力訓(xùn)練的關(guān)鍵地點(diǎn)添加把手、扶桿和保護(hù)裝置，清理障礙物，有助于患者順利地完成康復(fù)訓(xùn)練，減輕看護(hù)者的負(fù)擔(dān)[23]。

在帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP中提供活動(dòng)場(chǎng)所改造和防護(hù)措施的菜單式選項(xiàng)，如建議在衛(wèi)生間安裝把手和增加防滑措施等，使用合適的助行穩(wěn)定器具等。帕金森病患者可以根據(jù)自己的實(shí)際病情及需求，選擇相應(yīng)的防護(hù)措施及專業(yè)的改造方案，減少二次受傷的風(fēng)險(xiǎn)。

3.4 治療記錄

患者可以在帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP中隨時(shí)記錄治療內(nèi)容，包括每日用藥、飲食和康復(fù)訓(xùn)練等內(nèi)容，做好資料的保存工作，以防丟失和遺忘。

3.5 其他

3.5.1 最新資訊

患者可以通過(guò)帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP了解最新的帕金森病相關(guān)資訊。為了幫助患者及其家屬更容易地理解資訊內(nèi)容，在撰寫這些資訊時(shí)做到通俗易懂，同時(shí)實(shí)現(xiàn)閱讀者可以自行調(diào)整字體大小的功能。

3.5.2 量表自評(píng)

患者可以根據(jù)帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP提供的相關(guān)量表，對(duì)自身康復(fù)狀況進(jìn)行評(píng)估，而系統(tǒng)也會(huì)根據(jù)患者反饋的評(píng)估結(jié)果進(jìn)行分析，給出康復(fù)指數(shù)和后期康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。同時(shí)，也能幫助患者家屬更好地了解患者的實(shí)際病情。

3.5.3 帕友空間

當(dāng)前的醫(yī)療模式傾向于鼓勵(lì)提供多模式、開(kāi)放性、包容性的醫(yī)療服務(wù)?；颊呒捌浼覍俳柚ヂ?lián)網(wǎng)能夠直接參與疾病管理，使醫(yī)患交流形式發(fā)生改變，有利于緩解醫(yī)患矛盾。帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP可以為帕金森病患者提供在線聊天平臺(tái)，分享經(jīng)驗(yàn)，交流情感，做到互幫互助。

3.5.4 專家窗口

患者通過(guò)帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP設(shè)置的“專家窗口”，能夠快速、便捷地與康復(fù)醫(yī)師進(jìn)行對(duì)話，打破了就診時(shí)間和空間的局限。APP為患者和康復(fù)醫(yī)師提供了在線雙向溝通平臺(tái)，康復(fù)醫(yī)師也可以“云關(guān)注”患者信息，為患者提供康復(fù)指導(dǎo)，向患者發(fā)布訓(xùn)練任務(wù)。

3.6 線下輔助

通過(guò)線下開(kāi)設(shè)帕金森病康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)班，幫助患者及其家屬正確進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，糾正錯(cuò)誤理念和操作方式，同時(shí)對(duì)APP使用進(jìn)行指導(dǎo)。

3.7 設(shè)計(jì)進(jìn)度及擬用人群

帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP的設(shè)計(jì)進(jìn)度分成3個(gè)階段：（1）短期計(jì)劃階段（3～7個(gè)月），開(kāi)展線下調(diào)研，設(shè)計(jì)并完善APP各板塊的內(nèi)容，完成注冊(cè)并進(jìn)行測(cè)試，實(shí)現(xiàn)APP的部分功能；（2）中期計(jì)劃階段（1～2年），與部分醫(yī)院開(kāi)展合作，對(duì)APP進(jìn)行人群測(cè)試，收集反饋意見(jiàn)，發(fā)現(xiàn)存在問(wèn)題，調(diào)整改進(jìn)APP功能；（3）長(zhǎng)期計(jì)劃階段（2～3年），APP功能趨于成熟穩(wěn)定，建立垂直用戶群體。

4 問(wèn)題與展望

4.1 優(yōu)勢(shì)與局限性

通過(guò)建立遠(yuǎn)程康復(fù)平臺(tái)，不僅可以打破患者與康復(fù)醫(yī)師在溝通上的時(shí)間和空間限制，還能讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)師資源下沉，突破社區(qū)和康復(fù)醫(yī)院的發(fā)展瓶頸，實(shí)現(xiàn)便捷、個(gè)體化和多維度，提高診療效率。此外，“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”的應(yīng)用也節(jié)省了患者外出就診的時(shí)間和精力，降低了醫(yī)療費(fèi)用，減輕了家庭和國(guó)家的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

不過(guò)，由于部分患者可能無(wú)法熟練使用APP，因此對(duì)這類患者應(yīng)結(jié)合線下康復(fù)方式確?？祻?fù)的效果。

4.2 展望

帕金森病延續(xù)性康復(fù)APP可用于社區(qū)養(yǎng)老中心、嵌入式養(yǎng)老服務(wù)站點(diǎn)、社區(qū)醫(yī)院以及相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)等，能夠更好地指導(dǎo)帕金森病患者的居家康復(fù)訓(xùn)練，改善患者的結(jié)局。